Osnaživanje djeteta s autizmom – 1. dio

Osnaživanje

Tijekom sljedećih nekoliko članaka usredotočit ćemo se na poticanje osnaživanja kod djeteta s autizmom. Da li vaše dijete razumije svoj autizam? Svjesnost o sebi znači osnaživanje! Vrlo je važno da dijete iz spektra nauči razumjeti što je autizam ili Asperger, te kako on na njega utječe – koje su prednosti i izazovi. Važno je da sazna na koji način se razlikuje od drugih, ne samo u smislu kako doživljava svijet, već kako i mi doživljavamo svijet. Život će za dijete s autizmom uvijek biti borba, jer svijet se temelji na tome kako mi obrađujemo informacije, a to ne odgovara načinu na koji ono doživljava svijet. Učenje o svojim razlikama u odnosu na nas omogućuje mu da se bolje prilagodi i zalaže za sebe.

Za dijete s poremećajem iz autističnog spektra, svakodnevni život je stalna borba jer se kreće svijetom koji nije njemu prilagođen. Ta borba može biti učinkovitija ukoliko dijete razumije kako njegova različitost utječe na izazove. Učenje o njegovoj različitosti je dvosmjerno. Prvo mora razumjeti kako ono obrađuje informacije, i drugo, mora shvatiti kako mi obrađujemo informacije, kako bi moglo razumjeti razlike. To mu omogućuje da razumije zašto je svijet često zbunjujuć, i omogućuje mu da se bolje prilagodi. Iz svjesnosti o tim različitostima ono može naučiti kako da nadoknadi te razlike.

Te razlike mogu biti osjetilne, kognitivne, socijalne i emocionalne. Kada dijete iz spektra počne razumjeti na koji način smo različiti, izazovi pred njim su mu jasniji. Tada se može prilagoditi kako bi smanjio izazove kroz dan, razvio strategije za nošenje sa stresom koji ne može izbjeći, i naučiti kako može regulirati svoj živčani sustav da ga ne preplave neugodni doživljaji. Tada može identificirati koji fizički, socijalni i emocionalni izazovi opterećuju njegov živčani sustav, te se može prilagoditi kako bi izbjegao ono što ga opterećuje ili barem smanjio negativan utjecaj te situacije. Dijete može naučiti kako da se prilagodi radnom okruženju i okolini koja ga okružuje. Može naučiti prolaziti kroz dnevne obveze bez da mu one budu opterećenje, te da si izgradi sigurno okruženje koje mu pomaže da pobjegne iz tog za njega zbunjujućeg svijeta, pregrupira se i oporavi za sljedeće izazove. Dijete može analizirati svoje dnevne zadatke (škola, obitelj, rekreacija, itd.), utvrditi moguće izazove, i onda pripremiti izmjene i prilagodbe kako bi smanjilo utjecaj tih izazova i povećalo svoju samostalnost. Dijete uči što od svojih strategija može iskoristiti kako bi uspjelo i poboljšalo kvalitetu svog života. Stoga, što je ranije moguće, a najkasnije u pubertetu, dodajte važnost  osnaživanju svojeg djeteta na način da ga naučite da bude svjesno različitosti, te identificira i odredi strategije za povećanje sposobnosti prilagođavanja.

Vrlo je važno da se usredotočimo na roditeljstvo i školovanje usmjereno ka osnaživanju. Jednom, kada dijete nauči koje su njegove osjetilne, emocionalne i socijalne potrebe, prihvatit će ih i pronaći će način kako bi ih zaštitio i podržao. Naučit će kako da promijeni, prihvati ili prilagodi svoje obveze i okolinu da bi to postiglo. Važno je da dijete ne osjeti potrebu da prilagođava ili mijenja svoje potrebe, nego da iskoristi svoju snagu kako bi svoje potrebe lakše zadovoljilo.

U kojoj dobi započeti? Što ranije, to bolje! Najbolji rezultati se postižu ako se započne u djetetovoj dobi od osam ili devet godina, ako je dijete u stanju primjetiti razlike. Započnite čim primijetite da ono uočava razliku, te prije nego razvije svoj obrambeni mehanizam koji je kasnije teško iskorijeniti. Ako se dijete ne upozna s razlikama ranije, obično se u dobi djeteta s trinaest godina stvara obrambeni mehanizam u kojem dijete negira i odbija prihvatiti, te prepoznati razlike. Usredotočite se na razmatranje svih djetetovih aspekata, jakih i slabih točaka, interesa i osobnosti, uz autizam kao jedno malo područje. Osnaživanje je vrlo važno za svu djecu, neurotipičnu, kao i onu s autizmom. Svi bi mi trebali imati razvijenu snažnu svijesnost o sebi, znajući koje su naše mane i vrline, te kako se razvijati na način da osnažimo bilo koju našu slabost.

Knjige o autizmu za djecu u dobi 4-8 godina

Niže je popis knjiga koje mogu pomoći objasniti vašem djetetu, te njegovim prijateljima što je autizam.

1. In My Mind: The world through the eyes of autism, Adonya Wong.
2. What it is to be me! An aspergers kid book, Angela Wine.
3. Different Like Me: My book of autism heroes, Jennifer Elder
4. I am utterly unique: Celebrating the strengths, Elaine Marie Larson
5. In Jesse’s Shoes, Beverly Lewis
6. Can I tell you about aspergers syndrome, Jude Welton
7. A is for autism, F is for friend: a kid’s book for making friends with a
   child who has autism, Joanna L. Keating.
8. The Autism Acceptance Book: Being a friend to someone with autism, Ellen Sabin
9. Everyone is different: A book for young people who have brothers and sisters with autism, Fiona Bleach
10. I Love My Brother! A Preschooler’s View of Living with a Brother Who Has Autism, Connor Sullivan, Danielle Sullivan
11. My Brother Sammy, Becky Edwards, David Armitage
12. Ian’s Walk: A Story about Autism, Laurie Lears.
13. Andy and His Yellow Frisbee, Mary Thompson
14. Russell is Extra Special: A Book about Autism, Charles A. Amenta
15. Joey and Sam: ‘a Heartwarming Storybook About Autism, a Family, and a Brother’s Love’, Illana Katz
16. Taking Autism to School, Andreanna Edwards, Tom Dineen
17. My Friend with Autism, Beverly Bishop
18. Views from our Shoes: Growing up with a Brother or Sister with Special Needs, Donald Meyer
19. Don’t Call Me Special: A First Look at Disability, Pat Thomas

Pročitajte 2. dio

izvor

VIDEO: Kada će presati maltretiranje? Danas ne, možda sutra.

Ryan Wiggins je tinejdžer s Aspergerovim sindromom. Snimio je jedan svoj dan kako bi prikazao kakvom je sve maltretiranju svakodnevno izvrgnut, samo zato što je drugačiji.

“Hoću li ikada s radošću ustati iz kreveta i stajati na svojim nogama sigurno i bez posrtanja? Ne danas, možda sutra.“

Ryanu je Asperger dijagnosticiran kada je imao deset godina i zbog maltretiranja i nerazumijevanja je dva puta mijenjao školu.

“Da li ću ikada znati kakav je osjećaj pogledati svoj odraz u ogledalu bez osjećaja srama, bez osjećaja gađenja nad onim što jesam?“

Trominutni video nam pokazuje Ryana nakon što je dobio nekoliko poruka od nasilnika.

