O prihvaćanju i bezuvjetnoj ljubavi

empowerment2

Kao roditelj se često zapitam osjećaju li moja dva sina da ih bezuvjetno volim. Nedavno sam pročitala knjigu Rona Fourniera „Volim tog dječaka“.  Odabrala sam tu knjigu jer me njezin kratki sadržaj rasplakao. Zašto? Posljednji odjeljak kratkog sadržaja me pogodio. Sve je u prihvaćanju i bezuvjetnoj ljubavi.

Stoga ću vam predstaviti posljednji dio tog sadržaja knjige – dio koji me natjerao u nekontrolirani plač na nekoliko minuta sve dok se konačno nisam sabrala. Ide ovako:

“Nadam se da te neću iznevjeriti, tvoj Tata.“

Kakav to otac odgaja svog sina da se brine o tome hoće li se sin posramiti svog oca? Svom sinu uvijek govorim da se ne brine, da me neće iznevjeriti jer nema ništa lošeg u tome da si drugačiji. Da sam zapravo ponosna na to što ga čini posebnim. No, već u sljedećem trenutku sve o čemu razmišljam je da bi moj sin mogao osramotiti sebe. O Bože, oprosti mi.

Pročitavši tih nekoliko zadnjih rečenica, suze su mi navrle na lice. Da li pokazujem iskreno prihvaćanje svog sina? Izvana, možda. Iznutra, cijelo se vrijeme brinem.

Iskreno, na to prihvaćanje sam prisiljena. Prije svega, knjigu sam pročitala u jednom dahu. Kako sam čitala, u sebi sam tražila odgovore. Knjiga me natjerala na razmišljanje o očekivanjima prema sinu i prije nego je rođen. Nadalje, knjiga me natjerala da razmišljam o očekivanjima koja su se mijenjala kroz godine. I dok sam ponosna na svoju borbu za sina poput ratnika u kavezu gdje samo zadnji opstaje, pitam se koliko sam zapravo dobra u pružanju bezuvjetne ljubavi. Naravno da kao majka za njega želim sve najbolje.

Da, želim da moj sin bude najbolje što može biti. No, prihvaćanje? Ono predstavlja mnogo veći problem. Prihvaćanje znači da ga vidim kakav je i da me to čini ponosnom. Ako se iskreno propitam i zaronim dublje u sebe, znam da na tome trebam još puno raditi. Nije da nisam ponosna na njega. Vremenom ću morati preći iz očekivanja u prihvaćanje. Pravo prihvaćanje.

Možete li voljeti dijete i istovremeno biti posramljeni kada se ono skine golo pred drugim ljudima? Naravno. I dok se iznutra lomim, izvana ga mirno podsjetim na njegovu tablicu u koju bilježimo dobre odluke i ponašanja. U tablici loših ponašanja već ima jedan X zbog vikanja i nepozdravljanja. I nakon što izbrojim do pet, njegove gaće su i dalje oko gležnjeva.

I što me ovdje brine? Što se razgolitio i ne želi podići kupaće gaće ili što su ljudi počeli buljiti? Mislim li da će on biti posramljen ili ja? Istina? Boli njega briga za to što drugi misle. Zamoljen je da ode s bazena. Dobio je moju pažnju. Sada kada zna da ima još jedan X i da sljedeći znaći da za njega nema nagrade, obukao se (i pribrao).

Naša djeca znaju da ih volimo. Pitala sam sinove znaju li da ih volim, znaju. No, osjećaju li obojica jednaku razinu prihvaćanja? Na tome još moram raditi. Na kraju krajeva, što je važnije? Da osjećaju ljubav ili prihvaćanje? Mislim da je oboje jednako važno. Mogu postaviti očekivanja prema njemu ovisno o tome što ja znam što će mu predstavljati probleme kako odrasta. No, to ne znači da se tih problema trebam sramiti. Umjesto da si stalno ponavljam što bi sve trebalo, mislim da bih trebala zadržati onaj osjećaj „nemate narode ovdje što vidjeti“ i nastaviti rješavati situaciju kroz oba modela koja podrazumijevaju i očekivanja i bezuvjetnu ljubav – sveprihvaćujuću ljubav.

Na kraju knjige autor donosi nekoliko savjeta roditeljima za koje mislim da zaslužuju određenu pažnju. Napokon, svi radimo najbolje kako znamo, no ponekad nam treba podsjetnik od nekog drugog za ono što još nismo pokušali.

  1. Budite roditelji danas, ne odgajajte za budućnost . Autor predlaže da stvaramo male doživljaje i uživamo u njima. Sljedeći tjedan idemo u zoološki vrt i planiram uživati u svakom trenutku našeg izleta.
  2. Vodite, ne gurajte. Možemo našu djecu voditi kroz putovanje do uspjeha, no ne bismo ih trebali gurati. Ako ih guramo, ne samo da se dijete osjeća pod pritiskom, već se tako osjećamo i mi. Na primjer, sin je htio da ga upišem na karate. Nakon par položenih pojaseva je poželio prestati ići na karate. Da li da ga pritiščem da nastavi ili da mu dozvolim da sam odluči o svom putu? Iskreno, da sam ga gurala da nastavi oboje bismo se osjećali jadno.
  3. Ne krivite se. Potreban mi je svakodnevni podsjetnik na ovo. Ne, mislim svakog sata. Svi ponekad osjećamo krivnju, no autor navodi kako se ne bismo trebali valjati u njoj. Prema psihologinji Madeline Levine, „tjeskobni roditelji čine svoju djecu tjeskobnima“. Stoga mi je drago da moj suprug nije niti približno tjeskoban oko svega čega sam ja. Udahnite duboko. Opustite se. Otpustite.
  4. Slavite sve pobjede. Svaki puta kada moj sin učini nešto novo ili neočekivano osjećamo se ushićeno. Čak i najmanji uspjeh je uspjeh. Danas je moj sin odlučio postići kompromis s bratom umjesto da se svađaju jer nije po njegovom. To je, prijatelji moji, uspjeh. Bila sam toliko ponosna da sam to odmah objavila na Facebook-u.
  5. Usporite. Ako upišete dijete na toliko aktivnosti da i sami to teško možete pratiti, možda da odaberete nekoliko aktivnosti bez kojih vaše dijete može. Sjetite se treće točke kada nešto odlučite otpustiti.
  6. Neka različitost bude kul. Znate što? Mnogi ljudi koji prkose društvenim normama rade kul stvari. Što je to različito kod vašeg djeteta da ga čini dobrim ili posebnim? Recite svojoj djeci da je biti drugačiji zapravo kul. Svi ostali idu na rođendan i zabavljaju se, a vaše dijete je odlučilo ostati kod kuće čitati knjigu. Različito. Kul.
  7. Partner prvo, tek onda roditelj. Iskreno, znam da sam svog supruga zapostavila i da to trebam ispraviti. Jednom će djeca otići od kuće. Ne želim da se međosobno osjećamo kao stranci. Bit ćemo si jedino,  sve što nam je ostalo. Zato je bitno da naš odnos održavamo živim.
  8. Dijelite. Ponekad su loše vijesti zapravo dobre vijesti. Kad je sinu dijagnosticiran autizam svima smo rekli. Trebali su znati, učiti i razumjeti ga. Iako nisu sve osobe s autizmom iste, dijele mnoge zajedničke osobine, a dijeljenjem informacija pomažemo ljudima da razumiju. Ako i ne razumiju, pomažemo im razumjeti.
  9. Borite se za svoje dijete. Da, za podići dijete je potrebno cijelo selo. Ponekad selo treba pogurati da iskorači, ali vi možete ostvariti što je vašem djetetu potrebno. Ako je potrebno 50 poziva, voditi odvjetnika na sastanke, ili iskomunicirati da ne prihvaćate ništa manje od onog isključivo u najboljem interesu vašeg djeteta, isplati se. Nikada, nikada ne odustajte od svog djeteta.
  10. Kanalizirajte svog unutarnjeg aspija/autistu. Postoje mnoge vrijednosti osoba s autizmom. Možda vaše dijete, poput mojeg, ne zna lagati. Ili vaše dijete zna mnogo više o dinosaurima nego bilo tko drugi. To je tako kul! I ne samo to, kada ste tužni vaše dijete možda ne zna zašto, ali zna da ste tužni. Spomenula sam ranije kako moj sin reagira na moje osjećaje više nego bilo tko drugi. Posjeduje toliko empatije da sam sigurna kako osjeća moje emocije na višoj razini. S time se mogu poistovjetiti. Činim isto (samu sebe nazivam emocionalnom spužvom). Razmišljajte o svim kvalitetama svog djeteta koje ga čine ne samo drugačijim, već savršenim.

