Autizam iz prve ruke – Želite li zaista inkluziju?

Oznake

autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće

Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom. 

Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.

Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:

Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.

Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.

Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.

Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija  koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.

Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.

Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.

To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.

Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.

Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.

Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.

Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.

Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.

Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.

Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.

Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?

Michelle Sutton

izvorni članak

Photo: the-art-of-autism.com

Neurorazličitost – Što je to?

Oznake

neurorazličitost

Za mene je neurorazličitost ideja da su neurološke različitosti poput autizma i ADHD-a posljedica normalne, prirodne varijante ljudskog genoma. Neurorazličitost predstavlja novi i iz temelja drugačiji pogled na stanja koja su tradicionalno proglašavana patološkim. Neurorazličitost je pogled koji nije univerzalno prihvaćen iako je sve više podržavan u znanstvenim krugovima. Znanost predlaže da je stanje poput autizma sveprisutno unatrag mjerljivom vremenskom periodu. Uviđamo kako autizam, ADHD i druga stanja proizlaze kroz kombinacije genetskih predispozicija i čimbenika iz okoliša. Ona nisu rezultat bolesti ili ozljede.

U isto vrijeme smo svjesni bolesti i ozljeda (kako tjelesnih, tako i pod utjecajem okoliša) čiji su efekti vrlo slični onima kod autizma i drugih različitosti. Prihvaćanje neurorazličitosti zasigurno ne uključuje pasivno prihvaćanje takvih ozljeda (npr. kod moždanog udara) iako bezuvjetno prihvaćamo osobe koje su time zahvaćene.

Vodene kozice su bolest koja zahvaća zdrave osobe, te se kroz razumijevanje prirode te bolesti traže načini za njeno iskorjenjivanje. Autizam, kao cjeloživotno stanje inače zdrave osobe, se može razumjeti po istom principu, no tu se radi o napadu na urođeni dio zahvaćene osobe i njeno liječenje. Zato je sanacija prisutnih zdravstvenih komplikacija nevjerojatno složen izazov.

Ustvari, mnoge osobe koje su prigrlile koncept neurorazličitosti vjeruju kako osobe sa različitostima ne treba izliječiti, nego im treba pomoći u prilagođavanju. Kada promatraju u spektar ljudske različitosti, u sredini vide raspon različitih razmišljanja koja su omogućila napredak čovječanstvu u područjima znanosti i kreativne umjetnosti. Na rubovima vide osobe koje su funkcionalno osakaćene jer su “previše različiti”. Kada 99 neurološki jednakih osoba ne uspijeva riješiti problem, obično je taj jedan, drugačiji, koji drži ključ uspjeha i ponudi rješenje. Ipak, ta jedna osoba može biti hendikepiranija ilii barem većinu vremena u nepovoljnijem položaju. Prema zagovornicima neurorazličitosti, osobe su hendikepirane jer su na samim rubovima krivulje, ali ne radi toga što su bolesni ili neispravni.

Kao odrasla autistična osoba, više se pronalazim u ideji prirodne varijante, nego u ponuđenoj alternativi da sam urođeno loš, neispravan i da mi je potreban popravak. O svom autizmu nisam učio dok nisam došao u srednje godine. Svih ranijih, nedijagnosticiranih godina, pretpostavljao sam kako su moje poteškoće proizašle iz nerazdvojivih nedostataka. Tvrditi da sam različit – ne pokvaren – je mnogo zdravije stajalište. Saznanjem da tu ideju podržava i znanost, osjećaj je time bolji.

Previše pobornika neurorazličitosti govor o izlječenju doživljava kao napad na svoju opstojnost. Oni preziru tu riječ iz istog razloga kao i druge grupe osoba koje preziru izjave o liječenju homoseksualnosti. Smatraju da se prilagođavanjem neuroloških različitosti zadire u pitanje ljudskih prava. Ako je različitost dio njihove osobnosti, vjeruju da je njihovo pravo da budu prihvaćeni i podržani upravo onakvi kakvi jesu. Ne bi ih se protiv njihove volje trebalo pretvarati u nešto što nisu, a samo zato da bi ih se uklopilo u nekakav zamišljeni društveni ideal.

Protivnici neurorazličitosti pak tvrde kako različitosti, bilo rasne ili seksualne orijentacije, funkcionalno ne onemogućuju osobu kao što to može činiti neurorazličitost. Ta činjenica čini situaciju još kompliciranijom.

Također vrijedi zapaziti kako se generalno, neurorazličite osobe tjelesno ne razlikuju od drugih. Stoga, kada se ponašamo na neobičan ili neočekivan način, izvlačimo neželjene negativne reakcije neupućene javnosti. Iz tog razloga je svima nama, koji smo različiti, važno naučiti osnove snalaženja u neurotipičnoj zajednici. Netko to doživljava kao neprihvatljiv kompromis, no ja to vidim kao prihvaćanje nepromjenjive ili vrlo sporo promjenjive realnosti.

Neupitno je da su neurorazličite osobe donijele čovječanstvu velike stvari. Ako su ta postignuća temeljena na neurologiji, tada je jasno da je pokušaj izliječenja naših različitosti vrlo štetan za čovječanstvo.

Također je neupitno da su zajednički domovi i druge institucije pretrpane osobama čije nadarenosti ostaju skrivene, a različitosti ih sprečavaju u samostalnom življenju. Neke od tih osoba posjeduju različitosti koje ih tjeraju da se ponašaju autoagresivno ili agresivno prema drugim osobama. Podloge njihovih poteškoća ostaju slabo razumljive i ne možemo poricati njihovo postojanje pored osoba koje su obdarene verzijom onoga što nazivamo “ista različitost”.

Te osobe zaslužuju više od razumijevanja. One zaslužuju značajnu pomoć. Ne smatram da je to nedosljednost idealima neurorazličitosti.

Protivnici neurorazličitosti smatraju da je pogreška tako hendikepirane osobe uspoređivati sa “varijantom normalnog”. Zahtijevaju lijek. Nažalost, kako se dokazi o neurorazličitosti akumuliraju, sve se izglednijim čini kako općeniti lijek za neurološke različitosti nije moguć i da je različitost u podlozi postignuća određenih ljudi, a što također nije poželjno.

