O prihvaćanju i bezuvjetnoj ljubavi

A web page that points a browser to a different page after 2 seconds

Autizam iz prve ruke – Želite li zaista inkluziju?

Oznake

autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće

Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom. 

Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.

Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:

Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.

Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.

Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.

Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija  koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.

Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.

Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.

To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.

Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.

Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.

Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.

Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.

Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.

Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.

Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.

Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?

Michelle Sutton

izvorni članak

Photo: the-art-of-autism.com

Djeca koja ne pobjeđuju autizam

Oznake

aba, autizam, depresija, emocije, izliječenje, lijek, oporavak, psihička bolest, psihički poremećaj, tjeskoba

Ovo sam napisala kao kratak osvrt na članak objavljen u New York Times-u pod nazivom “Djeca koja pobjeđuju autizam“, u kojem se govori o nekolicini djece koja su “izliječena” ili su se “oporavila” od autizma nakon godina intenzivnih terapija:

“Lijek je:

• nešto (sredstvo ili tretman) što zaustavlja bolest i čini ponovo nekoga zdravim
• nešto što zaustavlja problem ili popravlja situaciju
• glagol – liječenje – postupak kojim se nekog ponovno učini zdravim nakon bolesti”

_________________________________________________________________

Bespotrebno je reći da se niti najmanje ne slažem s tim člankom. Ispočetka sam htjela i sama napisati članak o tome, no na kraju sam odlučila da neću. Jednostavno nisam mogla pronaći odgovarajuće riječi kojima bih objasnila koliko je to krivo iz svakog gledišta. Sama tema je djelovala toliko golema i zbrkana da bih se s njome uhvatila u koštac, a i da budem posve iskrena; bilo mi je emocionalno preiscrpljujuće uopće misliti na to.

No, jučer se dogodilo nešto što me natjeralo da pred zoru napišem što mislim, iako sam s obitelji na odmoru. Nešto što je značajno drugačije, no ipak jednako u nekim pogledima.

Jučer je svijet ostao bez jednog od najtalentiranijeg i najomiljenijeg ljudskog bića. Robin Williamsova smrt je ostavila ogromnu tugu u srcima mnogih koji su ga voljeli. Poznato je da se Robin godinama borio s ovisnošću. Ali mislim da mnogi nisu bili uistinu svjesni koliku je opsežnu bol i patnju pretrpio uslijed psihičke bolesti.

Autizam nije psihička bolest, no vijest o Robinovoj smrti me odmah asocirala na onaj članak o djeci koja pobjeđuju autizam. Robin je cijeli svoj život živio boreći sa sa svojim osobnim demonima. Njegovo samoubojstvo jasno je pokazalo kako osoba u depresiji može izvana izgledati savršeno dobro i normalno, dok se iznutra muči bolom i izolacijom.

Kao i autizam, psihičke bolesti i poremećaji također sa sobom nose stigmu. Onu o manjoj vrijednosti i nenormalnosti. Koliko se autističnih osoba mora pretvarati da su ono što nisu samo kako bi se uklopili u ono što društvo smatra normalnim?

Iako mnoge osobe s autizmom prerastu određena repetitivna i opsesivna ponašanja, to ih i dalje ne svrstava u skupinu “oporavljenih” autista. Iako mnogi razviju funkcionalan jezik, pa i do razine samostalnog života i zaposljenja u zajednici, to ih ne čini “oporavljenim” autistima.

Pritisak da budeš ono što nisi iz jedinog razloga da se uklopiš u zajednicu može uzrokovati duboke i ozbiljne tjeskobe. Mnoge autistične osobe osjećaju taj pritisak i iako prema van pokazuju vrlo normalno i sretno ponašanje, iznutra su daleko od toga.

Moj sin mi je jednom rekao:”Ono što ja želim i ono što meni treba je u suprotnosti. Uvijek će biti u suprotnosti.” Govorio mi je kako se on u društvu želi ponašati, no najčešće je taj način u suprotnosti s onim što je on i što njemu paše. Dakle, dok je svjestan toga što društvo od njega očekuje, istovremeno je svjestan i toga kako je to u potpunoj suprotnosti njegovoj osobnosti.

Niti jedna terapija neće kod osobe izliječiti autizam. ABA je pomogla mnogoj djeci, no to ne znači da su ona oporavljena. Treniranje kontakta očima i nagrađivanje za postignuća nema nikakve veze sa razumijevanjem da takva ponašanja proizlaze iznutra. Kontroliranje i mijenjanje vanjskog ponašanja ne rješava emocionalni faktor koji je u prvom redu i inicirao određeno ponašanje.

