“Nerazumno” ponašanje, što je to?

Često neko ponašanje djeteta s autizmom nama nema smisla. Čak se čini i nerazumno. Međutim, svako ponašanje je razumno i ima smisla ako možemo pogledati svijet očima djeteta. Kada smo u mogućnosti vidjeti kako dijete doživljava svijet oko sebe, ponašanje nam dobiva smisao.  Kako bi u potpunosti mogli razumjeti određeno ponašanje i pomoći djetetu, moramo vidjeti kako dijete proživljava određene situacije koje prethode tom “nerazumnom” ponašanju.

Vidjet ćemo smisao kada shvatimo kojim funkcijama takvo ponašanje služi i što dijete tim ponašanjem želi iskomunicirati. Čemu služi i što nam dijete time želi reći je važno kako bi mu mogli pomoći. Kada znamo smisao puno je lakše djetetu biti podrška i naučiti ga drugačijim, prikladnijim reakcijama. Moramo slušati, promatrati i istraživati kako bi shvatili smisao djetetovog ponašanja.

Moramo znati na što je dijete osjetljivo, koje su mu ranjivosti i trenutne usvojene vještine kako bi dokučili kako ono doživljava svijet. Često griješimo želeći unaprijed promijeniti djetetovo ponašanje bez da ga razumijemo. Ne samo da često ne procijenimo dobro, već niti ne prihvaćamo djetetove osjećaje pokušavajući promijeniti njega, a ne naučiti prikladnije načine zadovoljavanja djetetovih potreba.

Stoga, kada prvi puta primijetite “nerazumno” ponašanje, dajte si vremena za slušanje, promatranje i razumijevanje prije nego pokušate promijeniti djetetovo ponašanje.

 

izvor

 

Mislite li da mi je zabavno?

Mislite li da mi je zabavno dok vrištim, bacam se i neprestano udaram glavom o pod? Mislite li da uživam kada doživim slom pred drugima koji u mene zure? Mislite li da mi je zabavno kada ne mogu mirno sjediti, kada se zaletavam u zidove ignorirajući vašu pomoć? Mislite li da mi je zabavno dok suznih očiju gledam u prazno, dok vam okrećem leđa jer sam preplavljen i gasim se? Mislite li da mi je zabavno kada se udaram šakama u lice sve dok frustracija ne nestane? Mislite li da vas uživam gristi i udarati kada vas volim?

Kada slušam ljude kako raspravljaju o mom ponašanju pitam se što je to što ih navodi da volim to raditi, da pronalazim zadovoljstvo u stvaranju rasula, stresa i napetosti – kako sebi, tako i drugima? Da li mislite da bih to radio kada bih imao drugačiji način da riješim svoj problem? Kada burno reagiram kažete da samo tražim pažnju. I kao da ja u tome uživam, pa me ignorirate? Da li se ikada zapitate zašto ja uopće trebam vašu stalnu pažnju? Zašto se neprikladno ponašam kako bih je dobio? Umjesto da me ignorirate pokušajte me čuti i razumjeti me zašto se imam potrebu na takav način ponašati. Traženje pažnje je očiti razlog, ali zapitajte se zašto trebam toliku pažnju i zašto se tako ponašam da bih je dobio. Nemojte me samo ignorirati. To me neće ničemu naučiti, ali se zato osjećam usamljeno i neželjeno. To ne rješava uzrok mom ponašanju, niti me uči boljem načinu rješavanja problema.

Kada burno reagiram zbog zahtjeva koje ste pred mene postavili i prisiljavanja da surađujem, moje ponašanje ne nagradite mogućnošću da iz te situacije pobjegnem. Kažete da svojim ponašanjem manipuliram kako bih izbjegao stvari koje ne volim. Da li ste se ikada zapitali zašto imam potrebu da nešto izbjegnem ili od toga pobjegnem? Što je to u vašem zahtjevu što me tjera na bijeg? Ako većina djece spremno surađuje, zašto se ja tome odlučno opirem? Ne mislite li da se ne bih tako ponašao da se osjećam dovoljno sigurno i da znam kako riješiti problem? Ako je moj mozak preplavljen, kako mogu razmišljati i nositi se sa svime?

Zašto mislite da mi pomaže vaše inzistiranje da prolazim kroz događaje u kojima me preplave osjećaji? Kako mislite da ću se moći nositi sa situacijom ako mi je mozak preopterećen stimulacijom? Čemu me to uči ako u tim trenucima moj mozak ne upija nova znanja? Kako me onda prisiljavanje na takve situacije može naučiti da se s njima nosim?

Pitam se zašto si ne postavljate takva pitanja. Nazivate me manipulatorom, lažljivcem, da vas ne poštujem, da se inatim. Kao da ja namjerno izabirem takvo ponašanje. Kao da znam drugačije. Kada razgovarate o meni govorite kako se moram naučiti reagirati primjerenije, da ne budem razmažen, naučim cijeniti druge, da bolje surađujem. Govorite kao da se ja na neki način zabavljam svjesno birajući svoje reakcije. Ne vidite ono što vi trebate promijeniti, već mene prisiljavate na promjene. Grdite me, tjerate, kažnjavate, obuzdavate kao da se ja namjerno tako ponašam. Da li ste toliko blesavi da ne mislite kako bih se i ja ponašao kao sva druga djeca, samo da znam, mogu, da sam siguran u sebe? Da bih se i ja više zabavljao kroz suradnju, pažnju i nagrađivanje za pozitivne reakcije? Pogledajte moje lice! Pogledajte moje reakcije! Pogledajte moje osjećaje!

Kako vam pada na pamet da je meni zabavno?

izvor

 

Lutrija autističnog sloma (Meltdown)

Slomovi (Meltdowns) mogu biti neugodni za promatrače, za obitelj, ali prvo i osnovno, užasni su za osobe s autizmom koji kroz njih prolaze. Ovo je doživljaj sloma i onoga što on donosi iz perspektive osobe s autizmom. Kvadrat sa osjećajima i njihovim posljedicama nam pokazuje što zapravo slom jest, te zašto je on neugodan za osobu koja ga proživljava i promatrače.

Okidači – tjeskoba/osjećaji/trauma: Slom je zapravo anksiozni napad na steroidima. Osobe s autizmom su često preosjetljive na zvuk, dodir ili teksture. Stvari koje su malo neugodne, pa čak možda i ugodne tipično neurorazvijenim osobama, njima se doima kao napad na njih. Mnoge osobe s autizmom su također preživjele traume ili imaju komorbidnu tjeskobu, koja se kroz spoznaju da imaju autizam samo pojačava. Suprotno uvriježenom razmišljanju, osobe s autizmom nisu bića sastavljena isključivo od logike. Kada se susretnu sa ozbiljnim okidačem, ili više njih u kratkom vremenu, može se dogoditi slom.

Osjećaj zarobljenosti: Ovaj osjećaj se može preklapati s gore navedenim, ali isto tako može biti i sastavni dio.  Ako se nalaze u prestimulirajućem okruženju iz kojega ne smiju otići ili se smatraju obaveznima ostati, mogu doživjeti slom kojeg bi izbjegli da su mogli pobjeći iz preplavljujuće situacije. Možemo ga primijeniti i u društvenom kontekstu. Do sloma može doći kada se osoba osjeća bombardiranom kritikama, sa previše zahtjeva ili informacija, a nema mogućnosti da izađe iz te situacije.

Zatvoreni krug gladi: Jedna od stvari s kojima osobe s autizmom imaju problema je izvršno funkcioniranje – ustajanje, biti prisutan i slijediti svakodnevne zadatke. Problemi se proširuju i na osnovne potrebe kao što je hranjenje. Kada nisu „prisutni“ hranjenje postaje začarani krug, jer što su gladniji, imaju manju sposobnost odlučivanja što pojesti i volje za pokrenuti se u tom smjeru. Kada su gladne, osobe s autizmom su podložnije okidačima sloma.

