Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

Kada vam se rodi dijete obećate mu cijeli svijet. Obećate mu da ćete se brinuti o njemu, da će biti siguran i da ćete uvijek biti uz njega. Kada su tako mali i bezbrižno odmaraju na rukama u potpunosti ovisni o drugima koji trebaju zadovoljiti njihove potrebe, vrlo je lako obećati kako ćete uvijek biti tu za njih.

No, stvarnost je da djeca odrastaju. I kako ona odrastaju uče se odgovornosti, snalažljivosti i samostalnosti, a svo to troje zahtijeva i određeno vrijeme u kojem dijete neće biti pod budnim okom roditelja. Želim naglasiti kako nikada nisam bila pretjerano protektivna ili tzv. „helikopter roditelj“, tj. paranoidna na bilo koji način.

Nažalost, život je promijenio način na koji odgajam svog sina. On ima višestruke poteškoće i bez obzira želim li ja to ili ne, on jednostavno NE SMIJE biti ostavljen bez nadzora niti sekunde. Čak ni u dobi od njegovih osam godina.

Moj odlazak obavljanja nužde je veliki rizik, pa za sobom ostavljam široko otvorena vrata kako bih ga vidjela. Ili ga jednostavno povedem sa sobom. Jednostavne poslove poput pospremanja kuhinje mogu raditi jedino ako je on uz mene ili sam ga u mogućnosti vidjeti. Ako iz bilo kojeg razloga trebam otići iz kuće moram sina uzeti sa sobom. Kupati se ili tuširati mogu samo u vrijeme kada je u školi ili ako je slučajno s nama neka druga odrasla osoba koja će paziti na svaki njegov pokret. Rizik je i na brzinu skočiti po neke stvari u automobil parkiran u našem dvorištu.

Ne želim takav život ali nemam izbora. Potpuno sam svjesna koliko je i za njega i za mene štetan taj moj pretjerani oprez, no to radim jer jednostavno ne postoji drugačiji način. I djelatnici u školi su jednako toliko na oprezu, nije samo do mene.

On jednostavno ne može biti ostavljen bez nadzora, nikada.

A evo i nekoliko razloga zašto:

1. On ne komunicira.

To predstavlja golem rizik. Ne zna zatražiti pomoć ili vikati ako je u nekoj opasnosti. Ne zna zatražiti da mu se nešto dohvati, pa to može opasti na njega. Ne zna nam objasniti gdje želi ići. Stoga, moram biti stalno uz njega.

2. On ne razumije opasnost.

Otvorio bi ulazna vrata, izašao na cestu i stajao nasred nje, a da toga nije svjestan. Jeo bi travu ili pseći izmet, popeo bi se na prozor. Igrao bi se noževima ili popio sredstvo za čišćenje. Ne smijem ga ostaviti bez nadzora radi njegove sigurnosti.

3. On stalno traži senzorni podražaj.

Privlači ga voda, a ne zna plivati. Privlači ga svjetlo…pa čak i upaljena svjetla automobila. Voli zvuk razbijanja stakla…voli se penjati…ljulja se na vratima…grize i udara…rade njegove sigurnosti, ali i sigurnosti drugih on MORA biti pod stalnim nadzorom.

4. On je agresivan.

U jednom trenutku može biti najdražesnije, milo dijete, no to se u trenutku zna promijeniti i tada napada bilo koga. I dok ja znam neke okidače radi sigurnosti njegove sestre, no samo uz nju ili bilo koga drugog on ne smije ostati bez moje prisutnosti.

5. On razmazuje izmet.

Koliko je god grozno o tome pričati, ipak je to svakodnevica za mnoge obitelji. Ostaviti ga na manje od minute samog i već je toliko štete učinjeno. Nitko nema koristi od čišćenja i što se rjeđe to događa, tim bolje.

6. On jede apsolutno sve.

Trenutno je najdraža posteljina, no redovito smo žvakali i odjeću, igračke, puzzle, papir, olovke, lego kocke, plišane igračke i novac. Opasnost uz takvo ponašanje je više nego očita i osim ukoliko se ne želimo pretplatiti na usluge obližnje bolnice, on MORA biti pod stalnim nadzorom.

7. On je destruktivan.

On je gospodar prilike. U potrazi za senzornim podražajima, bez poznavanja koncepta opasnosti, uz vrlo malu svjesnost uzročno-posljedične reakcije i bez poznavanja empatije, nahranio je tropsku ribicu mlijekom, puderom, cijelom bočicom riblje hrane, te nekolicinom vlakića iz Tomice i prijatelja.  Bacio je i uništio skuplje uređaje poput tableta i kamere. Zaštopao je zahodsku školjku i kadu svime i svačime. I dok on ne razumije svoja djela, mi ih razumijemo i vrlo je bitno sprečiti ovakva ponašanja u što je većoj mjeri moguće. Jedini način da se to postigne je biti stalno na oprezu.

8. On ima napadaje.

Ostaviti mog sina bez nadzora bi što se zdravlja tiče moglo završiti tragično. On ima izrazito jake napadaje bilo gdje i bilo kada. Mogao bi se ugušiti u svojoj bljuvotini, teško se ozlijediti ili izgubiti svijest. On mora biti pod nadzorom.

9. On je ugrožen.

Sve dok živi u svom svijetu, tužno, ali on je u velikom riziku od zlostavljanja ili lutanja. Kao njegova majka moram ga zaštititi, a to znači da moram biti uz njega. Teško je ikome vjerovati kada on ne komunicira. Kada se ne zna izraziti.

Ljudi mi kažu da se opustim, te da on treba naučiti biti samostalan. Ono što oni ne razumiju je da moj sin nikada neće biti samostalan. Razina brige o njemu kakvu sada ima će mu najvjerojatnije biti potrebna cijeli život. Ovo je zaista jedini način da zaštitim njega i druge oko njega.

Umorna sam. Plačem. Moj život je izrazito ograničen potrebama druge osobe. Ako želim da moj sin ostane živ i pritom ima koliku toliku kvalitetu života, nemam drugog izbora nego nikada ga ne ostaviti samog.

Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

Usamljen.

 Izvor: faithmummy

 

I djevojčice imaju autizam

Oznake

autizam, BAP, borderline, BPD, depresija, hiperaktivnost, okp, pogrešno dijagnosticiranje, poremećaj ograničavajućih aktivnosti, poremećaj prehrane, poremećaj repetitivnih aktivnosti, poremećaj socijalne imaginacije, poremećaj socijalne komunikacije, poremećaj socijalnih interakcija, tjeskoba, trijada

Kolumnistica časopisa Guardian, Nicola Clark, na Twitteru je pokrenula hashtag #shecantbeautistic kako bi istaknula problem djevojčica i žena s autizmom koje su često neprepoznate, neshvaćene i pogrešno dijagnosticirane, ako uopće i prođu postupak dijagnosticiranja.

Autizam se na svjetskoj razini javlja kod 1 od 68 djece. No, dobivanje dijagnoze i ostvarivanje prava na podršku i tretmane koji mogu poboljšati kvalitetu života, za odrasle žene u spektru mogu predstavljati popriličnu poteškoću zbog kombinacije starosne dobi i spola što ih kod struke čini dvostruko maskiranima.

Kao što je slučaj i s ADHD-om, stručnjaci tek od nedavno obraćaju pažnju na to kako se autizam manifestira kod djevojčica jer se kroz prošlost autizam opisivao kao neurorazvojni poremećaj koji stvara „izrazito muški mozak“ – mozak koji je prenaglašen u sistematiziranju, a oskudan u empatiziranju. Zapravo, mnogi dijagnostički alati  su razvijani isključivo na temelju onoga kakav autizam ima utjecaj na dječake adolescente. I to je jedan od razloga zbog kojih se autizam rijeđe dijagnosticira kod djevojčica ili odraslih žena.

Kako bismo lakše razumjeli zašto je tome tako potrebno je ponoviti koja su tri osnovna simptoma autizma, tzv. trijada.

• Poremećaj socijalnih interakcija
• Poremećaj socijalne komunikacije i imaginacije
• Poremećaj repetitivnih ili ograničavajućih aktivnosti

Prema ranijim istraživanjima autizam se kod dječaka dijagnosticira 4-5 puta češće nego kod djevojčica, pa im se isto toliko češće i pruži odgovarajuća podrška i tretmani. Zadnja istraživanja su se usredotočila na to kakva je razlika u građi mozga kod djevojčica u odnosu na dječake, kao i razlike u socijalnim obrascima među obje populacije – autistične i neurotipične. Znanstvenici zaključuju da razlika između dječaka i djevojčica uslijed razlike u spolu može biti vrlo mala pogotovo kod one djece s visokofunkcionirajućim autizmom.  Stoga kada se vratimo na ona tri simptoma (trijadu), djevojčice su uglavnom socijalno i verbalno vještije od dječaka, a repetitivna i ograničavajuća ponašanja su manje izražajna. U područjima u kojima dječaci s autizmom pokazuju agresivnost i hiperaktivnost, djevojčice s autizmom se bolje prilagode i maskiraju vidljive znakove poremećaja. Tako i odrasle žene s autizmom koje imaju prijatelje, obitelj, djecu i stereotipno ženske interese mogu biti odvraćene od postupka dijagnosticiranja.

