I djevojčice imaju autizam

Oznake

autizam, BAP, borderline, BPD, depresija, hiperaktivnost, okp, pogrešno dijagnosticiranje, poremećaj ograničavajućih aktivnosti, poremećaj prehrane, poremećaj repetitivnih aktivnosti, poremećaj socijalne imaginacije, poremećaj socijalne komunikacije, poremećaj socijalnih interakcija, tjeskoba, trijada

Kolumnistica časopisa Guardian, Nicola Clark, na Twitteru je pokrenula hashtag #shecantbeautistic kako bi istaknula problem djevojčica i žena s autizmom koje su često neprepoznate, neshvaćene i pogrešno dijagnosticirane, ako uopće i prođu postupak dijagnosticiranja.

Autizam se na svjetskoj razini javlja kod 1 od 68 djece. No, dobivanje dijagnoze i ostvarivanje prava na podršku i tretmane koji mogu poboljšati kvalitetu života, za odrasle žene u spektru mogu predstavljati popriličnu poteškoću zbog kombinacije starosne dobi i spola što ih kod struke čini dvostruko maskiranima.

Kao što je slučaj i s ADHD-om, stručnjaci tek od nedavno obraćaju pažnju na to kako se autizam manifestira kod djevojčica jer se kroz prošlost autizam opisivao kao neurorazvojni poremećaj koji stvara „izrazito muški mozak“ – mozak koji je prenaglašen u sistematiziranju, a oskudan u empatiziranju. Zapravo, mnogi dijagnostički alati  su razvijani isključivo na temelju onoga kakav autizam ima utjecaj na dječake adolescente. I to je jedan od razloga zbog kojih se autizam rijeđe dijagnosticira kod djevojčica ili odraslih žena.

Kako bismo lakše razumjeli zašto je tome tako potrebno je ponoviti koja su tri osnovna simptoma autizma, tzv. trijada.

• Poremećaj socijalnih interakcija
• Poremećaj socijalne komunikacije i imaginacije
• Poremećaj repetitivnih ili ograničavajućih aktivnosti

Prema ranijim istraživanjima autizam se kod dječaka dijagnosticira 4-5 puta češće nego kod djevojčica, pa im se isto toliko češće i pruži odgovarajuća podrška i tretmani. Zadnja istraživanja su se usredotočila na to kakva je razlika u građi mozga kod djevojčica u odnosu na dječake, kao i razlike u socijalnim obrascima među obje populacije – autistične i neurotipične. Znanstvenici zaključuju da razlika između dječaka i djevojčica uslijed razlike u spolu može biti vrlo mala pogotovo kod one djece s visokofunkcionirajućim autizmom.  Stoga kada se vratimo na ona tri simptoma (trijadu), djevojčice su uglavnom socijalno i verbalno vještije od dječaka, a repetitivna i ograničavajuća ponašanja su manje izražajna. U područjima u kojima dječaci s autizmom pokazuju agresivnost i hiperaktivnost, djevojčice s autizmom se bolje prilagode i maskiraju vidljive znakove poremećaja. Tako i odrasle žene s autizmom koje imaju prijatelje, obitelj, djecu i stereotipno ženske interese mogu biti odvraćene od postupka dijagnosticiranja.

Djevojčicama i odraslim ženama s autizmom će prije biti dijagnosticiran poremećaj prehrane, tjeskoba i depresija koji su i komorbidni poremećaj autizmu. Nadalje, prije će biti dijagnosticiran i opsesivno kompulzivni poremećaj, bipolarno afektivni poremećaj i granični poremećaj osobnosti. Koliki je omjer tako pogrešno postavljenih dijagnoza nije poznato jer na tu temu još nisu provedena istraživanja.

Potrebno je još istraživanja o tome kako se autizam manifestira kod djevojčica i žena, uključujući i utjecaj na ljubavne veze, zaposlenje, kao i optimaliziranje tretmana za starije žene s autizmom što je do sada gotovo nedodirnuto područje dosadašnjih istraživanja.

Ispravno postavljena dijagnoza može značiti ogromnu razliku u kvaliteti života. I Nicola Clark s početka priče je izjavila kako je po primitku dijagnoze zaplakala – od olakšanja. Bila je u vječitoj borbi sa samom sobom kako bi si dokazala da nije luda.

Inkluzija i prihvaćanje su najbolje “terapije” za autizam

Oznake

aba, autizam, etiketiranje, inkluzija, patologiziranje, prihvaćanje, terapija

Stalna potreba za etiketiranjem i proglašavanjem nepoželjnim svega onoga što osobe s autizmom čine postaje obrazac doživljavanja i ponašanja drugih osoba prema njima kao manje vrijednim osobama. Time etiketiranje i patologiziranje postaje opasna predstavka.

Sjećam se vremena kada je mom sinu dijagnosticiran autizam. Moja dobra prijateljica je došla u posjet. Kao i obično posložila sam razne grickalice pred sina, a on bi se sporadično njima poslužio. Rekla je: “Pa on dobro jede”. Odgovorila sam: “Da, njegovi terapeuti kažu da voli brstiti”. Pogledala me i rekla: “Brstiti? Uh, stvarno toj djeci daju svakakve nazive za ono što rade, zar ne? Moja nećakinja radi to isto i nikada je nitko nije usporedio sa kozom!”

Zahvalna sam joj na tom komentaru jer me zaista prenuo iz terapeutske magije kojoj sam bila podvrgnuta mjesecima. U najboljoj namjeri za svog sina, usprkos svojoj inteligenciji i instinktu, slušala sam takozvane “stručnjake”. Dopustila sam im da mi sina i njegove radnje proglašavaju tim odvratnim, bizarnim i animalističkim nazivljem. U psihologiji se to naziva “patologiziranjem” – sve što osoba s određenom dijagnozom radi, a čini se bez neke posebne funkcije, proglašava se simptomom dijagnoze, pa čak i ako iste te radnje rade i druge, zdrave osobe iste dobi.

Najveći dio mog iskustva sa stručnjacima u dobi mog sina od 2-6 godine bilo je slušanje njihovih riječi: “Pogledajte, ima autizam. To autisti rade”. Tu bi ubacili i patologiziranu riječ poput brsti, stima i slično. Većina djece “gricka”, moj sin “brsti”. Većina djece se ponaša “šašavo”, moj sin “stima”. Većina djece se “uznemiri”, moj sin ima “slom”. Dok većina djece ima “nedolično ponašanje”, moje dijete ima “poteškoće u ponašanju”. Postojao je stalan napor s njihove strane da mi ukažu koliko je moje dijete “drugačije” ili “oštećeno”; da budu sigurni da sam potpuno svjesna njegove “različitosti”. Da se uvjere kako sam dovoljno usvojila njihovu verziju autizma da bih potom kupovala njihove vrlo skupe usluge kojima bi ga tretirali.

Cijela industrija oko autizma troši gomile novca uvjeravajući roditelje da za njihovu djecu nema nade, a kako bi od roditelja izvukli upravo onoliko novaca koliko roditelj može izdvojiti. Nakon dijagnoze smo živjeli u Montrealu, Bostonu i najzad u New Yorku. U sva tri mjesta su logopedi i radni terapeuti u prosjeku naplaćivali 300$ po satu, no nisu željeli provoditi terapiju ako niste potpisali tretmane barem 2 sata tjedno. I unatoč tome, liste čekanja su i dalje dugačke od dva mjeseca do dvije godine. Većina agencija za “istraživanje autizma” uzimaju miljune u donacijama kako bi plaćale svoje osoblje ili pronašle “lijek” za ono što su prozvali “noćnom morom”.

Da se samo četvrtina novaca uloženih u istraživanja autizma ili novaca kojim su roditelji plaćali “terapije” autizma uložila u educiranje javnosti na to da su osobe s autizmom jednakovrijedni ljudi koji se ponešto razlikuju, ili u stvaranje inkluzivnih programa u školama, radnim mjestima i društvu u cijelosti, osobe s autizmom i njihove obitelji bi imale daleko veću korist. 

Sin je imao tri godine kada nam je rečeno (kao danas i većini roditelja djece s autizmom) kako je jedini način da mu se pomogne barem 40 sati ABA terapije tjedno (150$ po satu terapije uz 1000$ za analizu jednom mjesečno). Krenuli smo u to, prikupili nekoliko preporuka i obavili razgovore sa četiri pružatelja usluge. Niti jedan od njih nas nije impresionirao. Štoviše, jedna od toplo preporučenih ABA terapeutkinja je bila posebno grozna. Kasnije sam ustanovila da ona nije usamljen slučaj u grozoti – većina terapeuta koji su nastupili nakon nje su bili poprilično slični.

