A web page that points a browser to a different page after 2 seconds
O prihvaćanju i bezuvjetnoj ljubavi
24 Subota lip. 2017
Posted prihvaćanje, priče iz života, svjesnost
in24 Subota lip. 2017
Posted prihvaćanje, priče iz života, svjesnost
inA web page that points a browser to a different page after 2 seconds
22 Nedjelja sij. 2017
Posted edukacija, inkluzija, prihvaćanje, priče iz života
inOznake
aba, autizam, etiketiranje, inkluzija, patologiziranje, prihvaćanje, terapija
Stalna potreba za etiketiranjem i proglašavanjem nepoželjnim svega onoga što osobe s autizmom čine postaje obrazac doživljavanja i ponašanja drugih osoba prema njima kao manje vrijednim osobama. Time etiketiranje i patologiziranje postaje opasna predstavka.
Sjećam se vremena kada je mom sinu dijagnosticiran autizam. Moja dobra prijateljica je došla u posjet. Kao i obično posložila sam razne grickalice pred sina, a on bi se sporadično njima poslužio. Rekla je: “Pa on dobro jede”. Odgovorila sam: “Da, njegovi terapeuti kažu da voli brstiti”. Pogledala me i rekla: “Brstiti? Uh, stvarno toj djeci daju svakakve nazive za ono što rade, zar ne? Moja nećakinja radi to isto i nikada je nitko nije usporedio sa kozom!”
Zahvalna sam joj na tom komentaru jer me zaista prenuo iz terapeutske magije kojoj sam bila podvrgnuta mjesecima. U najboljoj namjeri za svog sina, usprkos svojoj inteligenciji i instinktu, slušala sam takozvane “stručnjake”. Dopustila sam im da mi sina i njegove radnje proglašavaju tim odvratnim, bizarnim i animalističkim nazivljem. U psihologiji se to naziva “patologiziranjem” – sve što osoba s određenom dijagnozom radi, a čini se bez neke posebne funkcije, proglašava se simptomom dijagnoze, pa čak i ako iste te radnje rade i druge, zdrave osobe iste dobi.
Najveći dio mog iskustva sa stručnjacima u dobi mog sina od 2-6 godine bilo je slušanje njihovih riječi: “Pogledajte, ima autizam. To autisti rade”. Tu bi ubacili i patologiziranu riječ poput brsti, stima i slično. Većina djece “gricka”, moj sin “brsti”. Većina djece se ponaša “šašavo”, moj sin “stima”. Većina djece se “uznemiri”, moj sin ima “slom”. Dok većina djece ima “nedolično ponašanje”, moje dijete ima “poteškoće u ponašanju”. Postojao je stalan napor s njihove strane da mi ukažu koliko je moje dijete “drugačije” ili “oštećeno”; da budu sigurni da sam potpuno svjesna njegove “različitosti”. Da se uvjere kako sam dovoljno usvojila njihovu verziju autizma da bih potom kupovala njihove vrlo skupe usluge kojima bi ga tretirali.
Cijela industrija oko autizma troši gomile novca uvjeravajući roditelje da za njihovu djecu nema nade, a kako bi od roditelja izvukli upravo onoliko novaca koliko roditelj može izdvojiti. Nakon dijagnoze smo živjeli u Montrealu, Bostonu i najzad u New Yorku. U sva tri mjesta su logopedi i radni terapeuti u prosjeku naplaćivali 300$ po satu, no nisu željeli provoditi terapiju ako niste potpisali tretmane barem 2 sata tjedno. I unatoč tome, liste čekanja su i dalje dugačke od dva mjeseca do dvije godine. Većina agencija za “istraživanje autizma” uzimaju miljune u donacijama kako bi plaćale svoje osoblje ili pronašle “lijek” za ono što su prozvali “noćnom morom”.
Da se samo četvrtina novaca uloženih u istraživanja autizma ili novaca kojim su roditelji plaćali “terapije” autizma uložila u educiranje javnosti na to da su osobe s autizmom jednakovrijedni ljudi koji se ponešto razlikuju, ili u stvaranje inkluzivnih programa u školama, radnim mjestima i društvu u cijelosti, osobe s autizmom i njihove obitelji bi imale daleko veću korist.
Sin je imao tri godine kada nam je rečeno (kao danas i većini roditelja djece s autizmom) kako je jedini način da mu se pomogne barem 40 sati ABA terapije tjedno (150$ po satu terapije uz 1000$ za analizu jednom mjesečno). Krenuli smo u to, prikupili nekoliko preporuka i obavili razgovore sa četiri pružatelja usluge. Niti jedan od njih nas nije impresionirao. Štoviše, jedna od toplo preporučenih ABA terapeutkinja je bila posebno grozna. Kasnije sam ustanovila da ona nije usamljen slučaj u grozoti – većina terapeuta koji su nastupili nakon nje su bili poprilično slični.
Terapeutkinja je jednom prilikom na tretman sa sobom povela i svog trogodišnjeg sina jer se dadilja razboljela. On nije bio pretjerano sretan odlaskom u stan nepoznate osobe (razumljivo, no kada je riječ o mom sinu tada se to naziva “tranzicijskim teškoćama”). Reagirao je desetominutnim ispadom bijesa pred vratima stana. Pokušala sam pomoći nekim igračkama i ugodnim riječima. Kada ga je napokon uspjela uvjeriti da uđu u stan, trčao je po dnevnom boravku i skakutao po namještaju i s njega. Terapeutkinja je preusmjerila pažnju na mog sina koji je mirno sjedio igrajući se svojim igračkama i pitajući se što ovi ljudi rade u našem stanu. Bez da mu se uopće predstavila ili mu dala do znanja da ga primjećuje, posjela je mog sina na stolac nasuprot nje držeći mu jabuku ispred nosa. “Što je to?”, vikala je prema njemu. Moj sin tada još nije govorio stoga nije ni dao odgovor već se migoljio na stolcu i zacvilio kao nezadovoljstvo invazijom na svoj privatni prostor. Odložila je jabuku na stol, silom mu je spustila ruke uz tijelo i tako ih držala ponavljajući prethodno pitanje, što je kod mog sina izazvalo još jače migoljenje i proteste.