Djevojčicama i odraslim ženama s autizmom će prije biti dijagnosticiran poremećaj prehrane, tjeskoba i depresija koji su i komorbidni poremećaj autizmu. Nadalje, prije će biti dijagnosticiran i opsesivno kompulzivni poremećaj, bipolarno afektivni poremećaj i granični poremećaj osobnosti. Koliki je omjer tako pogrešno postavljenih dijagnoza nije poznato jer na tu temu još nisu provedena istraživanja.

Potrebno je još istraživanja o tome kako se autizam manifestira kod djevojčica i žena, uključujući i utjecaj na ljubavne veze, zaposlenje, kao i optimaliziranje tretmana za starije žene s autizmom što je do sada gotovo nedodirnuto područje dosadašnjih istraživanja.

Ispravno postavljena dijagnoza može značiti ogromnu razliku u kvaliteti života. I Nicola Clark s početka priče je izjavila kako je po primitku dijagnoze zaplakala – od olakšanja. Bila je u vječitoj borbi sa samom sobom kako bi si dokazala da nije luda.

Jeste li primijetili taj “pogled”?

Oznake

meltdown, oporavak, osnaživanje, panika, preopterećenost, preplavljanje, repetitivno ponašanje, slom, stiming, tjeskoba

Mnoga djeca s autizmom će pri početku preopterećenosti pokazati specifičnu reakciju “zaleđenosti”. Često pogledaju na stranu, imaju neprisutan pogled ili se isključe. Ponekad će započeti s repetitivnim ponašanjem (stiming), zažmiriti, spustiti glavu ili rukama prekriti uši. To su sve znakovi koji nam pokazuju da dijete postaje preopterećeno. Djetetu informacije dolaze prebrzo ili ih je previše da bi ih uspješno obradilo. Tada će mozak prvenstveno pokušati ugasiti ili blokirati podražaje kako bi se izbjeglo preopterećenje. Tim trenutkom zaleđenosti dijete od nas traži da popustimo, umanjimo stimulaciju i zahtjeve i dopustimo mu da se oporavi i osnaži. Te znakove trebamo poštivati jer se dijete trudi ostati prisebno izbjegavajući podražaje koji ga preplavljuju.

Budimo pažljivi. Kada procijenimo djetetovu nesuradnju kao otpor, tada smo zahtjeve skloni dodatno pojačati kako bismo ga potaknuli na suradnju. Takav način će dodatno opteretiti dijete koje nastoji ostati prisebno i prikuplja snagu. Privremena “zaleđenost” je samo privremena! Ako u tom trenutku nastavite forsirati dijete, ono će iz stanja “zaleđenosti” preći u paniku (fight or flight). Posljedica toga je autistični slom (meltdown). Tada se dijete obilježi kao agresivno, autoagresivno ili destruktivno.

Kada primijetite znakove “zamrzavanja”:

1. prihvatite da dijete postaje preopterećeno
2. prekinite sa svim zahtjevima i govorite tiše
3. dajte mu do znanja da prihvaćate njegove emocije, te da je siguran
4. dajte mu vremena da se oporavi

Minimalizirajte interakciju. Jednostavno dozvolite djetetu da se oporavi i osnaži. Pomozite mu da osjeti sigurnost u trenucima kada se osjeća ranjivim. Često se djeca nakon povlačenja zahtjeva i umanjenja podražaja vrlo brzo oporave.

Pokušajte analizirati događaj koji je prethodio “zamrzavanju” kako bi razumijeli što to preopterećuje dijete. Možda su zahtjevi preteški ili dolaze prebrzo jedan za drugim. Može biti i radi zvukova, aktivnosti koje se odvijaju pored njega, panika kao odgovor na nešto neočekivano, ali i tjeskoba zbog svog osjećaja uspješnosti pri obavljanju zadatka. Kada se dijete oporavi ne zaboravite da je njegov mozak i dalje iscrpljen, te da tada lakše dolazi do ponovnog preopterećenja. Smanjite zahtjeve, razdijelite ih na manje dijelove, nastavite sporijim tempom i pružite mu podršku kroz dodatnu pomoć u izvođenju zahtjeva. Mnoga djeca će se, ako poštujete ove znakove, u kratkom vremenu oporaviti i nastaviti s aktivnošću. Neka će se možda povući u svoj siguran kutak kako bi se oporavila i osnažila. No, ako poštujete djetetovu reakciju “zaleđivanja” i pružite mu podršku, dijete će imati povjerenje u vas i slijedit će vaše vodstvo!

izvor

Autizam iz prve ruke – Želite li zaista inkluziju?

Oznake

autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće

Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom. 

Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.

Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:

Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.

Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.

Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.

Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija  koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.

Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.

Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.

To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.

Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.

Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.

Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.

Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.

Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.

Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.

Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.

Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?

Michelle Sutton

izvorni članak

Photo: the-art-of-autism.com

Utjecaj placebo učinka na učinkovitost tretmana autizma

Oznake

autizam, placebo

Osobe iz spektra autizma kao i članovi njihovih obitelji mogu biti lakše zavedeni učincima tretmana nego se ranije pretpostavljalo.

Zrno sumnje koje je Leigh Merryday Porch posjedovala se do 2010 pretvorilo u uvjerenje. Njen 18-mjesečni sin je kasnio u razvoju govora i motorici. Sluh je bio savršen, no često nije reagirao na direktno obraćanje. U njenoj obiteljskoj anamnezi već je bilo slučajeva autizma, te je ubrzo shvatila kako i njezin sin ima poremećaj iz spektra.

Odmah je sina uključila u postupak rane dijagnostike, pronašla stručnjaka ranog razvoja, te kao i mnogi roditelji započela potragu za alternativnim terapijama. Kao školska knjižnjičarka ubrzo je naišla na knjigu o autizmu u kojoj se spominje ime Jeff Bradstreet. Ime je to kontroverznog liječnika koji je bio glasan protivnik cijepljenja i promicatelj nedokazano učinkovitih alternativnih tretmana za autizam poput kelacije.

Merryday Porch je bila svjesna da su mnogi ljudi govorili kako su Bradstreetovi tretmani zapravo placebo – neutralni sastojci kojima se postiže trenutačno olakšanje (ili takav subjektivni doživljaj) samo zato jer u to ljudi polažu nadu. Sama priznaje kako nikada nije bila ozbiljnije zainteresirana za znanost i da nije bila dovoljno skeptična. No, Bradstreetove teorije su joj djelovale uvjerljive, a tretmani logični. “Odlazite na te internet stranice i one izgledaju vrlo znanstvene i vrlo autentične”, kaže Merryday, te nastavlja “Ne mogu reći da sam bila uvjerena kako je to rješenje, no nisam željela požaliti da ne pokušam.” Željela je svom sinu ponuditi priliku za napredak. Bradstreetova klinika nije bila daleko, te je na prvi posjet povela i sina.

Bradstreet je podržao teoriju kako je urok razvoja autizma povezan s povećanom razinom žive u organizmu – diskreditiranoj ideji koja je dovela do široko rasprostranjenog nepovjerenja prema cjepivima. Tvrdio je kako je autizam povezan s imunološkim sustavom, nedokazanoj teoriji koja je prema njenom mišljenju mogla objasniti stanje u kojem se sin nalazio. Podvrgla je sina nizu neobičnih ispitivanja – testu na parazite u stolici, navodnoj analizi slobodnih radikala u krvi (testu dostupnom samo u Francuskoj), te mnoštvu testova sinovljevog imunološkog sustava. Niti jedan test nije pokazao ništa. Unatoč tome, Bradstreet je propisao strogu bezglutensku dijetu i gomilu dodataka prehrani, uključujući i ulje bakalarove jetre.

Placebo učinci desetljećima otežavaju procjene učinkovitosti terapija autizma. 

Šest mjeseci je Merryday vodila sina po terapijama. Za razliku od mnogih Bradstreetovih klijenata, Merryday nije nastojala “izliječiti” autizam svog sina, već ispraviti neke njegove simptome poput zaostajanja u govornom razvoju. Ispočetka je bila oduševljena napretkom. Nakon uzimanja bakalarevog ulja njeno dijete koje je rijetko govorilo je počelo imenovati likove iz crtića kojeg je gledao. Njena očekivanja i iskrena nadanja kako će terapija djelovati su se ostvarivala. No, iako se činilo kako je njenom sinu bolje ostala je doza skepticizma koja ju je odvratila od namjere da nastavi s potencijalno štetnim tretmanima. Dvojbe su jačale, a pogotovo zbog činjenice kako isti liječnik koji prepisuje suplemente, te iste suplemente i prodaje.