Kako se promatram kroz svoje roditeljstvo, imam osjećaj da još imam puno posla, no ide na bolje. Prihvaćanje i saznanje koliko je vaše dijete savršeno može predstavljati neke poteškoće, ali se itekako isplate.

 

Teresa Cooper za Autism Mighty

 

 

Intervencije u radnom okruženju pomažu pri zapošljavanju osoba s autizmom

ds170314_jobs.jpgNova studija je pokazala da se uz pružanje ispravne podrške i edukacije gotovo svi mladi s autizmom uz poticaj mogu zaposliti i na poslu napredovati.

Devet od deset mladih osoba s autizmom u tranziciji koje su sudjelovale u intenzivnoj pripremi za zapošljavanje su po završetku srednje škole same zarađivale svoj kruh barem još tri mjeseca nakon završetka srednje škole. Još bolja je vijest kako je 87% tih mladih osoba s autizmom svoj posao zadržalo i godinu dana od završetka obrazovanja.

Za usporedbu, u kontrolnoj skupini koja nije sudjelovala u intenzivnom programu samo je 6% imalo posao nakon tri mjeseca, a 12 % nakon godinu dana od završetka obrazovanja. Podaci su to koje je objavio časopis „Autism“.

Voditelj studije na sveučilištu u Virginiji izjavio je kako rezultati ove studije pokazuju očiti potencijal stručnog usavršavanja mladih osoba s autizmom kao i osjetljivost poslodavaca za zapošljavanje i pružanje potpore mladima u spektru autizma.

U studiji je sudjelovao 31 učenik s poremećajem iz spektra autizma u dobi između 18 i 21 godine. Svi oni su pohađali program pod nazivom „SEARCH plus ASD Supports“. Njihova iskustva su uspoređena s iskustvima njihovih 18 vršnjaka koji su završili srednjoškolsko obrazovanja bez ovakvog tipa intenzivnog treninga. Svi su oni bili polaznici specijalnih škola jer nisu zadovoljavali akademske kriterije za redovno obrazovanje.

Kroz devetomjesečni intenzivni program, polaznici su posljednju akademsku godinu proveli stažirajući u različitim velikim javnim organizacijama poput bolnica, državnih ureda ili banaka gdje su dobili odgovarajuću podršku na svom radnom mjestu kao i sudjelovali u nastavi. U program su ukomponirane tehnike primjenjene analize ponšanja kako bi se najbolje pristupilo komunikacijskim poteškoćama mladih polaznika u spektru autizma.

Gotovo svi mladi koji su bili polaznici programa su pronašli i zadržali svoje poslove nakon završetka školovanja, te napredovali u broju radnih sati kao i plaći, dok oni koji nisu sudjelovali su se mučili kako bi pronašli posao, a ako bi ga i pronašli, zarađivali su minimalnu plaću.

Profesori navode kako su i osobe koje su bile u intenzivnom programu kroz vrijeme postale manje ovisne o podršci. S druge strane, njihovim vršnjacima koji nisu imali priliku sudjelovati u programu podrška je postala još potrebnija. Primijetili su da se kod nekih od njih kojima je bila potrebna izrazito velika podrška, ona značajno smanjila.

Primjerice, jednom učeniku je bila potrebno stalno verbalno usmjeravanje kako bi pokazao primjerenu socijalnu interakciju s ostalim zaposlenicima. Hihotao bi se, nepristojno zurio i pratio ih dok bi mu se obraćali. Bilo mu je potrebno verbalno usmjeravanje barem jednom dnevno od 30 minuta do 2 sata. Do kraja studije, takva podrška mu više nije bila potrebna.

Ovakvo intenzivno stručno usavršavanje ekvivalent je intenzivnoj ranoj intervenciji koja je postala zlatni standard rada s djecom u spektru u najranijoj dobi. Daljnji razvoj treninga za zapošljavanje je u tijeku, a provoditelji programa naporno rade na njegovom standardiziranju kako bi se on mogao provoditi i replicirati po srednjim školama.

izvor

Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

img_0261

Kada vam se rodi dijete obećate mu cijeli svijet. Obećate mu da ćete se brinuti o njemu, da će biti siguran i da ćete uvijek biti uz njega. Kada su tako mali i bezbrižno odmaraju na rukama u potpunosti ovisni o drugima koji trebaju zadovoljiti njihove potrebe, vrlo je lako obećati kako ćete uvijek biti tu za njih.

No, stvarnost je da djeca odrastaju. I kako ona odrastaju uče se odgovornosti, snalažljivosti i samostalnosti, a svo to troje zahtijeva i određeno vrijeme u kojem dijete neće biti pod budnim okom roditelja. Želim naglasiti kako nikada nisam bila pretjerano protektivna ili tzv. „helikopter roditelj“, tj. paranoidna na bilo koji način.

Nažalost, život je promijenio način na koji odgajam svog sina. On ima višestruke poteškoće i bez obzira želim li ja to ili ne, on jednostavno NE SMIJE biti ostavljen bez nadzora niti sekunde. Čak ni u dobi od njegovih osam godina.

Moj odlazak obavljanja nužde je veliki rizik, pa za sobom ostavljam široko otvorena vrata kako bih ga vidjela. Ili ga jednostavno povedem sa sobom. Jednostavne poslove poput pospremanja kuhinje mogu raditi jedino ako je on uz mene ili sam ga u mogućnosti vidjeti. Ako iz bilo kojeg razloga trebam otići iz kuće moram sina uzeti sa sobom. Kupati se ili tuširati mogu samo u vrijeme kada je u školi ili ako je slučajno s nama neka druga odrasla osoba koja će paziti na svaki njegov pokret. Rizik je i na brzinu skočiti po neke stvari u automobil parkiran u našem dvorištu.

Ne želim takav život ali nemam izbora. Potpuno sam svjesna koliko je i za njega i za mene štetan taj moj pretjerani oprez, no to radim jer jednostavno ne postoji drugačiji način. I djelatnici u školi su jednako toliko na oprezu, nije samo do mene.

On jednostavno ne može biti ostavljen bez nadzora, nikada.