Isto je ponavljala sa još nekolicinom predmeta sve dok joj nisam postavila pitanje: “On ima poteškoće s tjeskobom oko govora, pa kako bi mu ovakav pristup trebao pomoći?”. Odgovorila je kako bi se on trebao naučiti ponašati ako ga namjeravamo upisati u pristojan vrtić, te da bih ja trebala biti stroža kako bih ga dovela do toga.. Pitala sam. “Dobro, a što je sa vašim sinom? Očito je da ima problema s ponašanjem. Nije li to samo normalno ponašanje za trogodišnjaka?” Ispalila je. “Moj sin nema dijagnozu autizma, stoga se ne treba suzdržavati.”
Razmišljala sam o mnogim stvarima koje sam joj trebala izgovoriti, no umjesto toga sam otvorila vrata od stana i rekla: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” Bilo je potrebno nekoliko ponavljanja jer očito nije navikla na to da ju se moli da ode. Skupljajući svoje stvari i dijete, nastavila je s raspravljanjem o tome kako ću svom sinu uništiti šanse za pristojan život.
Samo sam nastavljala ponavljati: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” jer sam znala da ako si dozvolim samo jednu drugačiju riječ, to će izazvati nekontrolirane salve uvreda. No, to nije bila prva situacija u kojoj sam od osoba koje tvrde da “pomažu” osobama s autizmom čula kako ću napraviti nepopravljivu štetu svom sinu ako ne platim smiješnu sumu novca za tretmane. Stoga sam zahvalno započela prepoznavati takvo ponašanje kao učestalu tehniku trgovanja uslugama.
Nismo na kraju završili kod nekog privatnog ABA terapeuta, no kada smo stekli pravo na usluge kod kuće, Ministarstvo edukacije nam je redovito slalo ili ABA terapeute ili specijalne edukatore s ponešto iskustva u ABA terapiji (iako nisu bili certificirani) jer većina agencija, škola i osiguravatelja smatra da je ABA jedina “terapija” za autizam. Dvije osobe koje su poslali su bile ponešto ljubaznije od privatnih terapeuta sa kojima smo razgovarali, pa smo odlučili pokušati s njima. U početku bi se oni mom sinu dopali, no vremenom bi na zahtjev da sjedi uspravno, mirno i ostvari kontakt očima, on nekontrolirano plakao. Nekoliko mjeseci kasnije smo ponovno zatražili nove terapeute i opet su nam ustupili dva ABA terapeuta. Ponavljali bi isto pitanje deset puta po tretmanu što je rezultiralo ekstremnom frustracijom kod mog sina, a čak i ako je odgovorio točno, njegov odgovor bi bio označen netočnim ako prilikom odgovaranja nije sjedio mirno ili gledao terapeuta u oči. Ako bi pitali: “Koje je tvoje najdraže jelo?” a on bi odgovorio špageti umjesto pice (odgovor kojem su ga učili mjesecima unatrag), njegov odgovor bi opet bio proglašen netočnim jer nije odgovorio kako je naučen.
Nastavljala sam s pitanjima na koji način je to uspješna metoda učenja za dijete kojem su glavni problemi tjeskoba i teškoće s regulacijom (što je podloga većini problema osoba s autizmom). Uspoređivali smo tretmane sa obližnjom predškolom u koju smo sina upisali, a čiji je ravnatelj bio prekrasan, fleksibilan i srdačan, te je tamo sve prolazilo u redu. Stoga sam i dalje uporno ponavljala: “Zašto je to neophodno? Pomaže li?”. U svakom slučaju, koliko god terapeuta smo prošli i pitala ih, svi bi naglašavali kako je moj sin autista, stoga i “loš”. Naravno, naglašavali su i kako moja opažanja kao majke nisu vjerodostojna.
U nalazima bi pisali ustaljene pridjeve koje sustav koristi za osobe s autizmom (hladan, nezainteresiran, neprivržen, nedruštven), ne zato što je to tako nego jer se tako sve osobe s autizmom opisuju. Rekla bih: “Vrlo je društven; samo je teško ostvariti prijateljstvo kada ne možeš govoriti i moraš se kretati da se reguliraš”. Ispravili bi me: “Nije društven ako ne govori”. Pitala bih: “A što je s gluhonijemim ljudima? Jesu li i oni nedruštveni? Ako otputujem u zemlju čiji jezik ne poznajem, čini li to mene nedruštvenom? On pristupa djeci. Smiješi im se. Pokušava ih privoliti da ga love ili da se igraju loptom. On ne govori, no kako ga to čini nedruštvenim?” Bez odgovora, samo samozadovoljstvo i komentari o “nerealnoj majci”. Jedan terapeut mi je čak i rekao: “Vi ga hranite, naravno da je prema vama društven!”. Kao da je moj sin neka divlja životinja koje reagira samo na timaritelja.
Pokazala bih im video snimke sina u interakciji s drugom djecom u parku, no ni to ne bi prihvatili. “Nisam to osobno vidjela” su bile riječi jedne od njih kada sam se ponovno požalila na izraz u nalazu “nije bio jako društven”. Plan kojeg slijedi joj ne dozvoljava da bude u pratnji mom sinu u parku ili predškoli gdje bi se i sama mogla uvjeriti u njegovu interakciju. Odlučila je da je u redu procijeniti ga samo na osnovu njegovih reakcija na tretmanima. Ako mu se ne sviđa da mu se govori da sjedi mirno i gleda u oči, onda je sigurno “nedruštven”.
Godinu dana kasnije terapeuti mu i dalje daju istih 50 predmeta da ih imenuje kao i cijelu prošlu godinu, uz većinu njihovog vremena usmjerenu na njegovo mirno i uspravno sjedenje i kontakt očima. Kada sa mnom radi dozvolim mu da pritom skače na trampolinu. Ne smeta mi ako pjevuši ili gleda u stranu sve dok mi odgovara na pitanja. Pri takvom okruženju je počeo čitati na glas i odgovarati na jednostavna pitanja poput “Tko je glavni lik?”. Sastavlja rečenice pomoću magnetnih riječi kao i riječi pomoću magnetnih slova. Rješava i jednostavne matematičke zadatke.
Moj sin je postajao sve više i više frustriran ponavljanjima (ključna komponenta ABA terapije) i sve je češće postajao uznemiren. Rekla bih terapeutima kako ja radim s njim, a oni bi odgovarali kako “vidim ono što želim vidjeti” ili bi mi rekli da mu nanosim štetu očekujući od njega previše.