Neuspjeh: Frustracija je glavni okidač sloma. Ona može sama pokrenuti slom ili može biti sastavni dio u trenucima kada slom nastaje, a osoba s autizmom ne može pronaći način da ga izbjegne ili spriječi. 

Remećenje plana ili rutine: Ovo je drugi dio frustracije – frustracije uzrokovane situacijama koje ne mogu kontrolirati. Mnoge osobe s autizmom uspijevaju proći kroz dan i teške situacije koristeći se uobičajenim uzorcima, planovima ili rutinom. Ako jedan dio toga otpadne, a pogotovo u napetim situacijama, može se dogoditi slom. Primjerice, ako je osobi s autizmom odgođen let zbog čega kasni na sljedeći let, a stoji u redu na aerodromu, izostat će osjećaj sigurnosti i nastaje panika. 

Gubitak kontrole: Mnogi ljudi pretpostavljaju da osobe s autizmom nisu svjesne kako gube kontrolu. Jesu. Ali samosvijest ne pomaže u trenucima kada nastupa slom. Samosvijest stvara dodatni pritisak (kako bi ostali prisebni), a svaki dodatni pritisak samo produžuje slom. 

Tresavica: Slomovi mogu izazvati tjelesnu napetost. Javlja se osjećaj poput onoga kada vam netko stavi nešto ledeno za vrat ili preko ramena. Ako osoba s autizmom i inače ima trzaje ili tikove, oni mogu postati još primjetniji prilikom sloma.

Ukočenost: Jedna od reakcija prilikom sloma može biti nemogućnost izlaska iz preplavljujućih i napetih situacija. To može biti i izvršno funkcionirajući problem prilikom pokušaja pomicanja. Međutim, može biti i reakcija poput pretvaranja mrtvim. Često se iracionalno osoba s autizmom nada da će ukoliko bude mirna i tiha, uspjeti ostati neprimijećena i time dobiti vremena i prostora potrebnih za oporavak.

Gubitak komunikacije: Neke osobe s autizmom nikada ne progovore, dok druge ne tipkaju ili ne koriste druge oblike komunikacije. Tijekom sloma, osobe koje inače govore (ili koriste neverbalne oblike komunikacije) mogu izgubiti tu vještinu. Razlog je što se u tim trenucima misli ne prevode u govor. Nemoguće je presresti svoje misli i pretvoriti ih u govor ili se, pak, nemoguće fokusirati na govor dok se pokušava ponovno uspostaviti kontrola nad sobom.

 Ravan efekt: Mnoge osobe s autizmom imaju ravan efekt – ograničene ekspresije lica i ravan, monotoni glas, no ne uvijek i dosljedno. Usred sloma događa se taj efekt, te se osoba s autizmom tada doima manje izražajna nego inače. 

Podražaj: Tjeskoba i preopterećenost senzornim podražajima mogu izazvati slom. No, slomovi mogu i obratno – pogoršati tjeskobu i senzornu preosjetljivost, oboje u pogledu snižavanja praga za ozbiljni podražaj, te da budu izraženiji nego što su bili ranije. Iz tog razloga ne biste trebali dodirivati osobu s autizmom tijekom sloma, ili ulaziti u njen prostor bez pristanka. 

 Bježi i sakrij se: Bježanje je suprotna reakcija od nemogućnosti pokreta tijekom sloma. Javlja se kako bi se izbjegli okidači sloma ili osobe, te da bi se omogućilo smirivanje po svojim uvjetima, bez publike.

 Ništa nije lijepo i sve boli: To bi bio zaključak kakav je osjećaj imati slom.

 Neprestano plakanje: Svaki opaženi pritisak koji inače smiruje osobu, a s namjerom da se zaustavi plakanje, dodatno pogoršava i produljuje trajanje situacije.

 Neusmjerena ljutnja: Na vrhuncu sloma javlja se ljutnja prema njegovom uzročniku i prema stvarima koje su direktno vezane uz uzrok. No, javlja se i ljutnja prema tome kako je nešto moguće da se dogodi ili da postoji. Ljutnja zbog svoje nemoći. Pokušavajući suspregnuti ljutnju, javlja se frustracija. S druge strane, iskaljivanje na stvarima, njihovo razbijanje ili ozljeđivanje nekoga, dovode do žaljenja i srama.

 Samoozljeđivanje: Jedan od načina na koji osoba s autizmom pokušava ventilirati ili procesuirati preplavljujuće osjećaje jest agresija prema samom sebi.  Osoba s autizmom se samoozljeđuje iz nekoliko različitih, no ponekad i preklapajućih razloga. Može nastati kao pokušaj izvlačenja iz neugodnih vanjskih podražaja ili misli, stvarajući snažniji osjećaj. Također, ono može biti samokažnjavanje bilo radi toga što se dogodio slom ili zbog samog sloma. Samoozljeđivanje nije nužno isto kao suicidalnost. Vezivanje ili neki drugi oblik obuzdavanja i primjene tjelesne sile može donijeti više štete nego koristi.

Poistovjećivanje s predrasudama: Prihvaćanje negativnih razmišljanja ljudi o osobama s autizmom i poistovjećivanje s tim idejama. U ovom kontekstu, osjećaj je vrlo blisko povezan sa osjećajem gubitka kontrole, te može produljiti slom povećavajući osjećaj srama, bezvrijednosti, mržnje prema sebi ili nešto slično. Na primjer, osoba se može osjećati kao da je teret ljudima oko sebe, da drugi misle kako pretjerano dramatizira zbog sitnica ili da sama nije sposobna zaustaviti slom.

Senzorno preopterećenje: Ono je slično i često povezano sa povišenim podražajem. Na putu prema slomu, svako neugodno senzorno iskustvo se doima bolnije i više frustrirajuće nego prethodno. Kada je osoba u slomu, njena sposobnost da se nosi sa podražajima nestaje i svako dodatno senzorno bombardiranje boli još jače nego što bi inače boljelo.

Strah od kazne: Postoji svega par neugodnijih osjećaja od onoga kada osjećaš da ćeš biti kažnjen zbog nečega što nisi u stanju kontrolirati. A za osobe s autizmom taj strah je dobro utemeljen jer mnogo osoba nakon sloma svašta doživljava. Od omalovažavanja, do tjelesnog kažnjavanja ili vezanja. Kao i mnoge stvari na ovom popisu, strah od kazne produljuje trajanje sloma.

 Povratna agresija: Kao što je već gore napisano, slomovi mogu biti neugodni za sve prisutne osobe. No, ne samo iz razloga što je teško gledati osobu u takvom stanju. Osoba tijekom sloma može postati agresivna zbog bijesa ili straha, odnosno kombinacije tih osjećaja. Osoba tijekom sloma nije zlonamjerna. Ovo je još jedan od razloga zašto postavljenje zahtjeva i ulaženje u prostor osobe tijekom sloma nije dobra ideja. Preporučljivo je povlačenje i čekanje da osoba preuzme kontrolu nad sobom.

 Nepriznavanje: Naposljetku, tu su i česte reakcije na slomove. Jedna od najmanje indirektno opasnih, no i dalje beskorisna i ukorijenjena je nepriznavanje osjećaja osobe pod slomom, te njeno omalovažavanje zbog toliko snažne reakcije. Česti primjeri su „Pretjeruješ!“, „Ponašaš se kao dijete!“ ili „Samo manipuliraš!“. Pokušajte pogoditi koja se tri efekta postižu ovim izjavama.