A evo i nekoliko razloga zašto:

  1. On ne komunicira.

To predstavlja golem rizik. Ne zna zatražiti pomoć ili vikati ako je u nekoj opasnosti. Ne zna zatražiti da mu se nešto dohvati, pa to može opasti na njega. Ne zna nam objasniti gdje želi ići. Stoga, moram biti stalno uz njega.

  1. On ne razumije opasnost.

Otvorio bi ulazna vrata, izašao na cestu i stajao nasred nje, a da toga nije svjestan. Jeo bi travu ili pseći izmet, popeo bi se na prozor. Igrao bi se noževima ili popio sredstvo za čišćenje. Ne smijem ga ostaviti bez nadzora radi njegove sigurnosti.

  1. On stalno traži senzorni podražaj.

Privlači ga voda, a ne zna plivati. Privlači ga svjetlo…pa čak i upaljena svjetla automobila. Voli zvuk razbijanja stakla…voli se penjati…ljulja se na vratima…grize i udara…rade njegove sigurnosti, ali i sigurnosti drugih on MORA biti pod stalnim nadzorom.

  1. On je agresivan.

U jednom trenutku može biti najdražesnije, milo dijete, no to se u trenutku zna promijeniti i tada napada bilo koga. I dok ja znam neke okidače radi sigurnosti njegove sestre, no samo uz nju ili bilo koga drugog on ne smije ostati bez moje prisutnosti.

  1. On razmazuje izmet.

Koliko je god grozno o tome pričati, ipak je to svakodnevica za mnoge obitelji. Ostaviti ga na manje od minute samog i već je toliko štete učinjeno. Nitko nema koristi od čišćenja i što se rjeđe to događa, tim bolje.

  1. On jede apsolutno sve.

Trenutno je najdraža posteljina, no redovito smo žvakali i odjeću, igračke, puzzle, papir, olovke, lego kocke, plišane igračke i novac. Opasnost uz takvo ponašanje je više nego očita i osim ukoliko se ne želimo pretplatiti na usluge obližnje bolnice, on MORA biti pod stalnim nadzorom.

  1. On je destruktivan.

On je gospodar prilike. U potrazi za senzornim podražajima, bez poznavanja koncepta opasnosti, uz vrlo malu svjesnost uzročno-posljedične reakcije i bez poznavanja empatije, nahranio je tropsku ribicu mlijekom, puderom, cijelom bočicom riblje hrane, te nekolicinom vlakića iz Tomice i prijatelja.  Bacio je i uništio skuplje uređaje poput tableta i kamere. Zaštopao je zahodsku školjku i kadu svime i svačime. I dok on ne razumije svoja djela, mi ih razumijemo i vrlo je bitno sprečiti ovakva ponašanja u što je većoj mjeri moguće. Jedini način da se to postigne je biti stalno na oprezu.

  1. On ima napadaje.

Ostaviti mog sina bez nadzora bi što se zdravlja tiče moglo završiti tragično. On ima izrazito jake napadaje bilo gdje i bilo kada. Mogao bi se ugušiti u svojoj bljuvotini, teško se ozlijediti ili izgubiti svijest. On mora biti pod nadzorom.

  1. On je ugrožen.

Sve dok živi u svom svijetu, tužno, ali on je u velikom riziku od zlostavljanja ili lutanja. Kao njegova majka moram ga zaštititi, a to znači da moram biti uz njega. Teško je ikome vjerovati kada on ne komunicira. Kada se ne zna izraziti.

Ljudi mi kažu da se opustim, te da on treba naučiti biti samostalan. Ono što oni ne razumiju je da moj sin nikada neće biti samostalan. Razina brige o njemu kakvu sada ima će mu najvjerojatnije biti potrebna cijeli život. Ovo je zaista jedini način da zaštitim njega i druge oko njega.

Umorna sam. Plačem. Moj život je izrazito ograničen potrebama druge osobe. Ako želim da moj sin ostane živ i pritom ima koliku toliku kvalitetu života, nemam drugog izbora nego nikada ga ne ostaviti samog.

Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

Usamljen.

 Izvor: faithmummy

 

Video

I djevojčice imaju autizam

Oznake

, , , , , , , , , , , , , , ,

girls autism.jpg

Kolumnistica časopisa Guardian, Nicola Clark, na Twitteru je pokrenula hashtag #shecantbeautistic kako bi istaknula problem djevojčica i žena s autizmom koje su često neprepoznate, neshvaćene i pogrešno dijagnosticirane, ako uopće i prođu postupak dijagnosticiranja.

Autizam se na svjetskoj razini javlja kod 1 od 68 djece. No, dobivanje dijagnoze i ostvarivanje prava na podršku i tretmane koji mogu poboljšati kvalitetu života, za odrasle žene u spektru mogu predstavljati popriličnu poteškoću zbog kombinacije starosne dobi i spola što ih kod struke čini dvostruko maskiranima.

Kao što je slučaj i s ADHD-om, stručnjaci tek od nedavno obraćaju pažnju na to kako se autizam manifestira kod djevojčica jer se kroz prošlost autizam opisivao kao neurorazvojni poremećaj koji stvara „izrazito muški mozak“ – mozak koji je prenaglašen u sistematiziranju, a oskudan u empatiziranju. Zapravo, mnogi dijagnostički alati  su razvijani isključivo na temelju onoga kakav autizam ima utjecaj na dječake adolescente. I to je jedan od razloga zbog kojih se autizam rijeđe dijagnosticira kod djevojčica ili odraslih žena.

Kako bismo lakše razumjeli zašto je tome tako potrebno je ponoviti koja su tri osnovna simptoma autizma, tzv. trijada.

  • Poremećaj socijalnih interakcija
  • Poremećaj socijalne komunikacije i imaginacije
  • Poremećaj repetitivnih ili ograničavajućih aktivnosti

Prema ranijim istraživanjima autizam se kod dječaka dijagnosticira 4-5 puta češće nego kod djevojčica, pa im se isto toliko češće i pruži odgovarajuća podrška i tretmani. Zadnja istraživanja su se usredotočila na to kakva je razlika u građi mozga kod djevojčica u odnosu na dječake, kao i razlike u socijalnim obrascima među obje populacije – autistične i neurotipične. Znanstvenici zaključuju da razlika između dječaka i djevojčica uslijed razlike u spolu može biti vrlo mala pogotovo kod one djece s visokofunkcionirajućim autizmom.  Stoga kada se vratimo na ona tri simptoma (trijadu), djevojčice su uglavnom socijalno i verbalno vještije od dječaka, a repetitivna i ograničavajuća ponašanja su manje izražajna. U područjima u kojima dječaci s autizmom pokazuju agresivnost i hiperaktivnost, djevojčice s autizmom se bolje prilagode i maskiraju vidljive znakove poremećaja. Tako i odrasle žene s autizmom koje imaju prijatelje, obitelj, djecu i stereotipno ženske interese mogu biti odvraćene od postupka dijagnosticiranja.

Djevojčicama i odraslim ženama s autizmom će prije biti dijagnosticiran poremećaj prehrane, tjeskoba i depresija koji su i komorbidni poremećaj autizmu. Nadalje, prije će biti dijagnosticiran i opsesivno kompulzivni poremećaj, bipolarno afektivni poremećaj i granični poremećaj osobnosti. Koliki je omjer tako pogrešno postavljenih dijagnoza nije poznato jer na tu temu još nisu provedena istraživanja.