Jednog dana, usred dogovorenog pregleda kojom prilikom je nastojala poleći uspaničenog sina na stol radi novog vađenja krvi, Merryday je pukla. “Svi unutarnji instinkti su mi govorili da pobjegnemo i više se ne vraćamo” – govori Merryday. Upravo to je i učinila. Zamijenila je sve tablete, suplemente i stroge dijete za znanstveno dokazane tretmane poput logopedske terapije. Bradstreet je vremnom bio prisiljen napustiti državu, te potom bio i pod istragom zbog prodaje lažnih terapija za autizam. Posebno je pod povećalom bila jedna terapija – GcMAF (Globulin Component Macrophage-Activating Factor), a za koju je Bradstreet učinio testove i na njenom sinu. Nedugo zatim, Bradstreet si je oduzeo život.

Danas Merryday smatra kako su te terapije bile trošenje vremena i novaca, te da je tada zasluga za napredak njenog sina bila njezina mašta ili prirodan tijek sinovog razvoja. Zahvalna je što nikada nije prihvatila alternativne terapije sa snažnijim štetnim učinkom, iako prema njenom mišljenju, danas sretan sedmogodišnjak ima averziju prema određenim namirnicama zahvaljujući provedenoj dijeti. Merryday vodi popularan blog o autizmu u kojem često kritizira pseudoznanost. Ipak, ima razumijevanja za roditelje koji odlaze terapeutima poput Bradstreeta. “Te terapije su placebo učinak. Ali placebo za roditelje. Alternativu tome je puno teže prihvatiti – ideju da sebi nisi dozvolio da budeš prevaren.”

Placebo učinak je nesumnjivo najvažniji psihološki fenomen u medicini. Kažu da se javlja kada se bolest ili njeni simptomi poprave nakon što osoba prolazi kroz tretmane koji nemaju direktnu biološku vezu s poboljšanjem stanja. No, i više je od toga: Placebo može imati psihološke učinke kroz otpuštanje neurotransmitera i drugih kemikalija u mozgu na isti način kao što to mogu raditi i propisani lijekovi. Danas znanstvenici provode istraživanja o placebo efektu, ali ne na način da ga proučavaju kao psihološku zanimljivost, već kao pogled na to kako mozak upravlja tjelesnim funkcijama.

Obrazac kojim većina placebo učinaka funkcionira je sljedeći: Liječnik, znanstvenik ili neka treća osoba s autoritetom propiše tretman koji obećava neku vrstu tjelesnog ili psihološkog efekta. To kod osobe stvori vjerovanje ili očekivanje, koje kako psiholozi govore, radi u suradnji sa znakovima koje šalje liječnik (osmijeh, ruka na ramenu, uvjerljivo ponašanje) i tisuće podsvjesnih psiholoških asocijacija između liječnika, lijeka i ozdravljenja. Mozak ta očekivanja prevodi u osjećaj ozdravljenja ili izostanak simptoma na način da izlučuje hormone i neurotransmitere koji mijenjaju doživljavanje – npr. boli, tjeskobe ili depresije. U tome sudjeluju dopamin, serotonin, kanaboidi, opioidi, pa čak i hormon “gladi” – grelin. Drugim riječima, očekivanja preokreću vjerovanja u stvarnost.

Placebo učinak nije novitet. Proučavali su ga je još Hipokrat, otac medicine, te Avicenna, srednjovjekovni pionir medicine koji je upozoravao liječnike da se paze lažno pozitivnih učinaka prilikom testiranja novih lijekova. 1962, je FDA (Američka agencija za nadzor i kontrolu lijekova) postavila pravilnik o ispitivanju lijekova prema kojem lijek ne može biti odobren ako ne prođe placebo kontrolu. No, sam mehanizam placebo učinka je i dalje obavijen misterijom. Tek je u posljednjih nekoliko desetljeća placebo učinak bio tema ozbiljnijih neuroloških studija. Henry Beecher, začetnik modernih istraživanja placebo učinka, je 1955 zaključio kako u prosjeku čak 30% osoba koje uzimaju placebo, na njega i reagiraju. U stvarnosti, situacija je mnogo kompliciranija. U studijama kod osoba sa stanjima poput kronične boli, iritabilnih crijeva ili depresije, čak 60-70% osoba osjete olakšanje nakon uzimanja placeba. Kod nekih drugih stanja, postotak može biti i manji – 10-15%. Za stanja s velikim omjerom placebo učinka postalo je teže proizvesti nove lijekove jer čak i učinkoviti lijekovi nisu mogli nadmašiti, odnosno proći placebo kontrolu.

Dugo vremena su stručnjaci pretpostavljali kako placebo nema ili ima vrlo mali učinak kod autizma. Jedna od glavnih karakteristika autizma je izostanak sposobnosti obrade socijalnih informacija. Stoga je vladalo ustaljeno uvjerenje kako će autistične osobe imati poteškoća s iščitavanjem  suptilnih znakova liječnika koji često mogu pokrenuti placebo učinak. Iz tog razloga osobe s autizmom ne bi trebale dobro odreagirati na placebo ili lažne tretmane. Upravo suprotno, studije o učinkovitosti tretmana za autizam su bile otežane velikim placebo učincima. Najpoznatiji primjer je bio u kasnim devedesetim godinama prošlog stoljeća pri istraživanju hormona sekretina. Mnogi su polagali nade kako bi sekretin mogao biti dobar lijek za tretiranje autizma. No, 1999 u studiji na 60 djece s pervazivnim razvojnim poremećajem, sekretin nije prošao placebo kontrolu. Često propisivan antidepresiv citalopram je 2009 godine doživio sličnu sudbinu. Oba ova lijeka su se činila učinkovita u ranim fazama testiranja do trenutka kada se rezultati nisu usporedili s rezultatima placebo kontrolne skupine. U oba slučaja je otprilike 30% sudionika iz placebo kontrolne skupine postiglo napredak, što je u osnovi poništilo vjerodostojnost učinka testiranih lijekova. Ovi postotci nisu niti približni onima koji se viđaju u ispitivanjima lijekova protiv bolova ili depresije, no viši su nego očekivano za stanje za koje se placebo učinak uopće ne očekuje. Nekoliko istraživačkih timova sada pažljivije proučava placebo učinak kod osoba s autizmom. Njihovi rani nalazi fantastično dočaravaju kako kako vjerovanja utječu ne samo na osobe s autizmom, već i na njihove obitelji.

 

Istraživanje placebo učinka kod autizma se može razdijeliti na tri glavne kategorije. Jedna od kategorija su rezultati nužnosti testiranja: Većina mjerenja u kliničkim studijama su ovisna o zapažanjima roditelja. Roditelji su jako dobro usredotočeni i na najsitnije promjene u ponašanju koje drugi promatrači možda ne bi primijetili.

U studijama o autizmu, u pravilu, sudionici istraživanja ne prijavljuju kako se osjećaju. Umjesto njih to čine roditelji ili istraživači na temelju zapažanja o njihovom ponašanju. Kao i u slučaju Merryday Porch, mnogi roditelji nakon tretmana primjećuju promjene koje ne postoje. Ovaj fenomen nije isključivo rezerviran za roditelje djece s autizmom. Grupa teksaških znanstvenika dala je zaslađena pića djeci koja su od strane roditelja obilježena kao osjetljiva na unos šećera. Roditelji nisu znali da pića koja su djeca dobila nisu sadržavala šećer. no, roditelji su redom ocjenjivali ponašanje svog djeteta nakon konzumiranja pića kao hiperaktivnije i nemirnije u odnosu na ponašanje prije konzumiranja pića.

Sukladno tome, pokušalo se i potpomognutom komunikacijom gdje je dijete vođeno asistentom trebalo iskomunicirati kako se osjeća. No, i ta ideja je propala jer se ispostavilo kako su djeca bila vođena prema željama i očekivanjima asistenata. Placebo učinak ne utječe samo na zapažanja roditelja. I terapeuti lako mogu postati uvjereni da vide kod djeteta napredak koji zapravo nije prisutan.

“Da li očekivanja roditelja utječu na dijete, te se djetetovo ponašanje mijenja?”

Često, uočen napredak kod djeteta nije iluzija. Pri svakom liječenju ljudi uzimaju lijekove onda kada im je najgore, i onda radije pripišu olakšavajući osjećaj lijeku nego prirodnom tijeku stanja ili bolesti. Uostalom, razvoj svakog djeteta se odvija u fazama. Vitaminski dodatak u određenom trenutku se može protumačiti kao uzrok djetetova napretka, no u stvarnosti, promjena je posljedica prirodnog razvojnog uzleta.

Drugi utjecaj placeba kod autizma je kompliciraniji. Čak i ako je roditelj sposoban suspregnuti čežnju da uoči pozitivan ishod terapije, može otkriti znakove svog uzbuđenja. Nova terapija donosi nadu i napetost u kućanstvo. Djeca, koja su urođeni promatrači, na tu atmosferu mogu reagirati prikrivanjem simptoma s namjerom udovoljavanju roditelja. Ova vrsta placeba preko “posrednika” u kojem djeca pokupe znakove i očekivanja od roditelja je česta u pedijatrijskim istraživanjima jer su, između ostalog, djeca vrlo povodljiva.

“Vidimo li nešto što je jednostavno odraz placebo učinka na roditelja? Ili roditeljska očekivanja utječu na dijete tako da se djetetovo ponašanje mijenja?”