Ne kažem da je ABA loša. Pomogla je mnogima, ali želim reći da kada je koristite kako biste ispravili ili promijenili ponašanje bez rješavanja unutarnjeg faktora, tada propuštate emocionalne potrebe te osobe i ne vidite tu osobu u cijelosti.

Imperativ je da zajednica bude manje osuđujujuća prema ljudima i da ima više poštovanja i svjesnosti prema drugima. Psihička bolest ili poremećaj nije nikakva sramota i zasigurno nema potrebe za osuđivanjem.

Ista stvar je i sa autistima; ne bi se trebali osjećati osramoćeno zbog onoga što jesu. Nema potrebe da se osoba izliječi ili oporavi od autizma. Autisti nisu bolesni.

Treba nam društvo s više suosjećanja i razumijevanja jednih za druge. Trebamo pružati ruku i više pomagati, manje osuđivati. Trebamo prihvatiti ono što jesmo i kakvi jesmo sa svim svojim manama i jedinstvenim vrlinama.

Želim da moj sin zna da je savršen kakav je jer je došao na ovaj svijet kao dragocjen poklon. Ne želim da ikada osjeti da mora biti drugačiji kako bi se uklopio. Želim da uvijek osjeća slobodu izražavanja onoga što on jest bez da se pritom osjeća neprikladnim.

Nadam se da će ljudi zatražiti pomoć kada im je potrebna. Da znaju da su i oni bitni, da nisu sami i da postoji netko tko im može pomoći.

Život je dragocjen dar i svatko od nas zaslužuje sve najbolje. Svi sazlužujemo osjetiti da smo voljeni i prihvaćeni.

Linda Mastroianni

 

Neurorazličitost – Što je to?

Oznake

neurorazličitost

Za mene je neurorazličitost ideja da su neurološke različitosti poput autizma i ADHD-a posljedica normalne, prirodne varijante ljudskog genoma. Neurorazličitost predstavlja novi i iz temelja drugačiji pogled na stanja koja su tradicionalno proglašavana patološkim. Neurorazličitost je pogled koji nije univerzalno prihvaćen iako je sve više podržavan u znanstvenim krugovima. Znanost predlaže da je stanje poput autizma sveprisutno unatrag mjerljivom vremenskom periodu. Uviđamo kako autizam, ADHD i druga stanja proizlaze kroz kombinacije genetskih predispozicija i čimbenika iz okoliša. Ona nisu rezultat bolesti ili ozljede.

U isto vrijeme smo svjesni bolesti i ozljeda (kako tjelesnih, tako i pod utjecajem okoliša) čiji su efekti vrlo slični onima kod autizma i drugih različitosti. Prihvaćanje neurorazličitosti zasigurno ne uključuje pasivno prihvaćanje takvih ozljeda (npr. kod moždanog udara) iako bezuvjetno prihvaćamo osobe koje su time zahvaćene.

Vodene kozice su bolest koja zahvaća zdrave osobe, te se kroz razumijevanje prirode te bolesti traže načini za njeno iskorjenjivanje. Autizam, kao cjeloživotno stanje inače zdrave osobe, se može razumjeti po istom principu, no tu se radi o napadu na urođeni dio zahvaćene osobe i njeno liječenje. Zato je sanacija prisutnih zdravstvenih komplikacija nevjerojatno složen izazov.

Ustvari, mnoge osobe koje su prigrlile koncept neurorazličitosti vjeruju kako osobe sa različitostima ne treba izliječiti, nego im treba pomoći u prilagođavanju. Kada promatraju u spektar ljudske različitosti, u sredini vide raspon različitih razmišljanja koja su omogućila napredak čovječanstvu u područjima znanosti i kreativne umjetnosti. Na rubovima vide osobe koje su funkcionalno osakaćene jer su “previše različiti”. Kada 99 neurološki jednakih osoba ne uspijeva riješiti problem, obično je taj jedan, drugačiji, koji drži ključ uspjeha i ponudi rješenje. Ipak, ta jedna osoba može biti hendikepiranija ilii barem većinu vremena u nepovoljnijem položaju. Prema zagovornicima neurorazličitosti, osobe su hendikepirane jer su na samim rubovima krivulje, ali ne radi toga što su bolesni ili neispravni.

