O prihvaćanju i bezuvjetnoj ljubavi

A web page that points a browser to a different page after 2 seconds

Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

Kada vam se rodi dijete obećate mu cijeli svijet. Obećate mu da ćete se brinuti o njemu, da će biti siguran i da ćete uvijek biti uz njega. Kada su tako mali i bezbrižno odmaraju na rukama u potpunosti ovisni o drugima koji trebaju zadovoljiti njihove potrebe, vrlo je lako obećati kako ćete uvijek biti tu za njih.

No, stvarnost je da djeca odrastaju. I kako ona odrastaju uče se odgovornosti, snalažljivosti i samostalnosti, a svo to troje zahtijeva i određeno vrijeme u kojem dijete neće biti pod budnim okom roditelja. Želim naglasiti kako nikada nisam bila pretjerano protektivna ili tzv. „helikopter roditelj“, tj. paranoidna na bilo koji način.

Nažalost, život je promijenio način na koji odgajam svog sina. On ima višestruke poteškoće i bez obzira želim li ja to ili ne, on jednostavno NE SMIJE biti ostavljen bez nadzora niti sekunde. Čak ni u dobi od njegovih osam godina.

Moj odlazak obavljanja nužde je veliki rizik, pa za sobom ostavljam široko otvorena vrata kako bih ga vidjela. Ili ga jednostavno povedem sa sobom. Jednostavne poslove poput pospremanja kuhinje mogu raditi jedino ako je on uz mene ili sam ga u mogućnosti vidjeti. Ako iz bilo kojeg razloga trebam otići iz kuće moram sina uzeti sa sobom. Kupati se ili tuširati mogu samo u vrijeme kada je u školi ili ako je slučajno s nama neka druga odrasla osoba koja će paziti na svaki njegov pokret. Rizik je i na brzinu skočiti po neke stvari u automobil parkiran u našem dvorištu.

Ne želim takav život ali nemam izbora. Potpuno sam svjesna koliko je i za njega i za mene štetan taj moj pretjerani oprez, no to radim jer jednostavno ne postoji drugačiji način. I djelatnici u školi su jednako toliko na oprezu, nije samo do mene.

On jednostavno ne može biti ostavljen bez nadzora, nikada.

A evo i nekoliko razloga zašto:

1. On ne komunicira.

To predstavlja golem rizik. Ne zna zatražiti pomoć ili vikati ako je u nekoj opasnosti. Ne zna zatražiti da mu se nešto dohvati, pa to može opasti na njega. Ne zna nam objasniti gdje želi ići. Stoga, moram biti stalno uz njega.

2. On ne razumije opasnost.

Otvorio bi ulazna vrata, izašao na cestu i stajao nasred nje, a da toga nije svjestan. Jeo bi travu ili pseći izmet, popeo bi se na prozor. Igrao bi se noževima ili popio sredstvo za čišćenje. Ne smijem ga ostaviti bez nadzora radi njegove sigurnosti.

3. On stalno traži senzorni podražaj.

Privlači ga voda, a ne zna plivati. Privlači ga svjetlo…pa čak i upaljena svjetla automobila. Voli zvuk razbijanja stakla…voli se penjati…ljulja se na vratima…grize i udara…rade njegove sigurnosti, ali i sigurnosti drugih on MORA biti pod stalnim nadzorom.

4. On je agresivan.

U jednom trenutku može biti najdražesnije, milo dijete, no to se u trenutku zna promijeniti i tada napada bilo koga. I dok ja znam neke okidače radi sigurnosti njegove sestre, no samo uz nju ili bilo koga drugog on ne smije ostati bez moje prisutnosti.

5. On razmazuje izmet.

Koliko je god grozno o tome pričati, ipak je to svakodnevica za mnoge obitelji. Ostaviti ga na manje od minute samog i već je toliko štete učinjeno. Nitko nema koristi od čišćenja i što se rjeđe to događa, tim bolje.

6. On jede apsolutno sve.

Trenutno je najdraža posteljina, no redovito smo žvakali i odjeću, igračke, puzzle, papir, olovke, lego kocke, plišane igračke i novac. Opasnost uz takvo ponašanje je više nego očita i osim ukoliko se ne želimo pretplatiti na usluge obližnje bolnice, on MORA biti pod stalnim nadzorom.

7. On je destruktivan.

On je gospodar prilike. U potrazi za senzornim podražajima, bez poznavanja koncepta opasnosti, uz vrlo malu svjesnost uzročno-posljedične reakcije i bez poznavanja empatije, nahranio je tropsku ribicu mlijekom, puderom, cijelom bočicom riblje hrane, te nekolicinom vlakića iz Tomice i prijatelja.  Bacio je i uništio skuplje uređaje poput tableta i kamere. Zaštopao je zahodsku školjku i kadu svime i svačime. I dok on ne razumije svoja djela, mi ih razumijemo i vrlo je bitno sprečiti ovakva ponašanja u što je većoj mjeri moguće. Jedini način da se to postigne je biti stalno na oprezu.

8. On ima napadaje.

Ostaviti mog sina bez nadzora bi što se zdravlja tiče moglo završiti tragično. On ima izrazito jake napadaje bilo gdje i bilo kada. Mogao bi se ugušiti u svojoj bljuvotini, teško se ozlijediti ili izgubiti svijest. On mora biti pod nadzorom.

9. On je ugrožen.

Sve dok živi u svom svijetu, tužno, ali on je u velikom riziku od zlostavljanja ili lutanja. Kao njegova majka moram ga zaštititi, a to znači da moram biti uz njega. Teško je ikome vjerovati kada on ne komunicira. Kada se ne zna izraziti.