Kako bi se ustanovila uloga roditelja stručnjaci su usporedili preciznost zapažanja roditelja i stručnjaka s objektivnim rezultatima koje je moguće kvantificirati. Rezultati još nisu objavljeni, no nude zaključak kako stručnjaci trebaju u obzir uzeti doprinos očekivanja svih uključenih strana – ispitanika, roditelja i stručnjaka. Zapravo, prema razmišljanjima roditelja možemo predvidjeti kako dijete reagira na placebo. Na primjer, višestruke studije su pronašle kako djeca optimističnijih roditelja imaju značajno veći placebo odgovor nego djeca roditelja koji imaju realnija očekivanja. Istraživanje iz 2012 je pokazala kako djeca sklonija tantrumima imaju manje ispada nakon konzumiranja napitka od cvjetnih sastojaka koji bi ih pretpostavljeno trebao umiriti. No, zapravo je taj napitak bio placebo. Izmišljotina je upalila, no znanstvenici su otkrili kako je uspjeh izmišljotine bio veći što su očekivanja roditelja koji su promatrali ponašanje bila veća.

Što manje roditelji očekuju, manje i dobiju. Ako očekuju više, više i dobiju. Ovakva nepovezanost između stvarnog i biološkog promatranja predstavlja izuzetno veliku poteškoću u mjerenju uspješnosti tretmana u kliničkoj studiji. Drugim riječima, očekivanja neprestano zamućuju znanstvene vode. Ponekad placebo učinak jače djeluje na istraživače nego ispitanike: 2009 meta-analize studija za tretmane depresije su pokazale kako su istraživači ocijenili oporavak pacijenata čak tri puta bolje nego što su ocijenili sami ispitanici. U sličnoj meta-analizi studija tretmana za iritabilna crijeva (vrlo visok utjecaj placebo učinka), kliničari su ocijenili napredak za 50% veći od samih ispitanika. Već je dovoljno teško odvojiti učinak liječenja od placebo učinka kada se učinak mjeri subjektivnim doživljajem, a gotovo je nemoguće kada su u to uključene i druge osobe. Uzbuđenje u medijima i zajednici oko ispitivanja učinkovitosti sekretina savršeno prikazuju ovaj fenomen. Većina istraživanja u području autizma su temeljena na subjektivnom ocjenjivanju. Očekivanja su u nebesima, pa se tako prenose i na autiste putem roditelja i skrbnika.

Naravno da nisu sve placebo reakcije dobrodošle, a pogotovo kada se radi o široko rasprostranjenim i upitnim tretmanima. Ako je tretman bolan i neugodan, a dijete se plaši tretmana, ono može promijeniti svoje ponašanje kako bi maskiralo svoje stanje. Iako postoji tek nekolicina istraživanja o tome kako strah utječe na ponašanje djeteta s autizmom, vjeruje se kako strah ima veliku ulogu. Emma Dalmyne ima autizam, kao i njeno petero od šestero djece. Ona kaže kako lažni tretmani poput CD/MMS protokola koji može prouzročiti oštećenja probavnog sustava, mogu imati za učinak da se dijete iz straha pretvara kako je bolje. Tretmani se djetetu mogu činiti kao kazna za njegov autizam i pripadajuća ponašanja. “Djeca nisu glupa. Da ste vi dijete kojem majka kaže da u vašem trbuhu žive čudovišta koje ona želi isprati, prestat ćete s ponašanjima poput stimanja.” – kaže Dalmyne. Zavedeni ovakvom vrstom placebo učinka, obitelji mogu potrošiti dragocjeno vrijeme, energiju i novac na beskorisne tretmane koji vremenom mogu postati i opasni.

Istraživanje o tome kako autistične osobe reagiraju na placebo može razotkriti ne samo insajderske informacije o autizmu, već i kako placeba utječu na širok spektar oboljenja. Znanstvenici često kažu da placebo učinci zahtijevaju složene vještine poput samosvjesnosti i socijalne kognicije koje su slabije usvojene kod osoba s intelektualnim poteškoćama. Međutim, rezultati nekoliko studija koje su se usmjerile na ovu dinamiku, pokazale su malo više nijansi.

Meta analiza provedena 2015 na 22 studije je pokazala da osobe s cijelim rasponom stanja koja su karakterizirana i intelektualnim poteškoćama doživljavaju objektivno mjerljive placebo reakcije (Down sindrom, autizam-povezani sindrom fragilnog X kromosoma, te sindrom William). Međutim, studija je otkrila kako su inteligentnije osobe podložnije placebo učinku u odnosu prema osobama nižeg kvocijenta, dok osobe s demencijom uopće nisu podložna placebo učinku. Studija iz 2009 o učinku citaloprama na autizam je sadržavala slične zaključke. Sve u svemu, lijek nije umanjio repetitivna ponašanja kod djece, no preciznije analize su razotkile zanimljiv obrazac – djeca s izraženijim simptomima su reagirala znatno slabije na placebo nego ona djeca s umjereno izraženim simptomima. Autistična djeca možda neće reagirati toliko jako na verbalne upute poput “Uzmi ovu tabletu, od nje ćeš se osjećati bolje” kao što je to slučaj s djecom redovnog razvoja. Iako nije provedena specifična studija koja bi to dokazala, postoji mnogo drugih načina koji će povećati placebo učinak povezanih jednostavno samom aktivnošću uzimanja terapije. Uzimanje lijeka je strogo uvjetovani stimulans. Ne trebate niti imati čvrsta vjerovanja kako bi se dogodio automatski odgovor. Ako na primjer bol nestane svaki put nakon uzimanja tablete, vremenom olakšanje boli može ne ovisiti o sadržaju tablete nego o samom vađenju tablete iz blistera. U slučaju boli, mehanizmi kojim mozak reagira na ovo uvjetovano ponavljajuće ponašanje jest otpuštanjem prirodnih opioida. U slučaju autizma mehanizmi su još uvijek nepoznanica, no postoje indikacije da statističke krivulje i pozitivna razmišljanja ne objašnjavaju u potpunosti ono što znanstvenici vide. Ako mislite da ćete biti bolje, osjećat ćete se bolje i ne postoji razlog zbog kojega to ne bi bio slučaj i kod autizma. Malo je vjerojatno da su roditelji u potpunosti vođeni placebo učinkom. Da je tome tako, reakcije djece s umjerenim simptomima bi trebale biti jednake kao kod one djece s težim smetnjama.

Znanstvenici i roditelji ne teže uvijek tretiranju samog autizma već cijelog seta različitih i vrlo čestih popratnih stanja poput tjeskobe, depresije ili abdominalne boli. Ova stanja su vrlo često jako podložna placebo učinku, pa je izdvajanje koliki udio osoba reagira na tretman gotovo uzaludno. No, postoje koraci koje znanstvenici mogu poduzeti kako bi bolje razumjeli placebo učinak kod autizma.

Bilo bi vrlo interesantno vidjeti ispitivanja gdje postoje i objektivna mjerenja djetetovih vještina kao i subjektivna ocjenjivanja od strane roditelja, kliničara, učitelja i skrbnika. Dovoljno takvih podataka znanstvenicima bi pomoglo u razotkrivanju kada prestaju roditeljeva, a započinju ispitanikova očekivanja.

Testiranja tretmana za autistična ponašanja su već komplicirana zbog same raznolikosti stupnja i prisutnosti simptoma autizma. Kada se na već dovoljno komplicirano stanje doda i placebo učinak, gotovo se osjećate preplavljeno nastojeći različite dijelove posložiti u cjelinu. Placeba na svakoj razini kompliciraju potragu za lijekom. Lijekove je teže donijeti na tržište, za neučinkovite tretmane je potrebno dulje vrijeme da ih se diskreditira, a ljudi su vođeni svojim lažnim nadama. U najgorim slučajevima, suludi pripravci mogu prouzročiti ozbiljnu štetu. U isto vrijeme, placeba nam nude snažan uvid u to kako psihologija utječe na organizam.

Merryday, s početka članka, je svjedočila snazi placebo učinka s obje strane, te respektira njegovu snagu. Vrlo mali broj ljudi mu se može oduprijeti, te kaže: “Očaj je hranjiva podloga za lakovjernost, a nada je neuništiva kada je u pitanju vaše dijete. Moje iskustvo me naučilo mnogo o snazi uma da vidi samo ono što želi vidjeti.”

izvorni članak

Fotografije: iStock

Kontakt očima

Oznake

kontakt očima

Iniciranje kontakta očima

Najjednostavniji način da kod djeteta sa autizmom izazovete tjeskobu je inzistiranje na tome da vas ono gleda u oči. I dok mnoga djeca slušaju što govorite, inzistiranje na njihovom pogledu u vaše oči će ih učiniti napetim i utjecat će na njihovu sposobnost da vas čuju. Za to postoje tri osnovna razloga:

1. Mnoga djeca imaju poteškoća sa obradom slušnih inputa. Istraživanja su pokazala da osobe u spektru autizma često druge osobe gledaju u usta. To ima smisla ako im je potreban pogled na usta kako bi bolje razumjeli ono što izgovarate.