Kao odrasla autistična osoba, više se pronalazim u ideji prirodne varijante, nego u ponuđenoj alternativi da sam urođeno loš, neispravan i da mi je potreban popravak. O svom autizmu nisam učio dok nisam došao u srednje godine. Svih ranijih, nedijagnosticiranih godina, pretpostavljao sam kako su moje poteškoće proizašle iz nerazdvojivih nedostataka. Tvrditi da sam različit – ne pokvaren – je mnogo zdravije stajalište. Saznanjem da tu ideju podržava i znanost, osjećaj je time bolji.

Previše pobornika neurorazličitosti govor o izlječenju doživljava kao napad na svoju opstojnost. Oni preziru tu riječ iz istog razloga kao i druge grupe osoba koje preziru izjave o liječenju homoseksualnosti. Smatraju da se prilagođavanjem neuroloških različitosti zadire u pitanje ljudskih prava. Ako je različitost dio njihove osobnosti, vjeruju da je njihovo pravo da budu prihvaćeni i podržani upravo onakvi kakvi jesu. Ne bi ih se protiv njihove volje trebalo pretvarati u nešto što nisu, a samo zato da bi ih se uklopilo u nekakav zamišljeni društveni ideal.

Protivnici neurorazličitosti pak tvrde kako različitosti, bilo rasne ili seksualne orijentacije, funkcionalno ne onemogućuju osobu kao što to može činiti neurorazličitost. Ta činjenica čini situaciju još kompliciranijom.

Također vrijedi zapaziti kako se generalno, neurorazličite osobe tjelesno ne razlikuju od drugih. Stoga, kada se ponašamo na neobičan ili neočekivan način, izvlačimo neželjene negativne reakcije neupućene javnosti. Iz tog razloga je svima nama, koji smo različiti, važno naučiti osnove snalaženja u neurotipičnoj zajednici. Netko to doživljava kao neprihvatljiv kompromis, no ja to vidim kao prihvaćanje nepromjenjive ili vrlo sporo promjenjive realnosti.

Neupitno je da su neurorazličite osobe donijele čovječanstvu velike stvari. Ako su ta postignuća temeljena na neurologiji, tada je jasno da je pokušaj izliječenja naših različitosti vrlo štetan za čovječanstvo.

Također je neupitno da su zajednički domovi i druge institucije pretrpane osobama čije nadarenosti ostaju skrivene, a različitosti ih sprečavaju u samostalnom življenju. Neke od tih osoba posjeduju različitosti koje ih tjeraju da se ponašaju autoagresivno ili agresivno prema drugim osobama. Podloge njihovih poteškoća ostaju slabo razumljive i ne možemo poricati njihovo postojanje pored osoba koje su obdarene verzijom onoga što nazivamo “ista različitost”.

Te osobe zaslužuju više od razumijevanja. One zaslužuju značajnu pomoć. Ne smatram da je to nedosljednost idealima neurorazličitosti.

Protivnici neurorazličitosti smatraju da je pogreška tako hendikepirane osobe uspoređivati sa “varijantom normalnog”. Zahtijevaju lijek. Nažalost, kako se dokazi o neurorazličitosti akumuliraju, sve se izglednijim čini kako općeniti lijek za neurološke različitosti nije moguć i da je različitost u podlozi postignuća određenih ljudi, a što također nije poželjno.

Dakle, što će napredno društvo učiniti? Kako možemo pomoći?

Vjerujem da možemo smanjiti teret neurološkom hendikepu bez mijenjanja suštine hendikepirane osobe. Rana intervencija je danas primarni pokazatelj. U nekim situacijama zajednica se može promijeniti prilagođavajući kuće, parkove i radna mjesta neurorazličitim osobama. Istovremeno možemo razvijati terapijske tretmane kako bi nam se pomoglo da živimo kvalitetnije. I na kraju možemo promijeniti stavove prema osobama koje su različite na način da budu prihvaćeni, cijenjeni i da se osjećaju dijelom zajednice.

Ako prihvatimo da je neurorazličit svijet – dobar svijet, učinit ćemo napredak u našem razmišljanju. Ali da je barem to tako jednostavno!

