I djevojčice imaju autizam

Oznake

autizam, BAP, borderline, BPD, depresija, hiperaktivnost, okp, pogrešno dijagnosticiranje, poremećaj ograničavajućih aktivnosti, poremećaj prehrane, poremećaj repetitivnih aktivnosti, poremećaj socijalne imaginacije, poremećaj socijalne komunikacije, poremećaj socijalnih interakcija, tjeskoba, trijada

Kolumnistica časopisa Guardian, Nicola Clark, na Twitteru je pokrenula hashtag #shecantbeautistic kako bi istaknula problem djevojčica i žena s autizmom koje su često neprepoznate, neshvaćene i pogrešno dijagnosticirane, ako uopće i prođu postupak dijagnosticiranja.

Autizam se na svjetskoj razini javlja kod 1 od 68 djece. No, dobivanje dijagnoze i ostvarivanje prava na podršku i tretmane koji mogu poboljšati kvalitetu života, za odrasle žene u spektru mogu predstavljati popriličnu poteškoću zbog kombinacije starosne dobi i spola što ih kod struke čini dvostruko maskiranima.

Kao što je slučaj i s ADHD-om, stručnjaci tek od nedavno obraćaju pažnju na to kako se autizam manifestira kod djevojčica jer se kroz prošlost autizam opisivao kao neurorazvojni poremećaj koji stvara „izrazito muški mozak“ – mozak koji je prenaglašen u sistematiziranju, a oskudan u empatiziranju. Zapravo, mnogi dijagnostički alati  su razvijani isključivo na temelju onoga kakav autizam ima utjecaj na dječake adolescente. I to je jedan od razloga zbog kojih se autizam rijeđe dijagnosticira kod djevojčica ili odraslih žena.

Kako bismo lakše razumjeli zašto je tome tako potrebno je ponoviti koja su tri osnovna simptoma autizma, tzv. trijada.

• Poremećaj socijalnih interakcija
• Poremećaj socijalne komunikacije i imaginacije
• Poremećaj repetitivnih ili ograničavajućih aktivnosti

Prema ranijim istraživanjima autizam se kod dječaka dijagnosticira 4-5 puta češće nego kod djevojčica, pa im se isto toliko češće i pruži odgovarajuća podrška i tretmani. Zadnja istraživanja su se usredotočila na to kakva je razlika u građi mozga kod djevojčica u odnosu na dječake, kao i razlike u socijalnim obrascima među obje populacije – autistične i neurotipične. Znanstvenici zaključuju da razlika između dječaka i djevojčica uslijed razlike u spolu može biti vrlo mala pogotovo kod one djece s visokofunkcionirajućim autizmom.  Stoga kada se vratimo na ona tri simptoma (trijadu), djevojčice su uglavnom socijalno i verbalno vještije od dječaka, a repetitivna i ograničavajuća ponašanja su manje izražajna. U područjima u kojima dječaci s autizmom pokazuju agresivnost i hiperaktivnost, djevojčice s autizmom se bolje prilagode i maskiraju vidljive znakove poremećaja. Tako i odrasle žene s autizmom koje imaju prijatelje, obitelj, djecu i stereotipno ženske interese mogu biti odvraćene od postupka dijagnosticiranja.

Djevojčicama i odraslim ženama s autizmom će prije biti dijagnosticiran poremećaj prehrane, tjeskoba i depresija koji su i komorbidni poremećaj autizmu. Nadalje, prije će biti dijagnosticiran i opsesivno kompulzivni poremećaj, bipolarno afektivni poremećaj i granični poremećaj osobnosti. Koliki je omjer tako pogrešno postavljenih dijagnoza nije poznato jer na tu temu još nisu provedena istraživanja.

Potrebno je još istraživanja o tome kako se autizam manifestira kod djevojčica i žena, uključujući i utjecaj na ljubavne veze, zaposlenje, kao i optimaliziranje tretmana za starije žene s autizmom što je do sada gotovo nedodirnuto područje dosadašnjih istraživanja.