2. Neka djeca koriste periferni vid kako bi gledali svijet oko sebe. Njima je direktan pogled preintenzivan i preplavljujuć osjećaj. Kada vas gledaju se čini kao da gledaju pored vas.

3. Mnoge odrasle osobe u spektru autizma govore kako je njima direktan pogled u oči preplavljujuć, te ga doživljavaju užasavajućim i zastrašujućim.

Stoga, tjeranjem djeteta da vas gleda u oči nećete postići njegovo bolje razumijevanje, već sasvim suprotan učinak. To ga u potpunosti preplavljuje i ometa mu pozornost.

Poput većini nas, tako je i djetetu mnogo lakše kada ostvari pogled očima voljno i pod svojom kontrolom. Djeluje zastrašujuće kada nas netko tjera da ga gledamo u oči. Isto vrijedi za svu komunikaciju. Znamo da će vas dijete sa autizmom češće gledati kada je na to pozvano na indirektan način, nego kada se to od njega zatraži. koristite sljedeće savjete i ostvarit ćete da vas dijete češće pogleda:

1. Kada se obraćate djetetu, smjestite se nasuprot njemu u razini njegovih očiju. Kada je vaše lice u njegovom vidokrugu, dijete će imati bolju pažnju. To ne znači da ćete se djetetu unijeti u lice jer mu je takav pristup zastrašujuć. Smjestite se tako da budete unutar njegovog vidokruga iz razloga da mu je lakše uspostaviti odnos sa vama.

2. Komunicirajte koristeći više neverbalnu komunikaciju od verbalne. U komunikaciji više koristite zanimljive izraze lica i preuveličane geste. Time ćete povećati djetetovu pažnju i pozvati ga da osmotri vaše lice kako bi dobilo potrebne informacije. Većinu informacija prenosite neverbalnim načinom.

3. Kada dijete prestane obraćati pažnju na vas, nakratko napravite pauzu dok se ne vrati njegova pažnja. Često pauza u interakciji navede dijete da ono provjeri što se događa i da tu pauzu prekine.

4. Mnoga manja djeca pogledom prate svoje ruke. Ako dijete osjeća sigurnost prilikom vaših dodira, uzmite mu ruku i postavite ju odmah do vašeg lica. To će automatski imati učinak da vas dijete lagano pogleda. Ponavljajte to često prilikom dijeljenja pozitivnih emocija tako da dijete povezuje pogled u lice sa nečim pozitivnim. Najgori mogući trenutak da od djeteta zatražite da vas pogleda je kada ste ljuti ili ga korite. Kontakt očima u tim trenucima je posebno zastrašujuć, a dijete može povezati kontakt očima sa negativnim emocijama.

Da zaključimo, nemojte zahtijevati kontakt očima, već pozovite dijete izrazima lica i naglašenim gestama. Nikako nemojte dijete primiti za bradu i okrenuti djetetovo lice prema vašem. Poticanje pogleda prema vašem licu koristite u svrhu dobivanja informacija ili dijeljenja pozitivnih emocija, ne nužno i zbog kontakta očima. Što je dijete opuštenije i što se ono u vašem prisustvu osjeća sigurnije, vjerojatnije je da će se i češće osvrtati prema vašem licu. Ako ćete inzistirati na pogledu, biti će vas u strahu pogledati. Odnos se stvara kroz sigurnost i prihvaćanje, a ne upute i naredbe.

Pronalaženje zlatne sredine 

Mnogi roditelji se pitaju što mogu učiniti da dijete ostvari bolji kontakt očima kako bi se ono činilo zainteresiranijim za druge osobe, te zbog koristi koju kontakt očima može pružiti. No, istovremeno se i roditelji sami često fokusiraju na različite dijelove lica kako bi ostavili dojam da gledaju u oči. Kroz istraživanja koja su mjerila praćenje pogleda kod osoba sa autizmom se pokazalo kako one najčešće gledaju u smjeru usta. Gledanje u usta može biti i od pomoći osobama sa poteškoćom u obradi slušnih informacija, jer promatranjem usana pomažu sluhu pri razumijevanju. Neke osobe kako bi ostale pristojne, te da ih ne preplave osjećaji gledaju u čelo, jagodičnu kost i slično. Stvar je osobnog izbora.

Ako želite ostvariti kontakt očima sa nekom osobom na što je nenametljiviji način moguće, nakratko koristite lagani kontakt očima pri izmjenama govora sa sugovornikom. Kratak kontakt očima uspostavite kada sugovornik završi sa svojom rečenicom kao znak da vi započinjete, a nakon što odgovorite, ponovno pogledajte ga kao znak da je vaš red završio. Tim načinom sugovorniku pokazujete svoju zainteresiranost, povezanost i pažnju. Također, i vi odvraćate pogled. Većina ljudi ne zadržava kontakt očima na dulje vrijeme jer se pritom stvara osjećaj neugode.

Izbor da li će netko održavati kontakt očima ili ne bi uvijek trebao biti stvar izbora osobe u skladu sa njenom komfornom zonom. Nikada ne forsirajte kontakt očima i ne okrećite mu glavu u smjeru vašeg lica.

Nikada nemojte dopustiti niti nastavnicima, stručnjacima ili bilo kojoj dobronamjernoj osobi da okreće djetetovu glavu uz uputu “pogledaj me!” Već je dovoljno loše što se riječima inzistira na pogledu, no fizičko okretanje glave je svojevrsni napad na djetetovu sigurnost. Dijete će imati poteškoća u građenju odnosa sa vama ukoliko ga budete tjerali da vas gleda u oči. Ništa ne potiče toliki strah i tjeskobu nego kada vas druga osoba primi za bradu, okrene vam glavu i unese vam se u lice. Djeluje zastrašujuće, djeluje prijeteći. Ako želite da vam se dijete u vašem prisustvu osjeća sigurno, prihvaćeno i sposobno, ne prisiljavajte ga na kontakt očima, kao niti na bilo koji drugi način interakcije. Dijelite, povezujte se, potičite i vremenom ćete zadobiti povjerenje i uzajamnost. “Radi sa mnom, vjeruj mi, poštuj me i biti će uzajamno! Prisiljavaj me i izgubit ćeš me!“

izvor

Pročitajte i:

Pogledajte svijet očima osobe s autizmom

Da li smo spremni na test koji može pred-dijagnosticirati autizam kod beba?

Može li rutinski test reakcije zjenice predvidjeti autizam?

Zamislite samo! – Pogled u spektar

 

Tikovi, kompulzivno ponašanje ili stiming?

Oznake

kompulzivno ponašanje, ocd, okp, opsesivne misli, ponavljajuće ponašanje, repetitivno ponašanje, samostimulirajuće ponašanje, stiming, stimming, tikovi, trzanje, žmirkanje

Razlike između tikova, kompulzivnog i samostimulirajućeg ponašanja

Ima li vaše dijete tikove, kompulzivno ili samostimulirajuće ponašanje? Sva tri ponavljajuća ponašanja imaju drugačiju namjenu.

Tikovi su oblik neurološki uvjetovanog, najčešće nevoljnog ponašanja. Često su grčeviti, te nemaju ritmički obrazac. Obično uključuju grupe mišića za pokretanje (žmirkanje, trzanje lica i slično) ili glasanje, šmrkanje, pročišćavanje grla, te savijanje prstiju. U većini slučajeva dijete ima višestruke obrasce pokreta i barem jedan glasovni tik. Čini se kako tikovi nemaju svrhu za dijete. Dijete može osjetiti dolazak tikova, no vrlo ih teško može zaustaviti. Dijete u njima ne uživa, te je često frustrirano time što ih ne može kontrolirati. Tikovi kako dođu, tako i prođu, no češći su tijekom stresnih događaja. 

 

Pravo kompulzivno ponašanje (ne fiksacija) je uvjetovano tjeskobom i često je posljedica opsesivnih misli. Osoba uslijed tjeskobe osjeća potrebu za takvim ponašanjem, te će u slučaju da to ponašanje spriječite postati još tjeskobnija. Osobe su svjesne svog ponašanja i imaju određenu kontrolu nad njim, no osjećaju da su na takvo ponašanje prisiljeni. Osobe sa kompulzivnim ponašanjem ga najčešće ne vole, no osjećaju jaku potrebu za njim. Ukoliko ga ne provode, postaju tjeskobnije. Poremećaj se može sastojati od snažnih ponavljajućih obrazaca misli (intenzivna briga, pretjerani strahovi i slično), kompulzivnih obrazaca ponašanja (često pranje ruku, ponavljajuće zatvaranje i otvaranje vrata, pretjerana urednost, potreba za točnim rasporedom predmeta i slično). Poremećaj može sadržavati i obje komponente.

Samostimulirajuće ponašanje (Stiming) je voljno, kontrolirano ponašanje sa svrhom kontrole nad senzorikom i smanjenja napetosti. Ova ponavljajuća ponašanja osoba koristi kako bi umirila živčani sustav kada je pretjerano pobuđen, da ga aktivira kada nije dovoljno pobuđen ili da blokira neželjene podražaje. Samostimulirajuće ponašanje obično se sastoji od ponavljajućih, ritmičkih pokreta, glasovnih ili vizualnih obrazaca. Stiming je najčešće voljno ponašanje koje dijete koristi kako bi reguliralo svoj živčani sustav. Ukoliko ponašanje posjeduje ponavljajuće, ritmičke obrasce, te stvara osjećaj ugode, ne radi se o tikovima ili kompulzivnom ponašanju, već samostimulirajućem ponašanju.