Zatražila sam od agencije da mi pošalju drugačije specijalne učitelje. Postavljala bih mnoga pitanja prilikom razgovora o tome smatraju li da bi mom sinu akademsko učenje “štetilo”. Tek nekolicina njih se složila kako ga se ne bi trebalo podcijeniti, no tada bi kroz nekoliko tjedna puhali balone i imenovali boje. Te godine smo promijenili 20 specijalnih učitelja očajnički pokušavajući pronaći nekoga tko vjeruje da mog sina može podučiti osnovnim, dobu prilagođenim akademskim obrazovanjem.
Srećom, jedna od specijalnih učiteljica je bila dovoljno iskrena prema meni da mi kaže kako će raditi s mojim sinom po bilo kojem programu kojeg joj dam, ali da nema šanse da troši svoje vrijeme sastavljajući drugačiji program od onog ABA programa kojeg je dobila od agencije. Stoga sam počela razvijati program kojeg će učiteljice slijediti i konačno pronašla dvije koje su pristale pratiti moj program vjerujući u sposobnosti mog sina. Da budem iskrena, jedna od njih je ABA terapeut, ali je prije svega prekrasna osoba koja želi provoditi ono što mom sinu najbolje odgovara. Stoga, ne radimo ABA terapiju i njoj je to u redu.
Još uvijek dizajniram njegove tjedne lekcije, a napredak je odličan. I dalje je tjeskoban i muči se s govorom. Ali čita, uči tipkati i govoriti uz pomoć AAC aplikacije, pliva, voli trčati po traci, pohađa likovne i znanstvene radionice s vršnjacima koji se školuju kod kuće. Voli svoje učiteljice i ima dva prijatelja. Trenutno uči igrati nogomet, a već je profi u pucanju na koš. Moj sin je sretan, bistar osmogodišnjak koji ima određenih poteškoća. Nije “noćna mora”, nije “dijagnoza”, nije “patologija”. Samo osmogodišnji dječak.
Ljudi znaju reći: “Možda je tvoje dijete drugačije od drugih.” Ne. Uvijek sam nastojala izgraditi inkluziju u javnim školama. Podučavala sam jogu u tim školama u inkluzivnim razredima i radila sam s drugim obiteljima u kojima su neverbalni autisti. Susretala sam vrlo slične trendove. Djeca su sposobnija nego što im terapeuti i specijalni edukatori priznaju. Povratna informacija roditelja je negirana i često su izrugivani ako se uopće usude progovoriti.
Komunicirala sam i s ranije ili trenutno neverbalnim odraslim autistima putem društvenih mreža. Oni su mi potvrdili mnogo toga što sam primijetila, a to je da su se njihova inteligencija i osobnost godinama negirali sve dok konačno nisu naučili čitati, sricati ili pisati. Često ljudi i tvrde kako te tekstove ne pišu ti autisti jer ljudi radije žele biti u pravu nego ih uključiti.
Bila sam u odborima muzeja i kazališta koji su pripremali posebne programe za autiste. Vidjela sam zajednice i crkve kako organiziraju posebne događaje i usluge za osobe s autizmom i njihove obitelji. Namjere su u većini tih inicijativa dobre, no to završava segregacijom i izolacijom osoba s autizmom što opet obično dovodi do nižih očekivanja i isključivanja iz zajednice.
Primjerice, sina sam upisala u školu plivanja koju je pohađao dvije godine. Kako ta škola ima “prošireni program za osobe s posebnim potrebama”, nisu ga niti uzeli u obzir u redovnoj grupi. U toj “posebnoj” grupi trener se mijenjao svaki tjedan i nisu mog sina pritiskali da nauči plivati. Niti jednom nije plivao bez pomagala i zaronio. Rečeno nam je da on za to nije sposoban. Kada bi uzeli torbu za bazen on bi počeo plakati. Rekli su nam da ga “previše pritiščemo”. Prije četiri mjeseca smo se preselili i upisali ga na obližnji bazen u školu plivanja koja nema “poseban program”. U manje od tri mjeseca u redovnoj grupi on pliva bez pomagala i roni. Moj sin i trener (koji se ne mijenja svaki tjedan) su ostvarili odličan odnos i sin se raduje odlascima na bazen.
Uvijek se zalažem za inkluziju. Glavna prilagodba koju je potrebno učiniti je promjena u stavu ljudi, a stav ljudi se nikada neće promijeniti ako se ne susreću s različitostima. Neka osobe s autizmom budu dio društva. U suprotnom, njihove vještine nisu prepoznate, a vrijednost je umanjena. Ako istaknuti članovi zajednice ne mogu izgovoriti: “Trebamo prihvatiti osobe s autizmom iako ne mogu uvijek sjediti mirno ili biti tihe”, tada te te osobe ne bi trebale biti istaknuti članovi. Izdvajanje osoba s autizmom nije rješenje. Štetno je. Često mi kažu: “Roditelji to žele jer im je dosta imati posla s ljudima koji osuđuju”.
Kao roditelji autista trebamo ljude sprječiti u patologiziranju. Moramo inzistirati da oni budu uključeni u društvo. Trebamo inzistirati na tome da njihove različitosti čine razliku. I ništa više od toga. Nisu štetni, nisu strašni. samo različiti. Ako to mi ne učinimo, nitko neće. A mi ćemo svoju djecu ostaviti ranjivima za ljude koji zarađuju novac “pretvarajući” ih u “normalne” i poslat ćemo poruku društvu kako je u redu ne dopustiti našoj djeci da budu što jesu.
Dehumanizacija osoba s autizmom je ono što dovodi do toga da su trajno izdvojene od ostatka društva. Dovodi do toga da se njihova edukacija zapostavlja, ruši im samopouzdanje, postaju meta nasilnika, zlostavlja ih se i maltretira zbog njihovih različitosti. Pa čak dovodi i do razmišljanja porotnika na sudovima da je u redu da roditelj oduzme život djetetu jer je ono “strašan teret”.
Uz toliki naglasak kako ona NISU poput ostale djece možete zaključiti kako se niti od jednog učitelja ne bi trebalo očekivati prilagodljivost i dovoljno suosjećanja da ih se uključi u razred. “Naravno” možete zaključiti i kako je ubijeno dijete bilo “pretežak teret” svojim roditeljima.
Bez obzira na medijsko prikazivanje, osobe s autizmom NISU slagalica koja nedostaje; one NISU “asocijalni samotnjaci s nedostatkom empatije”. One su samo osobe koje su izostavljene iz svakog aspekta društva, pa su od tog istog društva patologizirane i obilježene kako bi društvo opravdalo grozna postupanja spram njih. To mora prestati.
