Maja Bonačić: Dijagnostički kriterij za postavljanje dijagnoze Poremećaja iz autističnog spektra

Oznake

ADOS-II, Aspergerov sindrom, autizam, dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, dijagnostika, dijagnoza, DSM priručnik, nespecificirani poremećaj komunikacije, PAS, pervazivni razvojni poremećaj, Poremećaj iz autističnog spektra, poremećaj socijalne komunikacije

Danas se sve više priča o autizmu i što sve spada ili ne spada pod dijagnozu autizma. Pritom se spominju „elementi spektra“, pervazivni poremećaji, Aspergerov sindrom i sl. Također, dosta se priča o „izlječenjima“ ili skidanju dijagnoza, što dodatno zbunjuje roditelje čija su djeca u spektru. Stručnjaci koji rade s djecom uglavnom pišu stručne termine u nalazima, a ponekad ne objasne roditeljima što znači dijagnoza, kako je ona ustanovljena, što ona znači te što pojedini termini u nalazima znače.

Dijagnoza se postavlja uz pomoć dijagnostičkih kriterija prema aktualnim priručnicima. Klinički psiholozi, koji bi trebali biti članovi svakog interdisciplinarnog tima koji postavlja dijagnozu, koriste DSM priručnik. Zadnje, peto izdanje, je izašlo 2013. godine, gdje su se promijenile neke stvari u klasificiranju šifre F84., odnosno Poremećaja iz autističnog spektra. Prema aktualnom kriteriju, više ne postoje Rettov sindrom, Autizam, Pervazivni razvojni poremećaj, Aspergerov sindrom, Dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, to je sada sve Poremećaj iz autističnog spektra, odnosno F84. DSM-V diferencira 3 razine poremećaja, s obzirom na stupanj u kojem ometaju svakodnevno funkcioniranje, odnosno laički govoreći, koliko su spektar i problemi sa spektra izraženi. Tu klasifikaciju koristi i glavni instrument za dijagnozu autizma, ADOS-II, koji smješta rezultat u razine 1, 2 ili 3.

Poremećaj iz autističnog spektra spada u kategoriju komunikacijskih poremećaja, a za ovu temu su još značajni i Poremećaj socijalne komunikacije (pragmatični poremećaj) F80.89 te Nespecificirani poremećaj komunikacije (F80.9.). F80.9 je nerijetko dijagnoza koja se postavlja kada je dijete jako malo, a uočeni su atipični komunikacijski obrasci. Dakle, nije samo stvar postoji li izostanak govora, ako postoji, nego dijete nema pravilne komunikacijske obrasce. Za postavljanje dijagnoze F84 (PAS), postoje dvije skupne simptoma koje se procjenjuju: a) postoje li navedeni simptomi i b) u kojoj mjeri postoje, koliko su izraženi (1,2,3).

Prva skupina simptoma se odnosi na socijalnu komunikaciju, odnosno odstupanja u području socijalne komunikacije:

1. Deficit u socio-emocionalnoj recipročnosti
2. Deficit u neverbalnoj komunikaciji i ponašanju
3. Deficit u razvoju, održavanju i razumijevanju odnosa

Odnosno, kako je jedna mama briljantno to rekla: „Moje dijete ne vidi smisao komunikacije, odnosno čemu ona služi i zašto je važna za međuljudske odnose“.

Druga skupina simptoma se odnosi na bihevioralne pokazatelje:

1. Stereotipna ili repetitivna ponašanja (motorički ili govorna)
2. Rutine i ritualna ponašanja (nefleksibilnost)
3. Usko specifični interesi s intenzivnim fokusom pažnje
4. Senzorna hiper/hipo osjetljivost

Kao što se vidi, pojava govora ili intelektualne poteškoće nisu navedeni kao dijagnostički kriterij, a razlog je jednostavan: govor je kod neke djece prisutan, a kod neke nije, isto kao i intelektualne poteškoće.

Pri tome, intelektualne poteškoće ili intelektualno zaostajanje je u današnjim klasifikacijama ono što je nekad bila mentalna retardacija. Prije je postojala laka, umjerena ili teška mentalna retardacija, a sada postoje lake, umjerene ili teške intelektualne poteškoće/zaostajanje.