Terapeutkinja je jednom prilikom na tretman sa sobom povela i svog trogodišnjeg sina jer se dadilja razboljela. On nije bio pretjerano sretan odlaskom u stan nepoznate osobe (razumljivo, no kada je riječ o mom sinu tada se to naziva “tranzicijskim teškoćama”). Reagirao je desetominutnim ispadom bijesa pred vratima stana. Pokušala sam pomoći nekim igračkama i ugodnim riječima. Kada ga je napokon uspjela uvjeriti da uđu u stan, trčao je po dnevnom boravku i skakutao po namještaju i s njega. Terapeutkinja je preusmjerila pažnju na mog sina koji je mirno sjedio igrajući se svojim igračkama i pitajući se što ovi ljudi rade u našem stanu. Bez da mu se uopće predstavila ili mu dala do znanja da ga primjećuje, posjela je mog sina na stolac nasuprot nje držeći mu jabuku ispred nosa. “Što je to?”, vikala je prema njemu. Moj sin tada još nije govorio stoga nije ni dao odgovor već se migoljio na stolcu i zacvilio kao nezadovoljstvo invazijom na svoj privatni prostor. Odložila je jabuku na stol, silom mu je spustila ruke uz tijelo i tako ih držala ponavljajući prethodno pitanje, što je kod mog sina izazvalo još jače migoljenje i proteste.

Isto je ponavljala sa još nekolicinom predmeta sve dok joj nisam postavila pitanje: “On ima poteškoće s tjeskobom oko govora, pa kako bi mu ovakav pristup trebao pomoći?”. Odgovorila je kako bi se on trebao naučiti ponašati ako ga namjeravamo upisati u pristojan vrtić, te da bih ja trebala biti stroža kako bih ga dovela do toga.. Pitala sam. “Dobro, a što je sa vašim sinom? Očito je da ima problema s ponašanjem. Nije li to samo normalno ponašanje za trogodišnjaka?” Ispalila je. “Moj sin nema dijagnozu autizma, stoga se ne treba suzdržavati.”

Razmišljala sam o mnogim stvarima koje sam joj trebala izgovoriti, no umjesto toga sam otvorila vrata od stana i rekla: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” Bilo je potrebno nekoliko ponavljanja jer očito nije navikla na to da ju se moli da ode. Skupljajući svoje stvari i dijete, nastavila je s raspravljanjem o tome kako ću svom sinu uništiti šanse za pristojan život.

Samo sam nastavljala ponavljati: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” jer sam znala da ako si dozvolim samo jednu drugačiju riječ, to će izazvati nekontrolirane salve uvreda. No, to nije bila prva situacija u kojoj sam od osoba koje tvrde da “pomažu” osobama s autizmom čula kako ću napraviti nepopravljivu štetu svom sinu ako ne platim smiješnu sumu novca za tretmane. Stoga sam zahvalno započela prepoznavati takvo ponašanje kao učestalu tehniku trgovanja uslugama.

Nismo na kraju završili kod nekog privatnog ABA terapeuta, no kada smo stekli pravo na usluge kod kuće, Ministarstvo edukacije nam je redovito slalo ili ABA terapeute ili specijalne edukatore s ponešto iskustva u ABA terapiji (iako nisu bili certificirani) jer većina agencija, škola i osiguravatelja smatra da je ABA jedina “terapija” za autizam. Dvije osobe koje su poslali su bile ponešto ljubaznije od privatnih terapeuta sa kojima smo razgovarali, pa smo odlučili pokušati s njima. U početku bi se oni mom sinu dopali, no vremenom bi na zahtjev da sjedi uspravno, mirno i ostvari kontakt očima, on nekontrolirano plakao. Nekoliko mjeseci kasnije smo ponovno zatražili nove terapeute i opet su nam ustupili dva ABA terapeuta. Ponavljali bi isto pitanje deset puta po tretmanu što je rezultiralo ekstremnom frustracijom kod mog sina, a čak i ako je odgovorio točno, njegov odgovor bi bio označen netočnim ako prilikom odgovaranja nije sjedio mirno ili gledao terapeuta u oči. Ako bi pitali: “Koje je tvoje najdraže jelo?” a on bi odgovorio špageti umjesto pice (odgovor kojem su ga učili mjesecima unatrag), njegov odgovor bi opet bio proglašen netočnim jer nije odgovorio kako je naučen.

Nastavljala sam s pitanjima na koji način je to uspješna metoda učenja za dijete kojem su glavni problemi tjeskoba i teškoće s regulacijom (što je podloga većini problema osoba s autizmom). Uspoređivali smo tretmane sa obližnjom predškolom u koju smo sina upisali, a čiji je ravnatelj bio prekrasan, fleksibilan i srdačan, te je tamo sve prolazilo u redu. Stoga sam i dalje uporno ponavljala: “Zašto je to neophodno? Pomaže li?”. U svakom slučaju, koliko god terapeuta smo prošli i pitala ih, svi bi naglašavali kako je moj sin autista, stoga i “loš”. Naravno, naglašavali su i kako moja opažanja kao majke nisu vjerodostojna.

U nalazima bi pisali ustaljene pridjeve koje sustav koristi za osobe s autizmom (hladan, nezainteresiran, neprivržen, nedruštven), ne zato što je to tako nego jer se tako sve osobe s autizmom opisuju. Rekla bih: “Vrlo je društven; samo je teško ostvariti prijateljstvo kada ne možeš govoriti i moraš se kretati da se reguliraš”. Ispravili bi me: “Nije društven ako ne govori”. Pitala bih: “A što je s gluhonijemim ljudima? Jesu li i oni nedruštveni? Ako otputujem u zemlju čiji jezik ne poznajem, čini li to mene nedruštvenom? On pristupa djeci. Smiješi im se. Pokušava ih privoliti da ga love ili da se igraju loptom. On ne govori, no kako ga to čini nedruštvenim?” Bez odgovora, samo samozadovoljstvo i komentari o “nerealnoj majci”. Jedan terapeut mi je čak i rekao: “Vi ga hranite, naravno da je prema vama društven!”. Kao da je moj sin neka divlja životinja koje reagira samo na timaritelja.

Pokazala bih im video snimke sina u interakciji s drugom djecom u parku, no ni to ne bi prihvatili. “Nisam to osobno vidjela” su bile riječi jedne od njih kada sam se ponovno požalila na izraz u nalazu “nije bio jako društven”. Plan kojeg slijedi joj ne dozvoljava da bude u pratnji mom sinu u parku ili predškoli gdje bi se i sama mogla uvjeriti u njegovu interakciju. Odlučila je da je u redu procijeniti ga samo na osnovu njegovih reakcija na tretmanima. Ako mu se ne sviđa da mu se govori da sjedi mirno i gleda u oči, onda je sigurno “nedruštven”.

Godinu dana kasnije terapeuti mu i dalje daju istih 50 predmeta da ih imenuje kao i cijelu prošlu godinu, uz većinu njihovog vremena usmjerenu na njegovo mirno i uspravno sjedenje i kontakt očima. Kada sa mnom radi dozvolim mu da pritom skače na trampolinu. Ne smeta mi ako pjevuši ili gleda u stranu sve dok mi odgovara na pitanja. Pri takvom okruženju je počeo čitati na glas i odgovarati na jednostavna pitanja poput “Tko je glavni lik?”. Sastavlja rečenice pomoću magnetnih riječi kao i riječi pomoću magnetnih slova. Rješava i jednostavne matematičke zadatke.

Moj sin je postajao sve više i više frustriran ponavljanjima (ključna komponenta ABA terapije) i sve je češće postajao uznemiren. Rekla bih terapeutima kako ja radim s njim, a oni bi odgovarali kako “vidim ono što želim vidjeti” ili bi mi rekli da mu nanosim štetu očekujući od njega previše.

Zatražila sam od agencije da mi pošalju drugačije specijalne učitelje. Postavljala bih mnoga pitanja prilikom razgovora o tome smatraju li da bi mom sinu akademsko učenje “štetilo”. Tek nekolicina njih se složila kako ga se ne bi trebalo podcijeniti, no tada bi kroz nekoliko tjedna puhali balone i imenovali boje. Te godine smo promijenili 20 specijalnih učitelja očajnički pokušavajući pronaći nekoga tko vjeruje da mog sina može podučiti osnovnim, dobu prilagođenim akademskim obrazovanjem.

Srećom, jedna od specijalnih učiteljica je bila dovoljno iskrena prema meni da mi kaže kako će raditi s mojim sinom po bilo kojem programu kojeg joj dam, ali da nema šanse da troši svoje vrijeme sastavljajući drugačiji program od onog ABA programa kojeg je dobila od agencije. Stoga sam počela razvijati program kojeg će učiteljice slijediti i konačno pronašla dvije koje su pristale pratiti moj program vjerujući u sposobnosti mog sina. Da budem iskrena, jedna od njih je ABA terapeut, ali je prije svega prekrasna osoba koja želi provoditi ono što mom sinu najbolje odgovara. Stoga, ne radimo ABA terapiju i njoj je to u redu.