Ljudi mi kažu da se opustim, te da on treba naučiti biti samostalan. Ono što oni ne razumiju je da moj sin nikada neće biti samostalan. Razina brige o njemu kakvu sada ima će mu najvjerojatnije biti potrebna cijeli život. Ovo je zaista jedini način da zaštitim njega i druge oko njega.

Umorna sam. Plačem. Moj život je izrazito ograničen potrebama druge osobe. Ako želim da moj sin ostane živ i pritom ima koliku toliku kvalitetu života, nemam drugog izbora nego nikada ga ne ostaviti samog.

Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

Usamljen.

 Izvor: faithmummy

 

Život je trpljenje

Postoje stvari na koje te u životu nitko ne priprema.

Jednostavno dođu.

Jasno i bez puno okolišanja sruše tvoj savršeno izgrađeni svijet.

U jednom danu.

U jednoj rečenici.

Svijet u kojemu smo mi do tada bili sretni i nasmijani roditelji, a ono…Ono jedno malo, prekrasno, savršeno biće za koje vidiš perspektivnu budućnost…i kako to sve dalje ide dobitkom djeteta.

Ali uvijek postoji neki drugi plan.

Neki drugi put.

Htio ti ili ne.

Ne…život nije savršen.

Ne…život nije nešto kroz što ćeš proći lagano kao da hodaš po najmekanijem perju, zaštićen i netaknut.

Život se sastoji od trpljenja.

Nekome više, nekome manje…ovisi iz koje perspektive gledaš.

Pa čuješ često…Jaka si, možeš ti to.A ponekad si sve samo ne jak.

Ne možeš ti ništa.

Ti si jedno obično, nesavršeno biće…toliko slabo da kad se slomiš pred vlastitim odrazom u ogledalu dođe ti da sam nad sobom zaplačeš.

I da…ima takvih dana. Plakanje nad samim sobom boli, ali čisti.

I onda se zapitaš u tome trenu mogu li? Jesam li i želim li?
Ali odgovori na ta pitanja već su odavno zacrtani.

Jer ti već odavno možeš.

I već jesi i želiš.

A da to ni ne znaš.

Bez puno okolišanja i bez puno objašnjenja.
Život je trpljenje iz kojega se rađaju velike stvari, a suze su ponekad samo naočale kroz koje veliko i lijepo trebaš vidjeti.

 

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Inkluzija i prihvaćanje su najbolje “terapije” za autizam

Oznake

aba, autizam, etiketiranje, inkluzija, patologiziranje, prihvaćanje, terapija

Stalna potreba za etiketiranjem i proglašavanjem nepoželjnim svega onoga što osobe s autizmom čine postaje obrazac doživljavanja i ponašanja drugih osoba prema njima kao manje vrijednim osobama. Time etiketiranje i patologiziranje postaje opasna predstavka.

Sjećam se vremena kada je mom sinu dijagnosticiran autizam. Moja dobra prijateljica je došla u posjet. Kao i obično posložila sam razne grickalice pred sina, a on bi se sporadično njima poslužio. Rekla je: “Pa on dobro jede”. Odgovorila sam: “Da, njegovi terapeuti kažu da voli brstiti”. Pogledala me i rekla: “Brstiti? Uh, stvarno toj djeci daju svakakve nazive za ono što rade, zar ne? Moja nećakinja radi to isto i nikada je nitko nije usporedio sa kozom!”

Zahvalna sam joj na tom komentaru jer me zaista prenuo iz terapeutske magije kojoj sam bila podvrgnuta mjesecima. U najboljoj namjeri za svog sina, usprkos svojoj inteligenciji i instinktu, slušala sam takozvane “stručnjake”. Dopustila sam im da mi sina i njegove radnje proglašavaju tim odvratnim, bizarnim i animalističkim nazivljem. U psihologiji se to naziva “patologiziranjem” – sve što osoba s određenom dijagnozom radi, a čini se bez neke posebne funkcije, proglašava se simptomom dijagnoze, pa čak i ako iste te radnje rade i druge, zdrave osobe iste dobi.

Najveći dio mog iskustva sa stručnjacima u dobi mog sina od 2-6 godine bilo je slušanje njihovih riječi: “Pogledajte, ima autizam. To autisti rade”. Tu bi ubacili i patologiziranu riječ poput brsti, stima i slično. Većina djece “gricka”, moj sin “brsti”. Većina djece se ponaša “šašavo”, moj sin “stima”. Većina djece se “uznemiri”, moj sin ima “slom”. Dok većina djece ima “nedolično ponašanje”, moje dijete ima “poteškoće u ponašanju”. Postojao je stalan napor s njihove strane da mi ukažu koliko je moje dijete “drugačije” ili “oštećeno”; da budu sigurni da sam potpuno svjesna njegove “različitosti”. Da se uvjere kako sam dovoljno usvojila njihovu verziju autizma da bih potom kupovala njihove vrlo skupe usluge kojima bi ga tretirali.

Cijela industrija oko autizma troši gomile novca uvjeravajući roditelje da za njihovu djecu nema nade, a kako bi od roditelja izvukli upravo onoliko novaca koliko roditelj može izdvojiti. Nakon dijagnoze smo živjeli u Montrealu, Bostonu i najzad u New Yorku. U sva tri mjesta su logopedi i radni terapeuti u prosjeku naplaćivali 300$ po satu, no nisu željeli provoditi terapiju ako niste potpisali tretmane barem 2 sata tjedno. I unatoč tome, liste čekanja su i dalje dugačke od dva mjeseca do dvije godine. Većina agencija za “istraživanje autizma” uzimaju miljune u donacijama kako bi plaćale svoje osoblje ili pronašle “lijek” za ono što su prozvali “noćnom morom”.