Dakle, za dijagnozu Poremećaja iz autističnog spektra, moraju biti zadovoljeni kriteriji iz obje skupine simptoma. I upravo je to ono što se događa kod manjeg broja djece koja su imala dijagnozu F84 i nakon višegodišnje i pravovremene intervencije su izgubila tu dijagnozu (pod pretpostavkom da je u startu bila ispravno postavljena). Oni su kroz terapiju i ranu intervenciju izgubili bihevioralne simptome autizma (stereotipije, rituale, rigidnost, poremećaj SI) i u tom kontekstu ne zadovoljavaju više preduvjet da moraju biti prisutni simptomi iz obje skupine za dijagnozu. No oni i dalje imaju poteškoće u socijalnoj komunikaciji i dalje su socijalno upadni i imaju atipični obrazac, odnosno ostaju različiti naspram ostale populacije do kraja života. Jer mozak kod autizma jednostavno drugačije funkcionira, jer je to neurološki poremećaj. Neka djeca mogu doslovno naučiti funkcionirati poput druge djece, no spontano će uvijek drugačije funkcionirati. Tako da najčešće kad se i „skine“ dijagnoza autizma, ostaje poremećaj socijalne komunikacije.

Pri tome, važno je naglasiti da je gubitak dijagnoze rijetkost, da su to djeca koja nemaju intelektualne poteškoće, u startu nisu imala teži oblik autizma te se radilo puno s njima i dovoljno rano (prije razvoja izvršnih funkcija, koje sazrijevaju u dobi 3-5 godina).

Ne postoje „izliječena“ djeca, postoje samo neka djeca koja su naučila funkcionirati kao djeca koja nemaju autizam, no autizam uvijek ostaje dio njih. I to je iznimno važno znati kako bi ih prihvatili i omogućili im da prihvate sami sebe. Njihov mozak ima poteškoće s vremenskim sekvencioniranjem i kreiranjem novih imaginarnih iskustava koje nisu proživjeli (povezano s teorijom uma pa zato i izostaje simbolička igra), što znači da vrlo teško mogu predviđati situacije koje nisu već iskusili. Zato rutina, zato rigidnost. Jer ako ja ne mogu predvidjeti na svakodnevnoj razini što bi mi se sve moglo dogoditi, ja ću se osjećati jako nesigurno i biti pod iznimnim stresom. I da, prvi mi je poriv da mi svaki dan izgleda isto, ne volim nagle i nenajavljene promjene. Upravo zato gotovo uvijek u pravilu je anksiozni poremećaj dio njihovih života, jer se konstantno osjećaju nesigurno i strahuju kako će izgledati njihov novi dan.

U konačnici, vaše dijete je isto, prije, za vrijeme i poslije dijagnoze – to je vaše dijete. Dijagnoza samo tu služi da se zna KAKO mu pomoći, a važno ga je prihvatiti uvijek, imao on nekakav F ili ne.

za Autizam – jednaki u različitosti:

Maja Bonačić, mag.psych.

Headline Photo: iStockphoto

 

Djeca koja ne pobjeđuju autizam

Oznake

aba, autizam, depresija, emocije, izliječenje, lijek, oporavak, psihička bolest, psihički poremećaj, tjeskoba

Ovo sam napisala kao kratak osvrt na članak objavljen u New York Times-u pod nazivom “Djeca koja pobjeđuju autizam“, u kojem se govori o nekolicini djece koja su “izliječena” ili su se “oporavila” od autizma nakon godina intenzivnih terapija:

“Lijek je:

• nešto (sredstvo ili tretman) što zaustavlja bolest i čini ponovo nekoga zdravim
• nešto što zaustavlja problem ili popravlja situaciju
• glagol – liječenje – postupak kojim se nekog ponovno učini zdravim nakon bolesti”

_________________________________________________________________

Bespotrebno je reći da se niti najmanje ne slažem s tim člankom. Ispočetka sam htjela i sama napisati članak o tome, no na kraju sam odlučila da neću. Jednostavno nisam mogla pronaći odgovarajuće riječi kojima bih objasnila koliko je to krivo iz svakog gledišta. Sama tema je djelovala toliko golema i zbrkana da bih se s njome uhvatila u koštac, a i da budem posve iskrena; bilo mi je emocionalno preiscrpljujuće uopće misliti na to.

No, jučer se dogodilo nešto što me natjeralo da pred zoru napišem što mislim, iako sam s obitelji na odmoru. Nešto što je značajno drugačije, no ipak jednako u nekim pogledima.

Jučer je svijet ostao bez jednog od najtalentiranijeg i najomiljenijeg ljudskog bića. Robin Williamsova smrt je ostavila ogromnu tugu u srcima mnogih koji su ga voljeli. Poznato je da se Robin godinama borio s ovisnošću. Ali mislim da mnogi nisu bili uistinu svjesni koliku je opsežnu bol i patnju pretrpio uslijed psihičke bolesti.