11 Srijeda sij. 2017
Posted prihvaćanje, Riječ psihologa
inGotovo svi roditelji koji imaju djecu s nekim oblikom razvojnih poteškoća ili drugih ozbiljnih medicinskih stanja, točno znaju trenutak u kojem su prvi put to saznali – koje doba dana je bilo, kako je izgledala osoba koja im je rekla, što su imali na sebe, koja je muzika svirala u pozadini i slični detalji. To se zove blitz pamćenje, a karakteristično je za visoko-emotivni događaj, gotovo pa emocionalnu traumu, kada nam se ureže taj trenutak kada se naglo razvila velika emocionalnost. I nerijetko djetetova dijagnoza je upravo to za roditelja – emocionalna trauma. Često roditelj nema luksuz da se bavi svojim emocijama i emocionalnošću, jer oni MORAJU. Oni moraju biti staloženi, uvijek nasmijani, voditi dijete na sve terapije, a u međuvremenu biti terapeuti svojoj djeci. Ako dijete ne napreduje očekivanim tempom, uvijek se čuje barem jedan komentar – trude li se njegovi roditelji dovoljno? A tu je i onaj dio javnog mišljenja, da imaju neodgojenu djecu s nepoželjnim ponašanjima, jer bi valjda svako dijete sa spektra trebalo nositi majicu „Ja imam autizam.“. Pri čemu taj autizam mora izgledati baš onako kako su oni zamislili da autizam izgleda, jer inače je to „izmišljena dijagnoza, od moje susjede mali ima autizam pa ja znam kako izgleda autizam. To nije autizam.“.
Imati dijete koje je različito na bilo koji način od prosječnog djeteta je iznimno teško i zahtjevno, jer to znači da je i roditelj različit od prosječnog roditelja. Različitost postaje dio identiteta cijele obitelji. Svakodnevica različite obitelji nije ona svakodnevica koju smo kao djeca zamišljali da ćemo imati kada ćemo imati svoju obitelj. To nije djetinjstvo koje su različiti roditelji zamišljali da će njihova djeca imati dok su željno odbrojavali 9 mjeseci do njegovog dolaska. Ima ona odlična metafora gdje si krenuo u Italiju, a probudio se u Nizozemskoj, dok svi tvoji prijatelji pričaju o ljetovanju u Italiji. I to je ono što roditelji u biti pitaju stručnjaka kada ispituju hoće li njihovo dijete ići u redovnu školu i biti poput druge djece – hoću li se ikad probuditi u Italiji? Hoće li se moj toliko često maštani život ikad ostvariti?
Svaka velika i iznenadna promjena je svima nama veliki emocionalni šok, jer nam daje osjećaj nesigurnosti i nepredvidivosti. Svi mi, kao ljudska bića, bazično težimo samo jednoj potrebi – potrebi za sigurnosti. I onda se dogodi jedna velika, iznenadna promjena, bez ikakvog uzroka, bez ikakve najave, gdje se cijeli zamišljeni život sruši, nestane u jednom trenutku. Postoji li veći osjećaj nesigurnosti od toga? Upravo zato roditelji prvo traže uzrok. Ako nađem uzrok i logično objašnjenje, drugi puta ću moći predvidjeti opasnost i izbjegnuti ju. Biti ću siguran. Automatska pomisao svakog roditelja je da su oni krivi na neki način. U nekim slučajevima roditelji eksternaliziraju taj osjećaj i onda traže uzrok u vanjskim faktorima – medicina, hrana, svađe u obiteljima i slično. Za autizam se zna da je genetska podloga u pozadini, dakle nema predvidivog uzroka niti je itko kriv za to, a najmanje roditelj. No taj osjećaj krivnje nije racionalan nego automatska reakcija na nesigurnost i zato nikad ne nestane, koliko god se osjećali krivo ili bili ljuti. Osjećaj krivnje je silno razarajući osjećaj i jako opasan za svaku različitu obitelj i za svakog pojedinca u toj obitelji. I to je nešto na čemu bi svaki član obitelji trebao raditi – nitko nije kriv. Nepredvidive stvari se događaju svima – i lošim i dobrim ljudima, i vjernicima i ateistima. Nema odgovora na pitanje zašto. Rješavanje osjećaja krivnje je prvi i najvažniji korak prema prihvaćanju. Prihvaćanju djetetove različitosti, prihvaćanju vlastite roditeljske različitosti, prihvaćanju različitosti cijele obitelji. Drugi korak je prihvaćanje vlastitih emocija – da, ponekad mi se vrišti, ponekad sam jako tužan i želim odustati, ponekad mi je jako teško i ne mogu dati sve od sebe, ponekad se osjećam beznadno, ponekad sam jako ljut. I to je sve u redu, normalno i ljudski. Jer biti roditelj različitog djeteta je jako teško. I da, zahtijeva puno roditeljske požrtvovnosti, no ne i žrtvu sebe kao čovjeka, ljudskog bića. Zapamtite, da bi ste voljeli druge, morate voljeti sebe, a prvi korak je prihvatiti sebe i svoje kapacitete. I mi smo svi međusobno različiti. Netko ima više kapaciteta, netko manje. To nikoga ne čini boljim ili lošijim roditeljem. Dobar roditelj je sretan i zadovoljan roditelj. To znači da morate ostaviti uvijek malo snage i da se posvetite samome sebi, koliko god to ponekad bilo teško ili zahtjevno. Uvijek će biti komentara da ste mogli ovo ili ono, no vi ćete znati da niste mogli, jer da ste mogli, napravili bi ste to. Mogli ste koliko ste mogli, ni manje ni više. Odvojite vrijeme za sebe, popijte kavu s prijateljima. Zamislite da ste diesel motor koji gura svoje dijete, vi ga pokrećete i dajete mu snagu. No i najbolji i najsnažniji motor na svijetu treba njegovati i održavati. Što se više brinemo o njemu, to duže traje i daje više snage.
Na kraju, vaše dijete je uvijek vaše dijete. Ono je možda različito od druge djece, no i dalje je dijete. Nemojte dopustiti da ikad različitost bude ispred toga da je dijete. To je jedan fini i jako zahtjevan balans između guranja djeteta da se što više razvija poput svojih vršnjaka i toga da bude sretno dijete. Biti dobar roditelj ne znači imati uvijek sretno dijete i naravno, prevelika različitost ne omogućava pojedincu uspješno preživljavanje unutar grupe. No ipak, važno je ponekad imati samo odnos s djetetom roditelj-dijete, ne roditelj-terapeut.