Da se samo četvrtina novaca uloženih u istraživanja autizma ili novaca kojim su roditelji plaćali “terapije” autizma uložila u educiranje javnosti na to da su osobe s autizmom jednakovrijedni ljudi koji se ponešto razlikuju, ili u stvaranje inkluzivnih programa u školama, radnim mjestima i društvu u cijelosti, osobe s autizmom i njihove obitelji bi imale daleko veću korist. 

Sin je imao tri godine kada nam je rečeno (kao danas i većini roditelja djece s autizmom) kako je jedini način da mu se pomogne barem 40 sati ABA terapije tjedno (150$ po satu terapije uz 1000$ za analizu jednom mjesečno). Krenuli smo u to, prikupili nekoliko preporuka i obavili razgovore sa četiri pružatelja usluge. Niti jedan od njih nas nije impresionirao. Štoviše, jedna od toplo preporučenih ABA terapeutkinja je bila posebno grozna. Kasnije sam ustanovila da ona nije usamljen slučaj u grozoti – većina terapeuta koji su nastupili nakon nje su bili poprilično slični.

Terapeutkinja je jednom prilikom na tretman sa sobom povela i svog trogodišnjeg sina jer se dadilja razboljela. On nije bio pretjerano sretan odlaskom u stan nepoznate osobe (razumljivo, no kada je riječ o mom sinu tada se to naziva “tranzicijskim teškoćama”). Reagirao je desetominutnim ispadom bijesa pred vratima stana. Pokušala sam pomoći nekim igračkama i ugodnim riječima. Kada ga je napokon uspjela uvjeriti da uđu u stan, trčao je po dnevnom boravku i skakutao po namještaju i s njega. Terapeutkinja je preusmjerila pažnju na mog sina koji je mirno sjedio igrajući se svojim igračkama i pitajući se što ovi ljudi rade u našem stanu. Bez da mu se uopće predstavila ili mu dala do znanja da ga primjećuje, posjela je mog sina na stolac nasuprot nje držeći mu jabuku ispred nosa. “Što je to?”, vikala je prema njemu. Moj sin tada još nije govorio stoga nije ni dao odgovor već se migoljio na stolcu i zacvilio kao nezadovoljstvo invazijom na svoj privatni prostor. Odložila je jabuku na stol, silom mu je spustila ruke uz tijelo i tako ih držala ponavljajući prethodno pitanje, što je kod mog sina izazvalo još jače migoljenje i proteste.

Isto je ponavljala sa još nekolicinom predmeta sve dok joj nisam postavila pitanje: “On ima poteškoće s tjeskobom oko govora, pa kako bi mu ovakav pristup trebao pomoći?”. Odgovorila je kako bi se on trebao naučiti ponašati ako ga namjeravamo upisati u pristojan vrtić, te da bih ja trebala biti stroža kako bih ga dovela do toga.. Pitala sam. “Dobro, a što je sa vašim sinom? Očito je da ima problema s ponašanjem. Nije li to samo normalno ponašanje za trogodišnjaka?” Ispalila je. “Moj sin nema dijagnozu autizma, stoga se ne treba suzdržavati.”

Razmišljala sam o mnogim stvarima koje sam joj trebala izgovoriti, no umjesto toga sam otvorila vrata od stana i rekla: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” Bilo je potrebno nekoliko ponavljanja jer očito nije navikla na to da ju se moli da ode. Skupljajući svoje stvari i dijete, nastavila je s raspravljanjem o tome kako ću svom sinu uništiti šanse za pristojan život.

Samo sam nastavljala ponavljati: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” jer sam znala da ako si dozvolim samo jednu drugačiju riječ, to će izazvati nekontrolirane salve uvreda. No, to nije bila prva situacija u kojoj sam od osoba koje tvrde da “pomažu” osobama s autizmom čula kako ću napraviti nepopravljivu štetu svom sinu ako ne platim smiješnu sumu novca za tretmane. Stoga sam zahvalno započela prepoznavati takvo ponašanje kao učestalu tehniku trgovanja uslugama.

Nismo na kraju završili kod nekog privatnog ABA terapeuta, no kada smo stekli pravo na usluge kod kuće, Ministarstvo edukacije nam je redovito slalo ili ABA terapeute ili specijalne edukatore s ponešto iskustva u ABA terapiji (iako nisu bili certificirani) jer većina agencija, škola i osiguravatelja smatra da je ABA jedina “terapija” za autizam. Dvije osobe koje su poslali su bile ponešto ljubaznije od privatnih terapeuta sa kojima smo razgovarali, pa smo odlučili pokušati s njima. U početku bi se oni mom sinu dopali, no vremenom bi na zahtjev da sjedi uspravno, mirno i ostvari kontakt očima, on nekontrolirano plakao. Nekoliko mjeseci kasnije smo ponovno zatražili nove terapeute i opet su nam ustupili dva ABA terapeuta. Ponavljali bi isto pitanje deset puta po tretmanu što je rezultiralo ekstremnom frustracijom kod mog sina, a čak i ako je odgovorio točno, njegov odgovor bi bio označen netočnim ako prilikom odgovaranja nije sjedio mirno ili gledao terapeuta u oči. Ako bi pitali: “Koje je tvoje najdraže jelo?” a on bi odgovorio špageti umjesto pice (odgovor kojem su ga učili mjesecima unatrag), njegov odgovor bi opet bio proglašen netočnim jer nije odgovorio kako je naučen.