Autizam nije psihička bolest, no vijest o Robinovoj smrti me odmah asocirala na onaj članak o djeci koja pobjeđuju autizam. Robin je cijeli svoj život živio boreći sa sa svojim osobnim demonima. Njegovo samoubojstvo jasno je pokazalo kako osoba u depresiji može izvana izgledati savršeno dobro i normalno, dok se iznutra muči bolom i izolacijom.

Kao i autizam, psihičke bolesti i poremećaji također sa sobom nose stigmu. Onu o manjoj vrijednosti i nenormalnosti. Koliko se autističnih osoba mora pretvarati da su ono što nisu samo kako bi se uklopili u ono što društvo smatra normalnim?

Iako mnoge osobe s autizmom prerastu određena repetitivna i opsesivna ponašanja, to ih i dalje ne svrstava u skupinu “oporavljenih” autista. Iako mnogi razviju funkcionalan jezik, pa i do razine samostalnog života i zaposljenja u zajednici, to ih ne čini “oporavljenim” autistima.

Pritisak da budeš ono što nisi iz jedinog razloga da se uklopiš u zajednicu može uzrokovati duboke i ozbiljne tjeskobe. Mnoge autistične osobe osjećaju taj pritisak i iako prema van pokazuju vrlo normalno i sretno ponašanje, iznutra su daleko od toga.

Moj sin mi je jednom rekao:”Ono što ja želim i ono što meni treba je u suprotnosti. Uvijek će biti u suprotnosti.” Govorio mi je kako se on u društvu želi ponašati, no najčešće je taj način u suprotnosti s onim što je on i što njemu paše. Dakle, dok je svjestan toga što društvo od njega očekuje, istovremeno je svjestan i toga kako je to u potpunoj suprotnosti njegovoj osobnosti.

Niti jedna terapija neće kod osobe izliječiti autizam. ABA je pomogla mnogoj djeci, no to ne znači da su ona oporavljena. Treniranje kontakta očima i nagrađivanje za postignuća nema nikakve veze sa razumijevanjem da takva ponašanja proizlaze iznutra. Kontroliranje i mijenjanje vanjskog ponašanja ne rješava emocionalni faktor koji je u prvom redu i inicirao određeno ponašanje.

Ne kažem da je ABA loša. Pomogla je mnogima, ali želim reći da kada je koristite kako biste ispravili ili promijenili ponašanje bez rješavanja unutarnjeg faktora, tada propuštate emocionalne potrebe te osobe i ne vidite tu osobu u cijelosti.

Imperativ je da zajednica bude manje osuđujujuća prema ljudima i da ima više poštovanja i svjesnosti prema drugima. Psihička bolest ili poremećaj nije nikakva sramota i zasigurno nema potrebe za osuđivanjem.

Ista stvar je i sa autistima; ne bi se trebali osjećati osramoćeno zbog onoga što jesu. Nema potrebe da se osoba izliječi ili oporavi od autizma. Autisti nisu bolesni.

Treba nam društvo s više suosjećanja i razumijevanja jednih za druge. Trebamo pružati ruku i više pomagati, manje osuđivati. Trebamo prihvatiti ono što jesmo i kakvi jesmo sa svim svojim manama i jedinstvenim vrlinama.

Želim da moj sin zna da je savršen kakav je jer je došao na ovaj svijet kao dragocjen poklon. Ne želim da ikada osjeti da mora biti drugačiji kako bi se uklopio. Želim da uvijek osjeća slobodu izražavanja onoga što on jest bez da se pritom osjeća neprikladnim.

Nadam se da će ljudi zatražiti pomoć kada im je potrebna. Da znaju da su i oni bitni, da nisu sami i da postoji netko tko im može pomoći.

Život je dragocjen dar i svatko od nas zaslužuje sve najbolje. Svi sazlužujemo osjetiti da smo voljeni i prihvaćeni.

Linda Mastroianni

 

Dječak s autizmom (4) nakon holističkog tretmana hospitaliziran u teškom stanju

Oznake

alternativna terapija, komplementarna terapija

Četverogodišnji dječak je hitno zaprimljen u bolnicu nakon što su mu roditelji mjesecima davali dvanaest holističkih pripravaka kako bi kod djeteta “izliječili” autizam.