 

 

izvor

 

Autizam i bježanje

Bježanje ili lutanje je vjerojatno najopasniji oblik ponašanja kod djece iz autističnog spektra. Jedan je od vodećih uzroka smrti kod djece sa autizmom, te izvor najvećeg straha za roditelja djeteta iz spektra autizma.

Započet ćemo sa statistikom koja je preuzeta sa stranice udruženja AWAARE (Autism Wandering Awareness Alerts Response Education).

Prema podacima iz travnja, 2011:

• Otprilike 49% djece sa autizmom pokušava pobjeći iz sigurnog okruženja što je otprilike 4 puta više nego kod njihove braće i sestara koji nemaju autistični poremećaj.
• Više od 33% djece sa autizmom koje je pobjeglo nisu ili su vrlo rijetko u stanju iskomunicirati svoje ime, adresu ili broj telefona.
• 66% roditelja čije dijete je pobjeglo je prijavilo da je dijete bilo u opasnosti od stradavanja u prometu.
• 32% roditelja čije dijete je pobjeglo je prijavilo da je dijete bilo u opasnosti od utapanja.
• Djeca sa autizmom u dobi između 7 i 10 godina otprilike 8 puta češće odlutaju nego njihova braća i sestre koji nemaju poremećaj iz autističnog spektra.
• 50% roditelja čije dijete sa autizmom je pobjeglo nikada nije primilo nikakav oblik edukacije ili uputa od stručnjaka.
• Američko Nacionalno udruženje za autizam (NAA) otkriva kako je između 2009 i 2011 udio utapanja u smrtnim posljedicama bježanja iznosio čak 91%
• 23% od ukupnog broja smrtnih slučajeva zbog bježanja kod djece sa autizmom, dogodilo se dok ih nisu čuvali roditelji.
• LINK na istraživanje na uzorku od više od 1200 djece

Kao zaključak navodi se kako je lutanje jedno od najtežih i najzahtjevnijih autističnih ponašanja koje je potrebno držati pod kontrolom. Mnoge strategije za kontrolu ovog ponašanja uključuju kontrolu okoline, te korištenje tehnologije za praćenje djeteta.

“Ako je nestalo dijete sa autizmom, prvo pretražite oko vode” – Američko udruženje za autizam

UZROCI BJEŽANJA

Kao uzroci ovog ponašanja navode se brojna stanja koje mogu dovesti do toga da se dijete navede na bijeg. Obično su to različite poteškoće u izvršnom funkcioniranju udružene sa poteškoćama senzorne obrade.

Izvršno funkcioniranje:

1. Dijete sa autizmom često ima slabu svjesnost o granicama, te vidi samo ono čime je u tom trenutku privučeno. Dijete ne razaznaje da prelazi granice dozvoljenog.
2. Dijete sa autizmom često ima slabu kontrolu reakcije sa smanjenom sposobnošću da ublaži svoje reakcije, tj. ponaša se bez razmišljanja.
3. Dijete sa autizmom često ima slabu svjesnost o opasnosti koja mu prijeti, te ima slabu sposobnost primjene zaštite u trenutku opasnosti.
4. Dijete sa autizmom se često ponaša toliko impulzivno da nema sposobnost kontrole onoga što radi u trenucima dok to radi. Obično se kreće brže nego što to može kontrolirati, te iz tog razloga dijete i dalje ulazi u vodu iako mu ona prelazi preko glave.
5. Dijete sa autizmom često ima ograničenu sposobnost za predumišljajem, te razmišljanja o posljedicama svojih radnji. Pa čak i ako je prošli puta bilo u velikoj opasnosti, to neće utjecati na njegovo ponovljeno ponašanje.
6. Dijete sa autizmom često postaje opčinjeno nekim stvarima koja ga privlače, te ne može preusmjeriti pažnju sa toga.

Druge značajke koje su česte u mnogo, ali ne u svim slučajevima bježanja:

1. Najčešće se takvo ponašanje događa u djetetovoj dobi između četvrte i devete godine života, te se povlači kako dijete stječe bolje regulacijske vještine (impulsna i emocionalna regulacija).
2. Češće se događa kod djece koja su senzorno osjetljivija kao sredstvo za uklanjanje neugode uslijed senzorne preopterećenosti.
3. Češće se javlja kod hiperaktivne djece koja traže uzbuđenje i stimulaciju. Ta djeca su često vrlo aktivna, slabo organizirana, te im je potrebna stalna stimulacija kako bi se osjećala ugodno.
4. Češće se događa kod djece koja imaju poteškoće sa pretjeranom zaokupiranošću, te iz tog razloga imaju problema sa preusmjeravanjem pažnje sa onoga što ih privlači.
5. Češće se događa kod djece sa ograničenim govornim sposobnostima. Vjerojatno iz razloga što ne mogu na drugi način postići i izraziti ono što žele.
6. Češće se događa kod djece koja imaju poteškoća u praćenju vodstva svojih skrbnika. Teže tome da urade što žele, baš kada to oni žele, uz malo ili nimalo traženja pomoći od druge osobe. Ova djeca su obično u fazi gdje se opiru vodstvu, te moraju imati kontrolu nad svime što im se događa.

No, treba uzeti u obzir da je svako dijete sa autizmom drugačije, te da uzroci u pojedinim slučajevima mogu uključivati od svega gore navedenog, samo ponešto od toga, pa do nijednog od navedenih uzroka. Često se u podlozi mogu pronaći varijante navedenoga (senzorne poteškoće, potreba za stimulacijom itd.). Roditelji i stručnjaci mogu reducirati poneke od ovih poteškoća. Primjerice, korištenjem stroge senzorne dijete za dijete koje ima nedovoljno nadraženi živčani sustav ili korištenjem antifona kako bi prigušili za dijete prejake zvukove kada se ono odvodi u glasno okruženje.

ZAŠTITA JE UVIJEK NAJVAŽNIJA

Obzirom da je bježanje, tj. lutanje jedno od najvećih prijetnja djetetovoj sigurnosti, prva linija obrane je dobro planiranje sigurnosti i zaštite. Najčešće proaktivne strategije se sastoje od:

• Brave, zasuni i ostale barijere koje će zadržati dijete od bježanja iz doma.
• Detektori pokreta i kamere koje će pratiti djetetovo kretanje u kući i oko nje.
• Alarm koji će nas obavjestiti kada dijete napusti kuću.
• Visoke ograde u dvorištu.
• Uređaji za praćenje (GPS, GSM, Wi-Fi) za lociranje djeteta u slučaju da uspije pobjeći.
• Pločica sa osobnim podacima pričvršćena za djetetovo tijelo ili odjeću.
• Ispisani profil djeteta i sliku koju ćete dati osobama koje prve priskaču u pomoć pri traženju.
• Obavijestiti susjede da vas uzbune vide li dijete van dvorišta.

Iako se učestalost bježanja razlikuje od djeteta do djeteta, najbolje što možete učiniti je da pretpostavite kako će vaše dijete pobjeći prvom ponuđenom prilikom. Budite stalno na oprezu postavljajući prepreke (brave, zasune…), alarm, detektore pokreta i uređaja za praćenje u slučaju da pobjegne.

PROAKTIVNE STRATEGIJE ZA REDUCIRANJE INTERESNOG KRETANJA

Kao što je ranije navedeno, prva linija obrane su strategije zaštite kako bi se maksimalno povećala djetetova sigurnost. Druga linija obrane je proaktivno eliminiranje nekih uvjeta koji motiviraju dijete na bijeg. Postoje mnogi razlozi zbog kojih dijete bježi, a jedan od njih je kretanje za predmetom od interesa. Niže su neke od proaktivnih strategija za smirivanje potrebe za interesnim kretanjem.