Nastavljala sam s pitanjima na koji način je to uspješna metoda učenja za dijete kojem su glavni problemi tjeskoba i teškoće s regulacijom (što je podloga većini problema osoba s autizmom). Uspoređivali smo tretmane sa obližnjom predškolom u koju smo sina upisali, a čiji je ravnatelj bio prekrasan, fleksibilan i srdačan, te je tamo sve prolazilo u redu. Stoga sam i dalje uporno ponavljala: “Zašto je to neophodno? Pomaže li?”. U svakom slučaju, koliko god terapeuta smo prošli i pitala ih, svi bi naglašavali kako je moj sin autista, stoga i “loš”. Naravno, naglašavali su i kako moja opažanja kao majke nisu vjerodostojna.

U nalazima bi pisali ustaljene pridjeve koje sustav koristi za osobe s autizmom (hladan, nezainteresiran, neprivržen, nedruštven), ne zato što je to tako nego jer se tako sve osobe s autizmom opisuju. Rekla bih: “Vrlo je društven; samo je teško ostvariti prijateljstvo kada ne možeš govoriti i moraš se kretati da se reguliraš”. Ispravili bi me: “Nije društven ako ne govori”. Pitala bih: “A što je s gluhonijemim ljudima? Jesu li i oni nedruštveni? Ako otputujem u zemlju čiji jezik ne poznajem, čini li to mene nedruštvenom? On pristupa djeci. Smiješi im se. Pokušava ih privoliti da ga love ili da se igraju loptom. On ne govori, no kako ga to čini nedruštvenim?” Bez odgovora, samo samozadovoljstvo i komentari o “nerealnoj majci”. Jedan terapeut mi je čak i rekao: “Vi ga hranite, naravno da je prema vama društven!”. Kao da je moj sin neka divlja životinja koje reagira samo na timaritelja.

Pokazala bih im video snimke sina u interakciji s drugom djecom u parku, no ni to ne bi prihvatili. “Nisam to osobno vidjela” su bile riječi jedne od njih kada sam se ponovno požalila na izraz u nalazu “nije bio jako društven”. Plan kojeg slijedi joj ne dozvoljava da bude u pratnji mom sinu u parku ili predškoli gdje bi se i sama mogla uvjeriti u njegovu interakciju. Odlučila je da je u redu procijeniti ga samo na osnovu njegovih reakcija na tretmanima. Ako mu se ne sviđa da mu se govori da sjedi mirno i gleda u oči, onda je sigurno “nedruštven”.

Godinu dana kasnije terapeuti mu i dalje daju istih 50 predmeta da ih imenuje kao i cijelu prošlu godinu, uz većinu njihovog vremena usmjerenu na njegovo mirno i uspravno sjedenje i kontakt očima. Kada sa mnom radi dozvolim mu da pritom skače na trampolinu. Ne smeta mi ako pjevuši ili gleda u stranu sve dok mi odgovara na pitanja. Pri takvom okruženju je počeo čitati na glas i odgovarati na jednostavna pitanja poput “Tko je glavni lik?”. Sastavlja rečenice pomoću magnetnih riječi kao i riječi pomoću magnetnih slova. Rješava i jednostavne matematičke zadatke.

Moj sin je postajao sve više i više frustriran ponavljanjima (ključna komponenta ABA terapije) i sve je češće postajao uznemiren. Rekla bih terapeutima kako ja radim s njim, a oni bi odgovarali kako “vidim ono što želim vidjeti” ili bi mi rekli da mu nanosim štetu očekujući od njega previše.

Zatražila sam od agencije da mi pošalju drugačije specijalne učitelje. Postavljala bih mnoga pitanja prilikom razgovora o tome smatraju li da bi mom sinu akademsko učenje “štetilo”. Tek nekolicina njih se složila kako ga se ne bi trebalo podcijeniti, no tada bi kroz nekoliko tjedna puhali balone i imenovali boje. Te godine smo promijenili 20 specijalnih učitelja očajnički pokušavajući pronaći nekoga tko vjeruje da mog sina može podučiti osnovnim, dobu prilagođenim akademskim obrazovanjem.

Srećom, jedna od specijalnih učiteljica je bila dovoljno iskrena prema meni da mi kaže kako će raditi s mojim sinom po bilo kojem programu kojeg joj dam, ali da nema šanse da troši svoje vrijeme sastavljajući drugačiji program od onog ABA programa kojeg je dobila od agencije. Stoga sam počela razvijati program kojeg će učiteljice slijediti i konačno pronašla dvije koje su pristale pratiti moj program vjerujući u sposobnosti mog sina. Da budem iskrena, jedna od njih je ABA terapeut, ali je prije svega prekrasna osoba koja želi provoditi ono što mom sinu najbolje odgovara. Stoga, ne radimo ABA terapiju i njoj je to u redu.

Još uvijek dizajniram njegove tjedne lekcije, a napredak je odličan. I dalje je tjeskoban i muči se s govorom. Ali čita, uči tipkati i govoriti uz pomoć AAC aplikacije, pliva, voli trčati po traci, pohađa likovne i znanstvene radionice s vršnjacima koji se školuju kod kuće. Voli svoje učiteljice i ima dva prijatelja. Trenutno uči igrati nogomet, a već je profi u pucanju na koš. Moj sin je sretan, bistar osmogodišnjak koji ima određenih poteškoća. Nije “noćna mora”, nije “dijagnoza”, nije “patologija”. Samo osmogodišnji dječak.