Još uvijek dizajniram njegove tjedne lekcije, a napredak je odličan. I dalje je tjeskoban i muči se s govorom. Ali čita, uči tipkati i govoriti uz pomoć AAC aplikacije, pliva, voli trčati po traci, pohađa likovne i znanstvene radionice s vršnjacima koji se školuju kod kuće. Voli svoje učiteljice i ima dva prijatelja. Trenutno uči igrati nogomet, a već je profi u pucanju na koš. Moj sin je sretan, bistar osmogodišnjak koji ima određenih poteškoća. Nije “noćna mora”, nije “dijagnoza”, nije “patologija”. Samo osmogodišnji dječak.

Ljudi znaju reći: “Možda je tvoje dijete drugačije od drugih.” Ne. Uvijek sam nastojala izgraditi inkluziju u javnim školama. Podučavala sam jogu u tim školama u inkluzivnim razredima i radila sam s drugim obiteljima u kojima su neverbalni autisti. Susretala sam vrlo slične trendove. Djeca su sposobnija nego što im terapeuti i specijalni edukatori priznaju. Povratna informacija roditelja je negirana i često su izrugivani ako se uopće usude progovoriti.

Komunicirala sam i s ranije ili trenutno neverbalnim odraslim autistima putem društvenih mreža. Oni su mi potvrdili mnogo toga što sam primijetila, a to je da su se njihova inteligencija i osobnost godinama negirali sve dok konačno nisu naučili čitati, sricati ili pisati. Često ljudi i tvrde kako te tekstove ne pišu ti autisti jer ljudi radije žele biti u pravu nego ih uključiti.

Bila sam u odborima muzeja i kazališta koji su pripremali posebne programe za autiste. Vidjela sam zajednice i crkve kako organiziraju posebne događaje i usluge za osobe s autizmom i njihove obitelji. Namjere su u većini tih inicijativa dobre, no to završava segregacijom i izolacijom osoba s autizmom što opet obično dovodi do nižih očekivanja i isključivanja iz zajednice.

Primjerice, sina sam upisala u školu plivanja koju je pohađao dvije godine. Kako ta škola ima “prošireni program za osobe s posebnim potrebama”, nisu ga niti uzeli u obzir u redovnoj grupi. U toj “posebnoj” grupi trener se mijenjao svaki tjedan i nisu mog sina pritiskali da nauči plivati. Niti jednom nije plivao bez pomagala i zaronio. Rečeno nam je da on za to nije sposoban. Kada bi uzeli torbu za bazen on bi počeo plakati. Rekli su nam da ga “previše pritiščemo”.  Prije četiri mjeseca smo se preselili i upisali ga na obližnji bazen u školu plivanja koja nema “poseban program”. U manje od tri mjeseca u redovnoj grupi on pliva bez pomagala i roni. Moj sin i trener (koji se ne mijenja svaki tjedan) su ostvarili odličan odnos i sin se raduje odlascima na bazen.

Uvijek se zalažem za inkluziju. Glavna prilagodba koju je potrebno učiniti je promjena u stavu ljudi, a stav ljudi se nikada neće promijeniti ako se ne susreću s različitostima. Neka osobe s autizmom budu dio društva. U suprotnom, njihove vještine nisu prepoznate, a vrijednost je umanjena. Ako istaknuti članovi zajednice ne mogu izgovoriti: “Trebamo prihvatiti osobe s autizmom iako ne mogu uvijek sjediti mirno ili biti tihe”, tada te te osobe ne bi trebale biti istaknuti članovi. Izdvajanje osoba s autizmom nije rješenje. Štetno je. Često mi kažu: “Roditelji to žele jer im je dosta imati posla s ljudima koji osuđuju”.

Kao roditelji autista trebamo ljude sprječiti u patologiziranju. Moramo inzistirati da oni budu uključeni u društvo. Trebamo inzistirati na tome da njihove različitosti čine razliku. I ništa više od toga. Nisu štetni, nisu strašni. samo različiti. Ako to mi ne učinimo, nitko neće. A mi ćemo svoju djecu ostaviti ranjivima za ljude koji zarađuju novac “pretvarajući” ih u “normalne” i poslat ćemo poruku društvu kako je u redu ne dopustiti našoj djeci da budu što jesu.

Dehumanizacija osoba s autizmom je ono što dovodi do toga da su trajno izdvojene od ostatka društva. Dovodi do toga da se njihova edukacija zapostavlja, ruši im samopouzdanje, postaju meta nasilnika, zlostavlja ih se i maltretira zbog njihovih različitosti. Pa čak dovodi i do razmišljanja porotnika na sudovima da je u redu da roditelj oduzme život djetetu jer je ono “strašan teret”.

Uz toliki naglasak kako ona NISU poput ostale djece možete zaključiti kako se niti od jednog učitelja ne bi trebalo očekivati prilagodljivost i dovoljno suosjećanja da ih se uključi u razred. “Naravno” možete zaključiti i kako je ubijeno dijete bilo “pretežak teret” svojim roditeljima.

Bez obzira na medijsko prikazivanje, osobe s autizmom NISU slagalica koja nedostaje; one NISU “asocijalni samotnjaci s nedostatkom empatije”. One su samo osobe koje su izostavljene iz svakog aspekta društva, pa su od tog istog društva patologizirane i obilježene kako bi društvo opravdalo grozna postupanja spram njih. To mora prestati.

Nina Fiore

Maja Bonačić: Različite obitelji

Oznake

autizam, emocionalna trauma, prihvaćanje dijagnoze, prihvaćanje emocija

Gotovo svi roditelji koji imaju djecu s nekim oblikom razvojnih poteškoća ili drugih ozbiljnih medicinskih stanja, točno znaju trenutak u kojem su prvi put to saznali – koje doba dana je bilo, kako je izgledala osoba koja im je rekla, što su imali na sebe, koja je muzika svirala u pozadini i slični detalji. To se zove blitz pamćenje, a karakteristično je za visoko-emotivni događaj, gotovo pa emocionalnu traumu, kada nam se ureže taj trenutak kada se naglo razvila velika emocionalnost. I nerijetko djetetova dijagnoza je upravo to za roditelja – emocionalna trauma. Često roditelj nema luksuz da se bavi svojim emocijama i emocionalnošću, jer oni MORAJU. Oni moraju biti staloženi, uvijek nasmijani, voditi dijete na sve terapije, a u međuvremenu biti terapeuti svojoj djeci. Ako dijete ne napreduje očekivanim tempom, uvijek se čuje barem jedan komentar – trude li se njegovi roditelji dovoljno? A tu je i onaj dio javnog mišljenja, da imaju neodgojenu djecu s nepoželjnim ponašanjima, jer bi valjda svako dijete sa spektra trebalo nositi majicu „Ja imam autizam.“. Pri čemu taj autizam mora izgledati baš onako kako su oni zamislili da autizam izgleda, jer inače je to „izmišljena dijagnoza, od moje susjede mali ima autizam pa ja znam kako izgleda autizam. To nije autizam.“.

Imati dijete koje je različito na bilo koji način od prosječnog djeteta je iznimno teško i zahtjevno, jer to znači da je i roditelj različit od prosječnog roditelja. Različitost postaje dio identiteta cijele obitelji. Svakodnevica različite obitelji nije ona svakodnevica koju smo kao djeca zamišljali da ćemo imati kada ćemo imati svoju obitelj. To nije djetinjstvo koje su različiti roditelji zamišljali da će njihova djeca imati dok su željno odbrojavali 9 mjeseci do njegovog dolaska. Ima ona odlična metafora gdje si krenuo u Italiju, a probudio se u Nizozemskoj, dok svi tvoji prijatelji pričaju o ljetovanju u Italiji. I to je ono što roditelji u biti pitaju stručnjaka kada ispituju hoće li njihovo dijete ići u redovnu školu i biti poput druge djece – hoću li se ikad probuditi u Italiji? Hoće li se moj toliko često maštani život ikad ostvariti?