Ispravno postavljena dijagnoza može značiti ogromnu razliku u kvaliteti života. I Nicola Clark s početka priče je izjavila kako je po primitku dijagnoze zaplakala – od olakšanja. Bila je u vječitoj borbi sa samom sobom kako bi si dokazala da nije luda.

Analiza vizualne komunikacije – VCA

Analiza vizualne komunikacije (VCA – Visual Communication Analysis) je edukacijska strategija usmjerena prema autističnoj djeci koja razmišljaju u slikama, odnosno uče vizualno. Koristi se u kombinaciji sa strategijama primjenjene analize ponašanja (ABA), a pokazuje značajan uspjeh kod one djece koja nisu uspjela postići napredak primjenom standardnih ABA tehnika.

VCA razlama dijelove i pravila ABA-e i ugrađuje ih u višedimenzionalan, nelinearan način učenja djeteta. Tako dijete paralelno uči nekoliko različitih zadataka ili vještina za razliku od strategija ABA-e gdje dijete prelazi na novi zadatak ili vještinu tek kada usvoji prethodnu. U VCA su ugrađene mnoge strategije – višestruka ponavljanja i socijalne priče za razvoj ekspresivnog govora, zamjenica, prijedloga, imenica i povezivanja. Prvi korak je učenje samostalnog  tipkanja što se smatra ulaznicom u samostalnu komunikaciju, te kasnije i akademsko učenje.

ABA nije pretjerano popularna u autističnoj zajednici. Za mnoge roditelje, ali i rehabilitirane autistične osobe, ABA je sinonim za okrutna i neuobičajena kažnjavanja. Autistične osobe su prisiljene držati ruke uz tijelo (“tihe ruke”), te im stimanje nije dozvoljeno. U praksi je vođena teorijom da osoba mora sjediti mirno deset i više minuta kako bi tretman mogao započeti, a što je protivno suvremenim istraživanjima koja govore kako je stimanje neophodno za samoregulaciju koja vodi postizanju koncentracije. Autistične osobe su učene klasičnim uslovljavanjem (“Pavlovian style”) prema kojem ne postoji nepredvidljiv događaj povezan s biološki važnim događajem. Tako su autistična djeca prisiljena satima sudjelovati u dosadnim ponavljajućim interakcijama s terapeutom što rezultira automatiziranim reakcijama na podražaje.

Onome tko čita istraživanja jasno je zašto je standardna ABA neuspješna. 1996 godine Lovaas je u svojim Kriterijima za Prikladne Tretmane (“Criteria for Appropriate Treatments”) izjavio “U optimalnim okolnostima manji dio djece će uspjeti i zadržati “normalno” funkcioniranje. To su djeca koju možemo označiti kao slušače, tj. one koji najbolje uče kroz slušanje. Ostatak djece su vizualni učenici, te se oni u ovom trenutku kroz bihevioralni tretman ne oporavljaju, te će im biti potreban intenzivan doživotan jedan-na-jedan tretman.”

U travnju 2011 je objavljena publikacija CER26 o učinkovitosti terapija za djecu s autizmom (Effectivness of Therapies for Children with Autism Spectrum Disorders) koju je naručila Agencija za istraživanje i kvalitetu zdravstvenih usluga Ministarstva zdravlja Sjedinjenih Američkih Država. Komisija je zaključila kako su dokazi o vrijednosti podrške trenutne implementacije ABA-e slabi. Takav zaključak nije začuđujuć u svijetlu činjenice da većina djece s autizmom najbolje uči vizualno (što je i Lovaasov zaključak).

Temple Grandin je skovala frazu “Razmišljanje u slikama” kao način da opiše kako osobe s autizmom obrađuju informacije. Od tada su provedene mnoge studije koje su to potvrdile korištenjem snimaka funkcionalne magnetne rezonance (fMRI) mozgova djece s autizmom.