“Koliko toga još moram izdržati? Kada će ovo prestati? Da li će doći trenutaka kada ću zaista biti sretan? Znam da to neće biti danas, možda sutra.“

U istraživanju provedenom 2009. godine, utvrđeno je da je čak 69% roditelja navelo kako je njihovo dijete unazad godinu dana bilo izloženo nekom obliku nasilja.

 

izvor

Kako mikrobi oblikuju autizam

Sam je dobio dijagnozu autizma u trećoj godini života. U to vrijeme znao je satima neutješno plakati. Kada nije imao poteškoća sa dugotrajnim zatvorom, Sam je imao strašne proljeve. Kada je napunio četiri godine, roditelji su posumnjali da uz autizam postoji još nešto što ga toliko muči. Pola sata prije svake stolice, Sam bi se presavijao od boli u trbuhu, te plakao. Ponekad bi si prekrivao trbuh igračkama kao da pokušava ublažiti bol u crijevima.

Samovi roditelji su ga vodili brojnim pedijatrima i gastroenterolozima, ali fizički pregledi, kao i nalazi krvi nisu pokazivali nikakve probleme koji bi utjecali na rad probanog sustava. Na kraju su nevoljko počeli prihvaćati da problem sa crijevima može biti još jedna manifestacija Samovog autizma.

Nažalost, Sam je samo jedno od mnogo djece s poremećajem iz autističnog spektra koje ima takve probleme. 40-60% djece s autizmom ima problema – od manjih poteškoća kao što su bol i nadutost, do većih kao što su zatvor i proljev. Kako i zašto se ti problemi razvijaju kod djece s autizmom ostaje nepoznato.

Unatoč problemima, probavni organi djece s autizmom se čine uredni. Kod neke djece se probavne smetnje mogu razviti kao posljedica napetosti i tjeskobe, ili mogu isplivati kao posljedica ponašanja. Ako se djetetovo inzistiranje i rutina odražava na prehrambenim navikama, dijete možda ne unosi dovoljno vlakana ili tekućine što rezultira zatvorom.

Isto tako je moguće da pravi uzrok ovih problema nije ljudski faktor. Nalazi iz ranijih istraživanja pokazuju da probavne smetnje u nekih osoba s autizmom dolaze iz poremećene crijevne flore – raznovrsnih bakterija i drugih mikroorganizama koji pomažu u razgradnji hrane, proizvodnji vitamina i zaštiti od raznih patogena. Znanstvenici su došli do zaključka da se mikrobi koji žive u crijevima osoba s autizmom razlikuju od onih kod osoba koje nemaju poremećaj iz autističnog spektra.

Do sada, ovo istraživanje nameće više pitanja, nego što daje odgovore. No, potreba za razjašnjavanjem je neupitna: Neki roditelji, u očajnom pokušaju da pomognu djetetu u boli provode „uradi sam“ transplantaciju stolice – mijenjanje crijevne mikroflore pomoću premještanja stolice iz zdravog donora u dijete s autizmom.

Samova majka je počela sa takvom terapijom u srpnju 2014. nakon što joj je liječnik pokazao kako to može i sama raditi na siguran način. Ubrizgavala je suprugovu razrijeđenu stolicu u djetetovo debelo crijevo koristeći špricu i kateter. Također, priprema i kapsule s izmetom koje je sin pio jednom dnevno. Sada ih uzima dva puta tjedno.

Kliničari upozoravaju da je takva transplatacija potencijalno opasna, obzirom da su takvu tehniku znanstvenici tek počeli istraživati. Grupa znanstvenika iz Arizone provodi niz manjih istraživanja fekalne transplantacije u nadi da će promjena crijevne flore ublažiti probavne smetnje djece s autizmom.

U međuvremenu neki znanstvenici istražuju još kontraverzniju ideju – crijevna flora može oblikovati mozak i biti primarni uzrok problemima koji dolaze s autizmom. Prema tim tvrdnjama,  propusna crijeva dozvoljavaju spojevima koji su proizvod bakterija da izađu iz crijeva i promijene funkciju mozga, te doprinesu razvoju društvenih problema i repetitivnog ponašanja.

Do sada se istraživanja provode samo na laboratorijskim miševima, ali znanstvenici ističu veliki potencijal tih studija.

Na kraju, razumijevanje kako se crijevna mikroflora razlikuje kod osoba s autizmom i kako utječe na rad crijeva i mozga, može pomoći liječnicima u dijagnozi i tretiranju problema koje ima Sam. Sastav mikroflore pojedinog djeteta može biti podloga za personalizirani tretman. No, još je za to prerano i previše je nepoznanica.

Malo razmišljanja: 

Crijevni mikroorganizmi – većinom bakterije, ali i gljivice, virusi i drugi mikroorganizmi, su 10 puta zastupljeniji od svih stanica u ljudskom tijelu. Ovi sićušni stanovnici ljudskog tijela su međusobno nevjerojatno različiti. Postoji više od 1000 različitih vrsta bakterija koje zajedno imaju preko 3 miliona gena, mnogo više od ljudskog genoma koji ih ima oko 23000.

Prošlog desetljeća je kroz istraživanja postalo jasno koliku važnost ti mikroorganizmi imaju na zdravlje pojedinca. Poremećaji u crijevnoj flori ne ometaju samo probavnu funkciju, već mogu imati glavnu ulogu u stanjima kao što su pretilost, astma, karcinom, pa čak i neurološka stanja kao što je multipla skleroza.

Prva ideja o poveznici mikroorganizama i autizma, odnosno njegovih simptoma datira iz istraživanja provedenog 2000. godine. Tada je proučavano 11 slučajeva kod djece čiji su se simptomi iz autističnog spektra javili nakon uzimanja antibiotika. Ta djeca su se tipično razvijala, a nakon terapije antibioticima su naglo izgubila već stečenu društvene vještine, govor ili druge sposobnosti. Znanstvenici su pretpostavili da su antibiotici uništili nekoliko važnih vrsta crijevnih bakterija što je rezultiralo da se u crijevima nastani grupa bakterija „Clostridia“. Te bakterije proizvode neurotoksin koji uzrokuje probleme u ponašanju. Tim znanstvenika je osam tjedana tretirao djecu drugim antibiotikom (Vancomycin) koji je imao sposobnost izbrisati štetne bakterije, vjerujući da bi to moglo dovesti do određenih poboljšanja. Obzirom da niti jedan lijek ne prolazi kroz stijenku crijeva u krvotok, vjerovalo se da se treba ograničiti na probavni sustav. Psiholog je proučavao snimke djece u igri koje su snimljene prije i poslije tretmana, ne znajući kada je koja snimka snimljena. Odredio je da je kod osmero tretirane djece poboljšano ponašanje i komunikacija. Kada su ista djeca nakon par mjeseci podvrgnuta evaluaciji, ustanovljeno je da su sva djeca izuzev jednog imala regresiju, te su se vratila u stanje kao prije tretmana. Zaključak znanstvenika je da su se štetne bakterije u nedostatku antibiotika ponovno nastanile.

Ovo istraživanje je pokazalo da zasigurno postoji korelacija između crijevne mikroflore i problema u ponašanju. Istraživanje je bilo malo i bez kontrolne skupine, pa je ideja da mikroorganizmi oblikuju ponašanje ostala samo teorija. Sve do deset godina unazad kada su istraživači počeli manipulirati mikroorganizmima životinja u kontroliranijim uvjetima.

