Inkluzija i prihvaćanje su najbolje “terapije” za autizam

Oznake

aba, autizam, etiketiranje, inkluzija, patologiziranje, prihvaćanje, terapija

Stalna potreba za etiketiranjem i proglašavanjem nepoželjnim svega onoga što osobe s autizmom čine postaje obrazac doživljavanja i ponašanja drugih osoba prema njima kao manje vrijednim osobama. Time etiketiranje i patologiziranje postaje opasna predstavka.

Sjećam se vremena kada je mom sinu dijagnosticiran autizam. Moja dobra prijateljica je došla u posjet. Kao i obično posložila sam razne grickalice pred sina, a on bi se sporadično njima poslužio. Rekla je: “Pa on dobro jede”. Odgovorila sam: “Da, njegovi terapeuti kažu da voli brstiti”. Pogledala me i rekla: “Brstiti? Uh, stvarno toj djeci daju svakakve nazive za ono što rade, zar ne? Moja nećakinja radi to isto i nikada je nitko nije usporedio sa kozom!”

Zahvalna sam joj na tom komentaru jer me zaista prenuo iz terapeutske magije kojoj sam bila podvrgnuta mjesecima. U najboljoj namjeri za svog sina, usprkos svojoj inteligenciji i instinktu, slušala sam takozvane “stručnjake”. Dopustila sam im da mi sina i njegove radnje proglašavaju tim odvratnim, bizarnim i animalističkim nazivljem. U psihologiji se to naziva “patologiziranjem” – sve što osoba s određenom dijagnozom radi, a čini se bez neke posebne funkcije, proglašava se simptomom dijagnoze, pa čak i ako iste te radnje rade i druge, zdrave osobe iste dobi.

Najveći dio mog iskustva sa stručnjacima u dobi mog sina od 2-6 godine bilo je slušanje njihovih riječi: “Pogledajte, ima autizam. To autisti rade”. Tu bi ubacili i patologiziranu riječ poput brsti, stima i slično. Većina djece “gricka”, moj sin “brsti”. Većina djece se ponaša “šašavo”, moj sin “stima”. Većina djece se “uznemiri”, moj sin ima “slom”. Dok većina djece ima “nedolično ponašanje”, moje dijete ima “poteškoće u ponašanju”. Postojao je stalan napor s njihove strane da mi ukažu koliko je moje dijete “drugačije” ili “oštećeno”; da budu sigurni da sam potpuno svjesna njegove “različitosti”. Da se uvjere kako sam dovoljno usvojila njihovu verziju autizma da bih potom kupovala njihove vrlo skupe usluge kojima bi ga tretirali.

Cijela industrija oko autizma troši gomile novca uvjeravajući roditelje da za njihovu djecu nema nade, a kako bi od roditelja izvukli upravo onoliko novaca koliko roditelj može izdvojiti. Nakon dijagnoze smo živjeli u Montrealu, Bostonu i najzad u New Yorku. U sva tri mjesta su logopedi i radni terapeuti u prosjeku naplaćivali 300$ po satu, no nisu željeli provoditi terapiju ako niste potpisali tretmane barem 2 sata tjedno. I unatoč tome, liste čekanja su i dalje dugačke od dva mjeseca do dvije godine. Većina agencija za “istraživanje autizma” uzimaju miljune u donacijama kako bi plaćale svoje osoblje ili pronašle “lijek” za ono što su prozvali “noćnom morom”.

Da se samo četvrtina novaca uloženih u istraživanja autizma ili novaca kojim su roditelji plaćali “terapije” autizma uložila u educiranje javnosti na to da su osobe s autizmom jednakovrijedni ljudi koji se ponešto razlikuju, ili u stvaranje inkluzivnih programa u školama, radnim mjestima i društvu u cijelosti, osobe s autizmom i njihove obitelji bi imale daleko veću korist. 