U različitim obiteljima žive najposebniji ljudi, ljudi koji moraju davati ekstra snage, volje i energije da bi uspjeli u stvarima koje „prosječne“ obitelji često uzimaju zdravo za gotovo. I to je jako teško, nešto što si nitko ne bi sam odabrao. Budite ponosni zbog toga, budite ponosni na sebe. Budite zadovoljni svim postignutim i sa svim uloženim trudom. Budite sretni, iako je razlog sreći možda također različit. Ne možemo odabrati hoćemo li biti različiti ili ne, no možemo odabrati hoćemo li biti sretni.
Maja Bonačić, mag.psych.
14 Srijeda pro. 2016
Posted inkluzija, iz prve ruke, ponašanje, prihvaćanje, senzorika, svjesnost
inOznake
autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće
Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom.
Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.
Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:
Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.
Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.
Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.
Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.
Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.
Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.
To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.
Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.
Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.
Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.
Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.
Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.
Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.
Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.
Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?
Michelle Sutton
Photo: the-art-of-autism.com
19 Subota stu. 2016
Posted prihvaćanje, Riječ psihologa
inGodinama pokušavamo “tretirati” autizam na način da umanjujemo bihevioralne simptome pokušavajući oblikovati osobu da što je više moguće izgleda i ponaša se poput neurotipično razvijene osobe. Mnoge osobe iz spektra autizma se sada suprotstavljaju onome što su godinama proživljavale trudeći se da budu ono što nisu i prisiljavane da se ponašaju suprotno od onoga što jesu. Njihova osobnost im je potpuno oduzeta stalnim negativnim povratnim infomacijama. “Izgorjele” su od stalnog neodobravanja trudeći se odobrovoljiti druge u nastojanju da ih se pretvori u nešto što one nisu. Često su ljutite i neprijateljski nastrojene, ili su čak u očaju i odustale zbog stalnog nastojanja da se uklope, svako malo iznova se spotičući o prepreke.
Nije to posljedica loših namjera članova obitelji, učitelja ili terapeuta. Svima nam je namjera pomoći i pružiti podršku djeci i odraslima da vode sretne i uspješne živote, no uvijek pretpostavljamo da to znači da budu poput nas. Da vrednuju ono što i mi, te da izgledaju i ponašaju se što je moguće “normalnije” kako bi se uklopili i bili uspješni. Iako su to plemeniti ciljevi, oni mogu biti i poprilično štetni.
Najsretnije i najzadovoljnije osobe su one koje se ne pretvaraju da su nešto drugo. Nažalost, vrlo često ni sami ne znamo što smo to zapravo. Neurotipične osobe, a pogotovo mladi stalno pokušavaju biti nešto što nisu kako bi se uklopili u viziju onoga što se cijeni. To nikada ne uspije jer nas realitet vrati na ono za što smo predviđeni biti. Odrastanjem nam postaje udobnije u svojoj koži. Zadovoljniji smo onim što jesmo i onim što nam treba kako bismo bili sretni. Ili pak, živimo život u lažima i očaju te nikada ne dostignemo cilj kojem težimo.
Naša neurologija (ono kako naš mozak funkcionira) postavlja temelj našeg razvoja. Neki od nas su intelektualci specifičnih interesa dok su drugi npr. umjetnici općenitih interesa. Ili smo ubrzani ekstroverti, osjećajni introverti, a možda i nešto između. Svi imamo svoj način učenja bilo da je to vizualno, auditorno ili putem dodira. Neki od nas imaju odlično razvijene izvršne funkcije uz dobru pažnju i organizacijske sposobnosti, dok su drugi razbacani, neorganizirani i spotiču se kroz život. Neke osobe su vrlo fleksibilne i prolaze kroz životne teškoće neokrznute, dok druge imaju poteškoće u prilagođavanju i pri najmanjim neželjenim promjenama u rutini. Neki od nas su tjeskobniji i emocionalno ranjiviji, dok su drugi smireni i staloženiji.
Svi smo mi rođeni s određenim karakterom i neurološkim profilom koji se s izuzetkom nekih ranih intervencija ne mijenja mnogo. Karakter i neurološki profil određuju smjer koji ili možemo prihvatiti i oplemeniti, ili s druge strane poricati, odbijati i neuspješno ih godinama pokušavati promijeniti.
Autizam je neurobiološka sastavnica koja se ponešto razlikuje od naše neurotipične. Način kojim je njihov mozak povezan znači da autisti obrađuju informacije na drugačiji način, te drugačije doživljavaju svijet oko sebe. Oni ne mogu brzo i intuitivno istovremeno obraditi višestruke informacije, a ukoliko ih se na to prisiljava postaju preopterećeni. “Isprogramirani” su da opažaju detalje i osjetilne obrasce mnogo bolje od nas neurotipičnih osoba. Kroz život plešu na određen ritam sasvim drugačijeg bubnjara.
Postoji mnogo oblika karaktera i neuroloških profila i svi oni kada se prihvate zajedno sa smjerom kojeg nude, mogu razviti sretnu, zadovoljnu i uspješnu osobu. Ne možemo stvoriti kreativnog umjetnika ili profesionalnog sportaša iz neurološkog sustava koji za tako nešto nije predviđen. Možete forsirati, trošiti bogatstvo na terapeute, učitelje ili liječnike, ali ne možete od nekoga napraviti nešto ako on za to nije neurološki predviđen biti. Međutim, na silu pokušavajući možete proizvesti neostvarenu, slomljenu i frustriranu osobu. Kao nogometni trener na natjecateljskoj razini, imao sam prilike vidjeti rezultate roditelja koji su pokušavali ugurati sasvim prosječno dijete među vrhunske natjecatelje plaćajući skupe privatne treninge tijekom kojih su intenzivno vježbali i bili pod stalnim pritiskom da postanu najbolji. Nikada nisu došli niti blizu tog cilja, a s druge strane im je uskraćena zabava i učenje istinskih vrijednosti sporta.