Liječnici su ovaj slučaj opisali u “British Medical Journal“ , te apelirali na roditelje djece s autizmom da izbjegavaju potencijalno opasne tretmane. Roditelji su upozoreni da takvi pripravci ne “liječe” autizam, ali mogu ozbiljno naštetiti djetetovom zdravlju.

Dječak je zaprimljen u bolnicu zbog intenzivnog povraćanja, zatvora i značajnog gubitka tjelesne težine – tri kilograma u tri tjedna. Nakon što je pregledan, kod dječaka je u organizmu pronađena abnormalno visoka razina kalcija i vitamina D.

Tek nekoliko dana nakon što je zaprimljen je dječakova majka priznala kao je mjesecima davala 12 različitih holističkih pripravaka koje joj je propisao naturopat s ciljem da obitelj “izliječi” sina. Ti pripravci su između ostalih uključivali vitamin D, kalcijev magnezijev citrat, ulje bakalarove jetre, devino mlijeko, srebro, epsom slane kupke i natrijev klorid.

Dijete je nakon primljene odgovarajuće terapije dobro reagiralo i uspješno se oporavlja, a protiv naturopata se provodi istraga.

Liječnici navode kako je uvriježeno pogrešno mišljenje da su komplementarne terapije “prirodne” te stoga nisu štetne za zdravlje. No, postoje mnogi zabilježeni slučajevi komplikacija nakon korištenja, pa čak i onih sa smrtnim ishodom. Uz to, vjerojatno postoji i velik broj slučajeva koji nikada nisu prijavljeni liječnicima. Liječnici bi rutinski trebali uzimati podatke o navikama vezanim uz alternativne tretmane kako bi na vrijeme ispratili stanje osobe i ubrzali njen oporavak. Podcjenjuje se učestalost korištenja alternativnih tretmana, pogotovo kod autizma gdje su konvencionalni zdravstveni tretmani limitirani, a savjeti o komplementarnim terapijama nisu regulirani.

Australska studija iz 2010. godine upozorava kako alternativni pripravci mogu biti ugrožavajući za dijete, pa čak i smrtonosni ukoliko se koriste umjesto tradicionalnih i odobrenih lijekova ili pripravaka.

Obitelji zahvaćene autizmom mogu biti izrazito očajne i u teškom stanju, a posebno prije i netom poslije dobivene dijagnoze. Mnogi od nas ne znamo mnogo o autizmu dok ne pogodi nekog od naših članova u obitelji, a pravilne informacije su ponekad teško dostupne. To ostavlja mnoge obitelji ranjivim i očajnim, a neki od njih razmišljaju o nedokazanim i potencijalno štetnim alternativnim terapijama.

Ovaj grozan slučaj pokazuje koliko je važno da stručnjaci pruže podršku obiteljima razgovorom i savjetima. Važno je i da liječnici i drugo zdravstveno osoblje bude u mogućnosti razgovarati s roditeljima autističnog djeteta o potencijalnim rizicima alternativnih pripravaka, pa čak i onda kada ti pripravci djeluju bezopasno.

Što su komplementarne i alternativne terapije?

• Komplementarne i alternativne terapije su tretmani koji izlaze iz okvira moderne medicine
• Kada se neregulirana terapija koristi uz redovnu tada se ona smatra komplementarnom (nadopunjujućom)
• Kada se neregulirana terapija koristi umjesto konvencionalne tada se ona smatra alternativnom
• Primjeri komplementarne i alternativne terapije su homeopatija, akupunktura, osteopatija, kiropraktika i biljni preprarati
• Neki od pripravaka su zasnovani na principima i dokazima koji nisu priznati od većine neovisnih znanstvenika.
• Neki od njih su dokazano korisni kod ograničenog broja zdravstvenih stanja, poput osteopatije, akupunkture i kiropraktike kod bolova u leđima
• Kada osoba koristi bilo koji komplementarni ili alternativni pripravak i osjeti poboljšanje, to može biti radi placebo efekta
• Osteopati i kiropraktičari su regulirani na isti način poput redovnog zdravstvenog osoblja
• Ostali praktikanti komplementarne i alternativne terapije nemaju statutorno reguliranu praksu

Izvor: NHS Choices

 

izvor 1

izvor 2

foto: iStock

 

 

Što se događa kada autistične osobe ostare?

Oznake

autistični, autizam, depresija, kognitivne sposobnosti, starenje, tjeskoba

 

Na spomen autizma ljudi prvo pomisle na djecu iako je autizam cjeloživotni poremećaj . No, djeca s autizmom odrastaju u odrasle osobe s autizmom. Nije dovoljno poznato kako se simptomi autizma mijenjaju kroz odrastanje jer je autizam relativno novi poremećaj, prvi puta opisan 1943. godine, a dijagnostički definiran tek 1970-e. Tek sada prva dijagnosticirana autistična djeca stupaju u treću životnu dob kada možemo pratiti kako se poremećaj mijenja kroz život.