Potrebno je još istraživanja o tome kako se autizam manifestira kod djevojčica i žena, uključujući i utjecaj na ljubavne veze, zaposlenje, kao i optimaliziranje tretmana za starije žene s autizmom što je do sada gotovo nedodirnuto područje dosadašnjih istraživanja.

Ispravno postavljena dijagnoza može značiti ogromnu razliku u kvaliteti života. I Nicola Clark s početka priče je izjavila kako je po primitku dijagnoze zaplakala – od olakšanja. Bila je u vječitoj borbi sa samom sobom kako bi si dokazala da nije luda.

Život je trpljenje

Postoje stvari na koje te u životu nitko ne priprema.

Jednostavno dođu.

Jasno i bez puno okolišanja sruše tvoj savršeno izgrađeni svijet.

U jednom danu.

U jednoj rečenici.

Svijet u kojemu smo mi do tada bili sretni i nasmijani roditelji, a ono…Ono jedno malo, prekrasno, savršeno biće za koje vidiš perspektivnu budućnost…i kako to sve dalje ide dobitkom djeteta.

Ali uvijek postoji neki drugi plan.

Neki drugi put.

Htio ti ili ne.

Ne…život nije savršen.

Ne…život nije nešto kroz što ćeš proći lagano kao da hodaš po najmekanijem perju, zaštićen i netaknut.

Život se sastoji od trpljenja.

Nekome više, nekome manje…ovisi iz koje perspektive gledaš.

Pa čuješ često…Jaka si, možeš ti to.A ponekad si sve samo ne jak.

Ne možeš ti ništa.

Ti si jedno obično, nesavršeno biće…toliko slabo da kad se slomiš pred vlastitim odrazom u ogledalu dođe ti da sam nad sobom zaplačeš.

I da…ima takvih dana. Plakanje nad samim sobom boli, ali čisti.

I onda se zapitaš u tome trenu mogu li? Jesam li i želim li?
Ali odgovori na ta pitanja već su odavno zacrtani.

Jer ti već odavno možeš.

I već jesi i želiš.

A da to ni ne znaš.

Bez puno okolišanja i bez puno objašnjenja.
Život je trpljenje iz kojega se rađaju velike stvari, a suze su ponekad samo naočale kroz koje veliko i lijepo trebaš vidjeti.

 

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Jeste li primijetili taj “pogled”?

Oznake

, , , , , , , , ,

freeze-2

Mnoga djeca s autizmom će pri početku preopterećenosti pokazati specifičnu reakciju “zaleđenosti”. Često pogledaju na stranu, imaju neprisutan pogled ili se isključe. Ponekad će započeti s repetitivnim ponašanjem (stiming), zažmiriti, spustiti glavu ili rukama prekriti uši. To su sve znakovi koji nam pokazuju da dijete postaje preopterećeno. Djetetu informacije dolaze prebrzo ili ih je previše da bi ih uspješno obradilo. Tada će mozak prvenstveno pokušati ugasiti ili blokirati podražaje kako bi se izbjeglo preopterećenje. Tim trenutkom zaleđenosti dijete od nas traži da popustimo, umanjimo stimulaciju i zahtjeve i dopustimo mu da se oporavi i osnaži. Te znakove trebamo poštivati jer se dijete trudi ostati prisebno izbjegavajući podražaje koji ga preplavljuju.

Budimo pažljivi. Kada procijenimo djetetovu nesuradnju kao otpor, tada smo zahtjeve skloni dodatno pojačati kako bismo ga potaknuli na suradnju. Takav način će dodatno opteretiti dijete koje nastoji ostati prisebno i prikuplja snagu. Privremena “zaleđenost” je samo privremena! Ako u tom trenutku nastavite forsirati dijete, ono će iz stanja “zaleđenosti” preći u paniku (fight or flight). Posljedica toga je autistični slom (meltdown). Tada se dijete obilježi kao agresivno, autoagresivno ili destruktivno.

Kada primijetite znakove “zamrzavanja”:

  1. prihvatite da dijete postaje preopterećeno
  2. prekinite sa svim zahtjevima i govorite tiše
  3. dajte mu do znanja da prihvaćate njegove emocije, te da je siguran
  4. dajte mu vremena da se oporavi

Minimalizirajte interakciju. Jednostavno dozvolite djetetu da se oporavi i osnaži. Pomozite mu da osjeti sigurnost u trenucima kada se osjeća ranjivim. Često se djeca nakon povlačenja zahtjeva i umanjenja podražaja vrlo brzo oporave.

Pokušajte analizirati događaj koji je prethodio “zamrzavanju” kako bi razumijeli što to preopterećuje dijete. Možda su zahtjevi preteški ili dolaze prebrzo jedan za drugim. Može biti i radi zvukova, aktivnosti koje se odvijaju pored njega, panika kao odgovor na nešto neočekivano, ali i tjeskoba zbog svog osjećaja uspješnosti pri obavljanju zadatka. Kada se dijete oporavi ne zaboravite da je njegov mozak i dalje iscrpljen, te da tada lakše dolazi do ponovnog preopterećenja. Smanjite zahtjeve, razdijelite ih na manje dijelove, nastavite sporijim tempom i pružite mu podršku kroz dodatnu pomoć u izvođenju zahtjeva. Mnoga djeca će se, ako poštujete ove znakove, u kratkom vremenu oporaviti i nastaviti s aktivnošću. Neka će se možda povući u svoj siguran kutak kako bi se oporavila i osnažila. No, ako poštujete djetetovu reakciju “zaleđivanja” i pružite mu podršku, dijete će imati povjerenje u vas i slijedit će vaše vodstvo!

izvor

Inkluzija i prihvaćanje su najbolje “terapije” za autizam

Oznake

, , , , , ,

screenhunter_36-jan-22-03-04

Stalna potreba za etiketiranjem i proglašavanjem nepoželjnim svega onoga što osobe s autizmom čine postaje obrazac doživljavanja i ponašanja drugih osoba prema njima kao manje vrijednim osobama. Time etiketiranje i patologiziranje postaje opasna predstavka.

Sjećam se vremena kada je mom sinu dijagnosticiran autizam. Moja dobra prijateljica je došla u posjet. Kao i obično posložila sam razne grickalice pred sina, a on bi se sporadično njima poslužio. Rekla je: “Pa on dobro jede”. Odgovorila sam: “Da, njegovi terapeuti kažu da voli brstiti”. Pogledala me i rekla: “Brstiti? Uh, stvarno toj djeci daju svakakve nazive za ono što rade, zar ne? Moja nećakinja radi to isto i nikada je nitko nije usporedio sa kozom!”

Zahvalna sam joj na tom komentaru jer me zaista prenuo iz terapeutske magije kojoj sam bila podvrgnuta mjesecima. U najboljoj namjeri za svog sina, usprkos svojoj inteligenciji i instinktu, slušala sam takozvane “stručnjake”. Dopustila sam im da mi sina i njegove radnje proglašavaju tim odvratnim, bizarnim i animalističkim nazivljem. U psihologiji se to naziva “patologiziranjem” – sve što osoba s određenom dijagnozom radi, a čini se bez neke posebne funkcije, proglašava se simptomom dijagnoze, pa čak i ako iste te radnje rade i druge, zdrave osobe iste dobi.