Autistični vizualni učenici su donekle slični ostalim vizualnim učenicima. Ne uče korak po korak, već uče cjelinu odjednom. Vizualni učenici ne uče riječi po slogovima, već uče cijelu riječ odjednom. Ponekad uče složena gradiva bez problema, dok se muče s jednostavnijim vještinama.

Jedan od glavnih razloga zašto ova djeca ne napreduju primjenom ABA metoda je zbog samog dizajna nastavnog programa, kao i potrebe da se prvi korak usavrši prije prelaska na drugi. Na primjer, supervizori vjeruju kako dijete koje ne raspoznaje slova ne može naučiti riječi. To je točno za djecu koja su auditorni učenici, no ne i za vizualne.

Modifikacija ponašanja je alat koji se koristi za učenje novih ponašanja, a implementirani su oni alati koji su neophodni za uspjeh u učenju. Strategija VCA je iskoristiti te alate na način da postignu maksimum kod vizualnih učenika.

izvor

 

Kontakt očima

Oznake

kontakt očima

Iniciranje kontakta očima

Najjednostavniji način da kod djeteta sa autizmom izazovete tjeskobu je inzistiranje na tome da vas ono gleda u oči. I dok mnoga djeca slušaju što govorite, inzistiranje na njihovom pogledu u vaše oči će ih učiniti napetim i utjecat će na njihovu sposobnost da vas čuju. Za to postoje tri osnovna razloga:

1. Mnoga djeca imaju poteškoća sa obradom slušnih inputa. Istraživanja su pokazala da osobe u spektru autizma često druge osobe gledaju u usta. To ima smisla ako im je potreban pogled na usta kako bi bolje razumjeli ono što izgovarate.

2. Neka djeca koriste periferni vid kako bi gledali svijet oko sebe. Njima je direktan pogled preintenzivan i preplavljujuć osjećaj. Kada vas gledaju se čini kao da gledaju pored vas.

3. Mnoge odrasle osobe u spektru autizma govore kako je njima direktan pogled u oči preplavljujuć, te ga doživljavaju užasavajućim i zastrašujućim.

Stoga, tjeranjem djeteta da vas gleda u oči nećete postići njegovo bolje razumijevanje, već sasvim suprotan učinak. To ga u potpunosti preplavljuje i ometa mu pozornost.

Poput većini nas, tako je i djetetu mnogo lakše kada ostvari pogled očima voljno i pod svojom kontrolom. Djeluje zastrašujuće kada nas netko tjera da ga gledamo u oči. Isto vrijedi za svu komunikaciju. Znamo da će vas dijete sa autizmom češće gledati kada je na to pozvano na indirektan način, nego kada se to od njega zatraži. koristite sljedeće savjete i ostvarit ćete da vas dijete češće pogleda:

1. Kada se obraćate djetetu, smjestite se nasuprot njemu u razini njegovih očiju. Kada je vaše lice u njegovom vidokrugu, dijete će imati bolju pažnju. To ne znači da ćete se djetetu unijeti u lice jer mu je takav pristup zastrašujuć. Smjestite se tako da budete unutar njegovog vidokruga iz razloga da mu je lakše uspostaviti odnos sa vama.

2. Komunicirajte koristeći više neverbalnu komunikaciju od verbalne. U komunikaciji više koristite zanimljive izraze lica i preuveličane geste. Time ćete povećati djetetovu pažnju i pozvati ga da osmotri vaše lice kako bi dobilo potrebne informacije. Većinu informacija prenosite neverbalnim načinom.

3. Kada dijete prestane obraćati pažnju na vas, nakratko napravite pauzu dok se ne vrati njegova pažnja. Često pauza u interakciji navede dijete da ono provjeri što se događa i da tu pauzu prekine.