Postoje neke studije čiji zaključci navode na to da se simptomi umanjuju kako osobe stare. Takvi izvještaji se oslanjaju na subjektivne doživljaje autističnih osoba i njihovih obitelji. No, je li to vjerodostojan dokaz?

Istraživačko dijagnostički centar za autizam iz Southamptona je prikupio 146 osoba koje su kao odrasle pristupile dijagnostičkom postupku. Od njih 146 u dobi između  18 i 74 godina starosti njih 100 je dijagnosticirano poremećajem iz spektra autizma. 46 osoba nije dobilo dijagnozu, no to je istraživačima bio dovoljan uzorak da uoče fine razlike između dijagnosticiranih i nedijagnosticiranih osoba iako su obje skupine osoba imale slične poteškoće.

Analiza dobivenih podataka je pokazala kako su izraženost autističnih ponašanja i starosna dob povezani. Odnosno, da se starenjem pojačavaju simptomi autizma vezani uz društvene situacije, komunikaciju i fleksibilno razmišljanje (npr. nošenje s promjenama i rješavanje problema). Također, starijim autističnim  osobama je potrebnija struktura (npr. slijede rutinu rješavajući određene zadatke uvijek na isti način ili raščlanjuju pravila).

Takav obrazac nije primjećen u onoj skupini osoba kod kojih nije utvrđen autizam. Je li struktura i raščlanjivanje pravila tipična za odrasle osobe ili je znak pogoršanja simptoma autizma nije dovoljno jasno.

Životne strategije

Može djelovati iznenađujuće da su osobe koje su stekle dijagnozu autizma u mnogo kasnijoj fazi života imale izraženije simptome, a da nisu ranije potražile stručno mišljenje. Otkriveno je da starije autistične osobe imaju bolje rezultate na kognitivnim testovima od mlađih autističnih osoba.

Grupa osoba kojoj je dijagnosticiran autizam je brže razmišljala tijekom izvođenja zadataka i postizala bolje rezultate u zadacima koji su zahtijevali vizualnu obradu.Možda su te sposobnosti pomogle odraslim autističnim osobama da razviju životne strategije koje im pomažu nositi se sa simptomima što može objasniti zašto kod njih autizam nije ranije dijagnosticiran.

Kod obje grupe je primjetna visoka razina tjeskobe i depresije. Trećina autističnih ispitanika prijavilo je znatno veću razinu tjeskobe i depresije od općenite populacije. Depresija je rizični čimbenik za razvoj kognitivnih poteškoća i poteškoća s pamćenjem. Takva velika stopa depresije kod odraslih autističnih osoba može biti važan podatak liječnicima za praćenje raspoloženja kroz starenje kako autistična osoba ne bi kognitivno nazadovala uslijed depresije.

Ispitanici nisu imali klasičan autizam. Svi su imali kognitivne sposobnosti u normalnom rasponu, te nisu dijagnosticirane u ranoj dječjoj dobi kada se najčešće autizam i otkriva. Unatoč tome, starije autistične osobe u ovoj studiji su pokazivali izražene simptome autizma. To navodi na zaključak da simptomi autizma postaju izraženiji kroz odrastanje. Međutim, primjećivanje više simptoma može biti i odraz promjena u samosvjesnosti koja je općenito pozitivna. No, bolja samosvjesnost može dovesti i do većeg razumijevanja vlastitih poteškoća.

Još nije jasno stare li autistične osobe jednako kao i one bez autizma. Za ustvrditi tako nešto je još prerano obzirom na to da je autizam relativno novi poremećaj. Odrastanje može biti i vrlo individualno među samim autističnim osobama. One mogu razviti strategije kojima si olakšavaju starenje, a s druge strane mogu biti u riziku od depresije i gubitka kognitivnih sposobnosti. Ideja je istraživača reevaluacija stanja odraslih autističnih osoba svakih par godina kako bi se bolje razumjele promjene nastale starenjem.

Svi zaslužujemo ostarjeti što je ugodnije moguće. Jedino uz razumijevanje kako se autistične osobe mijenjaju starenjem možemo stvoriti odgovarajuće usluge i podršku kako bi im omogućili ispravnu podršku.

 

izvor

Foto: istockphoto