Znao sam i iskusnog trenera golfa koji je potrošio većinu svog vremena učeći prosječne ljude kako udariti golf lopticu. Tajna koju je koristio nije bila da drastično pokušava promijeniti njihov zamah palicom, već da ga oblikuje kako bi zamah bolje funkcionirao. Ljudi imaju različite zamahe koji su temeljeni na njihovom karakteru i neurološkom profilu. Neke osobe su aktivne i brzo zamahuju, dok su druge mirnije i njihov zamah je sporiji. Zamah je odraz njihove osobnosti. Dok jedni imaju agresivan stil udaranja, drugi imaju gladak, ritmički zamah. Svi oni mogu naučiti ispravno udariti lopticu usmjeravajući ih, a da im pritom ne mijenjamo njihov prirodan zamah. Kada na drastičan način pokušate promijeniti zamah i udarac, sve se raspada. Mnogi igrači golfa odustaju od igre radi frustracija koje su posljedica udaranja njima neprirodnim stilom. Morate uzeti neurološki profil kojeg imate, proraditi na njegovom osnaživanju i pustiti ga da raste i da se razvija. Svi stilovi zamaha postaju efikasni ako su prirodni.
Takav pristup bismo trebali imati i svi mi kada pokušavamo negirati ono što jesmo i za što smo stvoreni. Možemo se zabavljati i biti sretni razvijajući se iznutra ili možemo biti frustrirani i neostvareni pokušavajući promijeniti ono što jesmo. Ne možemo se promijeniti u nešto što nismo. Možemo se truditi, prisiljavati i riskirati da postanemo frustrirani, slomljeni i depresivni ili možemo odrediti što smo mi zapravo, kakav je naš neurološki smjer, te njegovati njegov razvoj i promovirati mu jače strane.
Uvjeravam vas da će vaši voljeni biti sretniji, produktivniji i uspješniji ukoliko razvijate njihove neurološke paketiće umjesto da negirate i tjerate ih na suprotno. Trebamo prigrliti njihove neurološke različitosti, redefinirati ih kao njihovu snagu i prilagoditi im se kako bi oni zabljesnuli. Prestanimo negirati tko su i prisiljavati ih na nešto što je u suprotnosti osnove njihovog neurološkog sustava. Dozvolimo im da se razviju i osjećaju snažni u autističnoj sastavnici koju posjeduju, te da odrastu u zdrave, sretne i uspješne ljude.
Bill Nason
19 Srijeda lis. 2016
Posted prihvaćanje, svjesnost
inOznake
aba, autizam, depresija, emocije, izliječenje, lijek, oporavak, psihička bolest, psihički poremećaj, tjeskoba
Ovo sam napisala kao kratak osvrt na članak objavljen u New York Times-u pod nazivom “Djeca koja pobjeđuju autizam“, u kojem se govori o nekolicini djece koja su “izliječena” ili su se “oporavila” od autizma nakon godina intenzivnih terapija:
“Lijek je:
_________________________________________________________________
Bespotrebno je reći da se niti najmanje ne slažem s tim člankom. Ispočetka sam htjela i sama napisati članak o tome, no na kraju sam odlučila da neću. Jednostavno nisam mogla pronaći odgovarajuće riječi kojima bih objasnila koliko je to krivo iz svakog gledišta. Sama tema je djelovala toliko golema i zbrkana da bih se s njome uhvatila u koštac, a i da budem posve iskrena; bilo mi je emocionalno preiscrpljujuće uopće misliti na to.
No, jučer se dogodilo nešto što me natjeralo da pred zoru napišem što mislim, iako sam s obitelji na odmoru. Nešto što je značajno drugačije, no ipak jednako u nekim pogledima.
Jučer je svijet ostao bez jednog od najtalentiranijeg i najomiljenijeg ljudskog bića. Robin Williamsova smrt je ostavila ogromnu tugu u srcima mnogih koji su ga voljeli. Poznato je da se Robin godinama borio s ovisnošću. Ali mislim da mnogi nisu bili uistinu svjesni koliku je opsežnu bol i patnju pretrpio uslijed psihičke bolesti.
Autizam nije psihička bolest, no vijest o Robinovoj smrti me odmah asocirala na onaj članak o djeci koja pobjeđuju autizam. Robin je cijeli svoj život živio boreći sa sa svojim osobnim demonima. Njegovo samoubojstvo jasno je pokazalo kako osoba u depresiji može izvana izgledati savršeno dobro i normalno, dok se iznutra muči bolom i izolacijom.
Kao i autizam, psihičke bolesti i poremećaji također sa sobom nose stigmu. Onu o manjoj vrijednosti i nenormalnosti. Koliko se autističnih osoba mora pretvarati da su ono što nisu samo kako bi se uklopili u ono što društvo smatra normalnim?
Iako mnoge osobe s autizmom prerastu određena repetitivna i opsesivna ponašanja, to ih i dalje ne svrstava u skupinu “oporavljenih” autista. Iako mnogi razviju funkcionalan jezik, pa i do razine samostalnog života i zaposljenja u zajednici, to ih ne čini “oporavljenim” autistima.
Pritisak da budeš ono što nisi iz jedinog razloga da se uklopiš u zajednicu može uzrokovati duboke i ozbiljne tjeskobe. Mnoge autistične osobe osjećaju taj pritisak i iako prema van pokazuju vrlo normalno i sretno ponašanje, iznutra su daleko od toga.
Moj sin mi je jednom rekao:”Ono što ja želim i ono što meni treba je u suprotnosti. Uvijek će biti u suprotnosti.” Govorio mi je kako se on u društvu želi ponašati, no najčešće je taj način u suprotnosti s onim što je on i što njemu paše. Dakle, dok je svjestan toga što društvo od njega očekuje, istovremeno je svjestan i toga kako je to u potpunoj suprotnosti njegovoj osobnosti.
Niti jedna terapija neće kod osobe izliječiti autizam. ABA je pomogla mnogoj djeci, no to ne znači da su ona oporavljena. Treniranje kontakta očima i nagrađivanje za postignuća nema nikakve veze sa razumijevanjem da takva ponašanja proizlaze iznutra. Kontroliranje i mijenjanje vanjskog ponašanja ne rješava emocionalni faktor koji je u prvom redu i inicirao određeno ponašanje.
Ne kažem da je ABA loša. Pomogla je mnogima, ali želim reći da kada je koristite kako biste ispravili ili promijenili ponašanje bez rješavanja unutarnjeg faktora, tada propuštate emocionalne potrebe te osobe i ne vidite tu osobu u cijelosti.
Imperativ je da zajednica bude manje osuđujujuća prema ljudima i da ima više poštovanja i svjesnosti prema drugima. Psihička bolest ili poremećaj nije nikakva sramota i zasigurno nema potrebe za osuđivanjem.