Bez obzira na to kakvo je vaše razmišljanje o konceptu neurorazličitosti, neurološki hendikep je vrlo stvaran. Za mene nije upitno da zajednica ima dužnost olakšati patnje koje hendikep donosi i da je dužna pomoći hendikepiranim osobama kako bi im unaprijedila kvalitetu života. Vjerujem kako se većina ljudi slaže sa tim općenitim idealom. Pravo pitanje je kako najbolje do toga doći.

Postigli smo vrlo malen napredak u razvoju tretmana ili terapija kako bi sanirali najgore učinke neurološke različitosti. Još uvijek ne znamo dovoljno o tome kako neurorazličitost utječe na ostale tjelesne sustave ili na ukupnu kvalitetu života kako starimo. To je prema meni najveća tragedija naše generacije. Razmišljajući o stanjima poput autizma kao o bolestima koje treba izliječiti, došli smo do boljeg razumijevanja nekih detalja, no premalo je toga što zaista pomaže široj autističnoj populaciji.

Smatram da je vrijeme za promjenu smjera. Umjesto trošenja većine budžeta na bazična genetska i biološka istraživanja, usmjerimo prioritete prema primjenjivim istraživanjima koja će već danas pomoći neurorazličitim osobama. Te osobe se suočavaju sa ogromnim brigama i problemima, te je raspon područja rada zaista širok.

Istovremeno, uložimo više napora u istraživanje okoliša – studije koje će nam pomoći da razumijemo kako možda trujemo ljude i stvaramo štetu koja oponaša (ali pogoršava) prirodnu varijaciju.

Ako su neurološke različitosti doista prirodna pojava, istraživanja na temeljnoj razini liječenja za osobe sa različitostima neće biti produktivna. Kada to izjavimo, moramo prihvatiti neka stvarna dostignuća u identificiranju genetskih varijanti koje dovode do velikog hendikepa, bez neke popratne prednosti.

Prepoznavanje tih mutacija i istraživanje uzroka je veliko znanstveno postignuće. Još nismo pretvorili ta saznanja u korisne tretmane, no ona su obečavajuća. Nekako vjerujem da bi se sa takvim istraživanjima trebalo nastaviti, no također vjerujem da trebamo posložiti prioritete.

Prethodne kampanje za prihvaćanje različitosti prema rasnoj i seksualnoj orijentaciji su bile kudikamo jednostavnije u usporedbi sa borbom za neurološku jednakost. Kroz njih je bilo potrebno promijeniti samo vjerovanja i stavove. Kod neurorazličitosti moramo mijenjati vjerovanja, a u isto vrijeme pronaći način za rješavanje značajnih poteškoća u funkcioniranju.

U Americi je protuzakonito diskriminirati nekoga zbog rase ili vjere. Nažalost, u drugim područjima nismo došli tako daleko. Još uvijek je u mnogim američkim državama dozvoljeno ubiti osobu jer je homoseksualna. Osobe koje se ponašaju drugačije po osnovi svoje neurologije nemaju pravnu zaštitu kakvu imaju tjelesni invalidi.

Zadatak mijenjanja društvenih stavova su komplicirani zbog činjenice da su neurološke različitosti nevidljive. Teško je općem stanovništvu prihvatiti nešto nevidljivo iz čega proizlazi neočekivano ponašanje, a bez jasnog objašnjenja osim “neprikladnog ponašanja”. Neke osobe misle da prihvaćanje neurorazličitosti podrazumijeva prihvaćanje svih društveno neprihvatljivih ponašanja u ime prihvaćanja različitosti. Ne slažem se sa tom idejom. Svi se trebamo ponašati primjereno prema drugima u skladu sa etičkim, moralnim i ljudskim normama.

Mislim da u mnogočemu protivljenje neurorazličitosti proizlazi iz (pogrešnog) poimanja da neurorazličitost znači i protivljenje znanstvenim istraživanjima ili razvijanju sredstava koje pomažu hendikepiranim osobama pri uspostavljanju boljeg života. Ništa od toga prihvaćanje neurorazličitosti ne podrazumijeva, niti implicira.

Mi možemo prihvatiti da je neurorazličitost prirodan dio nas, a da i dalje naporno težimo tome da umanjimo ili eliminiramo njene negativne učinke. U isto vrijeme, trebali bi prepoznati i slaviti stvarne prednosti koje mnogima od nas neurorazličitost donosi. Trebali bi prihvatiti osobe kakve jesu. Kao i kod drugih različitosti koje donose hendikepe, roditelj želi da je situacija drugačija. No, nije, i jedino je bezuvjetno prihvaćanje naših voljenih zdravi način da se krene naprijed.