2004. godine, japanski istraživači su otkrili da miševi koji žive u sterilnim uvjetima i nemaju mikroorganizme, proizvode veće količine hormona stresa nego kontrolni miševi zatočeni u uskoj cijevi. Kada bi se miševima iz sterilne skupine, prije eksperimenta dozirala samo jedna vrsta bakterija, a koja je prirodan stanovnik njihovi crijeva (Bifidobacterium infantis), proizvodnja stresa bi bila na normalnoj razini.

Prošle godine su irski znanstvenici otkrili da ti „sterilni“ miševi ne pokazuju uobičajene sklonosti u interakciji s njima nepoznatim miševima, za razliku od njima poznatih miševa. Miševi bi se u prisutnosti nepoznatog miša timarili, što se smatra pokazeteljem prisutnosti autizma kod miševa.

Ove dvije studije su pokazatelj da je istraživanje utjecaja crijevne mikroflore vrijedno i da ima potencijal.

Crijevne reakcije:

Do sada je povezanost mikroorganizama i psihičkih funkcija kod ljudi bilo teže dokazati nego kod miševa. Za početak, još je nejasno da li postoje stalne različitosti između crijevne mikroflore kod osoba s autizmom u odnosu na tipično neurorazvijene osobe.

Nekoliko istraživanja su pokazala kako je sastav crijevne mikroflore drugačiji kod djeteta s autizmom u odnosu na dijete koje nema autizam. Ali svaki od tih nalaza pokazuje drugačiji set mikroorganizama, a samo nekolicina pokazuje da nema razlika. Ne pomaže ni činjenica da je svako dijete imalo različiti karakterističan mikrobiološki uzorak. Otprilike kao i otisak prsta. Mikroflora se  može mijenjati i uzrastom. Zbog prirodne raznovrsnosti je teško identificirati jedinstvenu mikrobiološku vrstu ili skupinu mikroorganizama koja je stalno prisutna kod autizma.

Istraživanja na ovom području su mala. Jedno od najvećih je uključivalo 58 djece s autizmom i 22 djece u kontrolnoj skupini. Statistički je vrlo teško odrediti neki trend u tako maloj skupini. Drugo ograničenje je u tome što niti jedno od tih istraživanja nije kontroliralo razlike u prehrani koje mogu oblikovati uzorak mikroorganizama. Mnoga djeca su izbirljiva u prehrani, druga ne uzimaju glutein i kazein. Drugim riječima, mikrobiološke različitosti mogu biti i odraz prehrambenih navika testirane djece, ne nužno i nešto osnovno uz autizam.

Jasniji odgovori nam dolaze. Nekoliko timova analizira crijevnu mikrofloru stotinjak djece uz dokumentiranje prehrane svakog djeteta. Cilj je prikupiti podatke preko 1000 osoba s autizmom kao dio velike stdije „American Gut“. Ovaj projekt je započeo 2012. godine i već je katalogizirao mikrobe iz uzoraka od preko 3000 osoba. Prošle godine pokrenuta je kampanja kroz koju su regrutirali 220 osoba s autizmom.

Kroz sličan projekt i druga skupina znanstvenika ima cilj prikupiti preko 1000 djece s autizmom, zajedno s njihovim detaljnim povijestima bolesti i informacijama o poteškoćama. Kroz tu studiju analizirat će se DNK djece kako bi se dobila poveznica između genetskih varijanti i određenih profila mikroorganizama.

Znanstvenici još proučavaju i problem promjenjivosti crijevne mikroflore kroz vrijeme. Prate kako se mikroflora mijenja u djece s autizmom dok probavne smetnje napreduju ili nestaju u nadi da će pronaći neku poveznicu koja bi upućivala na uzročnika smetnji. Oko jedne takve studije okupljeno je 30 djece od kojih je polovica sa poremećajem iz spektra. Cilj je prikupiti četiri uzorka svakog djeteta u razmacima od jednog do tri mjeseca.

Mikrobi koji mijenjaju svijest: 

Dok se jedni timovi znanstvenika trude projektirati studije koje bi uočile poveznice kod osoba s autizmom, drugi timovi koji provode ispitivanja na miševima su počeli identificirati specifične mikroorganizme ili njihove metabolite koji pokreću ponašanje tipično za autizam.

Na primjer, miševi koji su prenatalno bili izloženi epileptiku, valproičnoj kiselini, imali su ponašanje slično onom koje dolazi s autizmom – veću sklonost okupiranosti predmetom u kavezu, nego interakciji s drugim mišem u kavezu. 2013. godine su nizozemski znanstvenici otkrili da ti miševi imaju promijenjeni profil crijevnih bakterija u usporedbi s drugim miševima.

Drugo istraživanje slijedi sličan model. U toj studiji su gravidnim miševima ubrizgali virusolike molekule kako bi stimulirali imunološki odgovor organizma, te je mladunčad pokazivla autistično ponašanje poput intenzivnog timarenja i nezainteresiranosti za druge jedinke. Tim znanstvenika je pronašao da ovi miševi imaju različite tipove crijevnih bakterija od onih iz kontrolne skupine. Također su proizveli propusna crijeva sa povećanom razinom bakterijskom komponentom 4EPS u krvi. Tretirajući mladunčad sa „bacteroides fragilis“, normalnom bakterijom u ljudskom organizmu, zatvorila su se propusna crijeva. Miševi su izgubili repetitivno ponašanje, no ostali su društveni deficiti.

Nejasno je na koji način tretman ovom bakterijom funkcionira. Postoje mnoga sredstva koja utječu na ponašanje pojedinca – droge, bjesnoća, kofein, zašto ne i mikrobi?

Neki znanstvenici upozoravaju da se ovim rezultatima ne bi trebalo davati previše značaja jer su studije vođene na miševima, a ne ljudima. Nadalje, ovdje se ne radi o autizmu, već o oblicima ponašanja koji nalikuju ponašanju osobe s autizmom.

Bez saznanja kako crijevni mikroorganizmi mogu utjecati na mozak, teško je odrediti da li mikrobiološki tretman indirektno poboljšava ponašanje, otklanjajući probavne probleme ili ima direktniji utjecaj na mozak i ponašanje. Kako bi pokušali odgovoriti na ovo pitanje znanstvenici su predstavili bakteriju koja proizvodi 4EPS u kontrolnoj skupini miševa. Cilj je ustanoviti da li ta bakterijska komponenta može izazvati tjeskobno ponašanje. Uz to istražuje se i uloga crijevnih mikroorganizama u nekoliko drugih modela miševa, kako bi se ustvrdilo da li i oni imaju probavne smetnje i poremećaje u ponašanju koje se poboljšavaju nakon tretmana B.fragilis-om. Ukoliko istraživanje pokaže da je tretman jednako uspješan, to bi pomoglo uvjeriti skeptike da su nalazi primjenjivi i kod ljudi, odnosno osoba s autizmom.

Testiranje transplantanta:

Iako s još nerazjašnjenim znanstvenim pitanjima, neki znanstvenici testiraju direktan pristup: uvađanje novog mikrobioma u dijete s autizmom preko fekalne transplantacije.