Ljudi znaju reći: “Možda je tvoje dijete drugačije od drugih.” Ne. Uvijek sam nastojala izgraditi inkluziju u javnim školama. Podučavala sam jogu u tim školama u inkluzivnim razredima i radila sam s drugim obiteljima u kojima su neverbalni autisti. Susretala sam vrlo slične trendove. Djeca su sposobnija nego što im terapeuti i specijalni edukatori priznaju. Povratna informacija roditelja je negirana i često su izrugivani ako se uopće usude progovoriti.

Komunicirala sam i s ranije ili trenutno neverbalnim odraslim autistima putem društvenih mreža. Oni su mi potvrdili mnogo toga što sam primijetila, a to je da su se njihova inteligencija i osobnost godinama negirali sve dok konačno nisu naučili čitati, sricati ili pisati. Često ljudi i tvrde kako te tekstove ne pišu ti autisti jer ljudi radije žele biti u pravu nego ih uključiti.

Bila sam u odborima muzeja i kazališta koji su pripremali posebne programe za autiste. Vidjela sam zajednice i crkve kako organiziraju posebne događaje i usluge za osobe s autizmom i njihove obitelji. Namjere su u većini tih inicijativa dobre, no to završava segregacijom i izolacijom osoba s autizmom što opet obično dovodi do nižih očekivanja i isključivanja iz zajednice.

Primjerice, sina sam upisala u školu plivanja koju je pohađao dvije godine. Kako ta škola ima “prošireni program za osobe s posebnim potrebama”, nisu ga niti uzeli u obzir u redovnoj grupi. U toj “posebnoj” grupi trener se mijenjao svaki tjedan i nisu mog sina pritiskali da nauči plivati. Niti jednom nije plivao bez pomagala i zaronio. Rečeno nam je da on za to nije sposoban. Kada bi uzeli torbu za bazen on bi počeo plakati. Rekli su nam da ga “previše pritiščemo”.  Prije četiri mjeseca smo se preselili i upisali ga na obližnji bazen u školu plivanja koja nema “poseban program”. U manje od tri mjeseca u redovnoj grupi on pliva bez pomagala i roni. Moj sin i trener (koji se ne mijenja svaki tjedan) su ostvarili odličan odnos i sin se raduje odlascima na bazen.

Uvijek se zalažem za inkluziju. Glavna prilagodba koju je potrebno učiniti je promjena u stavu ljudi, a stav ljudi se nikada neće promijeniti ako se ne susreću s različitostima. Neka osobe s autizmom budu dio društva. U suprotnom, njihove vještine nisu prepoznate, a vrijednost je umanjena. Ako istaknuti članovi zajednice ne mogu izgovoriti: “Trebamo prihvatiti osobe s autizmom iako ne mogu uvijek sjediti mirno ili biti tihe”, tada te te osobe ne bi trebale biti istaknuti članovi. Izdvajanje osoba s autizmom nije rješenje. Štetno je. Često mi kažu: “Roditelji to žele jer im je dosta imati posla s ljudima koji osuđuju”.

Kao roditelji autista trebamo ljude sprječiti u patologiziranju. Moramo inzistirati da oni budu uključeni u društvo. Trebamo inzistirati na tome da njihove različitosti čine razliku. I ništa više od toga. Nisu štetni, nisu strašni. samo različiti. Ako to mi ne učinimo, nitko neće. A mi ćemo svoju djecu ostaviti ranjivima za ljude koji zarađuju novac “pretvarajući” ih u “normalne” i poslat ćemo poruku društvu kako je u redu ne dopustiti našoj djeci da budu što jesu.

Dehumanizacija osoba s autizmom je ono što dovodi do toga da su trajno izdvojene od ostatka društva. Dovodi do toga da se njihova edukacija zapostavlja, ruši im samopouzdanje, postaju meta nasilnika, zlostavlja ih se i maltretira zbog njihovih različitosti. Pa čak dovodi i do razmišljanja porotnika na sudovima da je u redu da roditelj oduzme život djetetu jer je ono “strašan teret”.

Uz toliki naglasak kako ona NISU poput ostale djece možete zaključiti kako se niti od jednog učitelja ne bi trebalo očekivati prilagodljivost i dovoljno suosjećanja da ih se uključi u razred. “Naravno” možete zaključiti i kako je ubijeno dijete bilo “pretežak teret” svojim roditeljima.

Bez obzira na medijsko prikazivanje, osobe s autizmom NISU slagalica koja nedostaje; one NISU “asocijalni samotnjaci s nedostatkom empatije”. One su samo osobe koje su izostavljene iz svakog aspekta društva, pa su od tog istog društva patologizirane i obilježene kako bi društvo opravdalo grozna postupanja spram njih. To mora prestati.

Nina Fiore

Leia Solo: Da ti se priključim

Ima večeri kada osjećam otpor. Osjećam ga kako se uvlači u mene dok moj petogodišnji autistični dječak u smiraju dana odguruje svijet od sebe. Umoran je od toga. I ja sam umorna, te svakim njegovim zahtjevom imam osjećaj da me pokušava stjerati u kut i mučiti za sve što sam učinila pogrešno.