Javno poniženje: Još jedna od stvari koje rade osobe koje misle da je slom osobni izbor jest skretanje pozornosti na osobu pod slomom i njeno izrugivanje. Jedan od najbolnijih primjera za osobu s autizmom je snimanje sloma i javno objavljivanje na internetu. To nimalo ne doprinosu u izgradnji povjerenja i sigurnosti prema osobama koje bi se trebale brinuti za vas. Dolazi do tjeskobe i traume što za posljedicu ima slom. Ne radite to.

 Sram: Sram obuhvaća obje gornje kategorije. Može uključivati pogrdna imena poput „Ponašaš se retardirano!“. Nadalje usmjeravanje na svoje osjećaje: „Sramotiš me!“, ili optužujući osobu da namjerno izaziva slom nazivajući to tantrumom. Ovakvi postupci će trenutni slom pogoršati, kao i svaki sljedeći.

Razgovor kao da nisam prisutan: Neke osobe krivo pretpostavljaju da osoba pod slomom nije sposobna razumjeti svoje potrebe i donijeti odluke, te govore osobi koja skrbi o nama kako bi trebala riješiti situaciju. Zapravo je to vrlo benigna strana problema, no i dalje je odvratna, te samo potpiruje osjećaj nedostatku kontrole nad situacijom. Osim ukoliko nije hitno, te je netko u opasnosti da bude ozlijeđen, takav razgovor može pričekati do trenutka kada je osoba pod slomom u mogućnosti da reagira.

 Vezivanje / Izdvajanje / Kazna: U najtežim slučajevima osobe će primijeniti tjelesnu ili neku drugu vrstu prisile u trenucima kada se smatra neophodnim zbog sigurnosti ili u uvjerenju kako će obuzdavanje prekinuti slom. Velika pogreška je preskočiti određene korake i odmah krenuti sa ovom mjerom. To je kao da gasite požar benzinom. Osim ukoliko želite trenutni slom, kao i svaki sljedeći učiniti još težim – nemojte kažnjavati osobu pod slomom.

—

Sada, kada sam prošao kroz popis onoga što izaziva slom, zbog čega je grozan i što tada ne pomaže, navest ću neke stvari koje meni pomažu. To nisu skroz pouzdane metode, ali nadam se da bi mogle biti od koristi.

Senzorna pomagala: U nedostatku boljeg izraza. To su predmeti koji pomažu osobi s autizmom nositi se sa senzornim preopterećenjem. Uključuje predmete poput slušalica i sunčanih naočala kako bi se blokirala neželjena stimulacija. Nadalje, tu su predmeti koje osoba može gladiti ili vrtjeti po rukama za dodavanje ugodnih osjećaja. Na mjestima s puno ljudi vrlo često nosim slušalice za zaštitu od buke. Ako doživim slom kod kuće, zamotam se u tešku deku i grlim neki predmet kako bih se smirio.

Poticaji:  Tijekom sloma se sam ne mogu sam sjetiti pobjeći od stresne situacije ili raditi nešto što bi mi na jednostavan način umanjilo stres. Ako je prisutna osoba koja me poznaje i zna što mi pomaže, ona mi pomogne da se toga prisjetim. Pita me da li želim nešto učiniti ili mi da savjet što da napravim. Ponekad se mogu pokrenuti i izaći iz situacije, više-manje u redu. Pitanje: „Da li želiš da idemo nešto pojesti?“ je preširoko jer od mene se zahtjeva da odlučim koju vrstu hrane želim i kako do tog mjesta doći. Ispravno pitanje bi bilo: „Da li želiš da odemo u dućan na kraju ulice i kupimo krafnu?“. U tom slučaju radi se o konkretnim stvarima i mogu predložiti alternativu ako je potrebno. Ovo je korisno vođenje iz sloma iako nije toliko korisno kao ono sa direktnim uputama, ali barem nemam osjećaj da je svaki zahtjev naredba.

Emocionalna podrška (plišane) životinje: Nježno i glatko je odlično za moj osjet, dok je buka loša. Imati nešto što ću zagrliti ili omotati oko sebe mi je jako udobno. Ponekad je lakše vjerovati da me moja mačka voli, nego vjerovati da ću se i dalje sviđati ljudima nakon sloma.

Glazba: Kao i mnoge osobe s autizmom, niti ja nisam dobar u tranziciji. Kod mene se to posebno osjeti na osjećajima. Mogu promijeniti raspoloženje iz tuge i uznemirenosti do sreće i mira. To postižem slušanjem glazbe koju volim. Počinjem sa žešćim ritmovima, nakon par pjesama se prebacim na nešto tužno. Nakon toga pustim smirujuću glazbu i na kraju nešto energično i zabavno. To mi dopušta da osjetim razne osjećaje i prorađujem ih svojim ritmom, a istovremeno blokiram nepredvidljive senzorne podražaje i zamjenjujem ih nečim poznatim, što mogu kontrolirati.

izvor

Objavljena istraživanja u 2015. godini

Autizam je neurobiološki razvojni poremećaj bez poznatog uzroka i lijeka. Godina se bliži kraju, pa da bacimo osvrt na ono što su znanstvenici objavili ove godine.

Siječanj, 2015

Niska razina vitamina D – mala studija uključila je 58 parova braći i sestara, od kojih se samo kod jednog od njih razvio poremećaj iz autizma. Po rođenju je mjerena razina vitamina D i zaključak je da je kod djece koja su razvila autizam izmjerena značajno manja razina vitamina D. http://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/2040-2392-6-3

Izlaganje Bisfenolu A – Bisfenol A je monomer koji služi u proizvodnji plastičnih proizvoda. Znanstvenici su utvrdili da u odnosu na neurotipično razvijenu djecu, djeca s dijagnosticiranim autizmom imaju značajno veću koncentraciju tog monomera u krvi. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1444/abstract

 

Veljača, 2015

Preeklampsija i insuficijencija posteljice – još jedna mala studija koja je povezala smanjeni protok krvi kroz posteljicu sa povećanim rizikom od razvoja autizma. http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2020784&hc_location=ufi

 

Travanj, 2015

Očev DNK – u spermi očeva djece s autizmom pronađena su epigenetska obilježja u kojima su nedostajali neurorazvojni markeri. Djeca očeva sa takvim epigenetskim uzorkom imaju povećani rizik od razvoja nekih obilježja autizma. http://www.hopkinsmedicine.org/news/media/releases/paternal_sperm_may_hold_clues_to_autism

Svibanj, 2015

Majčin DNK – proučavan je metilacijski proces (uključivanje i isključivanje gena) i locirane su genomske lokacije koje su označene kao biomarkeri za razvoj autizma. https://imfar.confex.com/imfar/2015/webprogram/Paper20570.html

Gestacijski dijabetes – Dijabetes koji se razvio u trudnoći ili je tada prvi puta primijećen, povećava rizik od razvoja autizma kod djeteta. Rizik je veći ukoliko se dijabetes razvije do 26. tjedna trudnoće. http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2247143#Results

 

Lipanj, 2015

Mlade majke, očevi u godinama – Velika studija je uključivala više od 5 miliona djece, od kojih je oko 30000 dijagnosticirano autizmom. Zaključak je da je rizik za razvoj autizma veći kod djece rođene od majki mlađih od 20 godina i od očeva starijih od 40 godina. Također, rizik je veći kod djece od roditelja s velikom razlikom u dobi. http://www.nature.com/mp/journal/vaop/ncurrent/full/mp201570a.html

 

Rujan, 2015

Majčini hormoni – proučavane su razine tri „trudnička“ hormona – estriol,  hCG i alpha-fetoprotein. Zaključak je da trudnice sa posebno niskom razinom estriola imaju povećani rizik da će se kod djeteta kasnije razviti autizam. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26370672