Najveći dio mog iskustva sa stručnjacima u dobi mog sina od 2-6 godine bilo je slušanje njihovih riječi: “Pogledajte, ima autizam. To autisti rade”. Tu bi ubacili i patologiziranu riječ poput brsti, stima i slično. Većina djece “gricka”, moj sin “brsti”. Većina djece se ponaša “šašavo”, moj sin “stima”. Većina djece se “uznemiri”, moj sin ima “slom”. Dok većina djece ima “nedolično ponašanje”, moje dijete ima “poteškoće u ponašanju”. Postojao je stalan napor s njihove strane da mi ukažu koliko je moje dijete “drugačije” ili “oštećeno”; da budu sigurni da sam potpuno svjesna njegove “različitosti”. Da se uvjere kako sam dovoljno usvojila njihovu verziju autizma da bih potom kupovala njihove vrlo skupe usluge kojima bi ga tretirali.

Cijela industrija oko autizma troši gomile novca uvjeravajući roditelje da za njihovu djecu nema nade, a kako bi od roditelja izvukli upravo onoliko novaca koliko roditelj može izdvojiti. Nakon dijagnoze smo živjeli u Montrealu, Bostonu i najzad u New Yorku. U sva tri mjesta su logopedi i radni terapeuti u prosjeku naplaćivali 300$ po satu, no nisu željeli provoditi terapiju ako niste potpisali tretmane barem 2 sata tjedno. I unatoč tome, liste čekanja su i dalje dugačke od dva mjeseca do dvije godine. Većina agencija za “istraživanje autizma” uzimaju miljune u donacijama kako bi plaćale svoje osoblje ili pronašle “lijek” za ono što su prozvali “noćnom morom”.

Da se samo četvrtina novaca uloženih u istraživanja autizma ili novaca kojim su roditelji plaćali “terapije” autizma uložila u educiranje javnosti na to da su osobe s autizmom jednakovrijedni ljudi koji se ponešto razlikuju, ili u stvaranje inkluzivnih programa u školama, radnim mjestima i društvu u cijelosti, osobe s autizmom i njihove obitelji bi imale daleko veću korist. 

Sin je imao tri godine kada nam je rečeno (kao danas i većini roditelja djece s autizmom) kako je jedini način da mu se pomogne barem 40 sati ABA terapije tjedno (150$ po satu terapije uz 1000$ za analizu jednom mjesečno). Krenuli smo u to, prikupili nekoliko preporuka i obavili razgovore sa četiri pružatelja usluge. Niti jedan od njih nas nije impresionirao. Štoviše, jedna od toplo preporučenih ABA terapeutkinja je bila posebno grozna. Kasnije sam ustanovila da ona nije usamljen slučaj u grozoti – većina terapeuta koji su nastupili nakon nje su bili poprilično slični.

Terapeutkinja je jednom prilikom na tretman sa sobom povela i svog trogodišnjeg sina jer se dadilja razboljela. On nije bio pretjerano sretan odlaskom u stan nepoznate osobe (razumljivo, no kada je riječ o mom sinu tada se to naziva “tranzicijskim teškoćama”). Reagirao je desetominutnim ispadom bijesa pred vratima stana. Pokušala sam pomoći nekim igračkama i ugodnim riječima. Kada ga je napokon uspjela uvjeriti da uđu u stan, trčao je po dnevnom boravku i skakutao po namještaju i s njega. Terapeutkinja je preusmjerila pažnju na mog sina koji je mirno sjedio igrajući se svojim igračkama i pitajući se što ovi ljudi rade u našem stanu. Bez da mu se uopće predstavila ili mu dala do znanja da ga primjećuje, posjela je mog sina na stolac nasuprot nje držeći mu jabuku ispred nosa. “Što je to?”, vikala je prema njemu. Moj sin tada još nije govorio stoga nije ni dao odgovor već se migoljio na stolcu i zacvilio kao nezadovoljstvo invazijom na svoj privatni prostor. Odložila je jabuku na stol, silom mu je spustila ruke uz tijelo i tako ih držala ponavljajući prethodno pitanje, što je kod mog sina izazvalo još jače migoljenje i proteste.

Isto je ponavljala sa još nekolicinom predmeta sve dok joj nisam postavila pitanje: “On ima poteškoće s tjeskobom oko govora, pa kako bi mu ovakav pristup trebao pomoći?”. Odgovorila je kako bi se on trebao naučiti ponašati ako ga namjeravamo upisati u pristojan vrtić, te da bih ja trebala biti stroža kako bih ga dovela do toga.. Pitala sam. “Dobro, a što je sa vašim sinom? Očito je da ima problema s ponašanjem. Nije li to samo normalno ponašanje za trogodišnjaka?” Ispalila je. “Moj sin nema dijagnozu autizma, stoga se ne treba suzdržavati.”

Razmišljala sam o mnogim stvarima koje sam joj trebala izgovoriti, no umjesto toga sam otvorila vrata od stana i rekla: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” Bilo je potrebno nekoliko ponavljanja jer očito nije navikla na to da ju se moli da ode. Skupljajući svoje stvari i dijete, nastavila je s raspravljanjem o tome kako ću svom sinu uništiti šanse za pristojan život.

Samo sam nastavljala ponavljati: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” jer sam znala da ako si dozvolim samo jednu drugačiju riječ, to će izazvati nekontrolirane salve uvreda. No, to nije bila prva situacija u kojoj sam od osoba koje tvrde da “pomažu” osobama s autizmom čula kako ću napraviti nepopravljivu štetu svom sinu ako ne platim smiješnu sumu novca za tretmane. Stoga sam zahvalno započela prepoznavati takvo ponašanje kao učestalu tehniku trgovanja uslugama.

Nismo na kraju završili kod nekog privatnog ABA terapeuta, no kada smo stekli pravo na usluge kod kuće, Ministarstvo edukacije nam je redovito slalo ili ABA terapeute ili specijalne edukatore s ponešto iskustva u ABA terapiji (iako nisu bili certificirani) jer većina agencija, škola i osiguravatelja smatra da je ABA jedina “terapija” za autizam. Dvije osobe koje su poslali su bile ponešto ljubaznije od privatnih terapeuta sa kojima smo razgovarali, pa smo odlučili pokušati s njima. U početku bi se oni mom sinu dopali, no vremenom bi na zahtjev da sjedi uspravno, mirno i ostvari kontakt očima, on nekontrolirano plakao. Nekoliko mjeseci kasnije smo ponovno zatražili nove terapeute i opet su nam ustupili dva ABA terapeuta. Ponavljali bi isto pitanje deset puta po tretmanu što je rezultiralo ekstremnom frustracijom kod mog sina, a čak i ako je odgovorio točno, njegov odgovor bi bio označen netočnim ako prilikom odgovaranja nije sjedio mirno ili gledao terapeuta u oči. Ako bi pitali: “Koje je tvoje najdraže jelo?” a on bi odgovorio špageti umjesto pice (odgovor kojem su ga učili mjesecima unatrag), njegov odgovor bi opet bio proglašen netočnim jer nije odgovorio kako je naučen.

Nastavljala sam s pitanjima na koji način je to uspješna metoda učenja za dijete kojem su glavni problemi tjeskoba i teškoće s regulacijom (što je podloga većini problema osoba s autizmom). Uspoređivali smo tretmane sa obližnjom predškolom u koju smo sina upisali, a čiji je ravnatelj bio prekrasan, fleksibilan i srdačan, te je tamo sve prolazilo u redu. Stoga sam i dalje uporno ponavljala: “Zašto je to neophodno? Pomaže li?”. U svakom slučaju, koliko god terapeuta smo prošli i pitala ih, svi bi naglašavali kako je moj sin autista, stoga i “loš”. Naravno, naglašavali su i kako moja opažanja kao majke nisu vjerodostojna.