4. Mnoga manja djeca pogledom prate svoje ruke. Ako dijete osjeća sigurnost prilikom vaših dodira, uzmite mu ruku i postavite ju odmah do vašeg lica. To će automatski imati učinak da vas dijete lagano pogleda. Ponavljajte to često prilikom dijeljenja pozitivnih emocija tako da dijete povezuje pogled u lice sa nečim pozitivnim. Najgori mogući trenutak da od djeteta zatražite da vas pogleda je kada ste ljuti ili ga korite. Kontakt očima u tim trenucima je posebno zastrašujuć, a dijete može povezati kontakt očima sa negativnim emocijama.

Da zaključimo, nemojte zahtijevati kontakt očima, već pozovite dijete izrazima lica i naglašenim gestama. Nikako nemojte dijete primiti za bradu i okrenuti djetetovo lice prema vašem. Poticanje pogleda prema vašem licu koristite u svrhu dobivanja informacija ili dijeljenja pozitivnih emocija, ne nužno i zbog kontakta očima. Što je dijete opuštenije i što se ono u vašem prisustvu osjeća sigurnije, vjerojatnije je da će se i češće osvrtati prema vašem licu. Ako ćete inzistirati na pogledu, biti će vas u strahu pogledati. Odnos se stvara kroz sigurnost i prihvaćanje, a ne upute i naredbe.

Pronalaženje zlatne sredine 

Mnogi roditelji se pitaju što mogu učiniti da dijete ostvari bolji kontakt očima kako bi se ono činilo zainteresiranijim za druge osobe, te zbog koristi koju kontakt očima može pružiti. No, istovremeno se i roditelji sami često fokusiraju na različite dijelove lica kako bi ostavili dojam da gledaju u oči. Kroz istraživanja koja su mjerila praćenje pogleda kod osoba sa autizmom se pokazalo kako one najčešće gledaju u smjeru usta. Gledanje u usta može biti i od pomoći osobama sa poteškoćom u obradi slušnih informacija, jer promatranjem usana pomažu sluhu pri razumijevanju. Neke osobe kako bi ostale pristojne, te da ih ne preplave osjećaji gledaju u čelo, jagodičnu kost i slično. Stvar je osobnog izbora.

Ako želite ostvariti kontakt očima sa nekom osobom na što je nenametljiviji način moguće, nakratko koristite lagani kontakt očima pri izmjenama govora sa sugovornikom. Kratak kontakt očima uspostavite kada sugovornik završi sa svojom rečenicom kao znak da vi započinjete, a nakon što odgovorite, ponovno pogledajte ga kao znak da je vaš red završio. Tim načinom sugovorniku pokazujete svoju zainteresiranost, povezanost i pažnju. Također, i vi odvraćate pogled. Većina ljudi ne zadržava kontakt očima na dulje vrijeme jer se pritom stvara osjećaj neugode.

Izbor da li će netko održavati kontakt očima ili ne bi uvijek trebao biti stvar izbora osobe u skladu sa njenom komfornom zonom. Nikada ne forsirajte kontakt očima i ne okrećite mu glavu u smjeru vašeg lica.

Nikada nemojte dopustiti niti nastavnicima, stručnjacima ili bilo kojoj dobronamjernoj osobi da okreće djetetovu glavu uz uputu “pogledaj me!” Već je dovoljno loše što se riječima inzistira na pogledu, no fizičko okretanje glave je svojevrsni napad na djetetovu sigurnost. Dijete će imati poteškoća u građenju odnosa sa vama ukoliko ga budete tjerali da vas gleda u oči. Ništa ne potiče toliki strah i tjeskobu nego kada vas druga osoba primi za bradu, okrene vam glavu i unese vam se u lice. Djeluje zastrašujuće, djeluje prijeteći. Ako želite da vam se dijete u vašem prisustvu osjeća sigurno, prihvaćeno i sposobno, ne prisiljavajte ga na kontakt očima, kao niti na bilo koji drugi način interakcije. Dijelite, povezujte se, potičite i vremenom ćete zadobiti povjerenje i uzajamnost. “Radi sa mnom, vjeruj mi, poštuj me i biti će uzajamno! Prisiljavaj me i izgubit ćeš me!“

izvor

Pročitajte i:

Pogledajte svijet očima osobe s autizmom

Da li smo spremni na test koji može pred-dijagnosticirati autizam kod beba?