Otpor se glasa lavežom i okrutnim mislima u mojoj glavi. Radi to namjerno. Ne mogu više. Gubim se. Zašto sve mora biti toliko teško? Svaka misao jača otpor do trenutka potpunog prezira i sve što tada mogu učiniti je čvrsto se držati i pokušati ne dozvoliti da to izbacim iz sebe. Događalo se to i ranije. Gadost bi me obuzela i gusti oblak zagađenja bi ostavio sloj na našoj koži.

Danas sam pronašla tipku za pauzu između emocija i reakcija. Zadržala sam osjećaj i dopustila mislima da odlutaju prije nego sam ih osnažila. Misli dodaju ulje na vatru i nikome od nas požar na kraju dana nije potreban. Čula sam misli. Vidjela ih koliko su ružne i beskorisne i priznala si kako one ne pričaju pravu priču. Prepričavale su moje osjećaje i htjele ekranizirati film o meni i o mom teškom životu.

Nisam im vjerovala. Vidjela sam ih takve kakve jesu, no umjesto toga odlučila sam se oduprijeti. Osjetila sam otpor kroz zgrčene trbušne mišiće koji kao da su se spremali primiti najteži udarac u životu. Osjetila sam ga u grlu koje se stisnulo do te mjere da sam se borila za svaki udah zraka. Osjećala sam otpor kroz unutarnju vrućinu koje se toliko proširila tijelom da je vrućina bila jedino što sam taj tren osjećala.

Osjećaj ljubavi. Radosti. Zahvalnosti za još jednu noć uz svog sina koji sigurnim snom spava tik uz mene.

Otpor je samo dio priče o meni kao majci. Ponekad je to teško poglavlje, ali i ono je dio istine u mojoj priči. Ali neću ga osnaživati mislima koje ga čine glasnijim i naposljetku dovode do štete. Umjesto toga imenujem osjećaje kako dolaze. Postoji otpor. Postoji odbojnost prema radnjama u kojima ne vidim smisao. Osjećam ga u tijelu kao težinu, vrućinu i stezanje. Zastanem, prepoznam svoje osjećaje i ne pridjeljujem im toksične misli. Prolazim kroz to bez da bilo kome moje misli učine štetu. Bez osuda prema sinu čije ponašanje ne mogu u potpunosti razumjeti.

Ležim uz sina osluškujući njegovo lagano disanje. Napokon je zaspao. Više me ne muče teške misli. To što se ne borim sa njima mi dozvoljava da ih se brže riješim nego što bih mogla da sam mislima dala glas. Osjećam otpor koji jenjava. Uranjam u prostore koje je okupirao i primjećujem kako popušta. Nema ga.

Otpor će ponovno doći i to je tako. Osjetit ću ga, otpustit ću ga, a kada ode ću opet biti uz tebe. U mnogim radnjama koje mi nisu razumljive, a od mene ih zahtijevaš, pokušat ću vidjeti prilike u kojima ti mogu pokazati svoju ljubav. Prilike da te podržim. Prilike da ti se priključim.

Leia Solo – Respectfully Connected

Mama Nikolina: Voljela bih zagrliti te mame i reći im da nisu same

Čitam stalno pozitive…samo kako se mame hvale da im je dijete napravilo ovo ili ono, da ide naprijed, da potiču mame da budu uporne, da potiču djecu na napredak, jer oni to mogu. Gledam nasmijana lica mališana i mama kako se vesele sitnicama jer su postigle `milestone`… I veselim se s njima, i suze mi krenu kada su djeca vesela i postigla nešto što im je rečeno da nikada neće moći.

A onda se zapitam, gdje su one mame čija djeca ne napreduju, čija djeca sjede u svom svijetu iz kojeg ih niti stručnjaci niti roditelji ne mogu izvući. Gdje su majke koje gledaju vaše pozitivne postove i u sebi vrište od nemoći i tuge jer one ne naprave nikakav napredak, jer njihovo je dijete i dalje u čahuri. Voljela bih upoznati i takve mame i da ih pitam kako su, kako se uopće nose s dijagnozama i terapijama u borbi iz dana u dan za rezultat koji izostaje. Da im kažem da nam je stalo i do njih i da ih nitko ne osuđuje jer nisu objavile neki post ili komentirale vaše uspjehe.

Voljela bih ih zagrliti i reći da nisu same, da ima puno takvih mama koje se ne srame, nego jednostavno nemaju snage pričati o svakom danu koje provedu. O hrpama išaranih papira sa žvrljotinama koje ništa ne znače, pelenama koje im i sa 10, 15, 20 godina još uvijek mijenjaju. Da kažem da ima mama kojima je teško i da nisu jedine i usamljene.

Ovo pišem ne da ih potaknem da se ne trude ili da daju još više od sebe, nego samo da im kažem da nisu usamljene i da ima ljudi koji ih razumiju. Takvim mamama se posebno divim i smatram da njima treba dati posebno mjesto u srcima ljudi jer za to treba imati snage kao rijetko tko, a da se ne slomiš. I takvim mamama želim sretnu Novu Godinu i da im makar malo bude lakše.

Mame, veliki zagrljaj i držite se!

Nikolina Jurasović

Sada on zna čitati!

Oznake

multisenzorni program čitanja

Početkom godine moj sin je krenuo u treći razred.

Nije znao čitati.

Svi u školi, pa i učitelji su toga bili svjesni. Shvatili su to do kraja prvog razreda. U drugom razredu je škola pokrenula program za podršku u učenju čitanja djeci kojoj je bila potrebna dodatna pomoć zbog poteškoća s pismenošću.

Njega nisu ni razmatrali za uključenje u taj program.