Još od četvrtog stoljeća ljudi eksperimentiraju sa transplanatacijom stolice. Liječnici su liječili proljev koktelom „žuta juha“ –  oralnim sredstvom napravljenim od fekalne mase zdrave osobe. U modernoj medicini je ovakav oblik liječenja ponovo dobio kredibilitet prije par godina kada su nizozemski znanstvenici otkrili da jedna doza stolice zdravog donora u 80% slučajeva izliječi bolesnika sa infekcijom smrtonosnog crijevnog patogena – Chlostridium difficile. Unatoč tome, procedura se vrši samo kao zadnja opcija, kada zakažu antibiotici i ostala konvencionalna liječenja. Nadalje, ova procedura se pokazala uspješnom samo kod ponavljajućih, opasnih probavnih infekcija.

„Fekalne transplantacije su izvanredne jer liječe bolesti za koje nema drugog lijeka.“, rekao je dr. Stollman, liječnik koji je obavio preko 100 fekalnih transplantacija pri tretiranju infekcije uzrokovane bakterijom C.difficile. Da bi ta metoda zaživjela, transplantacije bi trebale biti preciznije, odnosno trebali bi se uvoditi samo oni mikrobe koje osoba treba, a ne cijeli novi mikrobiom. Fekalna transplantacija ima svega nekoliko nuspojava, ali nema dovoljno dokaza da bi se odbacio rizik. Jedna pacijentica je nakon transplantacije fecesom pretile osobe i sama postala pretila. Kod drugih su se razvili reumatoidni artritis ili oštećenje živca. No, sve u svemu, nejasno je da li su ta stanja uzrokovana fekalnom transplantacijom.

Ove godine testirana je procedura na 20 djece koja imaju i autizam i probavne smetnje. Djeca u dobi od 7 do 17 godina su dobila ciklus Vancomycina kao bi se uništile bakterije u crijevu, da bi potom bila napravljena fekalna transplantacija.

“Ovo je nova i obećavajuća pretpostavka o uzroku autizma koja bi mogla uvelike pomoći djeci s autizmom.“

Istraživanje provodi testiranja da li fekalna transplantacija pozitivno utječe na probavu kod djece. Tim znanstvenika također procjenjuje da li taj tretman ublažava simptome autizma. Znanstvenici odbijaju razgovarati o svojim nalazima do službene objave rezultata koja se očekuje sljedeće ljeto.

Nekoliko znanstvenika koji ne sudjeluju u ovom istraživanju očekuju bilo kakve promjene u ovom području, iako su skloni vjerovati da intervencije poput fekalne transplantacije neće utjecati na osnovne simptome autizma.

U međuvremenu, roditelji poput Samove majke ne žele čekati na spori napredak znanosti. Ona tvrdi kako su nakon početka primjene fekalne transplantacije probavne smetnje u potpunosti nestale, te da je djetetova stolica normalna. Tretmani nisu promijenili Samove simptome autizma, ali su mu promijenili kvalitetu života. Sam je sada potpuno drugačije dijete. I dalje ima autizam, ali je sretan i puno više primjećuje okolinu. Više nije u tolikim bolovima i može se usredotočiti na stvari koje se događaju oko njega.

Druga majka četverogodišnjeg sina, pak tvrdi kako nakon godinu dana tretmana njeno dijete više nema proljeve, a uz to se ublažilo i repetitivno ponašanje, te poboljšale društvene vještine. Počeo se igrati sa mlađim bratom i primjećivati i promatrati druge ljude u parku. Značajno se povećao kontakt očima, a počeo je i govoriti.  Majka navodi kako je nestankom probavnih problema dijete postalo društvenije i interaktivnije, što je i preduvijet za razvoj govora.

Znanstvenici su strogo protiv “uradi sam” fekalne transplantacije zbog manjka dokaza koji podržavaju uporabu kod autizma, te potencijalne štete. Iako postoji percepija da je fekalna transplantacija neškodljiv postupak, možda ipak nije tako.

Prvi razlog za zabrinutost je da feces nije dovoljno analiziran na patogene što može biti okidač za razvoj bolesti. Iako tu stolicu domaćin dobro podnosi imunološkim mehanizmom, uvađanjem u tijelo druge osobe ona može izazvati štetnu imunološku reakciju na strano tijelo. Također, prilikom izvođenja postupka može doći do oštećenja završnog dijela debelog crijeva.

Samova majka je svjesna rizika, ali kaže da ne postoji druga opcija, te da ne može puno izgubiti igrajući se sa sinovim mikrobiomom. „Kada vam je dijete u tolikoj boli, učinit ćete sve da mu pomognete“.

Do sada niti jedno istraživanje, niti kućni eksperimenti nisu objasnili zašto crijevna mikroflora igra toliku ulogu pri autizmu. Ovo istraživanje je na početku, a već nudi roditeljima nadu u budućnost koju je lakše prihvatiti.

 

izvor

PISMO: Što bih rekao učiteljici da sam to tada mogao

Bryan je mladić kojem je Aspergerov sindrom dijagnosticiran u 23. godini života. Proveo je djetinjstvo ne razumijevajući zašto je drugačiji od drugih. Kada je konačno dobio dijagnozu sve mu je postalo jasno. Pokrenuo je Facebook stranicu kako bi pomogao u podizanju svjesnosti o Aspergerovom sindromu.

Ovim pismom se vratio u prošlost, te pokušao napisati što bi tada rekao učiteljici da se mogao izražavati kao danas. Sve što djeca trebaju jest da ih netko razumije.

“Draga Učiteljice,

Napisali ste danas mojoj majci i mom ocu jedno stvarno službeno pismo koje ih je jako uznemirilo, a mene rastužilo. Htio sam plakati, ali imam problema sa pokazivanjem osjećaja. Umjesto toga odgurnuo sam majku, te vrištao. Tata, odnosno Otac me odveo u sobu kako bih se smirio. Pišem „Otac“ jer oponašam ljude oko sebe i htio sam pisati Vašim stilom pisanja. Gospođo Učiteljice, ja imam autizam i želim od Vas da Vi mene oponašate jer ne želim da me se naziva „zločestim“.

Ja nisam zločesto dijete dok pod nastavom pričam u isti glas s Vama. Ne želim to, samo ne mogu obraditi ono što mi govorite. Kada vičem na Vas, istovremeno mi je žao. Svjetiljka u učionici stalno treperi i to mi stvara neugodu. Boli me, postajem napet i ne mogu naći prave riječi da Vam objasnim što me muči.

Kada mi izgovorite nekoliko istovremenih uputa što da radim, zbunim se. Postajem napet i tada zaboravim što ste mi rekli. Ne činim to namjerno. Imam sjajno dugoročno pamćenje, ali i užasno kratkoročno. Bolje komuniciram kada su mi informacije napisane. Postajem napet kada me zatražite da ustanem i govorim pred cijelim razredom.

Moja majka i otac su plakali kada su dobili Vaše pismo u kojem pišete da se loše ponašam. Oni krive sebe, a ja ih ne mogu utješiti – riječi jednostavno ne dolaze. To me strašno uznemirava.

Živjeti s autizmom nije jednostavno. Želim da me razumijete. Stvarno je teško. Ali vjerujem da mi možemo učiniti puno ako se zajedno potrudimo. Sve što trebamo je da su ljudi željni da nas razumiju. Trebam da me razumijete.

Gospođo Učiteljice, želim da mi zajedno radimo na tome i da se međusobno razumijemo. Kako i poznata izreka kaže: „Svatko je genijalac. Međutim, ako prosuđuješ ribu na osnovu njene sposobnosti da se penje na drvo, ona će cijeli život živjeti u uvjerenju da je glupa“. Ja ne učim na jednak način kao i ostali.