Sin je imao tri godine kada nam je rečeno (kao danas i većini roditelja djece s autizmom) kako je jedini način da mu se pomogne barem 40 sati ABA terapije tjedno (150$ po satu terapije uz 1000$ za analizu jednom mjesečno). Krenuli smo u to, prikupili nekoliko preporuka i obavili razgovore sa četiri pružatelja usluge. Niti jedan od njih nas nije impresionirao. Štoviše, jedna od toplo preporučenih ABA terapeutkinja je bila posebno grozna. Kasnije sam ustanovila da ona nije usamljen slučaj u grozoti – većina terapeuta koji su nastupili nakon nje su bili poprilično slični.

Terapeutkinja je jednom prilikom na tretman sa sobom povela i svog trogodišnjeg sina jer se dadilja razboljela. On nije bio pretjerano sretan odlaskom u stan nepoznate osobe (razumljivo, no kada je riječ o mom sinu tada se to naziva “tranzicijskim teškoćama”). Reagirao je desetominutnim ispadom bijesa pred vratima stana. Pokušala sam pomoći nekim igračkama i ugodnim riječima. Kada ga je napokon uspjela uvjeriti da uđu u stan, trčao je po dnevnom boravku i skakutao po namještaju i s njega. Terapeutkinja je preusmjerila pažnju na mog sina koji je mirno sjedio igrajući se svojim igračkama i pitajući se što ovi ljudi rade u našem stanu. Bez da mu se uopće predstavila ili mu dala do znanja da ga primjećuje, posjela je mog sina na stolac nasuprot nje držeći mu jabuku ispred nosa. “Što je to?”, vikala je prema njemu. Moj sin tada još nije govorio stoga nije ni dao odgovor već se migoljio na stolcu i zacvilio kao nezadovoljstvo invazijom na svoj privatni prostor. Odložila je jabuku na stol, silom mu je spustila ruke uz tijelo i tako ih držala ponavljajući prethodno pitanje, što je kod mog sina izazvalo još jače migoljenje i proteste.

Isto je ponavljala sa još nekolicinom predmeta sve dok joj nisam postavila pitanje: “On ima poteškoće s tjeskobom oko govora, pa kako bi mu ovakav pristup trebao pomoći?”. Odgovorila je kako bi se on trebao naučiti ponašati ako ga namjeravamo upisati u pristojan vrtić, te da bih ja trebala biti stroža kako bih ga dovela do toga.. Pitala sam. “Dobro, a što je sa vašim sinom? Očito je da ima problema s ponašanjem. Nije li to samo normalno ponašanje za trogodišnjaka?” Ispalila je. “Moj sin nema dijagnozu autizma, stoga se ne treba suzdržavati.”

Razmišljala sam o mnogim stvarima koje sam joj trebala izgovoriti, no umjesto toga sam otvorila vrata od stana i rekla: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” Bilo je potrebno nekoliko ponavljanja jer očito nije navikla na to da ju se moli da ode. Skupljajući svoje stvari i dijete, nastavila je s raspravljanjem o tome kako ću svom sinu uništiti šanse za pristojan život.

Samo sam nastavljala ponavljati: “Hvala vam na dolasku. Doviđenja.” jer sam znala da ako si dozvolim samo jednu drugačiju riječ, to će izazvati nekontrolirane salve uvreda. No, to nije bila prva situacija u kojoj sam od osoba koje tvrde da “pomažu” osobama s autizmom čula kako ću napraviti nepopravljivu štetu svom sinu ako ne platim smiješnu sumu novca za tretmane. Stoga sam zahvalno započela prepoznavati takvo ponašanje kao učestalu tehniku trgovanja uslugama.