Može li rutinski test reakcije zjenice predvidjeti autizam?

Zamislite samo! – Pogled u spektar

 

Autizam i izvršno funkcioniranje

Oznake

apstrakcija, emocionalna regulacija, fleksibilno razmišljanje, impulzivnost, inicijacija, izvršne funkcije, izvršno funkcioniranje, organizacija, planiranje, radna memorija, samoopažanje, samosvjesnost

Sve naše perceptivne i kognitivne vještine integrirane su na višoj razini izvršnim sustavom.  Izvršne funkcije usmjeravaju i reguliraju kognitivne funkcije. Izvršne funkcije ne pitaju može li dijete nešto učiniti, već hoće li to učiniti i kako. Izvršne funkcije su samoregulirajuće i kontrolne funkcije koje usmjeravaju i organiziraju ponašanje, a uključuju sposobnosti koje omogućuju djetetu ili osobi da se uspješno angažira u nezavisnom i svrhovitom ponašanju. Jednostavnije rečeno, izvršne funkcije nam pomažu regulirati, kontrolirati i upravljati našim mislima i ponašanjem. Kako bismo primijenili stečenu vještinu, uvijek moramo imati cilj, odrediti korake ka cilju, logično ih poredati i na kraju, moramo te korake slijediti.

 

Procjenjuje se da oko 80% osoba sa autizmom ima poteškoća sa izvršnim funkcioniranjem. Obzirom da je izvršno funkcioniranje veliki skup funkcija, kod djece i odraslih osoba sa autizmom se manjak u izvršnom funkcioniranju može očitovati na različite načine. Neka djeca obraćaju detalje na najsitnije detalje, ali ih nisu u stanju povezati u jednu cjelinu. Neka djeca i osobe imaju problema ako istovremeno trebaju upamtiti više pojmova ili misli. Neka djeca i osobe imaju problema sa održavanjem pažnje i organiziranjem misli i radnji. Impulzivne reakcije su također povezane sa poteškoćama u izvršnom funkcioniranju. Važno je naglasiti da inteligencija nema veze sa izvršnim funkcioniranjem. Događa se da dijete koje ima viši stupanj inteligencije zbog poteškoća sa izvršnim funkcioniranjem dobije niži rezultat. Nakon što se poteškoće eliminiraju ili ublaže, imaju bolji rezultat na testu.

Koje su to izvršne funkcije?

1. Kontrola impulzivnosti – pomaže djetetu razmisliti prije nego nešto uradi. Djeca sa manjkom kontrole impulzivnosti su sklonija neprimjerenim izjavama i postupcima, te rizičnom ponašanju.
2. Emocionalna regulacija – pomaže djetetu regulirati osjećaje. Djeca sa lošom emocionalnom regulacijom često preburno reagiraju. Teško podnose kritiku, te im je potrebno više vremena da se “priberu” kada nešto krene krivo.
3. Fleksibilno razmišljanje i apstrakcija – pomaže djetetu da se prilagodi u neočekivanoj situaciji. Djeca sa rigidnim razmišljanjem mogu postati frustrirana kada ih se navodi da razmišljaju iz tuđe perspektive.
4. Radna memorija – pomaže djetetu zapamtiti potrebne ključne informacije. Djeca sa slabom radnom memorijom imaju poteškoća sa slijeđenjem uputa iako ih imaju zapisane ili im ih nekoliko puta ponovite.
5. Samoopažanje / samosvjesnost – omogućuje djetetu da samo procjenjuje kako ono nešto radi. Djeca sa poteškoćom u samosvjesnosti su često iznenađena npr. lošom ocjenom ili negativnim komentarom.
6. Planiranje i organizacija – pomaže djetetu u određivanju ciljeva i planiranju načina da ih ostvari. Djeca sa poteškoćama u planiranju i organizaciji ne mogu procijeniti koji su dijelovi nekog zadatka najvažniji.
7. Inicijacija – pomaže djetetu da započne aktivnost. Djeca sa poteškoćama u inicijaciji se mogu ukočiti jer ne znaju od kuda započeti.
8. Organizacija – pomaže djetetu i fizički i mentalno biti ukorak sa svojim mislima i radnjama. Djeca sa poteškoćama na ovom planu često gube stvari, ne uče na pogreškama i imaju teškoća sa redoslijedom aktivnosti.