U nalazima bi pisali ustaljene pridjeve koje sustav koristi za osobe s autizmom (hladan, nezainteresiran, neprivržen, nedruštven), ne zato što je to tako nego jer se tako sve osobe s autizmom opisuju. Rekla bih: “Vrlo je društven; samo je teško ostvariti prijateljstvo kada ne možeš govoriti i moraš se kretati da se reguliraš”. Ispravili bi me: “Nije društven ako ne govori”. Pitala bih: “A što je s gluhonijemim ljudima? Jesu li i oni nedruštveni? Ako otputujem u zemlju čiji jezik ne poznajem, čini li to mene nedruštvenom? On pristupa djeci. Smiješi im se. Pokušava ih privoliti da ga love ili da se igraju loptom. On ne govori, no kako ga to čini nedruštvenim?” Bez odgovora, samo samozadovoljstvo i komentari o “nerealnoj majci”. Jedan terapeut mi je čak i rekao: “Vi ga hranite, naravno da je prema vama društven!”. Kao da je moj sin neka divlja životinja koje reagira samo na timaritelja.

Pokazala bih im video snimke sina u interakciji s drugom djecom u parku, no ni to ne bi prihvatili. “Nisam to osobno vidjela” su bile riječi jedne od njih kada sam se ponovno požalila na izraz u nalazu “nije bio jako društven”. Plan kojeg slijedi joj ne dozvoljava da bude u pratnji mom sinu u parku ili predškoli gdje bi se i sama mogla uvjeriti u njegovu interakciju. Odlučila je da je u redu procijeniti ga samo na osnovu njegovih reakcija na tretmanima. Ako mu se ne sviđa da mu se govori da sjedi mirno i gleda u oči, onda je sigurno “nedruštven”.

Godinu dana kasnije terapeuti mu i dalje daju istih 50 predmeta da ih imenuje kao i cijelu prošlu godinu, uz većinu njihovog vremena usmjerenu na njegovo mirno i uspravno sjedenje i kontakt očima. Kada sa mnom radi dozvolim mu da pritom skače na trampolinu. Ne smeta mi ako pjevuši ili gleda u stranu sve dok mi odgovara na pitanja. Pri takvom okruženju je počeo čitati na glas i odgovarati na jednostavna pitanja poput “Tko je glavni lik?”. Sastavlja rečenice pomoću magnetnih riječi kao i riječi pomoću magnetnih slova. Rješava i jednostavne matematičke zadatke.

Moj sin je postajao sve više i više frustriran ponavljanjima (ključna komponenta ABA terapije) i sve je češće postajao uznemiren. Rekla bih terapeutima kako ja radim s njim, a oni bi odgovarali kako “vidim ono što želim vidjeti” ili bi mi rekli da mu nanosim štetu očekujući od njega previše.

Zatražila sam od agencije da mi pošalju drugačije specijalne učitelje. Postavljala bih mnoga pitanja prilikom razgovora o tome smatraju li da bi mom sinu akademsko učenje “štetilo”. Tek nekolicina njih se složila kako ga se ne bi trebalo podcijeniti, no tada bi kroz nekoliko tjedna puhali balone i imenovali boje. Te godine smo promijenili 20 specijalnih učitelja očajnički pokušavajući pronaći nekoga tko vjeruje da mog sina može podučiti osnovnim, dobu prilagođenim akademskim obrazovanjem.

Srećom, jedna od specijalnih učiteljica je bila dovoljno iskrena prema meni da mi kaže kako će raditi s mojim sinom po bilo kojem programu kojeg joj dam, ali da nema šanse da troši svoje vrijeme sastavljajući drugačiji program od onog ABA programa kojeg je dobila od agencije. Stoga sam počela razvijati program kojeg će učiteljice slijediti i konačno pronašla dvije koje su pristale pratiti moj program vjerujući u sposobnosti mog sina. Da budem iskrena, jedna od njih je ABA terapeut, ali je prije svega prekrasna osoba koja želi provoditi ono što mom sinu najbolje odgovara. Stoga, ne radimo ABA terapiju i njoj je to u redu.

Još uvijek dizajniram njegove tjedne lekcije, a napredak je odličan. I dalje je tjeskoban i muči se s govorom. Ali čita, uči tipkati i govoriti uz pomoć AAC aplikacije, pliva, voli trčati po traci, pohađa likovne i znanstvene radionice s vršnjacima koji se školuju kod kuće. Voli svoje učiteljice i ima dva prijatelja. Trenutno uči igrati nogomet, a već je profi u pucanju na koš. Moj sin je sretan, bistar osmogodišnjak koji ima određenih poteškoća. Nije “noćna mora”, nije “dijagnoza”, nije “patologija”. Samo osmogodišnji dječak.

Ljudi znaju reći: “Možda je tvoje dijete drugačije od drugih.” Ne. Uvijek sam nastojala izgraditi inkluziju u javnim školama. Podučavala sam jogu u tim školama u inkluzivnim razredima i radila sam s drugim obiteljima u kojima su neverbalni autisti. Susretala sam vrlo slične trendove. Djeca su sposobnija nego što im terapeuti i specijalni edukatori priznaju. Povratna informacija roditelja je negirana i često su izrugivani ako se uopće usude progovoriti.

Komunicirala sam i s ranije ili trenutno neverbalnim odraslim autistima putem društvenih mreža. Oni su mi potvrdili mnogo toga što sam primijetila, a to je da su se njihova inteligencija i osobnost godinama negirali sve dok konačno nisu naučili čitati, sricati ili pisati. Često ljudi i tvrde kako te tekstove ne pišu ti autisti jer ljudi radije žele biti u pravu nego ih uključiti.

Bila sam u odborima muzeja i kazališta koji su pripremali posebne programe za autiste. Vidjela sam zajednice i crkve kako organiziraju posebne događaje i usluge za osobe s autizmom i njihove obitelji. Namjere su u većini tih inicijativa dobre, no to završava segregacijom i izolacijom osoba s autizmom što opet obično dovodi do nižih očekivanja i isključivanja iz zajednice.

Primjerice, sina sam upisala u školu plivanja koju je pohađao dvije godine. Kako ta škola ima “prošireni program za osobe s posebnim potrebama”, nisu ga niti uzeli u obzir u redovnoj grupi. U toj “posebnoj” grupi trener se mijenjao svaki tjedan i nisu mog sina pritiskali da nauči plivati. Niti jednom nije plivao bez pomagala i zaronio. Rečeno nam je da on za to nije sposoban. Kada bi uzeli torbu za bazen on bi počeo plakati. Rekli su nam da ga “previše pritiščemo”.  Prije četiri mjeseca smo se preselili i upisali ga na obližnji bazen u školu plivanja koja nema “poseban program”. U manje od tri mjeseca u redovnoj grupi on pliva bez pomagala i roni. Moj sin i trener (koji se ne mijenja svaki tjedan) su ostvarili odličan odnos i sin se raduje odlascima na bazen.

Uvijek se zalažem za inkluziju. Glavna prilagodba koju je potrebno učiniti je promjena u stavu ljudi, a stav ljudi se nikada neće promijeniti ako se ne susreću s različitostima. Neka osobe s autizmom budu dio društva. U suprotnom, njihove vještine nisu prepoznate, a vrijednost je umanjena. Ako istaknuti članovi zajednice ne mogu izgovoriti: “Trebamo prihvatiti osobe s autizmom iako ne mogu uvijek sjediti mirno ili biti tihe”, tada te te osobe ne bi trebale biti istaknuti članovi. Izdvajanje osoba s autizmom nije rješenje. Štetno je. Često mi kažu: “Roditelji to žele jer im je dosta imati posla s ljudima koji osuđuju”.