Nismo na kraju završili kod nekog privatnog ABA terapeuta, no kada smo stekli pravo na usluge kod kuće, Ministarstvo edukacije nam je redovito slalo ili ABA terapeute ili specijalne edukatore s ponešto iskustva u ABA terapiji (iako nisu bili certificirani) jer većina agencija, škola i osiguravatelja smatra da je ABA jedina “terapija” za autizam. Dvije osobe koje su poslali su bile ponešto ljubaznije od privatnih terapeuta sa kojima smo razgovarali, pa smo odlučili pokušati s njima. U početku bi se oni mom sinu dopali, no vremenom bi na zahtjev da sjedi uspravno, mirno i ostvari kontakt očima, on nekontrolirano plakao. Nekoliko mjeseci kasnije smo ponovno zatražili nove terapeute i opet su nam ustupili dva ABA terapeuta. Ponavljali bi isto pitanje deset puta po tretmanu što je rezultiralo ekstremnom frustracijom kod mog sina, a čak i ako je odgovorio točno, njegov odgovor bi bio označen netočnim ako prilikom odgovaranja nije sjedio mirno ili gledao terapeuta u oči. Ako bi pitali: “Koje je tvoje najdraže jelo?” a on bi odgovorio špageti umjesto pice (odgovor kojem su ga učili mjesecima unatrag), njegov odgovor bi opet bio proglašen netočnim jer nije odgovorio kako je naučen.

Nastavljala sam s pitanjima na koji način je to uspješna metoda učenja za dijete kojem su glavni problemi tjeskoba i teškoće s regulacijom (što je podloga većini problema osoba s autizmom). Uspoređivali smo tretmane sa obližnjom predškolom u koju smo sina upisali, a čiji je ravnatelj bio prekrasan, fleksibilan i srdačan, te je tamo sve prolazilo u redu. Stoga sam i dalje uporno ponavljala: “Zašto je to neophodno? Pomaže li?”. U svakom slučaju, koliko god terapeuta smo prošli i pitala ih, svi bi naglašavali kako je moj sin autista, stoga i “loš”. Naravno, naglašavali su i kako moja opažanja kao majke nisu vjerodostojna.

U nalazima bi pisali ustaljene pridjeve koje sustav koristi za osobe s autizmom (hladan, nezainteresiran, neprivržen, nedruštven), ne zato što je to tako nego jer se tako sve osobe s autizmom opisuju. Rekla bih: “Vrlo je društven; samo je teško ostvariti prijateljstvo kada ne možeš govoriti i moraš se kretati da se reguliraš”. Ispravili bi me: “Nije društven ako ne govori”. Pitala bih: “A što je s gluhonijemim ljudima? Jesu li i oni nedruštveni? Ako otputujem u zemlju čiji jezik ne poznajem, čini li to mene nedruštvenom? On pristupa djeci. Smiješi im se. Pokušava ih privoliti da ga love ili da se igraju loptom. On ne govori, no kako ga to čini nedruštvenim?” Bez odgovora, samo samozadovoljstvo i komentari o “nerealnoj majci”. Jedan terapeut mi je čak i rekao: “Vi ga hranite, naravno da je prema vama društven!”. Kao da je moj sin neka divlja životinja koje reagira samo na timaritelja.

Pokazala bih im video snimke sina u interakciji s drugom djecom u parku, no ni to ne bi prihvatili. “Nisam to osobno vidjela” su bile riječi jedne od njih kada sam se ponovno požalila na izraz u nalazu “nije bio jako društven”. Plan kojeg slijedi joj ne dozvoljava da bude u pratnji mom sinu u parku ili predškoli gdje bi se i sama mogla uvjeriti u njegovu interakciju. Odlučila je da je u redu procijeniti ga samo na osnovu njegovih reakcija na tretmanima. Ako mu se ne sviđa da mu se govori da sjedi mirno i gleda u oči, onda je sigurno “nedruštven”.