Dakle, što će napredno društvo učiniti? Kako možemo pomoći?

Vjerujem da možemo smanjiti teret neurološkom hendikepu bez mijenjanja suštine hendikepirane osobe. Rana intervencija je danas primarni pokazatelj. U nekim situacijama zajednica se može promijeniti prilagođavajući kuće, parkove i radna mjesta neurorazličitim osobama. Istovremeno možemo razvijati terapijske tretmane kako bi nam se pomoglo da živimo kvalitetnije. I na kraju možemo promijeniti stavove prema osobama koje su različite na način da budu prihvaćeni, cijenjeni i da se osjećaju dijelom zajednice.

Ako prihvatimo da je neurorazličit svijet – dobar svijet, učinit ćemo napredak u našem razmišljanju. Ali da je barem to tako jednostavno!

Bez obzira na to kakvo je vaše razmišljanje o konceptu neurorazličitosti, neurološki hendikep je vrlo stvaran. Za mene nije upitno da zajednica ima dužnost olakšati patnje koje hendikep donosi i da je dužna pomoći hendikepiranim osobama kako bi im unaprijedila kvalitetu života. Vjerujem kako se većina ljudi slaže sa tim općenitim idealom. Pravo pitanje je kako najbolje do toga doći.

Postigli smo vrlo malen napredak u razvoju tretmana ili terapija kako bi sanirali najgore učinke neurološke različitosti. Još uvijek ne znamo dovoljno o tome kako neurorazličitost utječe na ostale tjelesne sustave ili na ukupnu kvalitetu života kako starimo. To je prema meni najveća tragedija naše generacije. Razmišljajući o stanjima poput autizma kao o bolestima koje treba izliječiti, došli smo do boljeg razumijevanja nekih detalja, no premalo je toga što zaista pomaže široj autističnoj populaciji.

Smatram da je vrijeme za promjenu smjera. Umjesto trošenja većine budžeta na bazična genetska i biološka istraživanja, usmjerimo prioritete prema primjenjivim istraživanjima koja će već danas pomoći neurorazličitim osobama. Te osobe se suočavaju sa ogromnim brigama i problemima, te je raspon područja rada zaista širok.

Istovremeno, uložimo više napora u istraživanje okoliša – studije koje će nam pomoći da razumijemo kako možda trujemo ljude i stvaramo štetu koja oponaša (ali pogoršava) prirodnu varijaciju.

Ako su neurološke različitosti doista prirodna pojava, istraživanja na temeljnoj razini liječenja za osobe sa različitostima neće biti produktivna. Kada to izjavimo, moramo prihvatiti neka stvarna dostignuća u identificiranju genetskih varijanti koje dovode do velikog hendikepa, bez neke popratne prednosti.

Prepoznavanje tih mutacija i istraživanje uzroka je veliko znanstveno postignuće. Još nismo pretvorili ta saznanja u korisne tretmane, no ona su obečavajuća. Nekako vjerujem da bi se sa takvim istraživanjima trebalo nastaviti, no također vjerujem da trebamo posložiti prioritete.

Prethodne kampanje za prihvaćanje različitosti prema rasnoj i seksualnoj orijentaciji su bile kudikamo jednostavnije u usporedbi sa borbom za neurološku jednakost. Kroz njih je bilo potrebno promijeniti samo vjerovanja i stavove. Kod neurorazličitosti moramo mijenjati vjerovanja, a u isto vrijeme pronaći način za rješavanje značajnih poteškoća u funkcioniranju.

U Americi je protuzakonito diskriminirati nekoga zbog rase ili vjere. Nažalost, u drugim područjima nismo došli tako daleko. Još uvijek je u mnogim američkim državama dozvoljeno ubiti osobu jer je homoseksualna. Osobe koje se ponašaju drugačije po osnovi svoje neurologije nemaju pravnu zaštitu kakvu imaju tjelesni invalidi.

Zadatak mijenjanja društvenih stavova su komplicirani zbog činjenice da su neurološke različitosti nevidljive. Teško je općem stanovništvu prihvatiti nešto nevidljivo iz čega proizlazi neočekivano ponašanje, a bez jasnog objašnjenja osim “neprikladnog ponašanja”. Neke osobe misle da prihvaćanje neurorazličitosti podrazumijeva prihvaćanje svih društveno neprihvatljivih ponašanja u ime prihvaćanja različitosti. Ne slažem se sa tom idejom. Svi se trebamo ponašati primjereno prema drugima u skladu sa etičkim, moralnim i ljudskim normama.

Mislim da u mnogočemu protivljenje neurorazličitosti proizlazi iz (pogrešnog) poimanja da neurorazličitost znači i protivljenje znanstvenim istraživanjima ili razvijanju sredstava koje pomažu hendikepiranim osobama pri uspostavljanju boljeg života. Ništa od toga prihvaćanje neurorazličitosti ne podrazumijeva, niti implicira.

Mi možemo prihvatiti da je neurorazličitost prirodan dio nas, a da i dalje naporno težimo tome da umanjimo ili eliminiramo njene negativne učinke. U isto vrijeme, trebali bi prepoznati i slaviti stvarne prednosti koje mnogima od nas neurorazličitost donosi. Trebali bi prihvatiti osobe kakve jesu. Kao i kod drugih različitosti koje donose hendikepe, roditelj želi da je situacija drugačija. No, nije, i jedino je bezuvjetno prihvaćanje naših voljenih zdravi način da se krene naprijed.

Vjerujem da je prihvaćanje neurorazličitosti podržano podrškom u istraživanjima koja nastoje iz nas izvući najviše (manje hendikepirani, više produktivni…), za nas najpozitivniji stav koji možemo prihvatiti. Cijenim sve ljude koje se bore za prava osoba koja su drugačija i veselim se budućim rezultatima tih napora. Do tada ću koristiti vlastite različitosti koje posjedujem – kako bi si poboljšao kvalitetu života čineći sve te čudne stvari koje činim po osnovi svoje neurologije.