Njegova učiteljica je smatrala kako bi on i mogao čitati, no da je previše tvrdoglav da bi čitao na glas. Također je rekla i kako ga nije mogla uključiti u taj program jer osoba koja je trebala voditi program dosad nije imala iskustva u radu s autističnom djecom.

Krenuo je u specijalnu školu, potom i u drugačiju specijalnu školu.

On i dalje nije znao čitati. 

Početkom ove godine smo odustali od škole. Kažem “mi” jer je to bila zajednička odluka iz obostrane koristi. Ja se više nisam mogla nositi s toliko sastanaka na kojima bih raspravljala o poteškoćama svog djeteta. Nisam se više mogla ni boriti s osobama koje na mog sina gledaju kao na gomilu liječničkih izvještaja. On se više nije mogao nositi s traumom boravka na mjestu gdje nije prihvaćen. Kažem “trauma” bez pretjerivanja. Bilo mu je traumatično i on se još uvijek oporavlja od boravka u školi.

Prijavili smo se za učenje kod kuće. Molim protivnike takvog programa da shvate kako je u mojoj zemlji takav oblik školovanja vrlo dobro reguliran zakonom.

Proveli smo neko vrijeme u oporavljanju.

Pokušali smo na više načina, i svaki puta kada bi mi rekao da ne zna čitati ja bih ga podsjetila da je u školi učio čitati. Pretpostavila sam njegovu sposobnost. Nisam to napravila na način kao njegova bivša učiteljica koja bi mu govorila kako on može čitati, a bez bilo kakve stvarne pomoći da stekne tu vještinu. Pretpostavila sam njegovu sposobnost vjerujući da bi uz ispravnu podršku on zaista mogao čitati .

Zajedno smo odredili cilj i na tome radili.

Igrali smo igre na ploči – mnogo njih. Kakve veze te igre imaju sa čitanjem? Mogu pomoći povećanjem radne memorije, te su zabavan način otkrivanja riječi u uputstvima. Uključili smo titlove na TV-u. Pratili smo multisenzorni program čitanja kojeg sam kasnije prilagodila njegovim potrebama. To mi nije bilo nimalo jednostavno jer sam ja naučila čitati vrlo rano. Nisam imala pojma kako sam naučila čitati, stoga je pokušavanje razlamanja postupka na način koji odgovara mom sinu meni oduzelo mnogo vremena i energije. No, isplatilo se.

Sada on zna čitati!

Trebao je učiti drugačije od ostale djece. No, više od toga mu je trebao netko tko od njega neće odustati samo zato što je autističan.

Moramo vjerovati da su naša djeca sposobna. Još je važnije postići da i drugi vjeruju u sposobnosti naše djece, jer ona jesu sposobna. Kada se ljudi fokusiraju na ograničenja bez priznavanja njihovog potencijala, vrlo se lako obeshrabriti. Kada drugi odustanu od naše djece i mi lako možemo odustati. No, upornost i pretpostavljanje djetetove sposobnosti se na kraju ipak isplati.

Sada on zna čitati…

Cas Faulds

Učiteljica dječaku sa autizmom poslala poruku nakon pada na završnom ispitu

Standardizirani testovi su za djecu sa poteškoćama u razvoju, te poteškoćama u učenju poprilično izazovni, no uz to obeshrabljujući, te često i nepravedni. Završne ispite ta djeca U Velikoj Britaniji imaju izbor preskočiti, te uglavnom to i čine. No, ne i jedanaestogodišnji Ben Twist koji ima autizam. Pripremio se i prijavio na ispit. Iako Ben nije prošao na ispitu, njegova učiteljica mu je uručila poruku u kojoj naglašava njegova postignuća kao učenika, a koja nisu ocjenjivana kroz taj ispit.

Ovu poruku je na društvenoj mreži podijelila Benova majka, Gail. U poruci učiteljica pohvaljuje Bena, njegov pristup i uspjeh što je do kraja ispunio test. No, učiteljica Clarkson na tome nije stala. Podijelila je najvažniju lekciju o standardiziranim testovima: “Vrlo važan dijelić onoga što želim da razumiješ je da ovakvi testovi ne ocjenjuju tebe i tvoje sposobnosti. Oni su važni i bio si izvrstan, no Ben Twist ima mnogo drugih vještina i talenata koje mi u školi primjećujemo i vrednujemo na drugačije načine.”

Učiteljica tada navodi popis Benovih vještina i talenata koji uključuju njegovu ljubaznost, sposobnost stvaranja prijateljstava, umjetničke talente i isticanje u sportskim aktivnostima.

Učiteljičino pismo prenosimo u cijelosti:

“Pišem da ti čestitam na tvom stavu i do kraja ispunjenom testu. Ostale učiteljice su ove godine toliko dobro radile sa tobom, te ste zajedno postigli nevjerojatan napredak. Pišem tebi i tvojim roditeljima kako bih vam priopćila rezultate ispita.

Vrlo važan dijelić onoga što želim da razumiješ je da ovakvi testovi ne ocjenjuju tebe i tvoje sposobnosti. Oni su važni i bio si izvrstan, no Ben Twist ima mnogo drugih vještina i talenata koje mi u školi primjećujemo i vrednujemo na drugačije načine.