Godinu dana kasnije terapeuti mu i dalje daju istih 50 predmeta da ih imenuje kao i cijelu prošlu godinu, uz većinu njihovog vremena usmjerenu na njegovo mirno i uspravno sjedenje i kontakt očima. Kada sa mnom radi dozvolim mu da pritom skače na trampolinu. Ne smeta mi ako pjevuši ili gleda u stranu sve dok mi odgovara na pitanja. Pri takvom okruženju je počeo čitati na glas i odgovarati na jednostavna pitanja poput “Tko je glavni lik?”. Sastavlja rečenice pomoću magnetnih riječi kao i riječi pomoću magnetnih slova. Rješava i jednostavne matematičke zadatke.

Moj sin je postajao sve više i više frustriran ponavljanjima (ključna komponenta ABA terapije) i sve je češće postajao uznemiren. Rekla bih terapeutima kako ja radim s njim, a oni bi odgovarali kako “vidim ono što želim vidjeti” ili bi mi rekli da mu nanosim štetu očekujući od njega previše.

Zatražila sam od agencije da mi pošalju drugačije specijalne učitelje. Postavljala bih mnoga pitanja prilikom razgovora o tome smatraju li da bi mom sinu akademsko učenje “štetilo”. Tek nekolicina njih se složila kako ga se ne bi trebalo podcijeniti, no tada bi kroz nekoliko tjedna puhali balone i imenovali boje. Te godine smo promijenili 20 specijalnih učitelja očajnički pokušavajući pronaći nekoga tko vjeruje da mog sina može podučiti osnovnim, dobu prilagođenim akademskim obrazovanjem.

Srećom, jedna od specijalnih učiteljica je bila dovoljno iskrena prema meni da mi kaže kako će raditi s mojim sinom po bilo kojem programu kojeg joj dam, ali da nema šanse da troši svoje vrijeme sastavljajući drugačiji program od onog ABA programa kojeg je dobila od agencije. Stoga sam počela razvijati program kojeg će učiteljice slijediti i konačno pronašla dvije koje su pristale pratiti moj program vjerujući u sposobnosti mog sina. Da budem iskrena, jedna od njih je ABA terapeut, ali je prije svega prekrasna osoba koja želi provoditi ono što mom sinu najbolje odgovara. Stoga, ne radimo ABA terapiju i njoj je to u redu.

Još uvijek dizajniram njegove tjedne lekcije, a napredak je odličan. I dalje je tjeskoban i muči se s govorom. Ali čita, uči tipkati i govoriti uz pomoć AAC aplikacije, pliva, voli trčati po traci, pohađa likovne i znanstvene radionice s vršnjacima koji se školuju kod kuće. Voli svoje učiteljice i ima dva prijatelja. Trenutno uči igrati nogomet, a već je profi u pucanju na koš. Moj sin je sretan, bistar osmogodišnjak koji ima određenih poteškoća. Nije “noćna mora”, nije “dijagnoza”, nije “patologija”. Samo osmogodišnji dječak.

Ljudi znaju reći: “Možda je tvoje dijete drugačije od drugih.” Ne. Uvijek sam nastojala izgraditi inkluziju u javnim školama. Podučavala sam jogu u tim školama u inkluzivnim razredima i radila sam s drugim obiteljima u kojima su neverbalni autisti. Susretala sam vrlo slične trendove. Djeca su sposobnija nego što im terapeuti i specijalni edukatori priznaju. Povratna informacija roditelja je negirana i često su izrugivani ako se uopće usude progovoriti.

Komunicirala sam i s ranije ili trenutno neverbalnim odraslim autistima putem društvenih mreža. Oni su mi potvrdili mnogo toga što sam primijetila, a to je da su se njihova inteligencija i osobnost godinama negirali sve dok konačno nisu naučili čitati, sricati ili pisati. Često ljudi i tvrde kako te tekstove ne pišu ti autisti jer ljudi radije žele biti u pravu nego ih uključiti.

Bila sam u odborima muzeja i kazališta koji su pripremali posebne programe za autiste. Vidjela sam zajednice i crkve kako organiziraju posebne događaje i usluge za osobe s autizmom i njihove obitelji. Namjere su u većini tih inicijativa dobre, no to završava segregacijom i izolacijom osoba s autizmom što opet obično dovodi do nižih očekivanja i isključivanja iz zajednice.