John Elder Robinson za Psihology Today

John Elder Robison je odrasla osoba iz autističnog spektra i otac odraslog autističnog sina. Autor je knjige “Look me in the eye”. Robison je aktivni zagovaratelj pokreta za prava osoba sa autizmom. Volontirao je organizaciji Autism Speaks, no otpušten je nakon upućenih kritika organizaciji i suosnivačici te organizacije da proklamiraju kako obitelji zahavaćene autizmom žive u očaju i strahu za budućnost. 

7 činjenica koje želim da znate o meni kao osobi iz autističnog spektra

Kao osoba iz autističnog spektra, već se neko vrijeme bavim zastupanjem. Postoje stvari u kojima sam se uhvatila da se iznova ponavljam, obraćajući se uglavnom istim osobama. Ovo je popis nekih od tih stvari za koje želim da ljudi zapamte o meni osobno, kao jednoj od osoba iz autističnog spektra.

1. Nema dvije jednake osobe u spektru. Postoji dobro poznata uzrečica u autističnoj zajednici: “Ako si upoznao jednu osobu iz spektra, upoznao si samo jednu osobu iz spektra.” Svaka osoba je jedinstvena. To znači da ono što odgovara meni, ne mora odgovarati nekoj drugoj osobi iz spektra. Tako i ono što odgovara nekom drugom, ne mora odgovarati i meni.

To također znači…

2. Samo zato što jedna osoba iz spektra ima određeno mišljenje o nekoj temi, ne znači da i ja tako mislim. Možda je neka osoba iz spektra izjavila kako bi joj bilo draže da bude prihvaćena onakvom kakva jest, nego da se pronađe način da se autizam spriječi. Ili je netko rekao kako bi radije da ga se naziva autističnim, nego osoba sa autizmom. Osobno se ne pronalazim uvijek u mišljenju drugih iz spektra autizma, te ne smatram da su neke teme tako crno-bijele. Stoga vas molim da me se sjetite upitati što ja mislim prije no što pretpostavite da sam i ja sa time suglasna.

3. Možda nisam stalno društvena, no to ne znači da ne želim biti. Rijetko se koristim telefonom. Na poruke ne odgovorim uvijek. I mučim se priključiti, pa čak i manjoj skupini prijatelja u nekoj društvenoj aktivnosti. Nije to zato što ne uživam biti društvena. Zapravo, ponekad mi poteku suze radosnice kada primim poziv za druženje – ne zato što želim ići, nego jer me se netko sjetio. I ako nekako sve prođe u redu i osjetim se uključeno, ja sam oduševljena! Molim vas, nemojte me zaboraviti uključiti.

4. Samo zato što sam u stanju nešto učiniti, ne znači da mi je to jednostavno. Naravno, znam voziti automobil. Ali za to je bilo potrebno nekoliko godina vježbe i još se osjećam ograničenom po pitanju kamo se mogu odvesti. Mogu govoriti. Međutim, rijetko izgovorim nešto na način na koji sam mislila. I zaboravite na razumijevanje onoga što drugi žele od mene. To su samo neki od primjera. Možete me malo potaknuti da pokušam uraditi nešto što mi je teško, no zapamtite da kao odrasla osoba ja znam svoje mogućnosti.

Ponekad zaista poželim da jedan dan proživite u mojoj koži. Možda biste tada shvatili koliko mi život može biti težak. Ne trudim se uvijek tražiti izgovore. Nisam uvijek samo “lijena”. Kada kažem da mi je previše, uistinu tako i mislim. Voljela bih kada bi ljudi to više cijenili i prihvaćali ozbiljno. Više od svega bih voljela da imam više životne energije, no ja jednostavno to nisam u stanju. Vršeći pritisak na mene možete samo izazvati slom.

Što nas dovodi do….

5. Slom je meni jednako težak za proživljanje kao i vama da se njime nosite. Zapravo, kada sam bila mlađa, meni je čak bilo i teže jer se s njime nisam znala boriti. Sada sam se, kao starija, naučila strategijama smirivanja. Imam bolju ideju što mi pomaže, a što ne. Zaista se trudim da ne dođe do sloma. No, kada do njega dođe, to nije zbog toga što to želim. I slom nije način da na sebe privučem pažnju.

6. Ne želim biti naporna. Puno sam se puta zbog toga ispričavala. Zapravo, vjerojatno sam bila napornija nekim ljudima zbog samog ispričavanja. Ponekad sam naporna jer toga nisam svjesna. Ponekad, jer imam osjećaj da ću se raspuknuti ako istog trena ne kažem ono što želim. Zaista ne volim biti naporna. 

7. Ja jesam u spektru. Znam da se većini osoba ne čini kako sam u spektru. Ne uklapam se u tipične stereotipe. Imam dobar kontakt očima. Vrlo sam društvena. Vrlo dobro govorim. U mnogim područjima sam poprilično samostalna. No, nije tome oduvijek tako. Bile su potrebne godine napornog rada kako bih došla do ove razine, i još uvijek radim. Nije li to ono što su svi željeli: da budem sposobna (uglavnom) samostalno funkcionirati u svakodnevnom životu?

Ovo su samo neke od misli koje bih voljela da ljudi zapamte o meni kao odrasloj osobi iz spektra autizma. Ne mogu govoriti u ime drugih.