Ne očekujem da postanete stručnjak za autizam. Želim da me toliko razumijete da me ne nazivate zločestim. To me boli više nego možete prepostaviti.

Hvala Vam Učiteljice na čitanju.

U ime sve djece iz spektra.”

 

izvor

Strategije za prevladavanje napetosti i tjeskobe – 5.dio

 

Većina obrambenih mehanizama za djecu iz spektra uključuje pokušaj bijega, odnosno izbjegavanje situacija za koje ne znaju kako da se nose s njima. Zbog toga što je njihov svijet ispunjen s toliko neizvjesnosti i kaosa, pretjerano su oprezni i u pripravi za bilo koje situacije u kojima ne znaju što mogu očekivati, te kako se s njima nositi. Kao rezultat nastaje panika i otpor. Možemo im pomoći čineći im svijet razumljivijim i predvidljivijim, osiguravajući im strukturu i izvjesnost, te pripremajući ih za naredne događaje kroz pojašnjavanje što oni mogu očekivati i što se od njih očekuje. Svijet je dinamičan i sadrži stalne promjene koje pojačavaju nesigurnost djeteta s autizmom. Zato djeca trebaju naučiti kako se mogu nositi sa svojom nesigurnošću i upravljati stresom. Upravljanje stresom je jedan od najvažnijih alata kojem dijete možemo naučiti, a uključuje osjećaj kompetentnosti u određenim situacijama, osjećaj sigurnosti kako bi spriječili razvoj tjeskobe i učenje vještina nošenja sa stresom kako bi uspješno regulirali emocionalan i fizički odgovor na stres.

 

Učenje vještina za nošenje sa stresom

 

1) Prvo odaberite jednu ili dvije strategije koje odgovaraju vašem djetetu. Koje su to zavisi od dobi djeteta, interesa, kognitivnih sposobnosti i osjetilnih sklonosti djeteta. Strategije mogu biti tehnika dubokog pritiska, duboko disanje, mišićno opuštanje, pozitivne misli, brojanje, pjevanje, usmjeravanje pažnje na djetetove aktivnosti od interesa, „power“ kartice i slično.

2) Sljedeći korak je da dijete nauči koristiti odabrane tehnike kroz igru uloga kada nije pod stresom. Griješimo kada objašnjavamo djetetu kako se u toj situaciji treba ponašati, te očekujući da će u određenoj situaciji dijete to primijeniti. Iako je dijete intelektualno sposobno da razumije, ono nije sposobno to primijeniti u stresnoj situaciji, te se potom dijete osjeća još nekompetentnije, a roditelj zbunjen (Znao je što treba učiniti, prošli smo kroz to bezbroj puta. Zašto to nije učinio?). Znati što treba učiniti i biti u stanju to primijeniti su dvije različite stvari. Djeca trebaju uvježbati strategiju kroz igru uloga kako bi postala vješta za njeno primjenjivanje. Igra uloga treba izgledati kao stvarni događaj, te pod vodstvom roditelja. Uobičajeno je sa djetetom odabrati nekoliko stresnih događaja i zapisati ih na kratice. Svaki dan se izabere nekoliko kartica i uvježbavaju se vještine za ublažavanje stresa. Roditelji i dijete vježbaju zajedno, izmjenjujući uloge, te zabavljajući se.

3) I na kraju, kroz dan možemo sami izazvati manje stresne situacije kako bi vježbali strategije. Koriste se stvarni događaji kroz dan koje uzrokuju blagu razinu stresa. Za to postoje dva koraka:

• Prvo, izazovite događaj dok ste u blizini djeteta kako bi mogli sami naznačiti svoje ponašanje u toj situaciji. Na primjer, dok nešto radite s djetetom napravite malu pogrešku. Započnite sa glasnim izricanjem frustracije: „O, ne! Poderao sam papir! U redu, trebam duboko udahnuti i brojati do pet“. Odbrojite do pet i recite: „Mogu ja to.“ Na ovaj način dijete može vidjeti kako vi uspješno koristite strategiju pod stresom.
• Drugo, izazovite blagi događaj koji djetetu izaziva stres, a možete ga prekinuti, te vodite dijete kroz provedbu strategije.

 

Postepeno izlaganje stresu

 

1) Kada dijete uspješno savlada vještine za nošenje sa stresom, vrijeme je da se krene korak dalje. Napravite popis uobičajenih stresnih događaja za dijete, poredavši ih od najslabije do najjače razine stresa. Početak popisa se sastoji od manjih prepreka koje će biti stresne, ali neće preplaviti dijete. Organizirajte i planirajte česte situacije sa početka popisa, tako da dijete često vježba upotrebu odgovarajuće strategije u lakšoj situaciji.

2) Ukoliko je moguće, pripremite dijete na vrijeme. „U redu, idemo u dućan. Sada se podsjeti zvukova i aktivnosti koje te tamo smetaju. Možeš li se sjetiti vježbi za stres?“ Ako je potrebno, na brzinu još jednom prođite kroz strategiju, prije nego dijete dođe u stresnu situaciju.

3) U stresnim situacijama promatrajte dijete. Ako pokaže znakove stresa, zaustavite ga i pomozite mu. „U redu, postajemo malo napeti. Idemo vježbati naše duboko disanje i brojanje.“ Obratite pažnju na to koliko ste oboje uspješni u prevladavanju situacije.

4) Kako dijete postaje vještije u korištenju strategija i prevladavanju stresa, tako mu jača osjećaj sposobnosti i samopouzdanja u korištenju strategija. Kada se dijete nauči nositi s blagim stresnim situacijama, krenite dalje sa situacijama s vašeg popisa. Usredotočite se na zajednički rad i osjećaj usavršavanja borbe protiv stresa. To pomaže u jačanju osjećaja „Ja to mogu!“.

 

Koristeći ove dvije strategije dijete postaje samopouzdanije i udobnije prolazi kroz prevladavanje stresnih situacija. Primijetit ćete da kako dijete postaje bolje u prevladavanju stresnih situacija, tako postaje i manje tjeskobno. Više ga ne hvata panika na prve znakove stresa. Postaje mnogo sigurniji u neizvjesnim i stresnim situacijama. Učenje strategija prevladavanja stresa će djetetu pomoći u borbi sa svakodnevnim stresorima, te će mu one biti neizbježne u životu.

Prvi dio

Drugi dio

Treći dio

Četvrti dio

izvor

Strategije za prevladavanje napetosti i tjeskobe – 4.dio

Budući da je stres neizbježan aspekt autizma, moramo osnažiti djecu i naučiti ih kako prepoznati stres, te se uspješno nositi njime. Učenje upravljanja stresom je nešto od čega svi možemo imati koristi, ali kada su u pitanju osobe s autizmom, upravljanje stresom mora biti jasno određeno. Djeca iz spektra se teško nose sa stresom jer imaju problema sa prepoznavanjem, prihvaćanjem i ocjenjivanjem stupnja stresa, kao i s fizičkim i emocionalnim odgovorom na njega. Roditelji mogu pomoći djetetu razumjeti stupanj stresa i pomoći mu da stres prepozna, te kako da na njega reagira. Dijete će se lakše nositi sa stresom ako je u stanju prepoznati prve znakove.