 

Kako pomoći djetetu?

 

 

Na ovom linku možete pronaći vježbe za poticanje i poboljšavanje izvršnih funkcija. Kada se radi o autizmu, odaberite vježbe koje su u skladu sa djetetovim interesima, ali i kognitivnim sposobnostima. Ovo su aktivnosti koje možete raditi kod kuće, no nemojte zaboraviti povjeriti dijete i stručnjacima.

Zapamtite da poteškoće u izvršnom funkcioniranju ruše i motivaciju. Stoga ćete mnoge probleme moći riješiti i podizanjem motivacije. Dijete sa autizmom motivirate na način da:

1. skratite upute i pojednostavite zadatak, razlomite ga na više dijelova
2. uklonite sve što djetetu može odvući pažnju (distraktori)
3. koristite vizualnu podršku

 

 

Ovako izvršno funkcioniranje izgleda u praksi:

TippyTalk – PECS komunikacijski sustav za udaljenu komunikaciju

Robertova najveća želja bila je da pomogne svojoj kćeri izraziti želje, potrebe i osjećaje. Sadie (5) ima poremećaj iz autističnog spektra, neverbalna je i često frustrirana zbog nemogućnosti izražavanja želja, potreba i osjećaja. Kada je Sadie naučila koristiti PECS komunikacija je postala kudikamo lakša. No, PECS ploča je i dalje izazov jer osoba koja ju koristi mora biti fizički sposobna donijeti i pokazati je drugoj osobi. Nadalje, ako se koristi kao knjiga, sličice se lagano izgube ili unište.

Robert je tada došao na ideju i osmislio “TippyTalk”. To je komunikacijski sistem sa zaslonom osjetljivim na dodir koji povezuje PECS ploču na računalo, tablet ili mobilni uređaj, te pretvara slike u tekstualne poruke. TippyTalk je omogućio Sadie da komunicira s ocem i kada on nije kod kuće. Robert dobiva tekstualne poruke u kojima Sadie navodi kako se osjeća.

Kada Sadie odluči koristiti TippyTalk prvo na zaslonu odabere osobu s kojom želi komunicirati – mamu ili tatu. Nakon što odabere osobu, na raspolaganju ima više od 260 sličica koje obuhvaćaju njezine želje, potrebe ili osjećaje. Kada na primjer odabere sličicu jabuke, osobi koju je odabrala stiže tekstualna poruka sa sadržajem: “Gladna sam, mogu li dobiti jabuku?”. Otac stalno dodaje nove sličice u sustav koje zadovoljavaju kćerkine potrebe.

Ovakav oblik komunikacije dodatno je osnažio odnos između oca i kćeri. Iako je prvotna ideja bila pomoći kćeri, Robert navodi kako uz ovu tehnologiju korist može imati bilo koja osoba sa govorno-jezičnim poteškoćama. Za ovu inovaciju Robert je već dobio novčanu nagradu, ali i osigurao budućeg investitora. TippyTalk će biti dostupan na tržištu ovo ljeto.