Erin Clemens za The Mighty

 

Zamislite samo! – Pogled u spektar

Zamislite samo da sve ono što vidite, čujete, dodirujete i mirišete dolazi u djelićima koje ne možete povezati u cjelinu. Da se svako osjetilo bori za pažnju i radi za sebe. Zamislite svijet u kojem morate blokirati sva osjetila kako biste se mogli koncentrirati samo na jedno. Ili da koristite periferni vid jer vam je previše ako usmjerite pogled direktno. Zamislite samo da morate pjevušiti u sebi kako biste mogli razmišljati. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete izdvojiti važne od nevažnih detalja kako biste održali pažnju na ono bitno. A onda, cijela slika propada kada sa jedan detalj promijeni. Zamislite samo kako vam ništa nije poznato jer se neprestano mijenja. Kako ništa ne možete predvidjeti da biste igradili stabilnost. Da više ne možete prepoznati osobu ukoliko ona promijeni naočale, frizuru ili parfem. Zamislite samo da ne možete razlikovati lica i da osobe možete prepoznati samo po njihovim mirisima ili pokretima. Da jedan dan znate s kim razgovarate, a slijedeći dan ne. Zamislite da ulazite u prostoriju koju ne prepoznajete jer nedostaje komad namještaja ili je premješten na drugo mjesto. Kako biste se mogli osjećati sigurno? Zamislite samo!

Zamislite samo da sjedite u učionici gdje vam treperenje i zujanje fluorescentne lampe zadaje glavobolju, a od mirisa flomastera i ljepila vam je muka. Grebanje i škripanje olovaka vam para uši, a zbog tvrdoće stolca na kojem sjedite vas sve boli. Zamislite samo da se tako osjećate i čekate da školsko zvono zazvoni i odvede vas u paniku. Neprestano lupkate po stolu, migoljite se i pjevušite u sebi kako biste ostali smireni. Zamislite samo!

Zamislite samo da se ne možete koncentrirati na osobu s kojom razgovarate jer vam je njezin miris preintenzivan ili vam ogrlica na vratu odvlači pozornost. Zamislite samo da možete čuti riječi te osobe, ali da joj ne možete vidjeti lice. Pokušajte biti u skupini osoba kada se toliko različitih glasova stapa u zbrkane zvukove. Ili, zamislite da konačno uhvatite i razumijete bit razgovora, ali ne stignete odreagirati jer je razgovor već otišao dalje. Da želite nešto reći, ali ne možete pronaći riječi kojima biste izgovorili svoju misao. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete razumjeti svoje misli, osjećaje, perspektivu osoba oko vas. Da istovremeno ne možete razaznati ekspresije, geste i radnje kako biste razumjeli značenje. Zamislite da ne možete iščitati nevidljive tragove, nepisana društvena pravila koja bi vam omogućila podlogu za razumijevanje koje se od vas očekuje. Da nikada niste u tijeku jer ne možete istovremeno slušati, razmišljati i djelovati. Riječi dolaze prebrzo, preglasno i previše ih je da biste ih mogli obraditi. Zamislite da izrazi lica sugovornika ne prate riječi koje čujete. Da zaključite krivo i onda ste zbunjeni izmamljenim negativnim reakcijama. Zamislite da se stalno pokušavate uklopiti, ali uvijek nailazite na neuspjeh. Zamislite samo!

Zamislite samo da niste povezani sa svojim tijelom. Da ne možete hodati bez pogleda u svoja stopala ili da gubite osjećaj za vlastito tijelo ukoliko se stalno ne krećete i zabijate u predmete. Zamislite da ne osjećate bol ili ste preosjetljivi na bilo koji dodir, ma koliko on nježan bio. Da vas odjeća koju nosite grebe ili boli. Da nemate ravnotežu dok hodate i teško vam je koordinirati pokrete. Zamislite samo da ne možete prepoznati osjećaj gladi ili da trebate obaviti nuždu. Zamislite da imate osjećaj da vaše tijelo nije dio vas, već predmet kojim morate upravljati. Tijelo koje vam ovisno o situaciji može biti najbolji prijatelj ili najljući neprijatelj. Zamislite samo!

Zamislite samo da imate toliko jake osjećaje koje ne možete prepoznati, izraziti i kontrolirati. Da emocije dolaze poput velikog plimnog vala bez ikakve najave i mogućnosti kontrole. A vaše misli i osjećaji nisu dovoljno povezani da biste ih razumjeli i predvidjeli njihov dolazak. Zamislite samo da ste toliko osjetljivi na emocije drugih osoba da ne možete ustanoviti da li te emocije pripadaju vama ili njima. Da ne možete kontrolirati niti reakcije na te emocije. Zamislite da na prvu naznaku sve emocije interpretirate kao strah i paniku. Zamislite da vas je srah osjećati. Zamislite samo!

Zamislite samo da vas svijet zbunjuje, opterećuje, da je nepredvidiv do te mjere da ste stalno napeti i u pripravnosti. Da se branite od svakog sljedećeg senzornog napada ili neočekivanog zahtjeva okoline. Zamislite da vam fizički, društveni ili bilo koji drugi zahtjevi dolaze toliko brzo i u tolikoj mjeri da vam se mozak isključuje, gubite sposobnost govora i svjesnih radnji, a tijelo vas počinje boljeti. Da vas hvata panika i tjera vas na bijeg. Da vrištite, trčite ili se istresate na drugima u nekontroliranom strahu i bijesu. Zamislite samo!

Kada osjetite potrebu da intervenirate, da me disciplinirate ili potičete na nešto što od mene zahtijevate, zastanite na trenutak i “zamislite samo” kako je meni u tom trenutku. Jednom, kada ćete moći to zamisliti, tada ćete me početi razumijevati i naučit ćete mi biti podrška. To je važno i za moju sigurnost i za moj emocionalni opstanak.

Zamislite samo!

Bill Nason

Kako bi vršnjacima objasnio autizam, Thomas (9) je osmislio knjigu

Thomasovi prijatelji su oduvijek željeli znati čemu služe poredane igračke na njegovom stolu u učionici i zašto on sjedi na drugačijem stolcu. Thomas, učenik trećeg razreda osnovne škole, je primijetio kako njegovi školski prijatelj baš i ne razumiju autizam. Ne razumiju da on koristi igračke kao pomagalo za senzoriku, da se osjeća sigurnije i udobnije u tom stolcu, te zašto se ponekad čini da razmišlja na “drugačiji” način. Umjesto da pojedinačno odgovara na svako postavljeno pitanje, Thomas se odlučio napisati knjigu.