(1) Stupnjevanje stresa: kod djece s poremećajem iz autističnog spektra je teško izmjeriti stupanj  stresne situacije. Oni žive u svijetu “sve ili ništa!” Oni su ili smireni ili uzrujani, te ne razlikuju da li su samo malo uzrujani. Panika se javlja odjednom. Za djecu iz spektra često pomaže ljestvica za ocjenjivanje intenziteta stresa. Sastoji se od vizualne skale u kojoj se navode stresni događaji, te pripadajuća razina stresa (minimalan, srednji i jak) u odnosu na emocionalnu reakciju povezanu sa stupnjevima stresa (neugodan, iritantan, uznemirujući, ljut). Često se radi „termometar“ koji predstavlja skalu. Korištenje takvog alata može biti od velike koristi.

Uzmite primjere iz djetetovog svakodnevnog života i razmislite gdje koji događaj pripada na ljestvici. Je li taj događaj (neugodan) #1, #2 (iritantan) ili #3 (uznemirujući)? Ovo pomaže djeci kako da prepoznaju da nisu svi događaji jednakog intenziteta stresa. Neki su pomalo neugodni, ali se s njima dijete može nositi. Djeca iz spektra često preuveličavaju stupanj stresa. Napravite zabilješke s uobičajenim stresorima kroz dan. Stavite ih uz ocjenu na skali, na temelju stupnja stresa koji taj stresor uzrokuje. To pomaže djetetu prepoznati događaje koji su stresni za njega, kao i kako procijeniti stupanj stresa. Također, možete pitati dijete da li mu je ovaj događaj malo ili jako stresan. Obavezno koristiti ocjene koje koristite na ljestvici. Kroz vrijeme će dijete naučiti da ne reagira pretjerano, samo ocjenjujući stresni događaj kao ne toliko intenzivnim.

(2) Primjereno vrednovanje stresa. Da li je ili nije događaj za dijete stresan određuje njegovo vrednovanje događaja kroz dva čimbenika; stupnja ugroženosti koji mu događaj predstavlja, i količinu kontrole koju on osjeća da ima kroz taj događaj. Za prvi čimbenik će mnoga djeca iz spektra odgovoriti kao da je taj događaj glavna prijetnja (crno-bijelo razmišljanje). To je zato što djeca iz spektra imaju poteškoća u procjeni stupnja ugroženosti. Stoga se često manje prepreke pretvaraju u velike. Upotreba skale može pomoći u procjenosti stupnja stresa.

Djeca s autizmom često ne mogu kontrolirati za njih stresne događaje. Neizvjesnost i nedostatak kontrole kod njih stvara vrlo snažnu tjeskobu i nesigurnost. To je nešto što će naučiti kroz iskustvo. Raspravljajući o događaju i ocjenjujući stupanj intenziteta, možete početi govoriti o držanju situacije pod kontrolom. Dijete s vremenom nauči kako u mnogim situacijama može imati veću kontrolu nad događajem. Na primjer, ako dijete ima strah od usisavača, započet ćete pokazujući mu kako on radi i čemu služi. Nakon toga mu možete dopustiti da ga i on koristi. Učeći dijete kako koristiti predmet kojeg se boji, strah se smanjuje. Mnoga djeca s autizmom će odmah doživjeti događaj kao nešto što ona ne mogu kontrolirati. To stvara neposrednu pretjeranu reakciju. Kada im objasnite što je taj predmet, čemu služi i nakon što ga i sam koristi, strah se smanjuje.

(3) Naučite strategije za nošenje sa stresom. Djeca sa poremećajem iz autističnog spektra često imaju slabu emocionalnu regulaciju i sposobnost da se umire po nastanku stresne reakcije. Upravljanje stresom se često sastoji od dva alata za smirivanje: strategije za nošenje sa neposrednim uzročnikom, i strategije nakon stresnog događaja za smirivanje i dovođenje živčanog sustava u ravnotežu. Dijete može naučiti tehnike kao što su duboko disanje, progresivno mišićno opuštanje, pozitivna razmišljanja, tehnike dubokog pritiska, „power“ kartice (kartice sa očekivanim reakcijama i ponašanjima interpretirane od strane likova koji ima veliki utjecaj na dijete), traženje pomoći ili predaha kako bi se smirilo. Sve ovo su alati koje dijete pod stresom može koristiti. Neka dijete vježba ove alate kroz zamišljene događaje. Prolazeći kroz skalu stresa možete zajedno odabrati koju strategiju koristiti za svaku razinu stresa – za nisku razinu, pozitivna razmišljanja; za srednju razinu, duboko disanje; za intenzivan stres, predah i šetnja. Na ovaj način će dijete ne samo naučiti prepoznati i procijeniti razinu stresa, nego i primijeniti odgovarajuću strategiju za smirivanje ovisno o intenzitetu. Kada se dogodi stresni događaj, reagirajte odmah i vodite dijete kroz strategiju koju bi trebalo koristiti. Prolazite kroz strategiju zajedno i pomozite mu vodeći ga

Alati za samo-smirenje:

• Fizička aktivnost za oslobađanje energije: skakanje na trampolinu, sviranje bubnjeva, vožnja bicikla, guranje/nošenje, ljuljanje.
• Tehnike za opuštanje: duboko disanje, lagano ljuljanje, mišićno opuštanje, meditacije, samovanje, spavanje, samostimulirajuće ponašanje.
• Organiziranje misli: pisanje dnevnika ili bloga, rješavanje radnih listova, imenovanje osjećaja, vrednovanje stresnih događaja, pozitivne misli.
• Omiljene aktivnosti: slušanje glazbe, čitanje, crtanje, fokusiranje na sadržaje od velikog zanimanja. Mnoga djeca se mogu oporaviti bavljenjem omiljenim aktivnostima.

Iako se učenje upravljanja stresa uči kroz praksu, ono je najučinkovitija strategija koju možete naučiti dijete. Kroz život će stres biti sastavni dio djetetovog života. Znati kako prepoznati, vrednovati, procijeniti i nositi se sa stresom je najvažniji alat kojem svoje dijete možete naučiti.

Nastavit će se…

Pročitajte 1.dio

Pročitajte 2.dio

Pročitajte 3.dio

izvor

Strategije za prevladavanje napetosti i tjeskobe – 3.dio

U prvom članku govorili smo o tome kako zadovoljiti osnovne uvjete koji su preduvjet da živčani sustav bude spreman na stresne situacije, a kako bi se spriječila ili umanjila tjeskoba. U drugom članku osvrnuli smo se na mijenjanje i prilagođavanje zahtjeva iz okoline kako bi bili u skladu sa djetetovom sposobnošću obrade tih informacija. U ovom članku ćemo se baviti smanjivanjem nesigurnosti osiguravajući strukturu, predvidljivost i razumijevanje, a sve u cilju sprječavanja nastanka i smanjenja tjeskobe.

Kada je svijet oko nas kaotičan i zbunjujući, puni smo nesigurnosti koja može dovesti do tjeskobe. Djeca s poremećajem iz autističnog spektra zahtijevaju vrlo čvrst, jasan i predvidljivi svijet kako bi se osjećali sigurnima. Nažalost, svakodnevica je puna nepisanih, nevidljivih pravila koja se mijenjaju ovisno o situaciji. U određenoj situaciji nešto ima jedno značenje, dok je u drugoj ono sasvim drugačije. I prihvatljiva radnja u jednoj situaciji, može biti nepristojna i neprihvatljiva u drugoj. Teško je biti samouvjeren u svoje postupke, ako ne možete sa sigurnošću znati što se od vas očekuje. Svijet oko nas je jednostavno nejasan, relativan i nepouzdan za osobe s autizmom. Ta stalna nesigurnost dovodi do tjeskobe. Iz tog razloga, djeca s poremećajem iz autističnog spektra imaju snažnu potrebu kontrole svih aktivnosti i interakcija povezanih s njima.