 

Listopad, 2015

Majčina antitijela – određena majčina antitijela povećavaju rizik od razvoja autizma, posebice u dječaka. Neki imunoproteini mogu prijeći krvno moždanu barijeru, usaditi se u moždane stanice fetusa i promijeniti strukturu. http://www.feinsteininstitute.org/2015/10/feinstein-institute-researchers-discover-that-maternal-antibodies-are-risk-factors-for-autism-spectrum-disorder/

Prijevremeno rođenje djeteta – moždana umreženost kod prijevremeno rođene djece je slabija. Manje je bijele tvari koja je tvorena od aksona koji su odgovorni za povezivanje dijelova mozga. Slabija umreženost se odražava na pažnju, komunikaciju i osjećaje. Prijevremeno rođena djeca imaju veći rizik za razvoj autizma, kao i nekih psihičkih poremećaja. http://news.wustl.edu/news/Pages/Premature-birth-appears-to-weaken-brain-connections.aspx

Studeni, 2015

Pušenje – analiza krvi djece s autizmom pokazala je prenatalnu izloženost pušenju kod djece starosti od čak pet godina. Ovo otkriće je vjetar u leđa za daljnja istraživanja epigenetskih markera, odnosno prenatalnoj izloženosti okolišnim čimbenicima.  http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0013935115301432

Prosinac, 2015

Sindrom policističnih jajnika – velika švedska studija kroz koja je potvrdila neka ranija istraživanja. Povećana razina muških hormona u trudnoći (kao u PCOS), povećava rizik od razvoja autizma. http://www.nature.com/mp/journal/vaop/ncurrent/full/mp2015183a.html

Antidepresivi u trudnoći – posljednje ovogodišnje objavljeno istraživanje upućuje da upotreba antidepresiva u trudnoći za 87% povećava rizik od razvitka autizma kod djeteta. Rizik je veći ukoliko se antidepresivi uzimaju u drugom i posljednjem semestru trudnoće. http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2476187

Autizam u prvom licu – Zovem se Emma!

„Kako se zoveš?“, netko bi mogao pitati.  Jednostavno pitanje, no kada pokušam izustiti svoje ime druge riječi naviru. „Ne smiješ pljunuti!“ ili „Rosie nije tamo!“ su samo primjeri naizgled slučajnih, besmislenih izjava na to pitanje, a koje izlaze iz mojih usta.  Zovem te izjave – moje riječi iz usta. Te riječi se mogu doživjeti kao izdajničke, nasilne, ali one to nisu. Te riječi su meni zabavne, ali ih drugi ne razumiju. Teško mi je tipkati i pisati, no te riječi su drugima razumljivije.  Moje riječi iz usta su duhoviti suučesnici mog uma, te govore sasvim drugim jezikom. Ne govorim. Umjesto toga živim u prekrasnom okruženju gdje koegzistiraju osjećaji, osjeti, boje i zvukovi. Često razmišljam kako bi ljudi bili sretniji kada bi iskusili svijet u visokoj rezoluciji, tehnikoloru, i surround sutavu, kao i ja. Počinjem razumijevati kako moj um nije kao u većine ljudi.

Imam autizam.

Mnogi ljudi autizam opisuju kao jednostavan um. Da netko kao što sam ja nema interesa za okolinu, te da nisam svjesna. Odlično čujem. Zvukovi, poput buke sirena koju proizvode nervozni vozači, su za mene toliko jaki da se pogubim.  Primorana sam oponašati svaku sirenu koju čujem. Rado odgovaram na zvukove. Isto je i sa svjetlom.  Jaka svjetla u kombinaciji sa teškim zrakom me preplavljuju. Pitam se da li sam previše svjesna svoje okoline.

Neki ljudi pretpostavljaju da nemam empatiju i da nemam potrebu za prijateljstvom i interakcijom s ljudima. Toliko snažno osjećam namjere i osjećaje drugih osoba da se teško koncentriram. Preosjetljiva sam kad su ljudi tužni. Osjećaj je to nalik utapanju ili gušenju pod težinom vlažne zemlje kojom je cijelo tijelo prekriveno. Zemljom koja ulazi u oči, usta i uši.  Probadajuća iskustva iz prošlosti, te trenutna bol tjeraju me da pobjegnem, radim grimase ili se glasno smijem kako bih smanjila težinu koja me pritišće.  Nije to nedostatak empatije, već nekontrolirana reakcija koja prkosi mojim najboljim namjerama.  U tim trenucima društvo ne očekuje mnogo od mene, a ja se spotaknem. Slušam izgovorene riječi osoba koje viču ili plaču. Kroz suze izgovaraju rečenice nalik „ U redu sam“. Stišću šake i govore „Ne, nisam ljut“. Njihove riječi nisu u skladu sa djelima.

Drugi, pak vjeruju kako ja uopće nemam osjećaje. Kako se obraniti od takvih optužbi? Nemoguće je razuvjeriti one koji me smatraju praznom školjkom. U prilog tome ide i moja nemogućnost korištenja govora na način koji se očekuje. “Ne, ne smiješ stavljati ljepilo u usta!“ je odgovor na pitanje: „Što nije u redu sa djevojkom koja plače u kutu?“ To sigurno ne pomaže u razuvjeravanju onih koji vjeruju u to da sam neuračunljiva i bezosjećajna.

Ako naredim ustima da se lijepo ponašaju i zahtijevam da iz njih izađu određene riječi, napetost kao da laje i reži. Napetost se sukobljava s mojim umom koji se na kraju spetlja i započinju omiljene izjave. Rečenice, “Ne smiješ bacati kutiju na Kevina!“ ili „Maddie više nije ovdje“, mi pomažu držati pod kontrolom nalete tjeskobe koji me pritišću. Kada čujem svoj glas nastane mrak, probadajuća praznina i ništavilo koje me proždire.  Pritišćem podlakticu što čvršće mogu jer je i to jedan od načina da kontroliram nalet stresa. Potpuni otisak mog zubala utisnut u meso mogao bi zanimati zubare, no za većinu ljudi koji tome svjedoče, užas je riječ koja najbolje opisuje njihovu reakciju.

Netko doživljava samoozljeđivanje zbunjujućim, čak i zastrašujućim, te nešto što se treba zaustaviti pod svaku cijenu. Čak i ako to uključuje puno bolnije intervencije od strane drugih nego što bih sama sebi nanijela. Doživljavam to kao brigu i prihvaćanje preplavljujućih, strašnih osjećaja.  Ovakva zamisao nije prihvaćena od strane „stručnjaka za autizam“ koji koriste riječi kao „ponašanja“, „prkos“ i „opozicioni“ kako bi obranili korištenje izolacijskih soba, vezivanje, pa čak i elektrošokove. Izgleda da je zlostavljanje od strane drugih kako bi se zaustavilo samoozljeđivanje dozvoljeno, pa čak i pozdravljano. Ja tu ne vidim neku logiku. Kada moj um krene u negativnom smjeru potrebno mi je umirujuće prihvaćanje. Moja se frustracija često izražava vriskom, ponavljajućim izjavama koje melju strpljenje onih koji tome svjedoče. Svjesna sam da moji krikovi ugrožavaju njihovu dobrotu, no jednom kada započne, užas je sve što preostaje. Tek nekolicina meni privrženih ljudi tijekom tih epizoda bijesa i patnje govore o ljubavi. Njihova ljubav je iscjeljujuća i vraća mi vjeru u ovaj neprijatan svijet.