Uz bakinu pomoć je godinu dana kasnije objavljena knjiga “The Autistic Turtle” (Autistična kornjača). U ovoj knjizi kornjača sa autizmom Henry objašnjava svojim prijateljima prednosti i nedostatke autizma. Thomas je koristio prava imena svojih prijatelja iz razreda. Želja mu je da ovu knjigu pročitaju i druga djeca sa autizmom, te da znaju koliko su drugačiji i super.

Kako bi nastala knjiga Thomas je baki objašnjavao kako on zamišlja priču, a ona je pisala. Sve se to odvijalo u vremenu kada je baka primala kemoterapiju u trećem stadiju karcinoma dojke. Thomasova majka navodi kako je gledati njih dvoje kako zajedno rade na knjizi bio pravi blagoslov. Thomas bi dubio na glavi, valjao se po podu, trčao po sobi ili se ljuljao dok bi baka sjedila u sredini sobe sa laptopom i pisala. Zajedno su pretresali poglavlje po poglavlje.

Thomasu je dijagnosticiran autizam u dobi od dvije i pol godine. Njegova majka nije mogla niti zamisliti da će Thomas jednog dana biti sposoban za ovako nešto. Dokazao je da su unaprijed stvorena predviđanja bila kriva, a i sama ističe koliko joj je odgajanje “netipičnog” sina pomoglo da postane bolja osoba. Nada se kako će roditelji koji su novi na ovakvom putovanju naposljetku prihvatiti dijagnozu, te im poručuje da iako je teško čuti da dijete nije “tipično” prigrle dijagnozu umjesto da se protiv nje bore.

The Mighty

 

Roditelju koji me pitao: “Da li je moje dijete rođeno sa autizmom?”

Uplakani ste mi pričali o svom djetetu. O tome kako ste nedugo prije njegovog drugog rođendana primijetili prve znakove autizma. Rekli ste kako ste se osjećali kada mu je dodijeljena dijagnoza i kakvo ste osjetili olakšanje što napokon znate što mu je i kako mu pomoći. A onda ste me pitali, „Mislite li da je moje dijete rođeno sa autizmom? Da li sam ja tome kriva? Što sam mogla učiniti drugačije?“

Tada nisam znao što da Vam odgovorim. Podsjetilo me to na ono vrijeme kada sam i ja prestao govoriti, te kada su se moji roditelji pitali što će biti samnom kada njih više neće biti. Vjerujem da su takva pitanja uvijek teška i emocionalno iscrpljujuća, te da je osobama sa autizmom na njih teško odgovoriti.

Sjećam se dobro tog razgovora kao da je bio jučer. Kako sam Vam započeo odgovarati da za autizam nema testova niti lijeka, te kako su sva djeca sa autizmom drugačija. Onda sam Vam počeo pričati svoju priču. Kako sam bio neverbalan do dvije i pol godine života, kako sam napredovao, a onda sa četiri godine dobio dijagnozu autizam.

Siguran sam da bi Vam tada moji roditelji rekli kako se meni nešto dogodilo tijekom odrastanja. Danas Vam ja mogu reći da me autizam učinio osobom kakvom jesam i da nizašto na svijetu ne bih želio biti drugačiji nego što jesam. Nije uvijek bilo tako, ali sada jest. Nastavio sam razgovor i rekao Vam da iako nisam znanstvenik niti stručnjak u tom području, putovanje na kojem ste se zatekli je isto kao i putovanje nebrojeno drugih roditelja. Molim Vas, nemojte putovati sami. To za Vas nije dobro.

Ponavljajte za mnom: To nije Vaša greška.

Svaki trenutak u kojem krivite sebe za dijagnozu svog djeteta je trenutak manje u kojemu mu možete pomoći. Svima koji ovo čitaju želim reći da će biti teških dana, ali postoje mnoge osobe, advokati autizma poput mene, koji će biti ovdje da Vam pomognu. Postanite zastupnik svog djeteta i uvijek imajte na umu da kada god trebate pomoć, ja sam samo jednu poruku na Facebooku udaljen od Vas.

Kako ćete nastavljati Vaše putovanje, pronaći ćete mnogo osoba poput mene koje su Vam spremne pomoći. Ne bježite od nas. Prigrlite „zajednicu“, a kada dođu teški dani proći ćemo kroz njih zajedno.

Vaš prijatelj,

Kerry Magro

42 poruke za roditelje djeteta kojem je upravo postavljena dijagnoza autizma

Vaše dijete je dobilo dijagnozu autizma. U tom trenutku imate toliko podijeljenih osjećaja. Možda ne znate što očekivati, a možda vas to i plaši. Razgovarali ste sa liječnicima, terapeutima, vašim bližnjima i svi su imali puno toga za reći. Guglali ste, guglali i guglali. No, da li ste razgovarali sa roditeljima koji su već bili u toj poziciji? Oni vam sigurno imaju što za reći, a ovo su 42 izjave koje bi trebali jako dobro upamtiti.

 