Vjerujem da je prihvaćanje neurorazličitosti podržano podrškom u istraživanjima koja nastoje iz nas izvući najviše (manje hendikepirani, više produktivni…), za nas najpozitivniji stav koji možemo prihvatiti. Cijenim sve ljude koje se bore za prava osoba koja su drugačija i veselim se budućim rezultatima tih napora. Do tada ću koristiti vlastite različitosti koje posjedujem – kako bi si poboljšao kvalitetu života čineći sve te čudne stvari koje činim po osnovi svoje neurologije.

John Elder Robinson za Psihology Today

John Elder Robison je odrasla osoba iz autističnog spektra i otac odraslog autističnog sina. Autor je knjige “Look me in the eye”. Robison je aktivni zagovaratelj pokreta za prava osoba sa autizmom. Volontirao je organizaciji Autism Speaks, no otpušten je nakon upućenih kritika organizaciji i suosnivačici te organizacije da proklamiraju kako obitelji zahavaćene autizmom žive u očaju i strahu za budućnost. 

Zamislite samo! – Pogled u spektar

Zamislite samo da sve ono što vidite, čujete, dodirujete i mirišete dolazi u djelićima koje ne možete povezati u cjelinu. Da se svako osjetilo bori za pažnju i radi za sebe. Zamislite svijet u kojem morate blokirati sva osjetila kako biste se mogli koncentrirati samo na jedno. Ili da koristite periferni vid jer vam je previše ako usmjerite pogled direktno. Zamislite samo da morate pjevušiti u sebi kako biste mogli razmišljati. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete izdvojiti važne od nevažnih detalja kako biste održali pažnju na ono bitno. A onda, cijela slika propada kada sa jedan detalj promijeni. Zamislite samo kako vam ništa nije poznato jer se neprestano mijenja. Kako ništa ne možete predvidjeti da biste igradili stabilnost. Da više ne možete prepoznati osobu ukoliko ona promijeni naočale, frizuru ili parfem. Zamislite samo da ne možete razlikovati lica i da osobe možete prepoznati samo po njihovim mirisima ili pokretima. Da jedan dan znate s kim razgovarate, a slijedeći dan ne. Zamislite da ulazite u prostoriju koju ne prepoznajete jer nedostaje komad namještaja ili je premješten na drugo mjesto. Kako biste se mogli osjećati sigurno? Zamislite samo!

Zamislite samo da sjedite u učionici gdje vam treperenje i zujanje fluorescentne lampe zadaje glavobolju, a od mirisa flomastera i ljepila vam je muka. Grebanje i škripanje olovaka vam para uši, a zbog tvrdoće stolca na kojem sjedite vas sve boli. Zamislite samo da se tako osjećate i čekate da školsko zvono zazvoni i odvede vas u paniku. Neprestano lupkate po stolu, migoljite se i pjevušite u sebi kako biste ostali smireni. Zamislite samo!

Zamislite samo da se ne možete koncentrirati na osobu s kojom razgovarate jer vam je njezin miris preintenzivan ili vam ogrlica na vratu odvlači pozornost. Zamislite samo da možete čuti riječi te osobe, ali da joj ne možete vidjeti lice. Pokušajte biti u skupini osoba kada se toliko različitih glasova stapa u zbrkane zvukove. Ili, zamislite da konačno uhvatite i razumijete bit razgovora, ali ne stignete odreagirati jer je razgovor već otišao dalje. Da želite nešto reći, ali ne možete pronaći riječi kojima biste izgovorili svoju misao. Zamislite samo!

Zamislite samo da ne možete razumjeti svoje misli, osjećaje, perspektivu osoba oko vas. Da istovremeno ne možete razaznati ekspresije, geste i radnje kako biste razumjeli značenje. Zamislite da ne možete iščitati nevidljive tragove, nepisana društvena pravila koja bi vam omogućila podlogu za razumijevanje koje se od vas očekuje. Da nikada niste u tijeku jer ne možete istovremeno slušati, razmišljati i djelovati. Riječi dolaze prebrzo, preglasno i previše ih je da biste ih mogli obraditi. Zamislite da izrazi lica sugovornika ne prate riječi koje čujete. Da zaključite krivo i onda ste zbunjeni izmamljenim negativnim reakcijama. Zamislite da se stalno pokušavate uklopiti, ali uvijek nailazite na neuspjeh. Zamislite samo!