Ja sam vesela osoba, prepuna energije i volim glazbu. Radije ću trčati nego hodati, skakutati nego mirno sjediti. Najsretnija sam kada slušam glasno glazbu žestokog ritma, jakog basa, skačući, mašući rukama, u totalnom mraku ili na pozornici pod jakim svjetlom s mikrofonom u ruci. Želim da me ljudi čuju. Jednako volim pravljenje grimasa, omiljene pjesme i neurologiju. Moj um je munjevito brz, gladan i logičan. Ja sam zahtjevna, odlučna, zaljubljena u smijeh i pokušavam održati korak. Ne mogu, ali se trudim i tako ću i nastaviti.

Pokazivanje dobrote prema nama koji smo drugačiji i prihvaćanje naše nesavršenosti kao dokaz našoj ljudskosti jest lijek za strah. Ljubav je mala riječ, ali dozvolite sebi da je konzumirate kako je osjećate i da svijet postane mjesto neograničenih mogućnosti. Želim da ove moje riječi ljudima daju nadu i potaknu ih na promjenu razmišljanja o autizmu i osobama poput mene.

“Kako se zoveš?”

Zovem se Emma.

Emmu možete pratiti na njenoj FB stranici i blogu.

 

Philip Reyes – dvanaestogodišnji bloger s autizmom objašnjava svoje viđenje autizma i što je njemu pomoglo

Kao neverbalan dječak s autizmom čvrsto sam protiv ideje da je autizam nešto loše, te da ga treba iskorijeniti. Za mene je autizam drugačiji način osjeta, pokreta i interakcije sa svijetom.

Autizam je nešto s čim sam rođen. To je ono što znam. Kada sam bio mlađi nisam mogao dobro komunicirati. Nisam mogao izraziti svoje misli, a imao sam ih mnogo. Sve do devetog rođendana nisam bio u mogućnosti pokazati koliko se kvalitetnih misli krije ispod autistične vanjštine. Tada sam naučio metodu brzog navođenja (RPM – Rapid Prompting Method) i započeo slovkati po tipkovnici. Sada pišem blog kako bih drugima predočio kakav je autizam iznutra.

Ljudi trebaju više slušati o autizmu od osoba koje s autizmom žive. Osobe s autizmom ne vole kada ih se smatra bezosjećajnima i kao da ih nije briga.  Kada bi ljudi u mom prisustvu razgovarali o mom ponašanju, bio bih zbunjen i osjećao bih sram. Učinili bi da se osjećam grozno zbog svog poremećaja. Ljudi su sažaljevali mene i moju obitelj.

Nastavnici su bili dobronamjerni, no vjerovali su u to da puno toga ne razumijem samo zato što nisam mogao govoriti ili pisati kako bih komunicirao. Nisu razumjeli da unatoč tome što ne komuniciram, razumijem sve što se oko mene događa. Bio sam kao kućni ljubimac na školovanju, te sam dobivao bombone kao nagradu za dobro ponašanje.

Za mene je autizam način na koji me Bog stvorio da prolazim svijetom. Autizam mi je omogućio da vidim prirodne ljepote koje ljudi obično ne primjećuju. Autizam mi omogućuje da drugačije doživljavam svijet. Autizam mi daje blizak odnos s Bogom.

Najbolje mi možete pomoći tako da me smatrate jednakovrijednom osobom. Znači, ponašajte se prema meni kako bi htjeli da se drugi ponašaju prema vama.

Redovna škola i školovanje koje uključuje mene je važno. Mnogi moji prijatelji s autizmom su još uvijek razdvojeni od neurotipičnih učenika i uče gradivo na predškolskoj razini.

Nemojte nas podcjenjivati. Mi smo bistri, no mnogo puta tijelo ne uspijeva pratiti upute koje dolaze iz mozga. Na primjer, moja je želja držati olovku kako bih napisao poruku. Ali, ne mogu. Ništa ne pomaže. Moja ruka ne može ispravno držati olovku. Ne mogu uskladiti fine pokrete svoje ruke kako bi pisao slova. Nemam osjećaj za ruku u prostoru, te nastaju samo crtarije.

Ljudi primjećuju moje pokrete tijela i doživljavaju ih čudnima. Griješe koristeći te pokrete kao dokaz za zaključak da je mom umu dosadno. Vjerujem da je mnogim osobama s autizmom to problem.

Imao sam sreće da moji roditelji nikada nisu napravili pogrešku i odustali od traženja načina na koji bih se izražavao. Cijenim vrijednost komunikacije jer omogućuje osobi da se za nju zna.

Prije nego sam naučio komunicirati osjećao sam se kao životinja u kavezu. Nisam se mogao izraziti. Otkada sam pronašao svoj glas, osjećam se kao čovjek. Ljudi me čuju. Mnoge osobe zaboravljaju koliko su sretne što mogu govoriti. Ja nisam bio takav sretnik. Ali sam srećom naučio tipkati kako bih komunicirao. Kroz RPM sam naučio pokazati kako mogu normalno učiti i komunicirati.

Prošlo je tri godine kako sam naučio RPM. Kroz to vrijeme prebacio sam se iz specijalne u redovnu školu. U specijalnoj školi sam učio osnovna slova i brojeve do pet. Sa mnom rade dobri nastavnici koji me razumiju. Također sam dobio priliku isprobati i neke nove stvari kao što su vožnja biciklom i igranje nogometa.

Sada, kada mogu komunicirati, sam mnogo sretniji. Volio bih vidjeti da još neverbalnih osoba s autizmom imaju jednake mogućnosti kao što ih ja imam.

Philipa možete pratiti na FB i blogu

Osnaživanje djeteta s autizmom – 5. dio

Mnogi roditelji pokušavaju podučiti svoju školsku djecu da se založe za sebe i ono što im treba kada su pod stresom. Roditelji kod kuće razgovaraju sa svojom djecom o tome što učiniti, no dijete se u školi ne izjašnjava. Djeca se obično ne zauzimaju za sebe osim ukoliko im to olakša školsko osoblje. Postoji šest osnovnih razloga zbog čega se dijete ne zauzima za sebe.

1. Nelagoda za potenciranje interakcije
2. Strah od neznanja kako će nastavnik reagirati
3. Ne žele privući pažnju na sebe
4. Nesposobnost prepoznavanja osjećaja za nakupljeni stres
5. Slaba sposobnost pamćenja onoga što bi trebao izraziti u ključnim trenucima
6. Slabe izvršne vještine osmišljavanja što izraziti i kasnije to inicirati

Kako bi smanjili ove probleme surađujte sa školom kako bi utvrdili događaje koji uzrokuju napetost. Zatim napravite plan, te ispišite fotografije onoga što uzrokuje stres i koje prilagodbe dijete može zatražiti u tim situacijama. Neka nastavnik vodi dijete kroz prevladavanja poteškoća uzrokovanih stresom. Pomozite djetetu da nauči izraziti svoje osjećaje i potrebe. Kada dijete usvoji plan prepoznavanja i potrebne prilagodbe, te kada ga nastavnik vodi kroz situaciju, ono postaje svijesno koji su događaji za njega stresni, zna se izraziti kada je napet i konačno, zastupati se kako bi se stres smanjio.

Mnogi roditelji se bore sa prilagodom i podrškom dok se dijete školuje. Surovo buđenje nastaje kada dijete završi školovanje, te njihovo zastupanje ima manje utjecaja. Kada dijete s autizmom odraste, od njega se očekuje da se zalaže sam za sebe. Bilo da započinje raditi ili nastaviti školovanje, od njega se očekuje da sam zastupa svoje potrebe. U svijetu odraslih susreće sa sa velikom promjenom. Ostvaruje pravo na samostalne odluke i očekuje se da se umjesto roditelja sada sam zastupa. Davatelji usluga (poslodavac, škola, institucije) će slušati i razgovarati s njim, ne njegovim roditeljima. Osim ako za to mlada osoba s autizmom nije pripremljena, ta promjena može biti stresna, kako za roditelja, tako i za njihovo dijete.