1. To što je dijete dobilo dijagnozu nije promijenilo vaše dijete. Vaše dijete je od rođenja imalo autizam, no sada ste dobili ime onoga što se događa. I sama sam bila prestrašena dijagnozom dok nisam shvatila da ona ne mijenja apsolutno ništa po pitanju tko je moje dijete i što će ono biti.
2. S vašim djetetom nije ništa loše. Njegov mozak je samo drugačije umrežen. Vi ćete u svemu najbolje zastupati svoje dijete.
3. Uzmite si vremena i izrazite sve osjećaje koje osjećate. Niste loš roditelj ako se zbog dijagnoze osjećate očajno. Taj osjećaj će brzo proći kako ćete sve više učiti. Okružite se sa drugim roditeljima djeteta s autizmom. Oni će vam biti najbolji prijatelji i terapeuti, jer oni točno znaju kako vam je. Krenite sa svom dostupnom podrškom za dijete, a mislite da može pomoći. Vaše dijete će u potpunosti promijeniti vaše viđenje svijeta, postat ćete suosjećajnija, draga osoba. Slavite svaki napredak i nikada ne gubite nadu. Ohrabrujte dijete, a ono će vas oduševiti. Jedan dan će biti teško, već drugi može biti trijumfalan. Vi ćete biti OK.
4. Kao i kod neurotipično razvijene djece, nema dva ista djeteta s autizmom. Idite korak po korak. Iako izgleda obeshrabrujuće, lijepo je to putovanje.
5. Vjerujte u svoje dijete i vjerujte u sebe. Uložite sve svoje mogućnosti. Često se podsjetite kako ste dobar roditelj i da vi svoje dijete najbolje poznajete.
6. Ne zaboravite da radite sve ono što paše vama i vašem djetetu. Drugi vas možda neće razumjeti, ali to je u redu…niti ne trebaju.
7. Vi ste ono što će u životu vašeg djeteta napraviti najveću razliku. Educirajte se i nikome ne dozvolite da određuje vašem djetetu granice uspjeha.
8. Dijagnoza ne mijenja vašu ljubav prema vašem djetetu. Neće spriječiti vaše dijete u životnim ostvarenjima, no putovanje će biti bitno drugačije. Prihvatite svoje dijete i pokušajte ući u njegov svijet.
9. Saznajte koje su usluge i podrške dostupne u vašem kraju. Nađite nekoga za razgovor tko je već bio u vašoj situaciji. Ne bojte se postavljati pitanja i tražiti pomoć. I ne zaboravite se brinuti i o sebi.
10. Fokusirajte se više na izvlačenje dobroga iz vašeg djeteta. Većina „lošeg“ ponašanja su načini na koji se djeca s autizmom izražavaju. Samo gledajte i slušajte. Priključite se i grupama podrške jer u ovome niste sami.
11. Dijagnoza ne mijenja vaše dijete. Samo vama daje drugačiji pogled kako bi razumjeli svoje dijete.
12. Samo zato što izgovorene riječi vašeg djeteta vama nemaju smisla, ne znači da nisu smislene vašem djetetu.
13. Nisu sva djeca ista, ali mnogi roditelji osjećaju isto. Mi razumijemo kada prijatelji i obitelj ne. I to je u redu. Možete im olakšati – vi ste jedini stručnjak za vaše dijete.
14. Uzmite vremena da proradite dijagnozu. A onda čitajte, čitajte, čitajte. Čitajte sve do čega stignete.
15. Prihvatite putovanje, prolijevajte suze, budite ljuti, frustrirani…ali iznad svega, naučite prihvatiti. Učite i volite.
16. Razgovarajte s nekim tko je na tom putovanju duže od vas. U redu je i zapisivati. U redu je i iznova postavljati ista pitanja dok ne shvatite.
17. Usporite, pratite djetetov ritam. Zapamtite, ako se dijete osjeća voljeno i da ga se razumije, biti će više u mogućnosti razumjeti svijet oko sebe. Zapamtite da ste prekrasan roditelj koji se maksimalno trudi i dajte si predaha. Svaki dan započnite ispočetka i volite jedni druge.
18. Vi znate svoje dijete bolje od svih drugih. Vjerujte svojim instinktima. Istražujte, ali slušajte i onaj mali glas iznutra. A onda natjerajte i terapeute i liječnike da slušaju. Izgradite svoju ekipu i pomozite vašem djetetu.
19. Uvijek će biti vaša beba, a dijagnoza je ovdje samo kako bi dijete dobilo pomoć kakvu treba. Dijagnoza ne mijenja ono što je vaše dijete.
20. Za vaše dijete ima jako puno nade.
21. Dobrodošli u pleme! Niste sami u svome strahu, tuzi, zbunjenosti ili brigama kako će se vaše dijete uklopiti u ovaj svijet. Mi, koji smo na ovom putovanju već danima, mjesecima ili godinama još uvijek imamo takve dane. Izađite u društvo, pronađite roditelje djece s autizmom u vašem kraju i budite ponosni na svaki uspjeh bez obzira kako se malen čini drugima. Vi ste svom djetetu najbolji zastupnik i navijač. Možete vi to!
22. Život nije završio. Dan vam je ključ s kojim možete polagano otključati potencijale vašeg djeteta. Pobrinite se za danas i ne brinite za sutra. I samo nastaviti voljeti svoje maleno.
23. Educirajte se. Radite. Zajedno. Ovo je putovanje na koje se morate ukrcati kao cijela obitelj. Svi ćete učiti i rasti na načine koje nikada niste mogli ni zamisliti.
24. Ne dozvolite da vam itko određuje kako bi se trebali osjećati. Ono što osjećate, osjećate. Poštujte svoje osjećaje.
25. Možete vi to!
26. Naučit ćete posve novi jezik, a iako će ponekad biti teško, možete računati na pomoć. Dajte da vas zagrlim jer će sve biti u redu.
27. Zapamtite da je dijagnoza početak. Imat ćete uspona i padova kakvih bi imali i sa bilo kojim neurotipičnim djetetom. Dijagnoza samo mijenja kako ćete pomoći svom djetetu, ne mijenja dijete.
28. Nemojte biti nervozni. Ljudi će svašta govoriti – ružno i nepristojno. Ignorirajte to.
29. Neka dostignuća će dosegnuti kasnije od vršnjaka, ali kada ih dosegne, to će biti još uzbudljivije.
30. Prilagodite svoja očekivanja – ne prema djetetu, već prema sebi.
31. Potražite znakove koje vam dijete daje. To je zagonetka. Ali tu su znakovi i ne morate rješavati zagonetku sami. Postoje toliki dobri ljudi koji će vam pomoći. I ne morate odmah krenuti na sve terapije. I jedno po jedno je u redu.
32. Otkrijte i njegujte djetetove prednosti.
33. Dišite i potražite pomoć.
34. U redu je da se osjećate tužno. S vremenom će proći.
35. Ako vam netko kaže da trebate tugovati, a vama se to ne čini potrebnim zanemarite savjet.
36. Sve će biti u redu.
37. Lako je odbijati, ali time štetite djetetu. Ispočetka je prihvaćanje teško, ali kada do njega dođe moći ćete krenuti naprijed i potražiti pomoć za svoje dijete.
38. Ne uspoređujte svoje dijete s drugom djecom, ni u spektru niti van njega. Prirodno je da želite znati kakav će biti život vašeg djeteta, ali uspoređivanje vam to neće otkriti. Ne uspoređujte svoje reakcije i osjećaje sa reakcijama i osjećajima vašeg partnera, obitelji, drugih roditelja – nikoga. Vaše dijete, vaš život i vaši osjećaji su prekrasni, vrijedni i cijenjeni.
39. Posegnite za svojom obitelji, prijateljima, drugim roditeljima iz spektra. Najbolje što možete učiniti je izgraditi vaš sustav podrške. Trebat će vam.
40. Nikada ne slušajte onoga koji postavlja granice vašem djetetu…nikada.
41. Smatrajte svoje dijete kompetentnim. Učite ga da svi imamo prednosti i slabosti, te da svi ponekad trebamo pomoć. Okružite se ljudima koji vas bezuvjetno prihvaćaju i podržavaju. Budite sanjar i težite najboljem. Uložite svoju bezuvjetnu ljubav i iznenadit ćete se koliko ćete daleko dogurati.
42. Čestitam. Upali ste na prekrasno putovanje. Bit će malo kvrgavo, stoga se čvrsto držite- Bit ćete oduševljeni drugačijim pogledom na svijet koji će vam vaše dijete otvoriti.