 

The Mighty

Zamislite samo! – Pogled u spektar

Zamislite samo da sve ono što vidite, čujete, dodirujete i mirišete dolazi u djelićima koje ne možete povezati u cjelinu. Da se svako osjetilo bori za pažnju i radi za sebe. Zamislite svijet u kojem morate blokirati sva osjetila kako biste se mogli koncentrirati samo na jedno. Ili da koristite periferni vid jer vam je previše ako usmjerite pogled direktno. Zamislite samo da morate pjevušiti u sebi kako biste mogli razmišljati. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete izdvojiti važne od nevažnih detalja kako biste održali pažnju na ono bitno. A onda, cijela slika propada kada sa jedan detalj promijeni. Zamislite samo kako vam ništa nije poznato jer se neprestano mijenja. Kako ništa ne možete predvidjeti da biste igradili stabilnost. Da više ne možete prepoznati osobu ukoliko ona promijeni naočale, frizuru ili parfem. Zamislite samo da ne možete razlikovati lica i da osobe možete prepoznati samo po njihovim mirisima ili pokretima. Da jedan dan znate s kim razgovarate, a slijedeći dan ne. Zamislite da ulazite u prostoriju koju ne prepoznajete jer nedostaje komad namještaja ili je premješten na drugo mjesto. Kako biste se mogli osjećati sigurno? Zamislite samo!

Zamislite samo da sjedite u učionici gdje vam treperenje i zujanje fluorescentne lampe zadaje glavobolju, a od mirisa flomastera i ljepila vam je muka. Grebanje i škripanje olovaka vam para uši, a zbog tvrdoće stolca na kojem sjedite vas sve boli. Zamislite samo da se tako osjećate i čekate da školsko zvono zazvoni i odvede vas u paniku. Neprestano lupkate po stolu, migoljite se i pjevušite u sebi kako biste ostali smireni. Zamislite samo!

Zamislite samo da se ne možete koncentrirati na osobu s kojom razgovarate jer vam je njezin miris preintenzivan ili vam ogrlica na vratu odvlači pozornost. Zamislite samo da možete čuti riječi te osobe, ali da joj ne možete vidjeti lice. Pokušajte biti u skupini osoba kada se toliko različitih glasova stapa u zbrkane zvukove. Ili, zamislite da konačno uhvatite i razumijete bit razgovora, ali ne stignete odreagirati jer je razgovor već otišao dalje. Da želite nešto reći, ali ne možete pronaći riječi kojima biste izgovorili svoju misao. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete razumjeti svoje misli, osjećaje, perspektivu osoba oko vas. Da istovremeno ne možete razaznati ekspresije, geste i radnje kako biste razumjeli značenje. Zamislite da ne možete iščitati nevidljive tragove, nepisana društvena pravila koja bi vam omogućila podlogu za razumijevanje koje se od vas očekuje. Da nikada niste u tijeku jer ne možete istovremeno slušati, razmišljati i djelovati. Riječi dolaze prebrzo, preglasno i previše ih je da biste ih mogli obraditi. Zamislite da izrazi lica sugovornika ne prate riječi koje čujete. Da zaključite krivo i onda ste zbunjeni izmamljenim negativnim reakcijama. Zamislite da se stalno pokušavate uklopiti, ali uvijek nailazite na neuspjeh. Zamislite samo!

Zamislite samo da niste povezani sa svojim tijelom. Da ne možete hodati bez pogleda u svoja stopala ili da gubite osjećaj za vlastito tijelo ukoliko se stalno ne krećete i zabijate u predmete. Zamislite da ne osjećate bol ili ste preosjetljivi na bilo koji dodir, ma koliko on nježan bio. Da vas odjeća koju nosite grebe ili boli. Da nemate ravnotežu dok hodate i teško vam je koordinirati pokrete. Zamislite samo da ne možete prepoznati osjećaj gladi ili da trebate obaviti nuždu. Zamislite da imate osjećaj da vaše tijelo nije dio vas, već predmet kojim morate upravljati. Tijelo koje vam ovisno o situaciji može biti najbolji prijatelj ili najljući neprijatelj. Zamislite samo!