• Neka djeca su toliko fiksirana na neki svoj interes (npr. voda, šuma, hrana…), te je privlačenje toliko jako da će dijete pobjeći kako bi pronašlo svoj interes.
• Ako kod kuće postoji nešto što ga toliko privlači, pokušajte mu pružiti češće izlaganje tom interesu. Na taj način dijete se neće imati potrebu išuljati kako bi ga samo pronašlo. Za početak omogućite pristup interesu neometano, a vremenom neka dijete zasluži interes prethodno rješeći jednostavan zadatak.
• Zabilježite davanje interesa u slikovni dnevni raspored ili kalendar kako bi djetetu taj događaj bio predvidljiv. Postavite sliku na način da dijete vidi kako će se njegov interes dogoditi. Za početak, ako je taj interes u blizini doma, možete postaviti sliku na raspored dva puta. Svaki puta dok se vratite, posjetite vizualni raspored, te prodiskutirajte kada će se događaj opet dogoditi. Na ovaj način će dijete razumjeti da će se događaj ili predmet od interesa ubrzo ponoviti. (Na primjer, nakon večere ćemo ići ponovno).
• Također, dobro je koristiti vizualni raspored jer će dijete moći vidjeti strukturu svog dana. Dijete može vidjeti koji se događaji trebaju odviti kako bi primjerice krenuli u šetnju. To će dijete motivirati da bude zaposleno čineći rutinu kako bi kasnije išlo u šetnju.
• Nadalje, dajte djetetu mogućnost da zatraži taj događaj ili predmet od interesa. Ako je dijete neverbalno, te ne koristite vizualni raspored, postavite sliku interesa na hladnjak kako bi dijete lakše do njega došlo. Neka vam dijete uvijek prije kretanja preda sliku kako bi naučilo povezati sliku sa događajem. Na početku ga odvedite svaki puta kada vam donese sliku. Nakon nekog vremena napravite zadršku i objasnite djetetu kada ćete ići zajedno (nedugo nakon zahtjeva). Ono što želimo postići je da dijete radije zatraži da ide, nego da pobjegne. Slika postaje centar komunikacije
• Pokušajte pronaći što je moguće sigurniji put do te atrakcije, odnosno interesa. Tim putem idite prilikom svakog posjeta. Na taj način ćete u slučaju bijega znati kojim je putem krenuo i povećati djetetovu sigurnost pri dolasku do interesa
• Čvrsto inzistirajte na tome da pri zajedničkim odlascima do atrakcije naglašavate da vas dvoje zajedno idete, a ne ono samo. Drugi način je da sa sobom imate dvije slike. Na prvoj ste vas dvoje zajedno, a na drugoj je dijete samo sa znakom Ne! (u crvenom krugu preko kojeg stoji dijagonalna linija). Često naglašavajte kako može ići samo sa vama, a ne samo.
• Ako je moguće povežite neki predmet kojeg ćete koristiti samo zajedno uz atrakciju. Na primjer, ako se dijete voli igrati u pijesku uz jezero, uzmite kanticu i igrajte se zajedno. Kantica će asocirati da je to nešto što radite zajedno. Držite kanticu van dosega, tako da to može raditi isključivo sa vama. Pri sljedećem posjetu uzmite fotoaparat i slikajte kako se zajedno igrate sa kanticom u pijesku. Napravite mali album. To će vam dati priliku da sa djetetom o nečemu razgovarate, izgradite čvrsta sjećanja. Kod djeteta će se primijeniti pozitivno razmišljanje u smjeru da bi radije bilo kod interesa ili atrakcije u vašem društvu nego samo.
• Djeca koja su jako privučena određenim stvarima u zajednici (poput dizala), željet će otrčati do atrakcije svaki puta kada su joj blizu. Ako je moguće posjetite atrakciju čim stignete na određeno mjesto, te postavite granice. („Ići ćemo dizalom gore i dolje dva puta.“). Zatim objasnite djetetu da možete ponoviti prije odlaska kući. Ako je moguće koristite mobilnu ploču za vizualni raspored sa slikama što ćete raditi. Prva i zadnja slika neka bude atrakcija, tj. interes.

Ove strategije pružaju djetetu mentalnu mapu prethodno vidjevši što će se kasnije dogoditi, te kada će moći uživati u svojem interesu ili atrakciji. Bez obzira koliko ugradili proaktivnih strategija, ponekad će ipak interes biti neodoljiv. Drastično ćete smanjiti incidenciju bježanja, no najvjerojatnije će dijete ponovo pokušati. Nekoj djeci je ono što ih toliko privlači teško identificirati, te ih može privući bilo što. Ta djeca zahtijevaju stalni nadzor do trenutka kada odrastanjem steknu vještinu samokontrole.

VAŽNO: Ove metode potrebno je uvoditi uz stručnu konzultaciju kako bi sa maksimizirala sigurnost.

PROAKTIVNE STRATEGIJE ZA IZBJEGAVANJE SENZORNE PREOPTEREĆENOSTI

Rekli smo da je jedan od glavnih razloga koji navodi dijete sa autizmom na bježanje pokušaj izbjegavanja nečega što mu čini neugodu. To može uključivati preplavljanje uslijed senzornog preopterećenja, preopterećenja informacijama ili intenzivno uzbuđenje. Također to može uključivati i pokušaj izbjegavanja neželjenih zahtjeva, nesigurnost ili neizvjesnost (neznanje što može očekivati ili što se od njega očekuje).

Osnovni postupci:

1. Pokušajte zabilježiti od čega dijete bježi (senzorika, zbunjenost, zahtjevi…) i na koji način to najčešće pokušava učiniti. Što više znamo, lakše se možemo pripremiti.
2. Pronađite načine kako možete ili promijeniti okruženje, zahtjeve kako biste smanjili preopterećenje (utišajte zvukove, prigušite svjetla, dućane posjećujte kada nije gužva…) ili prilagodite okruženje na način da ćete sakriti ili omesti izvor preopterećenja (slušalice, sunčane naočale..)
3. Budite svjesni kada se najčešće događaju pokušaji bijega (jaki zvukovi, povećani socijalni zahtjevi, jako uzbuđenje) i povećajte nadzor i podršku kako biste pomogli djetetu da se nosi sa onime što mu stvara neugodu. Na taj način smanjujete mogućnost bijega.
4. Povećajte djetetovo razumijevanje i umanjite mu tjeskobu na način da ga na vrijeme pripremite na ono što će se dogoditi. Pokažite mu što će se dogoditi, što se od njega očekuje, koliko dugo će trajati i što će se poslije dogoditi. Bježanje se češće događa u situacijama kada dijete nije spremno na ono što se događa. Što je veće djetetovo razumijevanje, manja je tjeskoba i vjerojatnost da će pobjeći.
5. Objasnite dijetetu prije događaja što treba učiniti u slučaju senzornog preopterećenja (napustiti događaj, otići u kupaonu i slično) ili kako zatražiti pomoć u slučaju da mu je nešto preteško. Unaprijed objasnite djetetu kako bi ono trebalo reagirati.
6. Pružite djetetu i drugačiju mogućnost komunikacije u slučaju da je preopterećeno. Gesta, slika i slično može poslužiti. Potičite ovakav način komunikacije kada god je dijete preopterećeno ili uzbuđeno.
7. Tražite rane znakove preopterećenosti, uzbuđenja ili uzrujanosti (pojačani tjelesni pokreti, samostimulacija, proširene zjenice i slično), te ga podsjetite da koristi zamjensko ponašanje (drugačiji način komunikacije) kako bi brzo moglo napustiti neugodno okruženje.
8. Koristite česte pauze tijekom događaja koji duže traju kako bi dijete dobilo priliku da se rekuperira prije nego dođe do preopterećenja.
9. Napravite ljestvicu od najmanje stresnih do najstresnijih situacija kako bi predvidjeli mogući bijeg. Započnite sa čestim izlaganjem manje stresnim događajima kako bi dijete imalo priliku uvježbati drugačiji oblik komunikacije i traženja pomoći u stresnoj situaciji. Postupno produljujte boravak u stresnom okruženju dok u potpunosti ne usvoji zamjensko ponašanje. Kada usvoji najmanje stresni događaj, krećete na vježbanje prvog slijedećeg na ljestvici.
10. Ako tijekom događaja dijete pokuša pobjeći, spriječite ga i upozorite da mora koristiti zamjensko ponašanje. Pokušajte to izvesti na način da ne može pobjeći iz situacije trčanjem, već samo komunikacijom. Preusmjerite ga da prikladno komunicira, a tek onda mu dozvolite da se udalji.

Bježanje je vrlo opasno ponašanje specifično za osobe sa autizmom. Uvijek trebate imate ugrađen sustav zaštite (brave, zasuni…) jer bez obzira koliko ste proaktivni, bježanje se može dogoditi u bilo kojem trenutku. Kada ste suočeni sa djetetovim trčanjem od neželjenih događaja i neugode, pokušajte smanjiti uzrok stresa, budite djetetu pomoć i podrška, te mu pružite drugačiji, lakši način da iskomunicira potrebu za napuštanjem događaja koji će zamijeniti potrebu za trčanjem i bijegom.

 

izvor

Zamislite samo! – Pogled u spektar

Zamislite samo da sve ono što vidite, čujete, dodirujete i mirišete dolazi u djelićima koje ne možete povezati u cjelinu. Da se svako osjetilo bori za pažnju i radi za sebe. Zamislite svijet u kojem morate blokirati sva osjetila kako biste se mogli koncentrirati samo na jedno. Ili da koristite periferni vid jer vam je previše ako usmjerite pogled direktno. Zamislite samo da morate pjevušiti u sebi kako biste mogli razmišljati. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete izdvojiti važne od nevažnih detalja kako biste održali pažnju na ono bitno. A onda, cijela slika propada kada sa jedan detalj promijeni. Zamislite samo kako vam ništa nije poznato jer se neprestano mijenja. Kako ništa ne možete predvidjeti da biste igradili stabilnost. Da više ne možete prepoznati osobu ukoliko ona promijeni naočale, frizuru ili parfem. Zamislite samo da ne možete razlikovati lica i da osobe možete prepoznati samo po njihovim mirisima ili pokretima. Da jedan dan znate s kim razgovarate, a slijedeći dan ne. Zamislite da ulazite u prostoriju koju ne prepoznajete jer nedostaje komad namještaja ili je premješten na drugo mjesto. Kako biste se mogli osjećati sigurno? Zamislite samo!