Svaka velika i iznenadna promjena je svima nama veliki emocionalni šok, jer nam daje osjećaj nesigurnosti i nepredvidivosti. Svi mi, kao ljudska bića, bazično težimo samo jednoj potrebi – potrebi za sigurnosti. I onda se dogodi jedna velika, iznenadna promjena, bez ikakvog uzroka, bez ikakve najave, gdje se cijeli zamišljeni život sruši, nestane u jednom trenutku. Postoji li veći osjećaj nesigurnosti od toga? Upravo zato roditelji prvo traže uzrok. Ako nađem uzrok i logično objašnjenje, drugi puta ću moći predvidjeti opasnost i izbjegnuti ju. Biti ću siguran. Automatska pomisao svakog roditelja je da su oni krivi na neki način. U nekim slučajevima roditelji eksternaliziraju taj osjećaj i onda traže uzrok u vanjskim faktorima – medicina, hrana, svađe u obiteljima i slično. Za autizam se zna da je genetska podloga u pozadini, dakle nema predvidivog uzroka niti je itko kriv za to, a najmanje roditelj. No taj osjećaj krivnje nije racionalan nego automatska reakcija na nesigurnost i zato nikad ne nestane, koliko god se osjećali krivo ili bili ljuti. Osjećaj krivnje je silno razarajući osjećaj i jako opasan za svaku različitu obitelj i za svakog pojedinca u toj obitelji. I to je nešto na čemu bi svaki član obitelji trebao raditi – nitko nije kriv. Nepredvidive stvari se događaju svima – i lošim i dobrim ljudima, i vjernicima i ateistima. Nema odgovora na pitanje zašto. Rješavanje osjećaja krivnje je prvi i najvažniji korak prema prihvaćanju. Prihvaćanju djetetove različitosti, prihvaćanju vlastite roditeljske različitosti, prihvaćanju različitosti cijele obitelji. Drugi korak je prihvaćanje vlastitih emocija – da, ponekad mi se vrišti, ponekad sam jako tužan i želim odustati, ponekad mi je jako teško i ne mogu dati sve od sebe, ponekad se osjećam beznadno, ponekad sam jako ljut. I to je sve u redu, normalno i ljudski. Jer biti roditelj različitog djeteta je jako teško. I da, zahtijeva puno roditeljske požrtvovnosti, no ne i žrtvu sebe kao čovjeka, ljudskog bića. Zapamtite, da bi ste voljeli druge, morate voljeti sebe, a prvi korak je prihvatiti sebe i svoje kapacitete. I mi smo svi međusobno različiti. Netko ima više kapaciteta, netko manje. To nikoga ne čini boljim ili lošijim roditeljem. Dobar roditelj je sretan i zadovoljan roditelj. To znači da morate ostaviti uvijek malo snage i da se posvetite samome sebi, koliko god to ponekad bilo teško ili zahtjevno. Uvijek će biti komentara da ste mogli ovo ili ono, no vi ćete znati da niste mogli, jer da ste mogli, napravili bi ste to. Mogli ste koliko ste mogli, ni manje ni više. Odvojite vrijeme za sebe, popijte kavu s prijateljima. Zamislite da ste diesel motor koji gura svoje dijete, vi ga pokrećete i dajete mu snagu. No i najbolji i najsnažniji motor na svijetu treba njegovati i održavati. Što se više brinemo o njemu, to duže traje i daje više snage.

Na kraju, vaše dijete je uvijek vaše dijete. Ono je možda različito od druge djece, no i dalje je dijete. Nemojte dopustiti da ikad različitost bude ispred toga da je dijete. To je jedan fini i jako zahtjevan balans između guranja djeteta da se što više razvija poput svojih vršnjaka i toga da bude sretno dijete. Biti dobar roditelj ne znači imati uvijek sretno dijete i naravno, prevelika različitost ne omogućava pojedincu uspješno preživljavanje unutar grupe. No ipak, važno je ponekad imati samo odnos s djetetom roditelj-dijete, ne roditelj-terapeut.

U različitim obiteljima žive najposebniji ljudi, ljudi koji moraju davati ekstra snage, volje i energije da bi uspjeli u stvarima koje „prosječne“ obitelji često uzimaju zdravo za gotovo. I to je jako teško, nešto što si nitko ne bi sam odabrao. Budite ponosni zbog toga, budite ponosni na sebe. Budite zadovoljni svim postignutim i sa svim uloženim trudom. Budite sretni, iako je razlog sreći možda također različit. Ne možemo odabrati hoćemo li biti različiti ili ne, no možemo odabrati hoćemo li biti sretni.

ZA AUTIZAM – JEDNAKI U RAZLIČITOSTI:

Maja Bonačić, mag.psych.

Autizam iz prve ruke – Želite li zaista inkluziju?

Oznake

autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće

Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom. 

Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.

Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:

Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.

Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.

Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.

Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija  koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.

Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.

Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.

To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.

Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.

Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.

Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.

Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.

Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.

Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.

Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.

Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?

Michelle Sutton

izvorni članak

Photo: the-art-of-autism.com

Utjecaj placebo učinka na učinkovitost tretmana autizma

Oznake

autizam, placebo

Osobe iz spektra autizma kao i članovi njihovih obitelji mogu biti lakše zavedeni učincima tretmana nego se ranije pretpostavljalo.

Zrno sumnje koje je Leigh Merryday Porch posjedovala se do 2010 pretvorilo u uvjerenje. Njen 18-mjesečni sin je kasnio u razvoju govora i motorici. Sluh je bio savršen, no često nije reagirao na direktno obraćanje. U njenoj obiteljskoj anamnezi već je bilo slučajeva autizma, te je ubrzo shvatila kako i njezin sin ima poremećaj iz spektra.

Odmah je sina uključila u postupak rane dijagnostike, pronašla stručnjaka ranog razvoja, te kao i mnogi roditelji započela potragu za alternativnim terapijama. Kao školska knjižnjičarka ubrzo je naišla na knjigu o autizmu u kojoj se spominje ime Jeff Bradstreet. Ime je to kontroverznog liječnika koji je bio glasan protivnik cijepljenja i promicatelj nedokazano učinkovitih alternativnih tretmana za autizam poput kelacije.

Merryday Porch je bila svjesna da su mnogi ljudi govorili kako su Bradstreetovi tretmani zapravo placebo – neutralni sastojci kojima se postiže trenutačno olakšanje (ili takav subjektivni doživljaj) samo zato jer u to ljudi polažu nadu. Sama priznaje kako nikada nije bila ozbiljnije zainteresirana za znanost i da nije bila dovoljno skeptična. No, Bradstreetove teorije su joj djelovale uvjerljive, a tretmani logični. “Odlazite na te internet stranice i one izgledaju vrlo znanstvene i vrlo autentične”, kaže Merryday, te nastavlja “Ne mogu reći da sam bila uvjerena kako je to rješenje, no nisam željela požaliti da ne pokušam.” Željela je svom sinu ponuditi priliku za napredak. Bradstreetova klinika nije bila daleko, te je na prvi posjet povela i sina.

Bradstreet je podržao teoriju kako je urok razvoja autizma povezan s povećanom razinom žive u organizmu – diskreditiranoj ideji koja je dovela do široko rasprostranjenog nepovjerenja prema cjepivima. Tvrdio je kako je autizam povezan s imunološkim sustavom, nedokazanoj teoriji koja je prema njenom mišljenju mogla objasniti stanje u kojem se sin nalazio. Podvrgla je sina nizu neobičnih ispitivanja – testu na parazite u stolici, navodnoj analizi slobodnih radikala u krvi (testu dostupnom samo u Francuskoj), te mnoštvu testova sinovljevog imunološkog sustava. Niti jedan test nije pokazao ništa. Unatoč tome, Bradstreet je propisao strogu bezglutensku dijetu i gomilu dodataka prehrani, uključujući i ulje bakalarove jetre.

Placebo učinci desetljećima otežavaju procjene učinkovitosti terapija autizma. 

Šest mjeseci je Merryday vodila sina po terapijama. Za razliku od mnogih Bradstreetovih klijenata, Merryday nije nastojala “izliječiti” autizam svog sina, već ispraviti neke njegove simptome poput zaostajanja u govornom razvoju. Ispočetka je bila oduševljena napretkom. Nakon uzimanja bakalarevog ulja njeno dijete koje je rijetko govorilo je počelo imenovati likove iz crtića kojeg je gledao. Njena očekivanja i iskrena nadanja kako će terapija djelovati su se ostvarivala. No, iako se činilo kako je njenom sinu bolje ostala je doza skepticizma koja ju je odvratila od namjere da nastavi s potencijalno štetnim tretmanima. Dvojbe su jačale, a pogotovo zbog činjenice kako isti liječnik koji prepisuje suplemente, te iste suplemente i prodaje.

Jednog dana, usred dogovorenog pregleda kojom prilikom je nastojala poleći uspaničenog sina na stol radi novog vađenja krvi, Merryday je pukla. “Svi unutarnji instinkti su mi govorili da pobjegnemo i više se ne vraćamo” – govori Merryday. Upravo to je i učinila. Zamijenila je sve tablete, suplemente i stroge dijete za znanstveno dokazane tretmane poput logopedske terapije. Bradstreet je vremnom bio prisiljen napustiti državu, te potom bio i pod istragom zbog prodaje lažnih terapija za autizam. Posebno je pod povećalom bila jedna terapija – GcMAF (Globulin Component Macrophage-Activating Factor), a za koju je Bradstreet učinio testove i na njenom sinu. Nedugo zatim, Bradstreet si je oduzeo život.