Talenti koje posjeduješ, a ovaj ispit ne ocjenjuje su:

• Tvoji umjetnički talenti

• Tvoja sposobnost da radiš u grupi

• Tvoja samostalnost

• Tvoja ljubaznost

• Tvoja sposobnost da izraziš svoje mišljenje

• Tvoje sposobnosti u sportu

• Tvoja sposobnost da stekneš i zadržiš prijatelje

• Tvoja sposobnost da procijeniš i raspravljaš o svom napretku

• Tvoji talenti za oblikovanje i stvaranje

• Tvoje muzičke sposobnosti

Neizmjerno smo zadovoljni što te svi tvoji različiti talenti, kao i sposobnosti, čine tako posebnom osobom kakva jesi, te da su i to vrijednosti koje vrednujemo i koje nam potvrđuju da stalno napreduješ i nastavljaš se razvijati kao krasan, pametan mladić.

Bravo Ben, toliko smo ponosni na tebe.

Svako dobro,

učiteljica Clarkson”

izvor

Kako bi vršnjacima objasnio autizam, Thomas (9) je osmislio knjigu

Thomasovi prijatelji su oduvijek željeli znati čemu služe poredane igračke na njegovom stolu u učionici i zašto on sjedi na drugačijem stolcu. Thomas, učenik trećeg razreda osnovne škole, je primijetio kako njegovi školski prijatelj baš i ne razumiju autizam. Ne razumiju da on koristi igračke kao pomagalo za senzoriku, da se osjeća sigurnije i udobnije u tom stolcu, te zašto se ponekad čini da razmišlja na “drugačiji” način. Umjesto da pojedinačno odgovara na svako postavljeno pitanje, Thomas se odlučio napisati knjigu.

Uz bakinu pomoć je godinu dana kasnije objavljena knjiga “The Autistic Turtle” (Autistična kornjača). U ovoj knjizi kornjača sa autizmom Henry objašnjava svojim prijateljima prednosti i nedostatke autizma. Thomas je koristio prava imena svojih prijatelja iz razreda. Želja mu je da ovu knjigu pročitaju i druga djeca sa autizmom, te da znaju koliko su drugačiji i super.

Kako bi nastala knjiga Thomas je baki objašnjavao kako on zamišlja priču, a ona je pisala. Sve se to odvijalo u vremenu kada je baka primala kemoterapiju u trećem stadiju karcinoma dojke. Thomasova majka navodi kako je gledati njih dvoje kako zajedno rade na knjizi bio pravi blagoslov. Thomas bi dubio na glavi, valjao se po podu, trčao po sobi ili se ljuljao dok bi baka sjedila u sredini sobe sa laptopom i pisala. Zajedno su pretresali poglavlje po poglavlje.

Thomasu je dijagnosticiran autizam u dobi od dvije i pol godine. Njegova majka nije mogla niti zamisliti da će Thomas jednog dana biti sposoban za ovako nešto. Dokazao je da su unaprijed stvorena predviđanja bila kriva, a i sama ističe koliko joj je odgajanje “netipičnog” sina pomoglo da postane bolja osoba. Nada se kako će roditelji koji su novi na ovakvom putovanju naposljetku prihvatiti dijagnozu, te im poručuje da iako je teško čuti da dijete nije “tipično” prigrle dijagnozu umjesto da se protiv nje bore.

The Mighty

 

Moje dijete nije čudo!

Zapravo… nije on ništa veće čudo od bilo kojeg drugog djeteta. Naravno da je on pravo čudo za mene, kao uostalom i moja ostala djeca. Ali moram ovo reći jer stalno čujem ove riječi od osoba koji su upoznati sa Charlievim napretkom ili ga vide kako tipka.

“To je čudo!”

“Kakvo čudo!”

“Čudo je da može sve ovo!”

Razumijem. Razumijem zašto ljudi smatraju Charliev napredak čudom, pogotovo ako ga već neko vrijeme poznaju. A razgovori o čudima nam zagriju srce i dušu.

Ali, nije to čudo.

Što je to onda? Odgovor je vrlo jednostavan. To je naporan posao. Odlučnost i strpljenje. I rad, rad, rad. To je rezultat svakodnevnog rada na usvajanju njegovih vještina. Započeli smo s nekoliko slova i neumorno radili na brušenju motoričkih sposobnosti. S vremena na vrijeme izgledalo je kako sporo napreduje, ali je ipak postojao napredak. Kako je njegova napetost slabila, njegove vještine su se počele razvijati i napredak je postao izraženiji.

Nije sve ispočetka išlo lagano. A i danas ima dana kada ne ide glatko. Charlie će plakati, opirati se i boriti se kako bi mogao u dovoljnoj mjeri kontrolirati svoje tijelo da zadrži pažnju. Te dane sam sretna ako izvučem iz njega nekoliko rečenica u sat vremena, ako uopće i toliko izdrži sjediti na miru. Ostale dane lijepo surađuje i usredotočen je. Nikad nisam sigurna kako će to izgledati kada sjednemo i krenemo raditi.

Toliko je napredovao u godinu dana, ali svjesna sam koliko još ima posla pred njim. Prokleto napornog posla. Kontrolirati svoje tijelo i neprestanu potrebu za kretanjem, usredotočiti se na ono što treba tipkati. Pronaći točno određeno slovo i pritisnuti ga, jedno po jedno. To je izuzetno težak zadatak za dijete koje ima senzorne i motoričke poteškoće. Da biste to nazvali čudom, sav napor koji je on uložio, izgubio bi na važnosti.

Da, možete ga zvati odlučnim, motiviranim, predanim ili upornim. Možete ga čak zvati i pametnim (uistinu jest). On je borac i ima najveće srce od sve djece koju sam upoznala. Ali molim te, ne zovi ga čudom. On je mnogo više od toga.

izvor