Ista stvar je i sa autistima; ne bi se trebali osjećati osramoćeno zbog onoga što jesu. Nema potrebe da se osoba izliječi ili oporavi od autizma. Autisti nisu bolesni.
Treba nam društvo s više suosjećanja i razumijevanja jednih za druge. Trebamo pružati ruku i više pomagati, manje osuđivati. Trebamo prihvatiti ono što jesmo i kakvi jesmo sa svim svojim manama i jedinstvenim vrlinama.
Želim da moj sin zna da je savršen kakav je jer je došao na ovaj svijet kao dragocjen poklon. Ne želim da ikada osjeti da mora biti drugačiji kako bi se uklopio. Želim da uvijek osjeća slobodu izražavanja onoga što on jest bez da se pritom osjeća neprikladnim.
Nadam se da će ljudi zatražiti pomoć kada im je potrebna. Da znaju da su i oni bitni, da nisu sami i da postoji netko tko im može pomoći.
Život je dragocjen dar i svatko od nas zaslužuje sve najbolje. Svi sazlužujemo osjetiti da smo voljeni i prihvaćeni.
25 Nedjelja ruj. 2016
Posted prihvaćanje
inPristupi roditeljstvu se razlikuju, no ono što smatramo dobrim i pozitivnim pristupom se uglavnom svodi na zadovoljavanje dvije osnovne potrebe – da je dijete sigurno i da se osjeća voljeno. Roditelji, kao i oni koji to (još) nisu, prezirno gledaju na bilo koji pristup koji ne zadovoljava te dvije osnovne potrebe osim u slučaju kada je dijete autistično. Prečesto se događa da su roditelji autistične djece ohrabreni da slijede pristupe koji njihovu djecu traumatiziraju i otuđuju od samih sebe. Takve roditelje nazivam “Roditelji Autizam-ratnici”, a osobe koje skrbe o autističnoj djeci iz njihovih grešaka mogu mnogo toga naučiti.
Roditelji autizam-ratnici radije inzistiraju na tretmanima koji će njihovo dijete “izliječiti” ili ih izlažu prevelikim zahtjevima, nego da pokušaju razumjeti kako se njihovo dijete osjeća i kakav utjecaj njihova neurološka različitost ima na njihov život. Ironično, odluke tih roditelja ne samo da su u suprotnostima s djetetovom srećom i sigurnošću, već i doprinose društvenim predrasudama koje autističnim osobama, bez obzira na dob, onemogućuju pristup podršci kakva im je potrebna. Najgore od svega je što su javno se ograđujući od djetetovog autizma i negirajući autizam svog djeteta, kao i ponašanja povezanog s autizmom, oni djelomice odgovorni i za sklonost da javnost više suosjeća s roditeljem, nego s autističnim djetetom. U ekstremnim slučajevima to može značiti i opravdavanje roditelja ili skrbnika prilikom optužbi za ubojstvo svog djeteta.
No, roditelji koji na vrijeme nauče kako primijetiti i zanemariti razmišljanja roditelja autizam-ratnika mogu život učiniti mnogo lakšim kako djetetu, tako i sebi. Krenimo redom…
Svako roditeljstvo je teško. Maia Szalavitz se u svojoj knjizi “Unbroken brain” našalila kako roditeljstvo ima mnogo toga zajedničkog s nezdravim navikama ili ovisnošću. Drugima baš i nema smisla nešto kada im se predstave brojnija negativna iskustva od onih pozitivnih. Iako nitko ne može razumjeti roditeljstvo dok i sam ne postane roditelj, većina budućih roditelja ima tipična očekivanja: bebe ne spavaju noću i puno plaču; rastopite se kada vam se nasmiješe, snimate ih kada počnu gugutati; kasnije počnu ozbiljno govoriti i dijelite snimke na društvenoj mreži, objavljujete njihove divne izjave.
Kada se ovakva tipična roditeljska očekivanja ne ostvare, a pogotovo kao u slučaju poput autizma gdje nema niti jasnog objašnjenja niti čarobnog štapića, roditelji obično padnu u očaj. Da stvar bude još teža, okolina se postavlja prema tim očajnim roditeljima kombinacijom sažaljenja, izbjegavanja i neiskrenih pohvala, a što sve “novodijagnosticirane” roditelje ostavlja usamljenima. Što usamljeni, zbunjeni i izgubljeni ljudi rade? Hvataju se za bilo što što im daje neku smjernicu. I tu nastupaju Roditelji Autizam-ratnici koji mogu nadomjestiti obje nedostajuće karike – vodstvo i već pripremljenu zajednicu.
Roditelji Autizam-ratnici nisu samo ograničeni na davno pobijenu ideju da su njihova zdrava djeca oštećena cjepivima, a ne neurološki drugačija, već uključuju i promotore i financijere upitnih znanstvenih studija. Njima nisu važna osobna iskustva autističnih aktivista. Drugim riječima, odraslim autističnim osobama koje se mogu izraziti pisanjem ili riječima je potrebna manja podrška nego djeci Roditelja Autizam-ratnika, te ih stoga treba ignorirati. U osnovi, Roditelji Autizam-ratnici su oni koji bez obzira iz kojeg razloga odbijaju prihvatiti sigurnost i potrebe svog autističnog djeteta, te umjesto toga troše energiju kako bi u potpunosti promijenili svoje dijete.
Ti roditelji radije inzistiraju na borbi nego da pokušaju razumjeti kakav utjecaj ima autizam na konverzaciju i život autistične osobe. Kada se takav roditelj fokusira na “poteškoće” u djetetovom ponašanju radije nego na uzroke tog ponašanja, on osnažuje bezvrijednu predstavku kako je autizam misterij i strašan roditeljski teret. Činjenica je da autistične osobe, kao i sve druge osobe sa nekim hendikepom, najbolje funkcioniraju uz primjerene prilagodbe.
Roditelji Autizam-ratnici su pretvorili internet u minsko polje po pitanju informacija o autizmu. To je posebno frustrirajuće za roditelje koji u svojoj zajednici nemaju pristup terapeutima, stručnjacima specijalistima i drugim ključnim izvorima informacija. U svojoj knjizi “Unstrange Minds”, autor Roy Richard Grinker opisuje tradicionalnog južnoafričkog iscjeljitelja koji je preko interneta ispravno dijagnosticirao dječakov autizam nakon što je to promaklo stručnjacima. No, internet također mami lakovjerne ili očajne roditelje da pokušaju sa neutemeljenim, pa čak i za zdravlje opasnim “tretmanima” poput intravenske kelacije ili injekcijama matičnih stanica. I kada se jednom roditelji poistovjete s porukama Roditelja Autizam-ratnika da su njihova djeca projekt, a ne osobe, nije teško za shvatiti zašto suosjećaju s osobama koje su ubile svoju autističnu djecu.