Primjerice, sina sam upisala u školu plivanja koju je pohađao dvije godine. Kako ta škola ima “prošireni program za osobe s posebnim potrebama”, nisu ga niti uzeli u obzir u redovnoj grupi. U toj “posebnoj” grupi trener se mijenjao svaki tjedan i nisu mog sina pritiskali da nauči plivati. Niti jednom nije plivao bez pomagala i zaronio. Rečeno nam je da on za to nije sposoban. Kada bi uzeli torbu za bazen on bi počeo plakati. Rekli su nam da ga “previše pritiščemo”.  Prije četiri mjeseca smo se preselili i upisali ga na obližnji bazen u školu plivanja koja nema “poseban program”. U manje od tri mjeseca u redovnoj grupi on pliva bez pomagala i roni. Moj sin i trener (koji se ne mijenja svaki tjedan) su ostvarili odličan odnos i sin se raduje odlascima na bazen.

Uvijek se zalažem za inkluziju. Glavna prilagodba koju je potrebno učiniti je promjena u stavu ljudi, a stav ljudi se nikada neće promijeniti ako se ne susreću s različitostima. Neka osobe s autizmom budu dio društva. U suprotnom, njihove vještine nisu prepoznate, a vrijednost je umanjena. Ako istaknuti članovi zajednice ne mogu izgovoriti: “Trebamo prihvatiti osobe s autizmom iako ne mogu uvijek sjediti mirno ili biti tihe”, tada te te osobe ne bi trebale biti istaknuti članovi. Izdvajanje osoba s autizmom nije rješenje. Štetno je. Često mi kažu: “Roditelji to žele jer im je dosta imati posla s ljudima koji osuđuju”.

Kao roditelji autista trebamo ljude sprječiti u patologiziranju. Moramo inzistirati da oni budu uključeni u društvo. Trebamo inzistirati na tome da njihove različitosti čine razliku. I ništa više od toga. Nisu štetni, nisu strašni. samo različiti. Ako to mi ne učinimo, nitko neće. A mi ćemo svoju djecu ostaviti ranjivima za ljude koji zarađuju novac “pretvarajući” ih u “normalne” i poslat ćemo poruku društvu kako je u redu ne dopustiti našoj djeci da budu što jesu.

Dehumanizacija osoba s autizmom je ono što dovodi do toga da su trajno izdvojene od ostatka društva. Dovodi do toga da se njihova edukacija zapostavlja, ruši im samopouzdanje, postaju meta nasilnika, zlostavlja ih se i maltretira zbog njihovih različitosti. Pa čak dovodi i do razmišljanja porotnika na sudovima da je u redu da roditelj oduzme život djetetu jer je ono “strašan teret”.

Uz toliki naglasak kako ona NISU poput ostale djece možete zaključiti kako se niti od jednog učitelja ne bi trebalo očekivati prilagodljivost i dovoljno suosjećanja da ih se uključi u razred. “Naravno” možete zaključiti i kako je ubijeno dijete bilo “pretežak teret” svojim roditeljima.

Bez obzira na medijsko prikazivanje, osobe s autizmom NISU slagalica koja nedostaje; one NISU “asocijalni samotnjaci s nedostatkom empatije”. One su samo osobe koje su izostavljene iz svakog aspekta društva, pa su od tog istog društva patologizirane i obilježene kako bi društvo opravdalo grozna postupanja spram njih. To mora prestati.

Nina Fiore

Autizam iz prve ruke – Želite li zaista inkluziju?

Oznake

autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće

Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom. 

Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.

Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:

Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.

Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.

Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.

Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija  koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.

Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.

Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.

To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.

Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.

Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.

Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.

Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.

Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.

Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.

Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.

Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?

Michelle Sutton

izvorni članak

Photo: the-art-of-autism.com