Zamislite samo da niste povezani sa svojim tijelom. Da ne možete hodati bez pogleda u svoja stopala ili da gubite osjećaj za vlastito tijelo ukoliko se stalno ne krećete i zabijate u predmete. Zamislite da ne osjećate bol ili ste preosjetljivi na bilo koji dodir, ma koliko on nježan bio. Da vas odjeća koju nosite grebe ili boli. Da nemate ravnotežu dok hodate i teško vam je koordinirati pokrete. Zamislite samo da ne možete prepoznati osjećaj gladi ili da trebate obaviti nuždu. Zamislite da imate osjećaj da vaše tijelo nije dio vas, već predmet kojim morate upravljati. Tijelo koje vam ovisno o situaciji može biti najbolji prijatelj ili najljući neprijatelj. Zamislite samo!

Zamislite samo da imate toliko jake osjećaje koje ne možete prepoznati, izraziti i kontrolirati. Da emocije dolaze poput velikog plimnog vala bez ikakve najave i mogućnosti kontrole. A vaše misli i osjećaji nisu dovoljno povezani da biste ih razumjeli i predvidjeli njihov dolazak. Zamislite samo da ste toliko osjetljivi na emocije drugih osoba da ne možete ustanoviti da li te emocije pripadaju vama ili njima. Da ne možete kontrolirati niti reakcije na te emocije. Zamislite da na prvu naznaku sve emocije interpretirate kao strah i paniku. Zamislite da vas je srah osjećati. Zamislite samo!

Zamislite samo da vas svijet zbunjuje, opterećuje, da je nepredvidiv do te mjere da ste stalno napeti i u pripravnosti. Da se branite od svakog sljedećeg senzornog napada ili neočekivanog zahtjeva okoline. Zamislite da vam fizički, društveni ili bilo koji drugi zahtjevi dolaze toliko brzo i u tolikoj mjeri da vam se mozak isključuje, gubite sposobnost govora i svjesnih radnji, a tijelo vas počinje boljeti. Da vas hvata panika i tjera vas na bijeg. Da vrištite, trčite ili se istresate na drugima u nekontroliranom strahu i bijesu. Zamislite samo!

Kada osjetite potrebu da intervenirate, da me disciplinirate ili potičete na nešto što od mene zahtijevate, zastanite na trenutak i “zamislite samo” kako je meni u tom trenutku. Jednom, kada ćete moći to zamisliti, tada ćete me početi razumijevati i naučit ćete mi biti podrška. To je važno i za moju sigurnost i za moj emocionalni opstanak.

Zamislite samo!

Bill Nason

Kako bi vršnjacima objasnio autizam, Thomas (9) je osmislio knjigu

Thomasovi prijatelji su oduvijek željeli znati čemu služe poredane igračke na njegovom stolu u učionici i zašto on sjedi na drugačijem stolcu. Thomas, učenik trećeg razreda osnovne škole, je primijetio kako njegovi školski prijatelj baš i ne razumiju autizam. Ne razumiju da on koristi igračke kao pomagalo za senzoriku, da se osjeća sigurnije i udobnije u tom stolcu, te zašto se ponekad čini da razmišlja na “drugačiji” način. Umjesto da pojedinačno odgovara na svako postavljeno pitanje, Thomas se odlučio napisati knjigu.

Uz bakinu pomoć je godinu dana kasnije objavljena knjiga “The Autistic Turtle” (Autistična kornjača). U ovoj knjizi kornjača sa autizmom Henry objašnjava svojim prijateljima prednosti i nedostatke autizma. Thomas je koristio prava imena svojih prijatelja iz razreda. Želja mu je da ovu knjigu pročitaju i druga djeca sa autizmom, te da znaju koliko su drugačiji i super.

Kako bi nastala knjiga Thomas je baki objašnjavao kako on zamišlja priču, a ona je pisala. Sve se to odvijalo u vremenu kada je baka primala kemoterapiju u trećem stadiju karcinoma dojke. Thomasova majka navodi kako je gledati njih dvoje kako zajedno rade na knjizi bio pravi blagoslov. Thomas bi dubio na glavi, valjao se po podu, trčao po sobi ili se ljuljao dok bi baka sjedila u sredini sobe sa laptopom i pisala. Zajedno su pretresali poglavlje po poglavlje.