I na kraju zadnja izjava:

43. Autistična sam i nemam djecu, ali bih vam željela reći. Ne budite tužni, ne mislite da je svemu kraj. Nemojte se odnositi prema nama kao da smo zarazni. Ne tražite lijek. Samo nas volite i prihvatite. Ponekad će biti teško, ali na kraju – isplatit će se!

Za Boga miloga, dozvolite mi da budem ono što jesam!

Bih li ja tebi oduzeo naočale kada ti bez njih ne bi vidio? Bih li ja tebi oduzeo štake ako ti trebaju kako bi mogao hodati? Bih li ja tebi oduzeo slušni aparat ako bez njega ne čuješ? Da li bih ja tebi oduzeo psa vodiča ako ovisiš o njegovom vođenju?  Zašto se ti onda toliko trudiš meni oduzeti moja autistična pomagala?

Svijet je za mene kaotičan, zbunjujuć i preopterećujuć. Zvukovi su preglasni, svjetla prejaka, mirisi preintenzivni, a traperice me iritiraju. Svijet je toliko užurban da ne mogu obraditi sve te informacije u kojima se utapam. Informacije me udaraju kao plimni val i šalju u vrtlog. Zbunjujuća priroda međusobnih odnosa me često u društvu ostavlja ukočenog. Život mi je prepun nesigurnosti. Što očekivati? Što se od mene očekuje? Stalno sam napet, pripravan i u obrani od sljedećeg napada na moj živčani sustav. Ne razumijem to. Moram nešto raditi bez da znam što, zašto i to u nadi da time nekoga neću uvrijediti. Iscrpljuju me pokušaji održavanja odnosa sa samo jednom osobom, a kada je u pitanju grupa osoba postajem preopterećen. Glasovi se ispremiješaju, gubim osjećaj za to što se događa, tijelo me boli i gubim glas. Mozak mi je preopterećen i u panici tako da se samoozljeđujem ili istresam na druge.

Kako bih si pomogao u svom tom kaosu, nesigurnosti i senzornom preopterećenju posjedujem važan alat koji se zove samostimulacija. Bez obzira da li je to mahanje rukama, brzo hodanje, ljuljanje ili su to neki drugi tjelesni pokreti. Bez obzira da li je to vrćenje predmeta ili repetitivno ispuštanje glasova. Tebi sve to izgleda čudno, a meni je alat koji me spašava. Taj alat meni pomaže blokirati preopterećujuću situaciju, filtrirati nepotrebne informacije i održati moj živčani sustav smirenim i organiziranim. Samostimuliranje mi omogućuje smanjenje napetosti, lakše podnašanje stresa te da ostanem prisutan u tom trenutku. Ono mi pomaže kada mi treba podražaj ili kada sam prenadražen. Samostimuliranje mi donosi predvidljivost i samokontrolu u pomutnji. Pomaže mi da ostanem čvrsto na zemlji, svjestan sebe. Bez samostimulacije sam ranjiv i sklon raspadanju u tom kaosu. Napetost se povećava, a mozak počinje paničariti. Gubim sposobnost razmišljanja, govora i općenito funkcioniranja. Osjećaji postaju presnažni, panika je i kreće slom.

Vjeruj mi, sva moja čudna ponašanja koje možeš vidjeti za mene imaju važnu ulogu. To su moji alati koji mi omogućuju da budem uključen u svijet oko sebe. Zašto bi mi uopće htio uskratiti osnovni obrambeni mehanizam koji me drži sigurnim u kaosu? Zašto bi uopće htio da budem nesiguran, ranjiv i ispunjen osjećajem straha i panike? Ako me voliš, imaj razumijevanja. Poštuj me, prihvati me, podrži me i pusti me da budem ono što jesam. Ja nisam ti i ne mogu biti ti! Imam svoj alat i on mi treba. Dozvoli mi da se prilagodim i uživam. Želim uživati i osjećati se sigurnim kao i svi ostali. Dozvoli mi da ja budem ja i njeguj moju snagu. Moje različitosti su moja unikatnost koja mi pomaže biti uspješan! Svi mi imamo neke slabosti i alate koji nam pomažu. Molim te, ne oduzimaj mi moje alate i ne tjeraj me da se zbog njihovog korištenja osjećam manje vrijednim.

 

izvor

 

Dovraga, slušajte me! – riječi jednog djeteta

Kada kažem “ne”, pritiščete me još jače! Kada se opirem, kažete da ne surađujem i da se inatim! Kada sam toliko napet do mjere da se grizem, udaram po glavi ili sam agresivan, savladavate me ili kažnjavate! Zašto me jednostavno ne slušate?