Danas Merryday smatra kako su te terapije bile trošenje vremena i novaca, te da je tada zasluga za napredak njenog sina bila njezina mašta ili prirodan tijek sinovog razvoja. Zahvalna je što nikada nije prihvatila alternativne terapije sa snažnijim štetnim učinkom, iako prema njenom mišljenju, danas sretan sedmogodišnjak ima averziju prema određenim namirnicama zahvaljujući provedenoj dijeti. Merryday vodi popularan blog o autizmu u kojem često kritizira pseudoznanost. Ipak, ima razumijevanja za roditelje koji odlaze terapeutima poput Bradstreeta. “Te terapije su placebo učinak. Ali placebo za roditelje. Alternativu tome je puno teže prihvatiti – ideju da sebi nisi dozvolio da budeš prevaren.”

Placebo učinak je nesumnjivo najvažniji psihološki fenomen u medicini. Kažu da se javlja kada se bolest ili njeni simptomi poprave nakon što osoba prolazi kroz tretmane koji nemaju direktnu biološku vezu s poboljšanjem stanja. No, i više je od toga: Placebo može imati psihološke učinke kroz otpuštanje neurotransmitera i drugih kemikalija u mozgu na isti način kao što to mogu raditi i propisani lijekovi. Danas znanstvenici provode istraživanja o placebo efektu, ali ne na način da ga proučavaju kao psihološku zanimljivost, već kao pogled na to kako mozak upravlja tjelesnim funkcijama.

Obrazac kojim većina placebo učinaka funkcionira je sljedeći: Liječnik, znanstvenik ili neka treća osoba s autoritetom propiše tretman koji obećava neku vrstu tjelesnog ili psihološkog efekta. To kod osobe stvori vjerovanje ili očekivanje, koje kako psiholozi govore, radi u suradnji sa znakovima koje šalje liječnik (osmijeh, ruka na ramenu, uvjerljivo ponašanje) i tisuće podsvjesnih psiholoških asocijacija između liječnika, lijeka i ozdravljenja. Mozak ta očekivanja prevodi u osjećaj ozdravljenja ili izostanak simptoma na način da izlučuje hormone i neurotransmitere koji mijenjaju doživljavanje – npr. boli, tjeskobe ili depresije. U tome sudjeluju dopamin, serotonin, kanaboidi, opioidi, pa čak i hormon “gladi” – grelin. Drugim riječima, očekivanja preokreću vjerovanja u stvarnost.

Placebo učinak nije novitet. Proučavali su ga je još Hipokrat, otac medicine, te Avicenna, srednjovjekovni pionir medicine koji je upozoravao liječnike da se paze lažno pozitivnih učinaka prilikom testiranja novih lijekova. 1962, je FDA (Američka agencija za nadzor i kontrolu lijekova) postavila pravilnik o ispitivanju lijekova prema kojem lijek ne može biti odobren ako ne prođe placebo kontrolu. No, sam mehanizam placebo učinka je i dalje obavijen misterijom. Tek je u posljednjih nekoliko desetljeća placebo učinak bio tema ozbiljnijih neuroloških studija. Henry Beecher, začetnik modernih istraživanja placebo učinka, je 1955 zaključio kako u prosjeku čak 30% osoba koje uzimaju placebo, na njega i reagiraju. U stvarnosti, situacija je mnogo kompliciranija. U studijama kod osoba sa stanjima poput kronične boli, iritabilnih crijeva ili depresije, čak 60-70% osoba osjete olakšanje nakon uzimanja placeba. Kod nekih drugih stanja, postotak može biti i manji – 10-15%. Za stanja s velikim omjerom placebo učinka postalo je teže proizvesti nove lijekove jer čak i učinkoviti lijekovi nisu mogli nadmašiti, odnosno proći placebo kontrolu.

Dugo vremena su stručnjaci pretpostavljali kako placebo nema ili ima vrlo mali učinak kod autizma. Jedna od glavnih karakteristika autizma je izostanak sposobnosti obrade socijalnih informacija. Stoga je vladalo ustaljeno uvjerenje kako će autistične osobe imati poteškoća s iščitavanjem  suptilnih znakova liječnika koji često mogu pokrenuti placebo učinak. Iz tog razloga osobe s autizmom ne bi trebale dobro odreagirati na placebo ili lažne tretmane. Upravo suprotno, studije o učinkovitosti tretmana za autizam su bile otežane velikim placebo učincima. Najpoznatiji primjer je bio u kasnim devedesetim godinama prošlog stoljeća pri istraživanju hormona sekretina. Mnogi su polagali nade kako bi sekretin mogao biti dobar lijek za tretiranje autizma. No, 1999 u studiji na 60 djece s pervazivnim razvojnim poremećajem, sekretin nije prošao placebo kontrolu. Često propisivan antidepresiv citalopram je 2009 godine doživio sličnu sudbinu. Oba ova lijeka su se činila učinkovita u ranim fazama testiranja do trenutka kada se rezultati nisu usporedili s rezultatima placebo kontrolne skupine. U oba slučaja je otprilike 30% sudionika iz placebo kontrolne skupine postiglo napredak, što je u osnovi poništilo vjerodostojnost učinka testiranih lijekova. Ovi postotci nisu niti približni onima koji se viđaju u ispitivanjima lijekova protiv bolova ili depresije, no viši su nego očekivano za stanje za koje se placebo učinak uopće ne očekuje. Nekoliko istraživačkih timova sada pažljivije proučava placebo učinak kod osoba s autizmom. Njihovi rani nalazi fantastično dočaravaju kako kako vjerovanja utječu ne samo na osobe s autizmom, već i na njihove obitelji.

 

Istraživanje placebo učinka kod autizma se može razdijeliti na tri glavne kategorije. Jedna od kategorija su rezultati nužnosti testiranja: Većina mjerenja u kliničkim studijama su ovisna o zapažanjima roditelja. Roditelji su jako dobro usredotočeni i na najsitnije promjene u ponašanju koje drugi promatrači možda ne bi primijetili.

U studijama o autizmu, u pravilu, sudionici istraživanja ne prijavljuju kako se osjećaju. Umjesto njih to čine roditelji ili istraživači na temelju zapažanja o njihovom ponašanju. Kao i u slučaju Merryday Porch, mnogi roditelji nakon tretmana primjećuju promjene koje ne postoje. Ovaj fenomen nije isključivo rezerviran za roditelje djece s autizmom. Grupa teksaških znanstvenika dala je zaslađena pića djeci koja su od strane roditelja obilježena kao osjetljiva na unos šećera. Roditelji nisu znali da pića koja su djeca dobila nisu sadržavala šećer. no, roditelji su redom ocjenjivali ponašanje svog djeteta nakon konzumiranja pića kao hiperaktivnije i nemirnije u odnosu na ponašanje prije konzumiranja pića.

Sukladno tome, pokušalo se i potpomognutom komunikacijom gdje je dijete vođeno asistentom trebalo iskomunicirati kako se osjeća. No, i ta ideja je propala jer se ispostavilo kako su djeca bila vođena prema željama i očekivanjima asistenata. Placebo učinak ne utječe samo na zapažanja roditelja. I terapeuti lako mogu postati uvjereni da vide kod djeteta napredak koji zapravo nije prisutan.

“Da li očekivanja roditelja utječu na dijete, te se djetetovo ponašanje mijenja?”

Često, uočen napredak kod djeteta nije iluzija. Pri svakom liječenju ljudi uzimaju lijekove onda kada im je najgore, i onda radije pripišu olakšavajući osjećaj lijeku nego prirodnom tijeku stanja ili bolesti. Uostalom, razvoj svakog djeteta se odvija u fazama. Vitaminski dodatak u određenom trenutku se može protumačiti kao uzrok djetetova napretka, no u stvarnosti, promjena je posljedica prirodnog razvojnog uzleta.

Drugi utjecaj placeba kod autizma je kompliciraniji. Čak i ako je roditelj sposoban suspregnuti čežnju da uoči pozitivan ishod terapije, može otkriti znakove svog uzbuđenja. Nova terapija donosi nadu i napetost u kućanstvo. Djeca, koja su urođeni promatrači, na tu atmosferu mogu reagirati prikrivanjem simptoma s namjerom udovoljavanju roditelja. Ova vrsta placeba preko “posrednika” u kojem djeca pokupe znakove i očekivanja od roditelja je česta u pedijatrijskim istraživanjima jer su, između ostalog, djeca vrlo povodljiva.