Ono što uistinu autističnoj djeci treba su roditelji koji se fokusiraju na prihvaćanje djetetove stvarnosti kao autistične osobe, na način da ta djeca nisu samo podržavana da se sa svojim stanjem nose, nego da budu i uspješna. Obzirom da ostatak svijeta baš i nema milosti prema djeci koja izlaze iz društvenih i ostalih okvira, važno je da se prema autističnoj djeci odnosi ljudski, a ne kao obiteljskom projektu. Svi ti Roditelji Autizam-ratnici svojim razmišljanjem i djelovanjem čine da se djeca ne samo ne osjećaju voljeno, već i nesigurno u vlastitim domovima. Stoga nije čudo da su autistična djeca prepoznata po visokoj stopi anksioznosti.
Kako da roditelji postupe ispravno? Preporučujem da osiguraju da njihovo dijete zna da je autistično i da je kao takvo prihvaćeno i voljeno, te da ima njihovu punu podršku. Emily Page Ballon, autistična spisateljica je dobro primijetila: “Kada bi vaše dijete bilo homoseksualno ili transvestit, biste li od njega očekivali da kroz život ide bez samosvjesnosti i samoprihvaćanja? Ili bez mogućnosti da potraži informacije, adekvatnu zdravstvenu skrb, emocionalnu podršku ili da živi u zajednici sa sličnim osobama ako to želi? Zašto se onda to uskraćuje autističnom djetetu?”.
Vaše autistično dijete ovisi o vama, ali ako niste i sami autistični onda trebate naučiti biti roditelj kakvog ono treba. Perspektiva autistične osobe vam u tome može značajno pomoći. Stoga se potrudite upiti kako autistična osoba razmišlja i doživljava svijet. Ako netko opiše vaše dijete kao nisko ili visokofunkcionalno recite mu kako Amy Sequenzia, autistična aktivistica, smatra te termine beskorisnima. Ako stručnjaci inzistiraju da vaše neverbalno dijete mora pohađati logopedske i ABA tretmane, recite im kako je fokusiranje na te terapije spriječilo Idu Kedara da razvije odgovarajuću komunikaciju i dobije primjerenu edukaciju dok nije postao tinejdžer. Ako dijete govori ponavljajuće riječi ili fraze za drugima, citirajte Amythest Schaber koja objašnjava zašto je eholalija funkcionalna komunikacijska strategija. Ako vam je rečeno da negirate djetetove “poteškoće” prihvaćajući autizam, uputite ih na Ruti Regan koja govori kako prihvaćanje autizma nije isto kao i ljubav prema svakom aspektu hendikepa.
Slšajte one osobe koje slušaju autistične osobe poput dr. Clarrise Kripke koja je stručnjak u razumijevanju i podršci autističnim osobama koje imaju agresivna i autoagresivna ponašanja. Slušajte osobe poput Kerime Cevik i Steve Silbermana
Pokažite poštovanje prema svojoj djeci kao prema ljudskom biću. Nemojte o njima govoriti ružno ili podcjenjivački, pa čak i onda kada to radite u ime “iskrenosti”. Otvoreno izražavajte njihovo prihvaćanje na načine koji su dobri i za vas i za dijete. Ako vaše autistično dijete ne voli dodire ne dozvolite prijateljima i obitelji da inzistiraju na grljenju. Pokažite im i objasnite na koji način vaše dijete pokazuje privrženost. Ne upadajte u zamku pretpostavki da je svo što vaše dijete radi zbog autizma, kao i sve što je vezano uz vaše dijete pripisivati autizmu. Dopustite djetetu da voli što voli – poput pamćenja dijaloga ili vožnju dizalom. Kada god možete idite ukorak s vašim djetetom umjesto da se brinete što će neautistične osobe misliti.
Potrudite se svom djetetu osigurati prilagodbe. Ako mu zbog buke trebaju slušalice, nabavite mu. Ako mu je potrebna tiha soba, predmet kojeg će vrtjeti po prstima, ako ne može komunicirati riječima – dajte mu sve što je potrebno kako bi funkcioniralo i komuniciralo, te se uvjerite da to isto rade i sve one osobe koje su u kontaktu s vašim djetetom. Pronađite zajednicu u kojoj ima osoba koje cijene autiste, koje ih uključuju kao vođe i sebi jednake, koji stoje iza njih. Kada vaše dijete odraste ta zajednica će ga prihvatiti i uključiti bez obzira može li i u kojoj mjeri ono sudjelovati.
Naučite prepoznati i izbjeći sve one organizacije koje naglasak u svom radu stavljaju na izlječenje, preoblikovanje i kažnjavanje umjesto na pomoć i podršku. Često su takve organizacije zavaravajućeg nazivlja poput National Autism Association ili Medical Academy of Pediatric Special Needs. Ako ste nesigurni, pogledajte u njihove ciljeve i misiju, diskusiju članova, maju li u članstvu ili vodstvu autistične osobe, komuniciraju li o autizmu s poštovanjem i empatijom, te podržavaju li nepouzdane i neutemeljene intervencije.
Ako ste stalno preopterećeni zahtjevima roditeljstva, možda je to zbog toga što dijelite osobine sa svojim djetetom. Mnogi roditelji saznaju da su i oni autistični tek nakon što je i njihovom djetetu dijagnosticiran autizam. Greg Love, autistični otac autističnog djeteta piše: “Skrb o mojoj djeci me stalno preopterećuje. Nije ni čudo kada mi je mnoštvo osnovnih stvari kod odraslih predstavljano kao stalno preopterećenje”.
Vjerujem da je osnovni problem Roditelja Autizam-ratnika što autizam predstavljaju kao nešto što treba pobijediti, poraziti. Predaju se u borbu protiv najvažnijeg dijela djetetova života. Zapleteni u strahu i gađenju prema autizmu, dovode se u stanje da zaborave kako su njihova djeca prije svega osobe, ljudska bića, a da ljudi najbolje reagiraju na suosjećanje. Želite li izbjeći upasti u zamku Roditelja Autizam-ratnika, budite prije svega dobri prema sebi kako biste tu dobrotu mogli dijeliti sa svojim autističnim djetetom.