Thomasu je dijagnosticiran autizam u dobi od dvije i pol godine. Njegova majka nije mogla niti zamisliti da će Thomas jednog dana biti sposoban za ovako nešto. Dokazao je da su unaprijed stvorena predviđanja bila kriva, a i sama ističe koliko joj je odgajanje “netipičnog” sina pomoglo da postane bolja osoba. Nada se kako će roditelji koji su novi na ovakvom putovanju naposljetku prihvatiti dijagnozu, te im poručuje da iako je teško čuti da dijete nije “tipično” prigrle dijagnozu umjesto da se protiv nje bore.

The Mighty

 

Gledajmo svijet njihovim pogledom!

Često gledamo na našu djecu žaljenjem i tugom jer ne doživljavaju radosti na način kao i mi. Utapamo se u vlastitoj tugi zbog manjka emocionalne povezanosti koju kao neurotipične osobe toliko vrednujemo. Gledamo na autizam kroz neurotipične naočale, često zaslijepljeni od doživljavanja svijeta kroz drugačije leće.

Ako uklonite neurotipične naočale i otvorite se prema pogledu kakav ima vaše dijete, moći ćete shvatiti da ono što se čini čudno i beznačajno može biti izuzetno radosno i lijepo pod uvjetom da se to odmah na početku ne proglasi kao neprikladno. Ako dijete osjeća veću radost kroz ljepote predmeta, umjetničkih šara, mehaničkih dizajna ili statističkih formula od radosti kroz druženja uz kavu, onda vjerojatno nešto propuštamo. Ako ih susretnemo u njihovom svijetu i dijelimo ono što je njima značajno, možda ćemo vidjeti drugačiju ljepotu. Možda ćemo proširiti pogled na svijet oko nas gledajući ga kroz drugačije leće.

Prije nego proglasite bilo koji djetetov interes, ponašanje ili osobenjaštvo kao nešto neprikladno i nešto što bi trebalo suzbiti, pogledajte na to iz perspektive vašeg djeteta kako biste vidjeli zašto je njemu to toliko važno. Samo tada ćemo imati razumijevanje za to kako različitosti mogu biti pozitivne i vrijedne.

Prestanimo suzbijati različitosti i prihvatimo ih kao nešto što nam nudi prošireni ili alternativni način doživljavanja svijeta oko nas. Prestanite žalovati što nije poput nas i započnite podržavati ono što dijete vrednuje. Dijete će biti motiviranije, sigurnije i spremnije za dijeljenje svojih bogatstava sa nama. Svi će se osjećati više sigurni, prihvaćeni i voljeni.

Bill Nason

PISMO: Što bih rekao učiteljici da sam to tada mogao

Bryan je mladić kojem je Aspergerov sindrom dijagnosticiran u 23. godini života. Proveo je djetinjstvo ne razumijevajući zašto je drugačiji od drugih. Kada je konačno dobio dijagnozu sve mu je postalo jasno. Pokrenuo je Facebook stranicu kako bi pomogao u podizanju svjesnosti o Aspergerovom sindromu.

Ovim pismom se vratio u prošlost, te pokušao napisati što bi tada rekao učiteljici da se mogao izražavati kao danas. Sve što djeca trebaju jest da ih netko razumije.

“Draga Učiteljice,

Napisali ste danas mojoj majci i mom ocu jedno stvarno službeno pismo koje ih je jako uznemirilo, a mene rastužilo. Htio sam plakati, ali imam problema sa pokazivanjem osjećaja. Umjesto toga odgurnuo sam majku, te vrištao. Tata, odnosno Otac me odveo u sobu kako bih se smirio. Pišem „Otac“ jer oponašam ljude oko sebe i htio sam pisati Vašim stilom pisanja. Gospođo Učiteljice, ja imam autizam i želim od Vas da Vi mene oponašate jer ne želim da me se naziva „zločestim“.

Ja nisam zločesto dijete dok pod nastavom pričam u isti glas s Vama. Ne želim to, samo ne mogu obraditi ono što mi govorite. Kada vičem na Vas, istovremeno mi je žao. Svjetiljka u učionici stalno treperi i to mi stvara neugodu. Boli me, postajem napet i ne mogu naći prave riječi da Vam objasnim što me muči.