Vještine samozastupanja ne dolaze preko noći ili sa osamnaestim rođendanom. Treba vremena za razvijanje i jačanje vještina potrebnih za zastupanje vlastitih potreba. Još od djetinjstva, roditelji su bili djetetovi zaštitnici i glasnogovornici, te donosili sve važne odluke. Vrlo je važno da roditelji i nastavnici nauče prenijeti te vještine djetetu kako odrasta. Kako to postići? Nije to velika promjena samo za roditelje  koji su odlučivanjem umjesto djeteta i sebi stvarali određenu sigunost, već i za dijete kojem roditelji više nisu zastupnici. Prvo moramo sagledati od čega se sastoje vještine samozastupanja. Postoji mnogo vještina, ali ovo su neke osnovne koje uključuju:

1. Da bi zastupali svoje potrebe morate biti svjesni svojih potreba! Osobe iz spektra moraju biti svjesne svojih slabosti. Ovdje treba uvrstiti senzorne slabosti, poteškoće u regulaciji osjećaja, komunikacijske i društvene poteškoće. Često roditelji postanu vrlo kompetentni na tim područjima, no nikada ne nauče dijete svjesnosti o svojim poteškoćama.
2. Osim svjesnosti, osobe s autizmom koje se same zastupaju trebaju znati prepoznati koji uvjeti iz okoline uzrokuju probleme, te koje su potrebne prilagodbe kako bi se smanjili negativni utjecaji tih uvjeta. Osoba treba biti svjesna koje situacije uzrokuju najviše poteškoća i kako ih prepoznati. Kasnije mogu naučiti kako izbjeći te situacije, te kako se založiti za svoje potrebe.
3. Osoba s autizmom treba imati i istančanu svjesnost o svojim prednostima kako bi njima mogla kompenzirati svoje slabosti. Također, te prednosti treba iskoristiti za razvijanje svojih vještina. Svi mi imamo svoje jakosti i slabosti. Osoba treba naučiti kako iskoristi sve svoje prednosti i koristiti područja u kojima te prednosti dolaze do izražaja.
4. Osoba treba znati kako drugima uspješno iskomunicirati svoje potrebe, tražiti promjene koje su joj potrebne, sakriti slabosti (ako to želi) i uspješno prevladavati neizbježne društvene prepreke na koje će naići.

Kako naučiti te vještine? Kada započeti učenje?

Učenje bi trebalo započeti što ranije, još u ranom djetinjstvu.

1. Kada primjetite i definirate poteškoće (osjetilne, emocionalne, kognitivne, društvene…), trebate razgovarati sa djetetom o njima. Nije važno da li je dijete verbalno ili ne. Ono vas može razumjeti ako budete jednostavni. Budite njihov unutarnji glas. Opisujte kako vi vidite njihove doživljavaje, posebice osjećaje; „X je tužan!“ Zatim povežite taj osjećaj sa događajem koji ga uzrokuje. „X je tužan jer tata ide na posao.“ Budite jednostavni i što je moguće jasniji. To će pomoći vašem djetetu da započne i samo imenovati svoje osjećaje, povezuje ih sa događajima, te nauči regulirati ono što osjeća.
2. Nadalje, verbalizirajte kako se vi osjećate i što mislite, te kako se druge osobe osjećaju i što misle, ponovno povezujući događaje i osjećaje. Vođenje takvog dijaloga pomaže djetetu da stekne svjesnost o razmišljanima, osjećajima i doživljajima osoba oko sebe. Pomaže i da uvide kako se sve navedeno može razlikovati od onoa kako se ono osjeća i kako razmišlja.
3. Kako prilagođavate situacije obzirom na djetetove poteškoe, govorite mu što radite. Rečenice mogu biti sastavljene na sljedeći način:

• Mijenjanje – „Gasim svjetlo jer te ono smeta“
• Prilagođavanje – „Stavit ćemo sunčane naočale jer je jako svjetlo koje te smeta“
• Strategija za prevladavanje napetosti – „Ako ti postane preglasno, reci nam – Ne! I otići ćemo.

Tako će dijete naučiti prepoznati svoje poteškoće i povezati ih sa potrebnim radnjama kako bi mu se pomoglo.

4. Morate slušati svoje dijete i dati mu mogućnost da se izrazi. Da izrazi svoje osjećaje, razmišljanja, želje i potrebe. Mora naučiti kako iskomunicirati svoje želje i potrebe, isto kao što i mi njih moramo naučiti slušati. Bez obzira da li dijete komunicira verbalno, slikama, znakovima, gestama, izrazima lica ili pisanjem, trebamo mu dati priliku da se izrazi. Kada t nauči, trebamo ga slušati i poštovati ono što nam govori. To također može biti zahtjevno, ali mora početi čim ranije. Započnite davanjem jednostavnih izbora kroz dnevnu rutinu. Dajte mu izbor između dva jela, dvije majice za odjenuti, dvije igračke i slično. Započnite sa samo dva izbora i postepeno povećavajte mogućnost izbora. Prije nego skočite i odlučite umjesto djeteta, dopustite mu da sudjeluje i izrazi svoje mišljenje. Ništa što je za dijete, bez djeteta!
5. Kroz godine naučite dijete da pregovara i surađuje. Prvo sa vama, a onda i s drugim osobama. Naučite ga da:

• Izrazi svoju zabrinutost
• Sluša zabrinutost drugih osoba
• Surađuje i stvara kompromise kako bi zadovoljio potrebe

Započnite što ranije i što jednostavnije. Neka dijete započne učite kroz odnos s vama, a kasnije i s drugim osobama.

6. Naučite dijete kako da riješi problem. Slično pregovaranju i suradnji, naučite dijete da

• Imenuje problem
• Pronađe nekoliko mogućih rješenja za problem
• Ustanovi „za“ i „protiv“ svakom mogućem rješenju
• Odabere i isproba odabrano moguće rješenje
• Procjeni uspješnost izbora

Na početku će biti potrebna roditeljska asistenicija kroz ove korake, te razmišljanje na glas za jednostavne odluke koje roditelj uobičajeno donosi kroz dan. Kako dijete odrasta, naučite ga da koristi tablicu rješavanje problema, sa gore uključenim koracima.

Ove vještine se trebaju poticati kroz cijelo djetinjstvo. Kada dijete krene u školu, uključite ga u sve u procjenu svih prilagodni koje su potrebne kako bi njegove potrebe bile zadovoljene, a poteškoće umanjene. Objasnite mu što i zašto. Neka nastavnik pomogne u izražavanju djetetovih potreba kada se pojave kroz dan. Nastavnik treba naučiti i voditi ga kroz postupak kada i kako zatražiti pomoć, kako izraziti nezadovoljstvo i kada mu je potreban predah.  Kako dijete odrasta, trebalo bi biti upoznato sa svim promjenama vezanim uz individualizirani program, te kako zatražiti prilagodbu ukoliko je izostavljena. Kada krene u srednju školu dajte mu sve više prava odlučivanja vezana uz svoj obrazovni pristup. Na kraju školovanja dijete bi trebalo imati glavnu riječ kada je njegovo obrazovanje u pitanju. Samozastupajuće vještine trebale bi biti prioritet kroz srednju školu. Roditelji bi te vještine trebali poticati, a nastavnici bi im trebali biti mentori.