Kako bi im pomogli smanjiti nesigurnost, a time i smanjili i spriječili tjeskobu, moramo umanjiti neizvjesnost u njihovim životima. Sljedeće strategije nam u tome mogu pomoći:

1. Unesite strukturu u dnevnu rutinu: Što je dnevna rutina strukturiranija i predvidljivija, manja je neizvjesnost i nesigurnost kod djeteta. Kada dijete zna što se od njega sljedeće očekuje i kako će proteći dan, tjeskoba je manja. Nažalost, mnoge obitelji danas žive rastrgano i neorganizirano sa vrlo malo predvidljivih obrazaca. Takav stil života može kod djeteta s autizmom prouzročiti snažnu tjeskobu. Korištenje vizualnih strategija kao što su popisi i raspored aktivnosti u slikama, može djetetu pomoći da planirane aktivnosti budu jasnije i predvidljivije.
2. Svakodnevne navike troše manje energije! Odvijanje poznatih aktivnosti kroz dan nam omogućava da glatko prođemo kroz ostale aktivnosti bez dodatnog kognitivnog napora. Mnogo svakodnevnih aktivnosti odradimo bez da razmišljamo o njima što nam ostavlja dovoljno mentalne snage za važnije aktivnosti. Isto se može primijeniti kod djece s autizmom. Obzirom da je za njih svijet često kaotičan i zbunjujući, ustrajno provođenje jednostavnih svakodnevnih aktivnosti omogućava djetetu da zna što može očekivati, te da ih odradi bez ulaganja velikog napora. Ovo pomaže djetetu u smanjenju kako nesigurnosti, tako i kognitivnog ulaganja. Time povećavamo predvidljivost i sigurnost u njihovom svijetu.
3. Iscrtajte staze kako bi dobili put! Mnoga djeca iz spektra u biti kroz dan prolaze izgubljena. Imaju vrlo malo opipljivih smjernica kojima bi se vodila. Obzirom da ona nemaju sposobnost prepoznavanja nevidljivih pravila koja imamo mi, a koja nam pomažu shvatiti svijet oko nas, često ne znaju što da očekuju ili zašto nešto moraju uraditi. Ako je moguće, omogućite djetetu vizualni raspored (pisani ili kroz slike) tako da može vidjeti što će se sljedeće događati i što će ono sljedeće raditi. To mu omogućuje predvidljivi red u njegovom danu. Ovakvi rasporedi djetetu daju detaljan put kojeg mora slijediti. Daje mu do znanja što i kada može nešto očekivati. Samo to već uvelike smanjuje tjeskobu.
4. Pokažite djetetu! Često dovodimo dijete u ogromnu, bespotrebnu neizvjesnost ne pokazujući i objašnjavajući mu što će se dogoditi. Vodimo ga s jedne radnje na drugu, a da ga pritom za to ne pripremimo. Kako bi smanjili neizvjesnost i nesigurnost važno je pripremiti dijete prije početka događaja na način da mu:

• Pokažete što može očekivati
• Pokažete što se od njega očekuje
• Pokažete koliko će dugo aktivnost trajati i
• Pokažete što će se dogoditi nakon te radnje

Obrazložite sve vrlo jasno kako bi dijete razumjelo što se događa. Ovo pomaže djetetu da ne bude nesigurno i da se ne razvije tjeskoba.

5. Pokažite kako to vi radite! Obzirom da djeca često ne razumiju nepisana pravila, a pogotovo misli, osjećaje i namjere drugih osoba, važno je opisati što se događa dok prolazite kroz aktivnosti (ono što djeca ne vide). Povećajte djetetovo razumijevanje situacije dopunjujući informacijama onoga što dijete propušta. Dajte one informacije kako bi dijete u potpunosti razumjelo. Kada smo u posjetu stranoj državi i ne znamo jezik, pomaže nam da budemo u društvu nekoga tko nam može prevesti i objasniti. Prema tome, kada radite nešto zajedno s djetetom verbalno mu objasnite što se i zašto događa, te naglasite ono što nije vidljivo. Budite društveni prevoditelj svome djetetu.
6. Nemojte pretpostavljati, razjasnite i provjerite! Često razmišljamo na način da ako mi znamo, zna i dijete. Ili, ako je dijete bistro i govori, ono automatski razumije. Ovo je velika pogreška. Dijete često ne može shvatiti nevidljive zaključke koje mi stvorimo. Kako bi povećali djetetovo razumijevanje, vrlo detaljno razjasnite djetetu govorom što da očekuje, a potom provjerite da li je razumjelo.
7. Olakšajte tranziciju, pripremite dijete na promjenu! Za mnogu djecu je teško vrlo naglo mijenjati ritam. Puno bolje se snalaze ukoliko im napravimo jasan raspored što će se sljedeće dogoditi, ako imaju neko upozorenje ili podsjetnik kada određena aktivnost završava i započinje druga. To se posebno odnosi ako je trenutna aktivnost djetetova omiljena. Kako bi olakšali poteškoće u tranziciji:

• Osigurajte da dijete uvijek zna što će se sljedeće događati (gledanje TV, pa kupanje)
• Postavite djetetu podsjetnike na 5, 3 i jednu minutu do završetka trenutne aktivnosti

Nekoliko minuta prije kraja prve radnje, ponovite djetetu da će nakon završetka trenutne radnje uslijediti sljedeća. Imenujte ih. Na taj način se djetetov mozak priprema na sljedeću radnju, a podsjetnici mu pomažu premostiti tranziciju.

8. Imajte plan B! Kada se omiljena aktivnost naprasno odgodi, dijete može burno reagirati. Za aktivnosti koje mogu biti otkazane ili odgođene pripremite plan B. Na primjer – „Ako će padati kiša ne možemo ići na plivanje, ali ćemo umjesto toga ići u kino.“ Na ovaj način će dijete već biti pripremljeno što se može dogoditi, te ako se to dogodi što drugo može očekivati. Ovo je vrlo dobar sistem za one aktivnosti koje ovise o vremenskim prilikama ili čimbenicima na koje ne možete utjecati.

Smanjite tjeskobu umanjujući nesigurnost u djetetovom životu. Omogućite mu predvidljivost u njegovim dnevnim aktivnostima, koristite vizualne strategije (raspored, upute i sl.) kako bi utvrdili redoslijed koji treba pratiti. Pripremite ga tako što ćete mu pokazati i objasniti sve što sam ne može shvatiti. Provjeravajte da li je dijete sve razumjelo i pripremite ga za promjenu aktivnosti. To vas može iscrpiti, ali vašem djetetu će značajno smanjiti tjeskobu.

Nemojte učiti i pokušavati primijeniti sve strategije odjednom. Uvodite jednu po jednu strategiju dok vama ona ne postane rutina. Kada vama i djetetu ovo postane rutina, ukoliko zaboravite nešto, dijete će vas tada samo podsjetiti.

