Često se nama, roditeljima djeteta s poteškoćama, događa da čujemo izjave poput:”Divni ste, ja to ne bih mogla.” ili “Sigurno je jako teško.” Da, istina je. Ponekad je teško biti roditelj djeteta s poteškoćama. Pred nama su izazovi s kojima se mnogi roditelji tipične djece ne susreću. Naši životi vama mogu djelovati drugačije, no nadam se da ste svjesni kako su naši životi u mnogo čemu slični vašima.
Mogu li biti iskrena prema vama? Uz neke od tih komentara vremenom mi se učini kao da moje dijete nije moguće voljeti i kako bi ga samo nekolicina osoba moglo voljeti i odgajati. Veličanje mene i mog roditeljstva mi govori kako se vi osjećate sretnim što ono nije vaše dijete, te kako bi to bilo teško, strašno i tragično. Znam da to nije ono što želite izraziti, no ponekad je upravo tako.
Kada bih srela prijateljicu sa svojim tipičnim djetetom, uperila prst u njega i rekla :”Ja to ne bih mogla.”, sigurno bi to bilo vrlo nepristojno od mene. Takva izjava bi mnogo rekla o tome što mislim o njenom djetetu (zasigurno ne pozitivno). Ponovila bih :”Mislim, sigurno je teško odgajati TVOJE dijete.” U tom trenutku ona bi me vjerojatno poželjela opaliti po nosu. Ne bi me iznenadilo ako bi povrijeđeno uzela svoje dijete i otišla govoreći si kako je njeno dijete voljeno, prekrasno i da je sretno što mu je ona majka.
Isto se tako i ja osjećam kada to čujem.
Vidite, svijet nas uči da je živjeti s poteškoćama nešto loše. Kada mi je mlađe dijete rođeno s Down sindromom primalja je plakala, a pedijatar klimao glavom i rekao kako mu je žao što mi mora reći tako loše vijesti. Kada smo usvojili dijete sa cerebralnom paralizom, jedna gospođa je pitala mog supruga :”Niste li mogli posvojiti zdravo dijete?”.
Ako pogledate u prošlost, osobe s poteškoćama nismo tretirali kao osobe. Nismo ih tretirali kao ravnopravne osobe. I danas se još borimo s takvim porukama i idejama. Upitajte odraslu osobu s nekim hendikepom kako se većina odnosi prema njoj i razmislite kako biste se vi osjećali kada biste bili vrednovani na osnovu vaših ograničenja. Kao majku dvoje djece sa poteškoćama me to boli jer većina ljudi ne vidi ono što ja vidim. Oni nisu dio naših filmskih večeri, putovanja. Oni ne vide iskrenu sreću gledajući ih dok plešu, smiju se i rade sve ono što djeca vole raditi. Poteškoće nisu tragedija. Ono što je tragično jest kako okolina doživljava osobe sa poteškoćama.
Ja volim svoju djecu i zbog toga nisam posebna. Ja sam im majka! Kako je uopće moguće da ih ne volim? Kako da ih ne zastupam, podučavam, da im ne budem podrška? Mislite da vi to ne biste mogli? Biste, jer volite svoju djecu. A ja sam ono što biste vi bili da imate dijete sa poteškoćama. Biti roditelja djetetu sa poteškoćama nije rezervirano za nekolicinu posebnih. Događa se meni, vama, susjedu, milijunašu. Poteškoće su dio života.
Komentari u kojima me veličate jer volim svoje dijete podsjećaju kako dok svi uživaju u brzom internetu, ja još uvijek imam dial-up. Strašno, dial-up od svih stvari! “Tužno je to što ne možeš uživati u internetu i sudjelovati na društvenim mrežama poput svih nas. Ja to ne bih mogla. Ja ne bih takav internet. Znam kako je imati brzi internet, sigurno je teško pokušavati se spojiti dok su već svi na Facebook-u.”
Moje dijete nije najmanje poželjna opcija, nije dial-up. Moje dijete je osoba. Ima jedinstvenu osobnost, talente, darove, smisao za humor, prekrasan osmijeh i tendenciju da rastopi moje srca kada me zagrli rukama oko vrata dopuštajući mi da znam kako i mene moje dijete voli mene.
Molim vas, nemojte misliti kako ne želim vašu podršku i ohrabrenje. Želim. Ako mislite da dobro obavljam svoj posao, tako i recite :”Dobro radiš svoj posao.” Ako vidite da sam iscrpljena, a moje dijete ima poteškoće, možda sam imala težak dan. Ako i vi ponekad tako izgledate, vjerojatno je da je i meni tako. Stoga, zašto me ne upitate :”Kako si?” Potaknite razgovor, pitajte me, pokažite da vam je stalo.
Ali, molim vas zapamtite. Nisam ja divna što volim svoju djecu, niti ste vi divni što volite svoju. To je nešto što svi radimo, volimo svoju djecu.
Pogledajte svoje dijete. Bez obzira što da se dogodi, vi ćete svoje dijete i dalje voljeti, te učiniti sve za njega. Da preživi nesreću, ostane u kolicima, i dalje ćete se s jednakom žestinom brinuti za njega i voljeti ga kao i sada.
Ne osjećam se kao da sam loše prošla u životu. Nisam zaglavila sa sporim internetom. Osjećam se kao najsretnija majka što su to baš moja djeca. Molim vas, nemojte me veličati što volim svoju djecu s poteškoćama. Ona se mogu voljeti. Ona su moja.
Ellen Stumbo
Autizam - jednaki u različitosti 