Kada gledam u pod ili stranu, vjerojatno sam preplavljen. A vi tek onda još povećavate poticanje i tjerate da reagiram. To me navodi u paniku i postajem agresivan. Moje vještine nošenja sa stresom se raspadnu i mozak mi reagira negativno. Zašto to radite? Komuniciram s vama, a vi ne slušate! Da li je u tom trenutku toliko važno da slijedim vaše upute? Da li je toliko važno da tada podliježem vašim željama i potrebom za kontrolom? Zašto me ne poštujete i želite da budem uspješan? Zašto ne možete čuti što vam govorim? Zašto me tjerate na paniku i mahnitost? Kada reagiram, dobivam silu i prisilu. Dobivam kaznu ili još gore – savladavanje i prisiljenu suradnju.

Život je za mene već dovoljno težak. Normalne rutine kroz dan su meni veliki izazov. Naporno radim kako bih zadovoljio vaše zahtjeve, ali često postanem i preplavljen, a moje usvojene vještinu nestanu. Često sam toliko neorganiziran da ne mogu govoriti. Ne mogu odgovoriti na zahtjeve, ne mogu vas gledati. Moram se isključiti i osnažiti prije nego se slomim. Molim vas prestanite to smatrati inaćenjem i nesuradnjom. Molim vas shvatite da se mučim, da me boli i da želim pobjeći iz te situacije. Tada nije vrijeme za silu, već za suosjećanje. Molim vas slušajte me, ja komuniciram. Moj život je trenutno u vašim rukama. Budite vrijedni tog povjerenja. Ja želim biti uspješan, pratiti upute, zadovoljiti očekivanja. Ali trebam vašu podršku. Molim vas, prvo poslušajte. Imajte razumijevanje za moje protivljenje kako postajem preplavljen i pomozite mi da pobjegnem iz te situacije. Dajte mi vremena da se osnažim. Radite samnom umjesto da brinete o suradnji i kontroli.

Slušajte me, poštujte i vjerovat ću vašem vodstvu.

izvor

Mislite li da mi je zabavno?

Mislite li da mi je zabavno dok vrištim, bacam se i neprestano udaram glavom o pod? Mislite li da uživam kada doživim slom pred drugima koji u mene zure? Mislite li da mi je zabavno kada ne mogu mirno sjediti, kada se zaletavam u zidove ignorirajući vašu pomoć? Mislite li da mi je zabavno dok suznih očiju gledam u prazno, dok vam okrećem leđa jer sam preplavljen i gasim se? Mislite li da mi je zabavno kada se udaram šakama u lice sve dok frustracija ne nestane? Mislite li da vas uživam gristi i udarati kada vas volim?

Kada slušam ljude kako raspravljaju o mom ponašanju pitam se što je to što ih navodi da volim to raditi, da pronalazim zadovoljstvo u stvaranju rasula, stresa i napetosti – kako sebi, tako i drugima? Da li mislite da bih to radio kada bih imao drugačiji način da riješim svoj problem? Kada burno reagiram kažete da samo tražim pažnju. I kao da ja u tome uživam, pa me ignorirate? Da li se ikada zapitate zašto ja uopće trebam vašu stalnu pažnju? Zašto se neprikladno ponašam kako bih je dobio? Umjesto da me ignorirate pokušajte me čuti i razumjeti me zašto se imam potrebu na takav način ponašati. Traženje pažnje je očiti razlog, ali zapitajte se zašto trebam toliku pažnju i zašto se tako ponašam da bih je dobio. Nemojte me samo ignorirati. To me neće ničemu naučiti, ali se zato osjećam usamljeno i neželjeno. To ne rješava uzrok mom ponašanju, niti me uči boljem načinu rješavanja problema.

Kada burno reagiram zbog zahtjeva koje ste pred mene postavili i prisiljavanja da surađujem, moje ponašanje ne nagradite mogućnošću da iz te situacije pobjegnem. Kažete da svojim ponašanjem manipuliram kako bih izbjegao stvari koje ne volim. Da li ste se ikada zapitali zašto imam potrebu da nešto izbjegnem ili od toga pobjegnem? Što je to u vašem zahtjevu što me tjera na bijeg? Ako većina djece spremno surađuje, zašto se ja tome odlučno opirem? Ne mislite li da se ne bih tako ponašao da se osjećam dovoljno sigurno i da znam kako riješiti problem? Ako je moj mozak preplavljen, kako mogu razmišljati i nositi se sa svime?

Zašto mislite da mi pomaže vaše inzistiranje da prolazim kroz događaje u kojima me preplave osjećaji? Kako mislite da ću se moći nositi sa situacijom ako mi je mozak preopterećen stimulacijom? Čemu me to uči ako u tim trenucima moj mozak ne upija nova znanja? Kako me onda prisiljavanje na takve situacije može naučiti da se s njima nosim?

Pitam se zašto si ne postavljate takva pitanja. Nazivate me manipulatorom, lažljivcem, da vas ne poštujem, da se inatim. Kao da ja namjerno izabirem takvo ponašanje. Kao da znam drugačije. Kada razgovarate o meni govorite kako se moram naučiti reagirati primjerenije, da ne budem razmažen, naučim cijeniti druge, da bolje surađujem. Govorite kao da se ja na neki način zabavljam svjesno birajući svoje reakcije. Ne vidite ono što vi trebate promijeniti, već mene prisiljavate na promjene. Grdite me, tjerate, kažnjavate, obuzdavate kao da se ja namjerno tako ponašam. Da li ste toliko blesavi da ne mislite kako bih se i ja ponašao kao sva druga djeca, samo da znam, mogu, da sam siguran u sebe? Da bih se i ja više zabavljao kroz suradnju, pažnju i nagrađivanje za pozitivne reakcije? Pogledajte moje lice! Pogledajte moje reakcije! Pogledajte moje osjećaje!

Kako vam pada na pamet da je meni zabavno?

izvor