Pročitajte 1. dio

Pročitajte 2. dio

Pročitajte 3. dio

Pročitajte 4. dio

izvor

 

Djed Božićnjak koji prihvaća različitost

Sjedenje u krilu Djeda Božićnjaka može biti strašno iskustvo za mnogu djecu, ali za djecu s autizmom ono može biti i bolno. Gužva, čekanje u redu, jako svjetlo, buka. Nakon što su Braydenovi roditelji saznali da im dijete ima poremećaj iz spektra, odbacili su i svaku pomisao da dijete vode na tradicionalno slikanje sa Djedom Božićnjakom. Prije tjedan dana, već drugu godinu za redom, uspjeli su dobiti nekoliko savršenih Božićnih fotografija, kao doživotnu uspomenu.

Zahvaljujući programu „Caring Santa“ koji organizira organizacija „Autism Speaks“, ovom šestogodišnjaku je omogućen odlazak u trgovački centar, druženje s djedicom nakon zatvaranja dućana i to sve prilagođeno dječakovim potrebama. Bilo mu je dozvoljeno više vremena kako bi se opustio i stekao prisnost. Brayden je znao tko je Djed Božićnjak, ali je bio stidljiv.

Nakon nekoliko minuta je Djed Božićnjak stavio snježnu kuglu na pod i vratio se na mjesto. Dječak je dopuzao do kugle i započeo igru. Tada mu se djedica pridružio u igri na podu. Nisu međusobno razgovarali, samo su se povezali i igrali zajedno. Brayden je bio uzbuđen, te smiješeći se gledao Djeda Božićnjaka.

Za mnogu djecu s autizmom odlazak u trgovački centar i na mjesta koja im nisu poznata, znači mnogo senzornih izazova. Visoki tonovi, blještava neonska svjetla, dugi redovi i zahtjevi da sjede u krilu nepoznate osob mogu za njih biti zastrašujuće, a pogotovo za neverbalnu djecu.

„Caring Santa“ program se provodi u 120 gradova diljem SAD-a. Djedice prolaze posebnu obuku kroz koju nauče kako bolje razumjeti, povezati se, i prilagoditi potrebama djeteta s autizmom

Brayden je proveo oko 20 minuta sa Djedom Božićnjakom. Na kraju je djedici čak dao i pet. Koliko mu je bilo zabavno i ugodno potvrđuje i činjenica kako na kraju nije želio otići. Samo je ponavljao, „Još Djeda Božićnjaka.“

izvor

Osnaživanje djeteta s autizmom – 4. dio

Naučite dijete da izrazi “Ne” i “Pomozi”!

Iako se prvotno ovaj članak odnosi na samoozljeđujuće ponašanje, primjenjiv je na sve pretjerane emocionalne reakcije („acting out“), uključujući agresiju i uništavanje imovine. Ovdje je uključen jer je učenje riječi „Ne“ i „Pomozi“ vrlo važno za osnaživanje djeteta.

Mnoga djeca iz autističnog spektra neprimjereno emocionalno reagiraju izraženim samoozljeđujućim ponašanjem koje se obično manifestira udarcima ili šamarima, udaranjem glavom ili ugrizima. Takvo ponašanje je obično bijeg ili traženje izlaza iz situacija koje im stvara neugodu. Također, može biti reakcija na bol ili neudobnost. Samoozljeđivanje, kao i drugi oblici pretjerane emocionalne reakcije (agresija, uništavanje imovine i sl.), je često rezultat postavljanja djeteta u situaciju koje ga preplavljuje. Djeca ne znaju kako izraziti potrebu za izlaskom iz te situacije ili ih odrasli ne slušaju. Postaju preopterećeni, hvata ih panika, te im preostaje jedino borba ili bijeg. Takvo izraženo ponašanje se reducira kada dijete razvije govor ili neku drugu komunikacijsku metodu. Jednom, kada dijete može izraziti svoje potrebe i želje, tada se smanjuju i pretjerane emocionalne reakcije. Nažalost, mnogo roditelja ne sluša dijete, ili ne poštuje ono što dijete govori. Ako se djetetu ne dozvoli da prosvjeduje, tada se javlja takva burna reakcija.

Mnoga samoozljeđujuća ponašanja i pretjerane emocionalne reakcije se mogu umanjiti kroz:

• Razumijevanje djetetovih osjetljivosti i komfornih zona i
• Poštivanje tih komfornih zona.

Obično dijete samo ne prkosi, već može biti i u panici zbog senzornog preopterećenja. Dijete možda odbija neko jelo jer mu ne odgovara tekstura ili miris. Kada mozak krene u mod panike, više ne možete ništa promijeniti. Isto vrijedi i za situaciju u kojoj je dijete nesigurno. Nesigurnost može biti okidač za snažnu tjeskobu i paniku. Nadalje, ove ekstremne reakcije se također mogu javiti kada su očekivanja i zahtjevi prema djetetu veći nego s čim se dijete može nositi. Tjeskoba uzrokovana nemogućnošću izvođenja radnje može izazvati samoozljeđujuće ponašanje. I na kraju, pokušavajući na silu dovesti dijete u situacije u kojima se ono ne osjeća sigurno, mogu se pokrenuti ogromne emocionalne reakcije.

Djeca s autizmom se često nađu u situacijama koje su za njih preopterećujuće. Često ne mogu izraziti svoju napetost, ili zanemarujemo njihove prosvjede i pokušaje da im se popusti. Sve ove situacije se obično događaju kada ih prisiljavamo na situacije u kojima se dijete ne osjeća sigurno i udobno. Zato moramo otkriti djetetove komforne zone i biti sigurni da ih poštuju sve odrasle osobe uključene u djetetov život. Otkrijte ranjivosti, koje su sigurne zone i držite se komfornih zona dok ih lagano proširujete. Kao roditeljima, jedno od osnovnih odgovornosti je osigurati da odrasle osobe dobro razumiju na što je vaše dijete osjetljivo, te koje su komforne zone. Sve dok dijete ne postane dovoljno spremno da se samo zastupa, mi trebamo biti njihov glas.

Učenje djeteta o načinima izražavanja svojih potreba i želja je neophodno kako bi se izbjegle pretjerane emocionalne reakcije i samoozljeđujuće ponašanje. Čak i ako je dijete neverbalno, naučite ga kako da izrazi ono što želi, protestira ako ne želi (gestikulacijom, znakovnim jezikom, slikama i sl.). Kada dijete postane sposobno za osnovnu komunikaciju naučite ga da kaže „Ne“ i „Pomozi“. Tako dijete može prosvjedovati i izbjeći za njega preopterećujuće zahtjeve. Također, može zatražiti pomoć. Mnogoj djeci je neugodno zatražiti pomoć, ili ih je strah. Zato je potrebno da ih se ohrabruje na to i osnaži.

Moramo poštivati djetetove prosvjede bez obzira na način komunikacije. Često dijete ignoriramo u njegovim zahtjevima, ili zbog neodobravanja zahtijevamo da ono popusti. Dijete se tada osjeća nesposobno i u strahu da prosvjeduje, te oslobađa napetost i stres ozljeđujući samog sebe. Nažalost, kada se njegovi prihvatljivi prosvjedi ignoriraju ili odbijaju, tada mu agresija prema samom sebi pomaže da uspješno izbjegne zahtjeve. Obzirom da je takva reakcija često vrlo snažna, odustajemo od zahtjeva. Prema tome, ako se primjereni zahtjevi uskraćuju, pojačavaju se snažne emocionalne reakcije i samoozljeđujuće ponašanje. Trebamo biti sigurni da dijete zna iskomunicirati „Ne“ i „Pomozi“, kako bi bili u stanju ili izbjeći situaciju ili potražiti pomoć u savladavanju situacije. Nadalje, moramo biti sigurni da drugi uvažavaju djetetove prosvjede. Stoga si trebamo postaviti dva pitanja:

• Da li znam koje su djetetove ranjivosti i komforne zone i
• Da li je moje dijete ima način na koji izražava „Ne“ i „Pomozi“.