Zamislite samo da imate toliko jake osjećaje koje ne možete prepoznati, izraziti i kontrolirati. Da emocije dolaze poput velikog plimnog vala bez ikakve najave i mogućnosti kontrole. A vaše misli i osjećaji nisu dovoljno povezani da biste ih razumjeli i predvidjeli njihov dolazak. Zamislite samo da ste toliko osjetljivi na emocije drugih osoba da ne možete ustanoviti da li te emocije pripadaju vama ili njima. Da ne možete kontrolirati niti reakcije na te emocije. Zamislite da na prvu naznaku sve emocije interpretirate kao strah i paniku. Zamislite da vas je srah osjećati. Zamislite samo!

Zamislite samo da vas svijet zbunjuje, opterećuje, da je nepredvidiv do te mjere da ste stalno napeti i u pripravnosti. Da se branite od svakog sljedećeg senzornog napada ili neočekivanog zahtjeva okoline. Zamislite da vam fizički, društveni ili bilo koji drugi zahtjevi dolaze toliko brzo i u tolikoj mjeri da vam se mozak isključuje, gubite sposobnost govora i svjesnih radnji, a tijelo vas počinje boljeti. Da vas hvata panika i tjera vas na bijeg. Da vrištite, trčite ili se istresate na drugima u nekontroliranom strahu i bijesu. Zamislite samo!

Kada osjetite potrebu da intervenirate, da me disciplinirate ili potičete na nešto što od mene zahtijevate, zastanite na trenutak i “zamislite samo” kako je meni u tom trenutku. Jednom, kada ćete moći to zamisliti, tada ćete me početi razumijevati i naučit ćete mi biti podrška. To je važno i za moju sigurnost i za moj emocionalni opstanak.

Zamislite samo!

Bill Nason

Kako bi vršnjacima objasnio autizam, Thomas (9) je osmislio knjigu

Thomasovi prijatelji su oduvijek željeli znati čemu služe poredane igračke na njegovom stolu u učionici i zašto on sjedi na drugačijem stolcu. Thomas, učenik trećeg razreda osnovne škole, je primijetio kako njegovi školski prijatelj baš i ne razumiju autizam. Ne razumiju da on koristi igračke kao pomagalo za senzoriku, da se osjeća sigurnije i udobnije u tom stolcu, te zašto se ponekad čini da razmišlja na “drugačiji” način. Umjesto da pojedinačno odgovara na svako postavljeno pitanje, Thomas se odlučio napisati knjigu.

Uz bakinu pomoć je godinu dana kasnije objavljena knjiga “The Autistic Turtle” (Autistična kornjača). U ovoj knjizi kornjača sa autizmom Henry objašnjava svojim prijateljima prednosti i nedostatke autizma. Thomas je koristio prava imena svojih prijatelja iz razreda. Želja mu je da ovu knjigu pročitaju i druga djeca sa autizmom, te da znaju koliko su drugačiji i super.

Kako bi nastala knjiga Thomas je baki objašnjavao kako on zamišlja priču, a ona je pisala. Sve se to odvijalo u vremenu kada je baka primala kemoterapiju u trećem stadiju karcinoma dojke. Thomasova majka navodi kako je gledati njih dvoje kako zajedno rade na knjizi bio pravi blagoslov. Thomas bi dubio na glavi, valjao se po podu, trčao po sobi ili se ljuljao dok bi baka sjedila u sredini sobe sa laptopom i pisala. Zajedno su pretresali poglavlje po poglavlje.

Thomasu je dijagnosticiran autizam u dobi od dvije i pol godine. Njegova majka nije mogla niti zamisliti da će Thomas jednog dana biti sposoban za ovako nešto. Dokazao je da su unaprijed stvorena predviđanja bila kriva, a i sama ističe koliko joj je odgajanje “netipičnog” sina pomoglo da postane bolja osoba. Nada se kako će roditelji koji su novi na ovakvom putovanju naposljetku prihvatiti dijagnozu, te im poručuje da iako je teško čuti da dijete nije “tipično” prigrle dijagnozu umjesto da se protiv nje bore.

The Mighty