“Vidimo li nešto što je jednostavno odraz placebo učinka na roditelja? Ili roditeljska očekivanja utječu na dijete tako da se djetetovo ponašanje mijenja?”

Kako bi se ustanovila uloga roditelja stručnjaci su usporedili preciznost zapažanja roditelja i stručnjaka s objektivnim rezultatima koje je moguće kvantificirati. Rezultati još nisu objavljeni, no nude zaključak kako stručnjaci trebaju u obzir uzeti doprinos očekivanja svih uključenih strana – ispitanika, roditelja i stručnjaka. Zapravo, prema razmišljanjima roditelja možemo predvidjeti kako dijete reagira na placebo. Na primjer, višestruke studije su pronašle kako djeca optimističnijih roditelja imaju značajno veći placebo odgovor nego djeca roditelja koji imaju realnija očekivanja. Istraživanje iz 2012 je pokazala kako djeca sklonija tantrumima imaju manje ispada nakon konzumiranja napitka od cvjetnih sastojaka koji bi ih pretpostavljeno trebao umiriti. No, zapravo je taj napitak bio placebo. Izmišljotina je upalila, no znanstvenici su otkrili kako je uspjeh izmišljotine bio veći što su očekivanja roditelja koji su promatrali ponašanje bila veća.

Što manje roditelji očekuju, manje i dobiju. Ako očekuju više, više i dobiju. Ovakva nepovezanost između stvarnog i biološkog promatranja predstavlja izuzetno veliku poteškoću u mjerenju uspješnosti tretmana u kliničkoj studiji. Drugim riječima, očekivanja neprestano zamućuju znanstvene vode. Ponekad placebo učinak jače djeluje na istraživače nego ispitanike: 2009 meta-analize studija za tretmane depresije su pokazale kako su istraživači ocijenili oporavak pacijenata čak tri puta bolje nego što su ocijenili sami ispitanici. U sličnoj meta-analizi studija tretmana za iritabilna crijeva (vrlo visok utjecaj placebo učinka), kliničari su ocijenili napredak za 50% veći od samih ispitanika. Već je dovoljno teško odvojiti učinak liječenja od placebo učinka kada se učinak mjeri subjektivnim doživljajem, a gotovo je nemoguće kada su u to uključene i druge osobe. Uzbuđenje u medijima i zajednici oko ispitivanja učinkovitosti sekretina savršeno prikazuju ovaj fenomen. Većina istraživanja u području autizma su temeljena na subjektivnom ocjenjivanju. Očekivanja su u nebesima, pa se tako prenose i na autiste putem roditelja i skrbnika.

Naravno da nisu sve placebo reakcije dobrodošle, a pogotovo kada se radi o široko rasprostranjenim i upitnim tretmanima. Ako je tretman bolan i neugodan, a dijete se plaši tretmana, ono može promijeniti svoje ponašanje kako bi maskiralo svoje stanje. Iako postoji tek nekolicina istraživanja o tome kako strah utječe na ponašanje djeteta s autizmom, vjeruje se kako strah ima veliku ulogu. Emma Dalmyne ima autizam, kao i njeno petero od šestero djece. Ona kaže kako lažni tretmani poput CD/MMS protokola koji može prouzročiti oštećenja probavnog sustava, mogu imati za učinak da se dijete iz straha pretvara kako je bolje. Tretmani se djetetu mogu činiti kao kazna za njegov autizam i pripadajuća ponašanja. “Djeca nisu glupa. Da ste vi dijete kojem majka kaže da u vašem trbuhu žive čudovišta koje ona želi isprati, prestat ćete s ponašanjima poput stimanja.” – kaže Dalmyne. Zavedeni ovakvom vrstom placebo učinka, obitelji mogu potrošiti dragocjeno vrijeme, energiju i novac na beskorisne tretmane koji vremenom mogu postati i opasni.

Istraživanje o tome kako autistične osobe reagiraju na placebo može razotkriti ne samo insajderske informacije o autizmu, već i kako placeba utječu na širok spektar oboljenja. Znanstvenici često kažu da placebo učinci zahtijevaju složene vještine poput samosvjesnosti i socijalne kognicije koje su slabije usvojene kod osoba s intelektualnim poteškoćama. Međutim, rezultati nekoliko studija koje su se usmjerile na ovu dinamiku, pokazale su malo više nijansi.

Meta analiza provedena 2015 na 22 studije je pokazala da osobe s cijelim rasponom stanja koja su karakterizirana i intelektualnim poteškoćama doživljavaju objektivno mjerljive placebo reakcije (Down sindrom, autizam-povezani sindrom fragilnog X kromosoma, te sindrom William). Međutim, studija je otkrila kako su inteligentnije osobe podložnije placebo učinku u odnosu prema osobama nižeg kvocijenta, dok osobe s demencijom uopće nisu podložna placebo učinku. Studija iz 2009 o učinku citaloprama na autizam je sadržavala slične zaključke. Sve u svemu, lijek nije umanjio repetitivna ponašanja kod djece, no preciznije analize su razotkile zanimljiv obrazac – djeca s izraženijim simptomima su reagirala znatno slabije na placebo nego ona djeca s umjereno izraženim simptomima. Autistična djeca možda neće reagirati toliko jako na verbalne upute poput “Uzmi ovu tabletu, od nje ćeš se osjećati bolje” kao što je to slučaj s djecom redovnog razvoja. Iako nije provedena specifična studija koja bi to dokazala, postoji mnogo drugih načina koji će povećati placebo učinak povezanih jednostavno samom aktivnošću uzimanja terapije. Uzimanje lijeka je strogo uvjetovani stimulans. Ne trebate niti imati čvrsta vjerovanja kako bi se dogodio automatski odgovor. Ako na primjer bol nestane svaki put nakon uzimanja tablete, vremenom olakšanje boli može ne ovisiti o sadržaju tablete nego o samom vađenju tablete iz blistera. U slučaju boli, mehanizmi kojim mozak reagira na ovo uvjetovano ponavljajuće ponašanje jest otpuštanjem prirodnih opioida. U slučaju autizma mehanizmi su još uvijek nepoznanica, no postoje indikacije da statističke krivulje i pozitivna razmišljanja ne objašnjavaju u potpunosti ono što znanstvenici vide. Ako mislite da ćete biti bolje, osjećat ćete se bolje i ne postoji razlog zbog kojega to ne bi bio slučaj i kod autizma. Malo je vjerojatno da su roditelji u potpunosti vođeni placebo učinkom. Da je tome tako, reakcije djece s umjerenim simptomima bi trebale biti jednake kao kod one djece s težim smetnjama.

Znanstvenici i roditelji ne teže uvijek tretiranju samog autizma već cijelog seta različitih i vrlo čestih popratnih stanja poput tjeskobe, depresije ili abdominalne boli. Ova stanja su vrlo često jako podložna placebo učinku, pa je izdvajanje koliki udio osoba reagira na tretman gotovo uzaludno. No, postoje koraci koje znanstvenici mogu poduzeti kako bi bolje razumjeli placebo učinak kod autizma.

Bilo bi vrlo interesantno vidjeti ispitivanja gdje postoje i objektivna mjerenja djetetovih vještina kao i subjektivna ocjenjivanja od strane roditelja, kliničara, učitelja i skrbnika. Dovoljno takvih podataka znanstvenicima bi pomoglo u razotkrivanju kada prestaju roditeljeva, a započinju ispitanikova očekivanja.

Testiranja tretmana za autistična ponašanja su već komplicirana zbog same raznolikosti stupnja i prisutnosti simptoma autizma. Kada se na već dovoljno komplicirano stanje doda i placebo učinak, gotovo se osjećate preplavljeno nastojeći različite dijelove posložiti u cjelinu. Placeba na svakoj razini kompliciraju potragu za lijekom. Lijekove je teže donijeti na tržište, za neučinkovite tretmane je potrebno dulje vrijeme da ih se diskreditira, a ljudi su vođeni svojim lažnim nadama. U najgorim slučajevima, suludi pripravci mogu prouzročiti ozbiljnu štetu. U isto vrijeme, placeba nam nude snažan uvid u to kako psihologija utječe na organizam.