Kao roditelji autista trebamo ljude sprječiti u patologiziranju. Moramo inzistirati da oni budu uključeni u društvo. Trebamo inzistirati na tome da njihove različitosti čine razliku. I ništa više od toga. Nisu štetni, nisu strašni. samo različiti. Ako to mi ne učinimo, nitko neće. A mi ćemo svoju djecu ostaviti ranjivima za ljude koji zarađuju novac “pretvarajući” ih u “normalne” i poslat ćemo poruku društvu kako je u redu ne dopustiti našoj djeci da budu što jesu.

Dehumanizacija osoba s autizmom je ono što dovodi do toga da su trajno izdvojene od ostatka društva. Dovodi do toga da se njihova edukacija zapostavlja, ruši im samopouzdanje, postaju meta nasilnika, zlostavlja ih se i maltretira zbog njihovih različitosti. Pa čak dovodi i do razmišljanja porotnika na sudovima da je u redu da roditelj oduzme život djetetu jer je ono “strašan teret”.

Uz toliki naglasak kako ona NISU poput ostale djece možete zaključiti kako se niti od jednog učitelja ne bi trebalo očekivati prilagodljivost i dovoljno suosjećanja da ih se uključi u razred. “Naravno” možete zaključiti i kako je ubijeno dijete bilo “pretežak teret” svojim roditeljima.

Bez obzira na medijsko prikazivanje, osobe s autizmom NISU slagalica koja nedostaje; one NISU “asocijalni samotnjaci s nedostatkom empatije”. One su samo osobe koje su izostavljene iz svakog aspekta društva, pa su od tog istog društva patologizirane i obilježene kako bi društvo opravdalo grozna postupanja spram njih. To mora prestati.

Nina Fiore

Maja Bonačić: Različite obitelji

Oznake

, , ,

suzi2

Gotovo svi roditelji koji imaju djecu s nekim oblikom razvojnih poteškoća ili drugih ozbiljnih medicinskih stanja, točno znaju trenutak u kojem su prvi put to saznali – koje doba dana je bilo, kako je izgledala osoba koja im je rekla, što su imali na sebe, koja je muzika svirala u pozadini i slični detalji. To se zove blitz pamćenje, a karakteristično je za visoko-emotivni događaj, gotovo pa emocionalnu traumu, kada nam se ureže taj trenutak kada se naglo razvila velika emocionalnost. I nerijetko djetetova dijagnoza je upravo to za roditelja – emocionalna trauma. Često roditelj nema luksuz da se bavi svojim emocijama i emocionalnošću, jer oni MORAJU. Oni moraju biti staloženi, uvijek nasmijani, voditi dijete na sve terapije, a u međuvremenu biti terapeuti svojoj djeci. Ako dijete ne napreduje očekivanim tempom, uvijek se čuje barem jedan komentar – trude li se njegovi roditelji dovoljno? A tu je i onaj dio javnog mišljenja, da imaju neodgojenu djecu s nepoželjnim ponašanjima, jer bi valjda svako dijete sa spektra trebalo nositi majicu „Ja imam autizam.“. Pri čemu taj autizam mora izgledati baš onako kako su oni zamislili da autizam izgleda, jer inače je to „izmišljena dijagnoza, od moje susjede mali ima autizam pa ja znam kako izgleda autizam. To nije autizam.“.

Imati dijete koje je različito na bilo koji način od prosječnog djeteta je iznimno teško i zahtjevno, jer to znači da je i roditelj različit od prosječnog roditelja. Različitost postaje dio identiteta cijele obitelji. Svakodnevica različite obitelji nije ona svakodnevica koju smo kao djeca zamišljali da ćemo imati kada ćemo imati svoju obitelj. To nije djetinjstvo koje su različiti roditelji zamišljali da će njihova djeca imati dok su željno odbrojavali 9 mjeseci do njegovog dolaska. Ima ona odlična metafora gdje si krenuo u Italiju, a probudio se u Nizozemskoj, dok svi tvoji prijatelji pričaju o ljetovanju u Italiji. I to je ono što roditelji u biti pitaju stručnjaka kada ispituju hoće li njihovo dijete ići u redovnu školu i biti poput druge djece – hoću li se ikad probuditi u Italiji? Hoće li se moj toliko često maštani život ikad ostvariti?

Svaka velika i iznenadna promjena je svima nama veliki emocionalni šok, jer nam daje osjećaj nesigurnosti i nepredvidivosti. Svi mi, kao ljudska bića, bazično težimo samo jednoj potrebi – potrebi za sigurnosti. I onda se dogodi jedna velika, iznenadna promjena, bez ikakvog uzroka, bez ikakve najave, gdje se cijeli zamišljeni život sruši, nestane u jednom trenutku. Postoji li veći osjećaj nesigurnosti od toga? Upravo zato roditelji prvo traže uzrok. Ako nađem uzrok i logično objašnjenje, drugi puta ću moći predvidjeti opasnost i izbjegnuti ju. Biti ću siguran. Automatska pomisao svakog roditelja je da su oni krivi na neki način. U nekim slučajevima roditelji eksternaliziraju taj osjećaj i onda traže uzrok u vanjskim faktorima – medicina, hrana, svađe u obiteljima i slično. Za autizam se zna da je genetska podloga u pozadini, dakle nema predvidivog uzroka niti je itko kriv za to, a najmanje roditelj. No taj osjećaj krivnje nije racionalan nego automatska reakcija na nesigurnost i zato nikad ne nestane, koliko god se osjećali krivo ili bili ljuti. Osjećaj krivnje je silno razarajući osjećaj i jako opasan za svaku različitu obitelj i za svakog pojedinca u toj obitelji. I to je nešto na čemu bi svaki član obitelji trebao raditi – nitko nije kriv. Nepredvidive stvari se događaju svima – i lošim i dobrim ljudima, i vjernicima i ateistima. Nema odgovora na pitanje zašto. Rješavanje osjećaja krivnje je prvi i najvažniji korak prema prihvaćanju. Prihvaćanju djetetove različitosti, prihvaćanju vlastite roditeljske različitosti, prihvaćanju različitosti cijele obitelji. Drugi korak je prihvaćanje vlastitih emocija – da, ponekad mi se vrišti, ponekad sam jako tužan i želim odustati, ponekad mi je jako teško i ne mogu dati sve od sebe, ponekad se osjećam beznadno, ponekad sam jako ljut. I to je sve u redu, normalno i ljudski. Jer biti roditelj različitog djeteta je jako teško. I da, zahtijeva puno roditeljske požrtvovnosti, no ne i žrtvu sebe kao čovjeka, ljudskog bića. Zapamtite, da bi ste voljeli druge, morate voljeti sebe, a prvi korak je prihvatiti sebe i svoje kapacitete. I mi smo svi međusobno različiti. Netko ima više kapaciteta, netko manje. To nikoga ne čini boljim ili lošijim roditeljem. Dobar roditelj je sretan i zadovoljan roditelj. To znači da morate ostaviti uvijek malo snage i da se posvetite samome sebi, koliko god to ponekad bilo teško ili zahtjevno. Uvijek će biti komentara da ste mogli ovo ili ono, no vi ćete znati da niste mogli, jer da ste mogli, napravili bi ste to. Mogli ste koliko ste mogli, ni manje ni više. Odvojite vrijeme za sebe, popijte kavu s prijateljima. Zamislite da ste diesel motor koji gura svoje dijete, vi ga pokrećete i dajete mu snagu. No i najbolji i najsnažniji motor na svijetu treba njegovati i održavati. Što se više brinemo o njemu, to duže traje i daje više snage.