Zamislite samo da sjedite u učionici gdje vam treperenje i zujanje fluorescentne lampe zadaje glavobolju, a od mirisa flomastera i ljepila vam je muka. Grebanje i škripanje olovaka vam para uši, a zbog tvrdoće stolca na kojem sjedite vas sve boli. Zamislite samo da se tako osjećate i čekate da školsko zvono zazvoni i odvede vas u paniku. Neprestano lupkate po stolu, migoljite se i pjevušite u sebi kako biste ostali smireni. Zamislite samo!

Zamislite samo da se ne možete koncentrirati na osobu s kojom razgovarate jer vam je njezin miris preintenzivan ili vam ogrlica na vratu odvlači pozornost. Zamislite samo da možete čuti riječi te osobe, ali da joj ne možete vidjeti lice. Pokušajte biti u skupini osoba kada se toliko različitih glasova stapa u zbrkane zvukove. Ili, zamislite da konačno uhvatite i razumijete bit razgovora, ali ne stignete odreagirati jer je razgovor već otišao dalje. Da želite nešto reći, ali ne možete pronaći riječi kojima biste izgovorili svoju misao. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete razumjeti svoje misli, osjećaje, perspektivu osoba oko vas. Da istovremeno ne možete razaznati ekspresije, geste i radnje kako biste razumjeli značenje. Zamislite da ne možete iščitati nevidljive tragove, nepisana društvena pravila koja bi vam omogućila podlogu za razumijevanje koje se od vas očekuje. Da nikada niste u tijeku jer ne možete istovremeno slušati, razmišljati i djelovati. Riječi dolaze prebrzo, preglasno i previše ih je da biste ih mogli obraditi. Zamislite da izrazi lica sugovornika ne prate riječi koje čujete. Da zaključite krivo i onda ste zbunjeni izmamljenim negativnim reakcijama. Zamislite da se stalno pokušavate uklopiti, ali uvijek nailazite na neuspjeh. Zamislite samo!

Zamislite samo da niste povezani sa svojim tijelom. Da ne možete hodati bez pogleda u svoja stopala ili da gubite osjećaj za vlastito tijelo ukoliko se stalno ne krećete i zabijate u predmete. Zamislite da ne osjećate bol ili ste preosjetljivi na bilo koji dodir, ma koliko on nježan bio. Da vas odjeća koju nosite grebe ili boli. Da nemate ravnotežu dok hodate i teško vam je koordinirati pokrete. Zamislite samo da ne možete prepoznati osjećaj gladi ili da trebate obaviti nuždu. Zamislite da imate osjećaj da vaše tijelo nije dio vas, već predmet kojim morate upravljati. Tijelo koje vam ovisno o situaciji može biti najbolji prijatelj ili najljući neprijatelj. Zamislite samo!

Zamislite samo da imate toliko jake osjećaje koje ne možete prepoznati, izraziti i kontrolirati. Da emocije dolaze poput velikog plimnog vala bez ikakve najave i mogućnosti kontrole. A vaše misli i osjećaji nisu dovoljno povezani da biste ih razumjeli i predvidjeli njihov dolazak. Zamislite samo da ste toliko osjetljivi na emocije drugih osoba da ne možete ustanoviti da li te emocije pripadaju vama ili njima. Da ne možete kontrolirati niti reakcije na te emocije. Zamislite da na prvu naznaku sve emocije interpretirate kao strah i paniku. Zamislite da vas je srah osjećati. Zamislite samo!

Zamislite samo da vas svijet zbunjuje, opterećuje, da je nepredvidiv do te mjere da ste stalno napeti i u pripravnosti. Da se branite od svakog sljedećeg senzornog napada ili neočekivanog zahtjeva okoline. Zamislite da vam fizički, društveni ili bilo koji drugi zahtjevi dolaze toliko brzo i u tolikoj mjeri da vam se mozak isključuje, gubite sposobnost govora i svjesnih radnji, a tijelo vas počinje boljeti. Da vas hvata panika i tjera vas na bijeg. Da vrištite, trčite ili se istresate na drugima u nekontroliranom strahu i bijesu. Zamislite samo!

Kada osjetite potrebu da intervenirate, da me disciplinirate ili potičete na nešto što od mene zahtijevate, zastanite na trenutak i “zamislite samo” kako je meni u tom trenutku. Jednom, kada ćete moći to zamisliti, tada ćete me početi razumijevati i naučit ćete mi biti podrška. To je važno i za moju sigurnost i za moj emocionalni opstanak.

Zamislite samo!

Bill Nason

Savjeti za poticanje socijalnih vještina djeteta sa autizmom

Dijete najbolje uči u grupi, raste, razvija se, spoznaje sa svojim vršnjacima, kao društveno biće osjeća se članom grupe, odnosno socijalizira, uči o prijateljstvu i svim onim osjećajima i situacijama koje ne može upoznati kod kuće. Zato je važno da se i dijete sa autizmom usprkos specifičnim poteškoćama maksimalno uključi u aktivnosti druge djece. Donosimo dva primjera pomoću kojih im u tome možemo pomoći.

Postavite stol u kut sobe. Ostavite dovoljno odvojenog prostora do najbliže aktivnosti. Na taj način dijete sa autizmom neće osjećati tjeskobu uslijed gužve ili osjećaja da mu je narušen njegov osobni prostor. Neka taj stol u kutu bude postavljen dugoročno kako bi se dijete moglo odvojiti i igrati samostalno kada bude tjeskobno ili bude imalo potrebu za prostorom. Može se također koristiti kako bi se postupno ohrabrivalo sudjelovanje u grupnim aktivnostima iako se dijete igra paralelno za svojim stolom. Postavite puzzle ili kocke na stol. Djeca u spektru su često privučena takvim aktivnostima. Ove aktivnosti su odlične jer se mogu odvijati samostalno ili u grupi. Dijete iz spektra u pravilu dozvoljava odrasloj osobi od povjerenja da mu pomaže. Prvoga dana dozvolite djetetu da na zadatku radi samo i navikne se na okruženje. Drugog dana upitajte možete li sudjelovati zajedno s njim u aktivnosti. Druga djeca će neizbježno prići i priključiti se igri. Kada se dijete zadubi u slaganje dajte mu do znanja da se trebate udaljiti na trenutak. Neka vaše izbivanje bude kratkog trajanja, ne više od par minuta. Svakoga dana produljujte izbivanje za nekoliko minuta. Ova strategija se može primijeniti i sa aktivnostima jedan na jedan, kao što su karte. Igrajte se sa djetetom, a kada priđu druga djeca predajte karte jednom od njih i udaljite se na par minuta istim principom kakav je ranije naveden. Ako se ova strategija primjenjuje polagano kroz tjedan dana biti ćete u mogućnosti nadzirati grupnu aktivnost, a da pri tome niste u nju uključeni. Intervencija će biti potrebna samo u slučaju poteškoća u ponašanju i odnosu sa vršnjacima.

Aktivnost za stolom se može koristiti i kada je dijete potrebno uputiti na samostalnu aktivnost u slučaju znakova hiperstimulacije.

Kada je vrijeme zajedničkog pospremanja prostorije, djeca u spektru mogu postati tjeskobna i prestimulirana zbog prevelikog broja djece u neposrednoj  blizini. Uzmimo za primjer drvene kocke. Diskretno odvojite nekoliko kocki i postavite ih na udaljenije mjesto gdje nema mnogo djece koja pospremaju. To će pomoći djetetu da se ne osjeća ugroženo. Zamolite dijete da stavi kocke u kantu. Uglavnom će dijete poslušati I na brzinu ubaciti kocke u kantu, te se udaljiti. Kako vrijeme odmiče, tijekom pospremanja postavljajte kocke sve bliže ostaloj djeci. Kako će dijete biti polagano upoznato sa novim konceptom, kroz tjedan-dva će se osjećati udobno. Ove ideje se mogu primijeniti i u kućnom okruženju. Pozovite maksimalno dvoje ili troje djece jer u slučaju većeg broja djece može doći do preopterećenja, te društvenih, emocionalnih i senzoričkih poteškoća. Ispočetka sjednite s djecom, potaknite ih na grupnu igru plastelinom, utrkama autića i slično, te se udaljite na nekoliko minuta. Postupno produljujte vrijeme udaljeno iz grupne aktivnosti ne miješajući se u aktivnost.  Cilj je postati netko tko će promatrati iz pristojne udaljenosti, a intervenirati  samo u slučaju napetosti u odnosu vršnjaka. Ovo je izuzetno spor postupak koji doslovno može trajati mjesec, pa i dulje dok se ne ostvari.

Ovi savjeti za socijalizaciju mogu biti vrlo uspješni, no bitno je dijete ne požurivati prije nego bude spremno. Sastojci za uspjeh su neugrožavajuće okruženje, strpljenje i pohvale.

Mari Nosal