Kada mi izgovorite nekoliko istovremenih uputa što da radim, zbunim se. Postajem napet i tada zaboravim što ste mi rekli. Ne činim to namjerno. Imam sjajno dugoročno pamćenje, ali i užasno kratkoročno. Bolje komuniciram kada su mi informacije napisane. Postajem napet kada me zatražite da ustanem i govorim pred cijelim razredom.

Moja majka i otac su plakali kada su dobili Vaše pismo u kojem pišete da se loše ponašam. Oni krive sebe, a ja ih ne mogu utješiti – riječi jednostavno ne dolaze. To me strašno uznemirava.

Živjeti s autizmom nije jednostavno. Želim da me razumijete. Stvarno je teško. Ali vjerujem da mi možemo učiniti puno ako se zajedno potrudimo. Sve što trebamo je da su ljudi željni da nas razumiju. Trebam da me razumijete.

Gospođo Učiteljice, želim da mi zajedno radimo na tome i da se međusobno razumijemo. Kako i poznata izreka kaže: „Svatko je genijalac. Međutim, ako prosuđuješ ribu na osnovu njene sposobnosti da se penje na drvo, ona će cijeli život živjeti u uvjerenju da je glupa“. Ja ne učim na jednak način kao i ostali.

Ne očekujem da postanete stručnjak za autizam. Želim da me toliko razumijete da me ne nazivate zločestim. To me boli više nego možete prepostaviti.

Hvala Vam Učiteljice na čitanju.

U ime sve djece iz spektra.”

 

izvor

CDC – Prevalencija autizma 1:45

Prema izvještaju američkih vladinih tijela, na svako četrdesetpeto dijete dolazi jedno dijete sa dijagnosticiranim razvojnim poremećajem iz autističnog spektra.
U danas objavljenom izvještaju, američkog centra za prevenciju i suzbijanje bolesti (CDC), te nacionalnog centra za statistiku zdravlja, stoji podatak kako je u 2014. godini kod čak 2.4% djece u Americi dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma.
Zaključak je izveden iz podataka iz upitnika koje je ispunilo 11000 roditelja djece u dobi između 3 i 17 godina. Roditelji su odgovarali na pitanje da li im je tko od liječnika ili drugog stručnjaka u zadnjih godinu dana rekao da njihovo dijete ima autizam, intelektualne ili neke druge razvojne poteškoće.
Za usporedbu, prema podacima za razdoblje između 2011. i 2013. godine, prevalencija autizma bila je 1.25%.
Usprkos velikom porastu pojavnosti, istraživači su izjavili kako je tolika razlika zbog promjena u načinu na koji se roditelje pitalo o autizmu.
Prijašnjih godina su neki roditelji prijavljivali autizam kao drugi razvojni poremećaj.
Upitnik je samo jedna od korisnih metoda za utvrđivanje prevalencije. Prema zadnjim rezultatima drugačijeg istraživanja koji je obuhvaćao medicinsku i obrazovnu dokumentaciju osmogodišnjaka, smatralo se kako je prevalencija autizma u omjeru 1:68.
Pojavnost intelektualnih poteškoća je ostala nepromijenjena, odnosno 1.1%.
Pojavnost drugih razvojnih poremećaja je naglo pala sa 4.84% u 2013. godini na 3.57% u 2014.
Kada se usporedi pojavnost svih razvojnih poremećaja vidljivo je da nema značajnih promjena u 2014. godini u odnosu na ranije godine.

izvor

Listopad – mjesec svjesnosti o poremećaju senzorne integracije

Mjesec listopad je mjesec svjesnosti o poremećaju senzorne integracije.

Senzorna integracija je način na koji naš mozak prima poruke različitih osjetila i pretvara ih u primjerene motoričke odgovore, kao i reakcije u ponašanju. Poremećaj senzorne integracije (SPD) je stanje u kome nema odgovarajuće reakcije na podražaje. Djeca s poremećajem senzorne integracije mogu biti iznimno osjetljiva ili nedovoljno osjetljiva na vizualne podražaje, zvukove, mirise, okuse ili fizički kontakt. Također mogu imati problema s prostornom svijesti i ravnotežom što u konačnici može dovesti do problema sa pažnjom, koordinacijom i impulzivnošću dok pokušavaju pojačati ili smanjiti osjećaj koji doživljavaju.
Poremećaj senzorne integracije zahvaća 5% populacije, dok čak 80% djece s poremećajem iz autističnog spektra ima i poremećaj senzorne integracije. Vjeruje se da 30% nadarene djece ima poremećaj senzorne integracije.