Na kraju, vaše dijete je uvijek vaše dijete. Ono je možda različito od druge djece, no i dalje je dijete. Nemojte dopustiti da ikad različitost bude ispred toga da je dijete. To je jedan fini i jako zahtjevan balans između guranja djeteta da se što više razvija poput svojih vršnjaka i toga da bude sretno dijete. Biti dobar roditelj ne znači imati uvijek sretno dijete i naravno, prevelika različitost ne omogućava pojedincu uspješno preživljavanje unutar grupe. No ipak, važno je ponekad imati samo odnos s djetetom roditelj-dijete, ne roditelj-terapeut.

U različitim obiteljima žive najposebniji ljudi, ljudi koji moraju davati ekstra snage, volje i energije da bi uspjeli u stvarima koje „prosječne“ obitelji često uzimaju zdravo za gotovo. I to je jako teško, nešto što si nitko ne bi sam odabrao. Budite ponosni zbog toga, budite ponosni na sebe. Budite zadovoljni svim postignutim i sa svim uloženim trudom. Budite sretni, iako je razlog sreći možda također različit. Ne možemo odabrati hoćemo li biti različiti ili ne, no možemo odabrati hoćemo li biti sretni.

ZA AUTIZAM – JEDNAKI U RAZLIČITOSTI:

Maja Bonačić, mag.psych.

maja_bonacic

Leia Solo: Da ti se priključim

thoughts.jpg

Ima večeri kada osjećam otpor. Osjećam ga kako se uvlači u mene dok moj petogodišnji autistični dječak u smiraju dana odguruje svijet od sebe. Umoran je od toga. I ja sam umorna, te svakim njegovim zahtjevom imam osjećaj da me pokušava stjerati u kut i mučiti za sve što sam učinila pogrešno.

Otpor se glasa lavežom i okrutnim mislima u mojoj glavi. Radi to namjerno. Ne mogu više. Gubim se. Zašto sve mora biti toliko teško? Svaka misao jača otpor do trenutka potpunog prezira i sve što tada mogu učiniti je čvrsto se držati i pokušati ne dozvoliti da to izbacim iz sebe. Događalo se to i ranije. Gadost bi me obuzela i gusti oblak zagađenja bi ostavio sloj na našoj koži.

Danas sam pronašla tipku za pauzu između emocija i reakcija. Zadržala sam osjećaj i dopustila mislima da odlutaju prije nego sam ih osnažila. Misli dodaju ulje na vatru i nikome od nas požar na kraju dana nije potreban. Čula sam misli. Vidjela ih koliko su ružne i beskorisne i priznala si kako one ne pričaju pravu priču. Prepričavale su moje osjećaje i htjele ekranizirati film o meni i o mom teškom životu.

Nisam im vjerovala. Vidjela sam ih takve kakve jesu, no umjesto toga odlučila sam se oduprijeti. Osjetila sam otpor kroz zgrčene trbušne mišiće koji kao da su se spremali primiti najteži udarac u životu. Osjetila sam ga u grlu koje se stisnulo do te mjere da sam se borila za svaki udah zraka. Osjećala sam otpor kroz unutarnju vrućinu koje se toliko proširila tijelom da je vrućina bila jedino što sam taj tren osjećala.

Osjećaj ljubavi. Radosti. Zahvalnosti za još jednu noć uz svog sina koji sigurnim snom spava tik uz mene.

Otpor je samo dio priče o meni kao majci. Ponekad je to teško poglavlje, ali i ono je dio istine u mojoj priči. Ali neću ga osnaživati mislima koje ga čine glasnijim i naposljetku dovode do štete. Umjesto toga imenujem osjećaje kako dolaze. Postoji otpor. Postoji odbojnost prema radnjama u kojima ne vidim smisao. Osjećam ga u tijelu kao težinu, vrućinu i stezanje. Zastanem, prepoznam svoje osjećaje i ne pridjeljujem im toksične misli. Prolazim kroz to bez da bilo kome moje misli učine štetu. Bez osuda prema sinu čije ponašanje ne mogu u potpunosti razumjeti.

Ležim uz sina osluškujući njegovo lagano disanje. Napokon je zaspao. Više me ne muče teške misli. To što se ne borim sa njima mi dozvoljava da ih se brže riješim nego što bih mogla da sam mislima dala glas. Osjećam otpor koji jenjava. Uranjam u prostore koje je okupirao i primjećujem kako popušta. Nema ga.

Otpor će ponovno doći i to je tako. Osjetit ću ga, otpustit ću ga, a kada ode ću opet biti uz tebe. U mnogim radnjama koje mi nisu razumljive, a od mene ih zahtijevaš, pokušat ću vidjeti prilike u kojima ti mogu pokazati svoju ljubav. Prilike da te podržim. Prilike da ti se priključim.

Leia Solo – Respectfully Connected

Mama Nikolina: Voljela bih zagrliti te mame i reći im da nisu same

empathy

Čitam stalno pozitive…samo kako se mame hvale da im je dijete napravilo ovo ili ono, da ide naprijed, da potiču mame da budu uporne, da potiču djecu na napredak, jer oni to mogu. Gledam nasmijana lica mališana i mama kako se vesele sitnicama jer su postigle `milestone`… I veselim se s njima, i suze mi krenu kada su djeca vesela i postigla nešto što im je rečeno da nikada neće moći.

A onda se zapitam, gdje su one mame čija djeca ne napreduju, čija djeca sjede u svom svijetu iz kojeg ih niti stručnjaci niti roditelji ne mogu izvući. Gdje su majke koje gledaju vaše pozitivne postove i u sebi vrište od nemoći i tuge jer one ne naprave nikakav napredak, jer njihovo je dijete i dalje u čahuri. Voljela bih upoznati i takve mame i da ih pitam kako su, kako se uopće nose s dijagnozama i terapijama u borbi iz dana u dan za rezultat koji izostaje. Da im kažem da nam je stalo i do njih i da ih nitko ne osuđuje jer nisu objavile neki post ili komentirale vaše uspjehe.

Voljela bih ih zagrliti i reći da nisu same, da ima puno takvih mama koje se ne srame, nego jednostavno nemaju snage pričati o svakom danu koje provedu. O hrpama išaranih papira sa žvrljotinama koje ništa ne znače, pelenama koje im i sa 10, 15, 20 godina još uvijek mijenjaju. Da kažem da ima mama kojima je teško i da nisu jedine i usamljene.

Ovo pišem ne da ih potaknem da se ne trude ili da daju još više od sebe, nego samo da im kažem da nisu usamljene i da ima ljudi koji ih razumiju. Takvim mamama se posebno divim i smatram da njima treba dati posebno mjesto u srcima ljudi jer za to treba imati snage kao rijetko tko, a da se ne slomiš. I takvim mamama želim sretnu Novu Godinu i da im makar malo bude lakše.

Mame, veliki zagrljaj i držite se!

Nikolina Jurasović