Merryday, s početka članka, je svjedočila snazi placebo učinka s obje strane, te respektira njegovu snagu. Vrlo mali broj ljudi mu se može oduprijeti, te kaže: “Očaj je hranjiva podloga za lakovjernost, a nada je neuništiva kada je u pitanju vaše dijete. Moje iskustvo me naučilo mnogo o snazi uma da vidi samo ono što želi vidjeti.”

izvorni članak

Fotografije: iStock

Maja Bonačić: Dijagnostički kriterij za postavljanje dijagnoze Poremećaja iz autističnog spektra

Oznake

ADOS-II, Aspergerov sindrom, autizam, dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, dijagnostika, dijagnoza, DSM priručnik, nespecificirani poremećaj komunikacije, PAS, pervazivni razvojni poremećaj, Poremećaj iz autističnog spektra, poremećaj socijalne komunikacije

Danas se sve više priča o autizmu i što sve spada ili ne spada pod dijagnozu autizma. Pritom se spominju „elementi spektra“, pervazivni poremećaji, Aspergerov sindrom i sl. Također, dosta se priča o „izlječenjima“ ili skidanju dijagnoza, što dodatno zbunjuje roditelje čija su djeca u spektru. Stručnjaci koji rade s djecom uglavnom pišu stručne termine u nalazima, a ponekad ne objasne roditeljima što znači dijagnoza, kako je ona ustanovljena, što ona znači te što pojedini termini u nalazima znače.

Dijagnoza se postavlja uz pomoć dijagnostičkih kriterija prema aktualnim priručnicima. Klinički psiholozi, koji bi trebali biti članovi svakog interdisciplinarnog tima koji postavlja dijagnozu, koriste DSM priručnik. Zadnje, peto izdanje, je izašlo 2013. godine, gdje su se promijenile neke stvari u klasificiranju šifre F84., odnosno Poremećaja iz autističnog spektra. Prema aktualnom kriteriju, više ne postoje Rettov sindrom, Autizam, Pervazivni razvojni poremećaj, Aspergerov sindrom, Dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, to je sada sve Poremećaj iz autističnog spektra, odnosno F84. DSM-V diferencira 3 razine poremećaja, s obzirom na stupanj u kojem ometaju svakodnevno funkcioniranje, odnosno laički govoreći, koliko su spektar i problemi sa spektra izraženi. Tu klasifikaciju koristi i glavni instrument za dijagnozu autizma, ADOS-II, koji smješta rezultat u razine 1, 2 ili 3.

Poremećaj iz autističnog spektra spada u kategoriju komunikacijskih poremećaja, a za ovu temu su još značajni i Poremećaj socijalne komunikacije (pragmatični poremećaj) F80.89 te Nespecificirani poremećaj komunikacije (F80.9.). F80.9 je nerijetko dijagnoza koja se postavlja kada je dijete jako malo, a uočeni su atipični komunikacijski obrasci. Dakle, nije samo stvar postoji li izostanak govora, ako postoji, nego dijete nema pravilne komunikacijske obrasce. Za postavljanje dijagnoze F84 (PAS), postoje dvije skupne simptoma koje se procjenjuju: a) postoje li navedeni simptomi i b) u kojoj mjeri postoje, koliko su izraženi (1,2,3).

Prva skupina simptoma se odnosi na socijalnu komunikaciju, odnosno odstupanja u području socijalne komunikacije:

1. Deficit u socio-emocionalnoj recipročnosti
2. Deficit u neverbalnoj komunikaciji i ponašanju
3. Deficit u razvoju, održavanju i razumijevanju odnosa

Odnosno, kako je jedna mama briljantno to rekla: „Moje dijete ne vidi smisao komunikacije, odnosno čemu ona služi i zašto je važna za međuljudske odnose“.

Druga skupina simptoma se odnosi na bihevioralne pokazatelje:

1. Stereotipna ili repetitivna ponašanja (motorički ili govorna)
2. Rutine i ritualna ponašanja (nefleksibilnost)
3. Usko specifični interesi s intenzivnim fokusom pažnje
4. Senzorna hiper/hipo osjetljivost

Kao što se vidi, pojava govora ili intelektualne poteškoće nisu navedeni kao dijagnostički kriterij, a razlog je jednostavan: govor je kod neke djece prisutan, a kod neke nije, isto kao i intelektualne poteškoće.

Pri tome, intelektualne poteškoće ili intelektualno zaostajanje je u današnjim klasifikacijama ono što je nekad bila mentalna retardacija. Prije je postojala laka, umjerena ili teška mentalna retardacija, a sada postoje lake, umjerene ili teške intelektualne poteškoće/zaostajanje.

Dakle, za dijagnozu Poremećaja iz autističnog spektra, moraju biti zadovoljeni kriteriji iz obje skupine simptoma. I upravo je to ono što se događa kod manjeg broja djece koja su imala dijagnozu F84 i nakon višegodišnje i pravovremene intervencije su izgubila tu dijagnozu (pod pretpostavkom da je u startu bila ispravno postavljena). Oni su kroz terapiju i ranu intervenciju izgubili bihevioralne simptome autizma (stereotipije, rituale, rigidnost, poremećaj SI) i u tom kontekstu ne zadovoljavaju više preduvjet da moraju biti prisutni simptomi iz obje skupine za dijagnozu. No oni i dalje imaju poteškoće u socijalnoj komunikaciji i dalje su socijalno upadni i imaju atipični obrazac, odnosno ostaju različiti naspram ostale populacije do kraja života. Jer mozak kod autizma jednostavno drugačije funkcionira, jer je to neurološki poremećaj. Neka djeca mogu doslovno naučiti funkcionirati poput druge djece, no spontano će uvijek drugačije funkcionirati. Tako da najčešće kad se i „skine“ dijagnoza autizma, ostaje poremećaj socijalne komunikacije.

Pri tome, važno je naglasiti da je gubitak dijagnoze rijetkost, da su to djeca koja nemaju intelektualne poteškoće, u startu nisu imala teži oblik autizma te se radilo puno s njima i dovoljno rano (prije razvoja izvršnih funkcija, koje sazrijevaju u dobi 3-5 godina).

Ne postoje „izliječena“ djeca, postoje samo neka djeca koja su naučila funkcionirati kao djeca koja nemaju autizam, no autizam uvijek ostaje dio njih. I to je iznimno važno znati kako bi ih prihvatili i omogućili im da prihvate sami sebe. Njihov mozak ima poteškoće s vremenskim sekvencioniranjem i kreiranjem novih imaginarnih iskustava koje nisu proživjeli (povezano s teorijom uma pa zato i izostaje simbolička igra), što znači da vrlo teško mogu predviđati situacije koje nisu već iskusili. Zato rutina, zato rigidnost. Jer ako ja ne mogu predvidjeti na svakodnevnoj razini što bi mi se sve moglo dogoditi, ja ću se osjećati jako nesigurno i biti pod iznimnim stresom. I da, prvi mi je poriv da mi svaki dan izgleda isto, ne volim nagle i nenajavljene promjene. Upravo zato gotovo uvijek u pravilu je anksiozni poremećaj dio njihovih života, jer se konstantno osjećaju nesigurno i strahuju kako će izgledati njihov novi dan.

U konačnici, vaše dijete je isto, prije, za vrijeme i poslije dijagnoze – to je vaše dijete. Dijagnoza samo tu služi da se zna KAKO mu pomoći, a važno ga je prihvatiti uvijek, imao on nekakav F ili ne.

za Autizam – jednaki u različitosti:

Maja Bonačić, mag.psych.

Headline Photo: iStockphoto

 

Djeca koja ne pobjeđuju autizam

Oznake

aba, autizam, depresija, emocije, izliječenje, lijek, oporavak, psihička bolest, psihički poremećaj, tjeskoba

Ovo sam napisala kao kratak osvrt na članak objavljen u New York Times-u pod nazivom “Djeca koja pobjeđuju autizam“, u kojem se govori o nekolicini djece koja su “izliječena” ili su se “oporavila” od autizma nakon godina intenzivnih terapija:

“Lijek je:

• nešto (sredstvo ili tretman) što zaustavlja bolest i čini ponovo nekoga zdravim
• nešto što zaustavlja problem ili popravlja situaciju
• glagol – liječenje – postupak kojim se nekog ponovno učini zdravim nakon bolesti”

_________________________________________________________________

Bespotrebno je reći da se niti najmanje ne slažem s tim člankom. Ispočetka sam htjela i sama napisati članak o tome, no na kraju sam odlučila da neću. Jednostavno nisam mogla pronaći odgovarajuće riječi kojima bih objasnila koliko je to krivo iz svakog gledišta. Sama tema je djelovala toliko golema i zbrkana da bih se s njome uhvatila u koštac, a i da budem posve iskrena; bilo mi je emocionalno preiscrpljujuće uopće misliti na to.

No, jučer se dogodilo nešto što me natjeralo da pred zoru napišem što mislim, iako sam s obitelji na odmoru. Nešto što je značajno drugačije, no ipak jednako u nekim pogledima.

Jučer je svijet ostao bez jednog od najtalentiranijeg i najomiljenijeg ljudskog bića. Robin Williamsova smrt je ostavila ogromnu tugu u srcima mnogih koji su ga voljeli. Poznato je da se Robin godinama borio s ovisnošću. Ali mislim da mnogi nisu bili uistinu svjesni koliku je opsežnu bol i patnju pretrpio uslijed psihičke bolesti.