Zastupajte svoje dijete. Neka svi znaju i poštuju djetetove komforne zone i uvažavaju njegove prosvjede i zahtjeve za pomoći. Ovo su dva osnovna značenja poštivanja i uvažavanja djetetovih potreba da se osjeća sigurno, prihvaćeno i sposobno.

Nastavit će se…

Pročitajte 1. dio

Pročitajte 2. dio

Pročitajte 3. dio

izvor

Osnaživanje djeteta s autizmom – 3. dio

Za mnogu djecu iz spektra komunikacija donosi mnoge izazove. Pokušaji komuniciranja kako bi izrazili ideje, osjećaje, potrebe ili iskustva, mogu biti vrlo izazovni i frustrirajući. Poteškoće mogu nastati u izražavanju onoga što žele reći, kako to reći, ili sigurnosti u ono što govore. Odabrati odgovarajuće riječi i pravilno ih smjestiti u rečeničnu strukturu, tako da ih drugi mogu razumjeti, može biti iscrpljujuće. Čak i za verbalne osobe, tjeskoba koja se može razviti prilikom izražavanja u društvu, može biti preplavljujuća.

U ranom djetinjstvu, komunikacija započinje vrlo instrumentalno. Djeca komuniciraju kada nešto žele, ili prosvjeduju kada im nešto nije po volji. Za mnogu djecu iz spektra kojoj je svijet kaotičan, zbunjujuć i neugodan, prvi razlog komunikacije je da pobjegnu iz situacije koja njima izaziva nelagodu. To se zove „protestiranje“. Prvi oblik njihovog protesta se obično radije izražava ponašanjem nego govorom (vikanje, bacanje stvari, udaranje, ugrizi). Iz razloga što takvo ponašanje ne podržavamo, često dijete kažnjavamo u namjeri da suzbijemo takvo ponašanje, te ga ignoriramo i zanemarujemo njegovu namjeru za komunikacijom. Na taj način dijete dodatno frustriramo u njegovim pokušajima da komunicira. Čak i stariju, verbalnu djecu često ne slušamo. Budući da želimo od svog djeteta da čini određene radnje, te se ponaša na određeni način, često dijete ignoriramo i tako suzbijamo njegove pokušaje da izrazi svoje osjećaje, pogotovo ako su to osjećaji koje ne želimo čuti. Želimo od njih da govore i komuniciraju, a s druge strane im ne dozvoljavamo da se izraze.

Obzirom da želimo da naše dijete nauči komunicirati, trebamo mu dozvoliti da se izrazi. Bez obzira da li je to izražavanje putem riječi, gesti, govornih znakova, pisanja, glasanja, slika ili na neki drugi način, moramo omogučiti djetetu da izrazi ono što želi, što ne želi, u čemu se osjeća sigurnim, kada mu je udobno. Trebamo mu omogučiti da se izrazi bez obzira na složenost komunikacijske metode. Prije usvajanja složenijih oblika komuniciranja moramo utvrditi namjeru komuniciranja i osigurati djetetovu sigurnost i prihvaćanje tijekom izražavanja. U najranijoj djetetovoj dobi:

1. Pratite djetetovo ponašanje i prepoznajte namjeru komunikacije. Bez obzira da li se dijete okreće za nekim predmetom, baca stvari, ispušta zvukove, vrišti ili nešto drugo, pretpostavite njegovu namjeru za komunikacijom, te dodijelite ponašanju neko značenje. Na primjer, kada dijete posegne za predmetom, pretpostavite komunikacijsku namjeru, izgovorite „X želi Y“ i odmah dodajte djetetu željeni predmet.  Ako se dijete okrene i ode u trenutku kada mu dodajete neki predmet, izgovorite „X ne želi Y“ i povucite taj predmet k sebi. Pridodajte svrhu svakoj komunikaciji koju dijete ostvaruje. Izgovarajte djetetu ono što se podrazumijeva kako bi dijete počelo povezivati način na koji njegovo ponašanje utječe na ponašanje drugih osoba. Nadalje, pridodavanjem namjere i značenja, dijete uči relaciju uzroka i posljedice, te kako njegovi postupci utječu na okolinu. Tako će dijete utvrditi značenje namjere, ali i povećati motivaciju za komuniciranjem.
2. Pronađite najbolji način komunikacije za vaše dijete. Iako bi željeli da naše dijete govori, govor možda neće biti prvi i najbolji način na početku. Upotrebite sveobuhvatan komunikacijski pristup koristeći različite metode kako bi ostvarili komunikaciju (zvukove, geste, slike i slično). Mnogi roditelji se brinu da će koristeći augmentativne metode komunikacije usporiti razvoj djetetovog govora. To nije točno. Uspostavljanje bilo kakvog oblika komunikacije povećava vjerojatnost razvoja govora. Prije učenja razgovora, učite komunikaciju glasovima, gestikulacijom, izrazima lica i slično.
3. Dopustite djetetu da se izražava u svim situacijama. Pitajte ga za mišljenje ili što bi ono radije. Dajte mu jednostavan izbor (između onoga što želi jesti, obuči, prvo raditi i slično). Ako ne odgovori, pogađajte i pratite djetetovu reakciju (Sigurna sam da X želi sok!). Prihvatite djetetovu reakciju, bez obzira kojom metodom (posezanje, zvukovi, okretanje i slično), kao komunikaciju i odgovorite djetetu kako vi to razumijete. Pitajte dijete, dajte mu izbor, pričekajte trenutak da mu date vremena da odgovori. Jednom kada odgovori, uzvratite mu kako vi doživljavate njegov odgovor. To će uspostaviti vezu između djetetove radnje i vaše reakcije.
4. Razumijte i poštujte djetetova protestiranja. Ako dijete nešto ne želi ili ga nešto plaši, za početak mu dajte do znanja da ga razumijete i prihvaćate kako se ono osjeća. To je važno kako bi se dijete osjećalo sigurno u izražavanju svojih potreba. Ako je moguće, odustanite od svog zahtjeva, prilagodite ga njegovim potrebama ili mu omogučite dodatnu pomoć. Dajući mu do znanja i prihvaćajući njegove proteste, te odustajanjem od zahtjeva, prilagođavanjem ili pružanjem pomoći, dijete uči kako je njegovo mišljenje važno, prihvaćeno i ima pozitivne učinke kroz dobivenu pomoć.
5. Kada dijete izražava svoje emocije (sreća, tuga, ljutnja, strah…) imenujte osjećaj koji prepoznajete i povežite ga s onime što ga uzrokuje. „X, djeluješ ljut jer ne možeš dobiti igračku!“. Na taj način dijete počinje povezivati svoje osjećaje s događajima i povezuje da prepoznajete njegovu reakciju kao komunikaciju. Dijete povezuje osjećaj sa događajem i time svoju komunikaciju sa vašim postupkom.
6. I na kraju – ništa što je za dijete, bez djeteta! Dozvolite djetetu da se izrazi o svemu što se događa oko njega. Bez obzira na oblik komunikacije – verbalni ili neverbalni, slušajte dijete, prihvatite ga i poštujte. To ne znači da morate djetetu dati sve što poželi. Samo budite sigurni da ste dali djetetu priliku da izrazi svoje mišljenje, razumijete i prihvaćate kako se ono osjeća, te ako je potrebno pokušate promjeniti, prilagoditi zahtjeve, te mu pružiti pomoć.

Kada slušamo dijete, ono se osjeća sigurno pri izražavanju i bolje razvija komunikacijske vještine. Kada uspostavite gornje uvjete, pobrinite da zastupate pravo vašeg djeteta da se izražava u svim situacijama u kojima se nalazi (npr. školi).

 

Nastavit će se…

Pročitajte 1. dio

Pročitajte 2. dio

izvor