Autizam nije psihička bolest, no vijest o Robinovoj smrti me odmah asocirala na onaj članak o djeci koja pobjeđuju autizam. Robin je cijeli svoj život živio boreći sa sa svojim osobnim demonima. Njegovo samoubojstvo jasno je pokazalo kako osoba u depresiji može izvana izgledati savršeno dobro i normalno, dok se iznutra muči bolom i izolacijom.

Kao i autizam, psihičke bolesti i poremećaji također sa sobom nose stigmu. Onu o manjoj vrijednosti i nenormalnosti. Koliko se autističnih osoba mora pretvarati da su ono što nisu samo kako bi se uklopili u ono što društvo smatra normalnim?

Iako mnoge osobe s autizmom prerastu određena repetitivna i opsesivna ponašanja, to ih i dalje ne svrstava u skupinu “oporavljenih” autista. Iako mnogi razviju funkcionalan jezik, pa i do razine samostalnog života i zaposljenja u zajednici, to ih ne čini “oporavljenim” autistima.

Pritisak da budeš ono što nisi iz jedinog razloga da se uklopiš u zajednicu može uzrokovati duboke i ozbiljne tjeskobe. Mnoge autistične osobe osjećaju taj pritisak i iako prema van pokazuju vrlo normalno i sretno ponašanje, iznutra su daleko od toga.

Moj sin mi je jednom rekao:”Ono što ja želim i ono što meni treba je u suprotnosti. Uvijek će biti u suprotnosti.” Govorio mi je kako se on u društvu želi ponašati, no najčešće je taj način u suprotnosti s onim što je on i što njemu paše. Dakle, dok je svjestan toga što društvo od njega očekuje, istovremeno je svjestan i toga kako je to u potpunoj suprotnosti njegovoj osobnosti.

Niti jedna terapija neće kod osobe izliječiti autizam. ABA je pomogla mnogoj djeci, no to ne znači da su ona oporavljena. Treniranje kontakta očima i nagrađivanje za postignuća nema nikakve veze sa razumijevanjem da takva ponašanja proizlaze iznutra. Kontroliranje i mijenjanje vanjskog ponašanja ne rješava emocionalni faktor koji je u prvom redu i inicirao određeno ponašanje.

Ne kažem da je ABA loša. Pomogla je mnogima, ali želim reći da kada je koristite kako biste ispravili ili promijenili ponašanje bez rješavanja unutarnjeg faktora, tada propuštate emocionalne potrebe te osobe i ne vidite tu osobu u cijelosti.

Imperativ je da zajednica bude manje osuđujujuća prema ljudima i da ima više poštovanja i svjesnosti prema drugima. Psihička bolest ili poremećaj nije nikakva sramota i zasigurno nema potrebe za osuđivanjem.

Ista stvar je i sa autistima; ne bi se trebali osjećati osramoćeno zbog onoga što jesu. Nema potrebe da se osoba izliječi ili oporavi od autizma. Autisti nisu bolesni.

Treba nam društvo s više suosjećanja i razumijevanja jednih za druge. Trebamo pružati ruku i više pomagati, manje osuđivati. Trebamo prihvatiti ono što jesmo i kakvi jesmo sa svim svojim manama i jedinstvenim vrlinama.

Želim da moj sin zna da je savršen kakav je jer je došao na ovaj svijet kao dragocjen poklon. Ne želim da ikada osjeti da mora biti drugačiji kako bi se uklopio. Želim da uvijek osjeća slobodu izražavanja onoga što on jest bez da se pritom osjeća neprikladnim.

Nadam se da će ljudi zatražiti pomoć kada im je potrebna. Da znaju da su i oni bitni, da nisu sami i da postoji netko tko im može pomoći.

Život je dragocjen dar i svatko od nas zaslužuje sve najbolje. Svi sazlužujemo osjetiti da smo voljeni i prihvaćeni.

Linda Mastroianni

 

Što se događa kada autistične osobe ostare?

Oznake

autistični, autizam, depresija, kognitivne sposobnosti, starenje, tjeskoba

 

Na spomen autizma ljudi prvo pomisle na djecu iako je autizam cjeloživotni poremećaj . No, djeca s autizmom odrastaju u odrasle osobe s autizmom. Nije dovoljno poznato kako se simptomi autizma mijenjaju kroz odrastanje jer je autizam relativno novi poremećaj, prvi puta opisan 1943. godine, a dijagnostički definiran tek 1970-e. Tek sada prva dijagnosticirana autistična djeca stupaju u treću životnu dob kada možemo pratiti kako se poremećaj mijenja kroz život.

Postoje neke studije čiji zaključci navode na to da se simptomi umanjuju kako osobe stare. Takvi izvještaji se oslanjaju na subjektivne doživljaje autističnih osoba i njihovih obitelji. No, je li to vjerodostojan dokaz?

Istraživačko dijagnostički centar za autizam iz Southamptona je prikupio 146 osoba koje su kao odrasle pristupile dijagnostičkom postupku. Od njih 146 u dobi između  18 i 74 godina starosti njih 100 je dijagnosticirano poremećajem iz spektra autizma. 46 osoba nije dobilo dijagnozu, no to je istraživačima bio dovoljan uzorak da uoče fine razlike između dijagnosticiranih i nedijagnosticiranih osoba iako su obje skupine osoba imale slične poteškoće.

Analiza dobivenih podataka je pokazala kako su izraženost autističnih ponašanja i starosna dob povezani. Odnosno, da se starenjem pojačavaju simptomi autizma vezani uz društvene situacije, komunikaciju i fleksibilno razmišljanje (npr. nošenje s promjenama i rješavanje problema). Također, starijim autističnim  osobama je potrebnija struktura (npr. slijede rutinu rješavajući određene zadatke uvijek na isti način ili raščlanjuju pravila).

Takav obrazac nije primjećen u onoj skupini osoba kod kojih nije utvrđen autizam. Je li struktura i raščlanjivanje pravila tipična za odrasle osobe ili je znak pogoršanja simptoma autizma nije dovoljno jasno.

Životne strategije

Može djelovati iznenađujuće da su osobe koje su stekle dijagnozu autizma u mnogo kasnijoj fazi života imale izraženije simptome, a da nisu ranije potražile stručno mišljenje. Otkriveno je da starije autistične osobe imaju bolje rezultate na kognitivnim testovima od mlađih autističnih osoba.

Grupa osoba kojoj je dijagnosticiran autizam je brže razmišljala tijekom izvođenja zadataka i postizala bolje rezultate u zadacima koji su zahtijevali vizualnu obradu.Možda su te sposobnosti pomogle odraslim autističnim osobama da razviju životne strategije koje im pomažu nositi se sa simptomima što može objasniti zašto kod njih autizam nije ranije dijagnosticiran.

Kod obje grupe je primjetna visoka razina tjeskobe i depresije. Trećina autističnih ispitanika prijavilo je znatno veću razinu tjeskobe i depresije od općenite populacije. Depresija je rizični čimbenik za razvoj kognitivnih poteškoća i poteškoća s pamćenjem. Takva velika stopa depresije kod odraslih autističnih osoba može biti važan podatak liječnicima za praćenje raspoloženja kroz starenje kako autistična osoba ne bi kognitivno nazadovala uslijed depresije.

Ispitanici nisu imali klasičan autizam. Svi su imali kognitivne sposobnosti u normalnom rasponu, te nisu dijagnosticirane u ranoj dječjoj dobi kada se najčešće autizam i otkriva. Unatoč tome, starije autistične osobe u ovoj studiji su pokazivali izražene simptome autizma. To navodi na zaključak da simptomi autizma postaju izraženiji kroz odrastanje. Međutim, primjećivanje više simptoma može biti i odraz promjena u samosvjesnosti koja je općenito pozitivna. No, bolja samosvjesnost može dovesti i do većeg razumijevanja vlastitih poteškoća.

Još nije jasno stare li autistične osobe jednako kao i one bez autizma. Za ustvrditi tako nešto je još prerano obzirom na to da je autizam relativno novi poremećaj. Odrastanje može biti i vrlo individualno među samim autističnim osobama. One mogu razviti strategije kojima si olakšavaju starenje, a s druge strane mogu biti u riziku od depresije i gubitka kognitivnih sposobnosti. Ideja je istraživača reevaluacija stanja odraslih autističnih osoba svakih par godina kako bi se bolje razumjele promjene nastale starenjem.

Svi zaslužujemo ostarjeti što je ugodnije moguće. Jedino uz razumijevanje kako se autistične osobe mijenjaju starenjem možemo stvoriti odgovarajuće usluge i podršku kako bi im omogućili ispravnu podršku.

 

izvor

Foto: istockphoto