Nastavit će se…

Pročitajte prvi dio

Pročitajte drugi dio

izvor

Strategije za prevladavanje napetosti i tjeskobe – 2.dio

Ako su zahtjevi iz okoline (osjetilni, kognitivni, socijalni ili emocionalni) veći nego što živčani sustav može podnijeti, vrlo vjerojatno će se razviti tjeskoba. Isto će se najvjerojatnije dogoditi ako je živčani sustav neprestano izložen preopterećujućim podražajima i zahtjevima. Ako se takva situacija nastavi duže vrijeme može se razviti kronična tjeskoba, što je čest slučaj u djece s poremećajem iz autističnog spektra. Bez obzira da li su to:

• neugodni senzorni podražaji
• previše ili prebrze informacije koje se ne stignu obraditi
• preveliki pritisak da se radnje obave brže nego što je osoba u stanju, ili
• postavljanje u društvenu situaciju u kojoj se osoba s autizmom ne snalazi dobro,

živčani sustav je neprekidno preopterećen i kao rezultat se može razviti kronična tjeskoba. Osobe s kroničnom tjeskobom su u vječitoj pripravnosti i panici. Stalno su napete zbog očekivanja, te brzo tumače i blage stresore kao opasnost. Takvo visoko pobuđeno stanje u kojem se osoba nalazi, ne samo da iscrpljuje energiju, već može voditi i do dodatnih zdravstvenih tegoba.

Kako bi pomogli smanjiti napetost živčanog sustava, trebamo bolje prilagoditi osjetilne, kognitivne i socijalne zahtjeve iz okoline individualnim potrebama i sposobnostima osobe s autizmom. Trebamo ublažiti njima neugodne podražaje, prekinuti ili usporiti dotok informacija, smanjiti zahtjeve za provođenjem radnji i poštovati njihovu potrebu da se povuku i odmaknu. Budite svjesni kako na njih utječu osjetilni i društvenih zahtjevi iz okoline. Kada se živčani sustav nađe u situaciji koju ne može na adekvatan način obraditi, tjeskoba će napredovati. Kronična tjeskoba će smanjiti sposobnost djeteta s autizmom da obrađuje podražaje, te se s njima nosi. Trebamo stalno procjenjivati u kakvom su odnosu osjetilni, kognitivni i socijalni zahtjevi u usporedbi sa djetetovim trenutnim kapacitetima.

O sljedećih šest strategija treba voditi računa kada se kreće u prilagođavanje situacija u kojima se vaše dijete nalazi:

1. Smanjiti ili promijeniti zahtjeve kako bi bolje odgovarali djetetovim usvojenim vještinama. Skratite ili pojednostavite zahtjeve, razdijelite zahtjev na više manjih dijelova, dajte vizualne upute (popis, crtež, slika), te dajte djetetu više vremena da obavi zadatak.
2. Ako se zahtjev ne može promijeniti, pokušajte odvući pažnju ili ublažiti stimulaciju, odnosno zahtjev. Sunčane naočale ili šilterica za prejako svjetlo; čepići za uha ili slušalice za preglasno okruženje; jastuci za sjedenje na tvrdim sjedalima i slično. Kada se okolina ne može promijeniti kako bi se umanjili stresni čimbenici, ovakve prilagodbe su sredstvo koje može pomoći da se dijete nosi sa izazovima.
3. Ako ne možete promijeniti ili prilagoditi okolinu, odnosno zahtjev prema djetetu, pomozite mu podrškom i dodatnom pomoći. Osigurajte mu vašu pomoć, pomozite u težim dijelovima zadatka. Pomozite mu svojom smirenošću i podržavanjem. Prođite kroz izazove s djetetom, vodite ga kroz zahtjev i zaštitite ga.
4. Neka dijete samo odluči kojim tempom će prolaziti kroz zahtjev. Nemojte vršiti pritisak na dijete i požurivati ga. Dajte mu kontrolu nad time koliko i kako brzo informacije/zahtjevi dolaze. Ne tjerajte djetetov mozak da radi brže nego što može.
5. Dopustite djetetu da se povuče ili privremeno prekine u izvršavanju zahtjeva ako ga zahtjev preopterećuje. Dopustite mu da se oporavi, tada se ponovno udružite kako bi zajednički pristupili zahtjevu. Uzimajte češće stanke, razdijelite zahtjev na više dijelova i dozvolite fizičku aktivnost ukoliko je djetetu potrebna da se umiri.
6. Kada primijetite da se dijete „gasi“ (ne reagira, spušta glavu, žmirka, itd…) odustanite i ne nastavljajte sa izvršavanjem zahtjeva. Dajte djetetu vremena i prostora da dođe k sebi. Govorite minimalno, što manje vršite interakciju s djetetom i uklonite sve što se odnosilo na zahtjev.

Slijedeći ovih šest osnovnih strategija učinit ćete puno u stvaranju manje stresnog okruženja za vaše dijete. Najvažnije je da uvijek promatrate i slušate svoje dijete. Poštujte njegovu potrebu za sporijim izvršavanjem zadataka, razdijelite zadatke na više dijelova i sve mu objašnjavajte.

Zaključno, započnite s osnovama (prehrana, san i kretanje), te potom po potrebi dodajte i ostale strategije za smirivanje i regulaciju živčanog sustava. Dobro njegovani živčani sustav je prvi korak ka prevenciji i ublažavanju tjeskobe.

Nastavit će se…

Pročitajte 1.dio

izvor

 

Strategije za prevladavanje napetosti i tjeskobe – 1.dio

Postoje mnoge strategije u borbi protiv napetosti i tjeskobe, ali prvi korak uvijek je zadovoljiti živčani sustav. Neuredni uvjeti rada živčanog sustava učinit će vas osobom sklonoj tjeskobi. Ovo je prvi u nizu članaka o prevenciji i prevladavanju napetosti i tjeskobe.

Tjeskoba je veliki izazov mnogim osobama s poremećajem iz autističnog spektra. Njihov živčani sustav je često nesinkroniziran s ostatkom svijeta, te pod stalnim opterećenjem osjetilnih, društvenih i drugih impulsa. Dijelom su za to odgovorni i unutarnji čimbenici koji doprinose neredu u živčanom sustavu. Jedan od prvih koraka u sprječavanju i zaustavljanju tjeskobe je započeti od temelja i zadovoljiti živčani sustav. Postoje tri vrlo važna čimbenika koja je potrebno zadovoljiti:

1. Prehrana: Uredne prehrambene navike i pravilna ishrana su vrlo važni kako bi živčani sustav ostao jak i spreman na izazove. Mnoga djeca iz spektra imaju intoleranciju na neku hranu ili sastojke, alergije i poteškoće u obradi bjelančevina, šećera, konzervansa, boja i drugih dodataka u namirnicama. Uz osjetljivost na hranu i izbirljivost u prehrani teško je uspostaviti dobro uravnoteženu prehranu. Iako je teško ostvarivo, postizanje urednih prehrambenih navika i pravilne ishrane je važno za pravilan rad živčanog sustava.
2. San i odmor: San je vrlo važan za regulaciju živčanog sustava i održavanje učinkovitog imunološkog sustava. Otprilike 50% djece s poremećajem iz spektra ima poteškoća sa spavanjem. Ukoliko živčani sustav ne dobiva dovoljno sna, on postaje opterećen i umoran, te će dodatno usporiti već ionako sporiju obradu podataka. Što je živčani sustav iscrpljeniji, tjeskoba će biti jača. Zbog toga što je kod osoba iz spektra živčani sustav neprestano pod određenim stresom, važno je uzimati češće odmore kako bi se osobe oporavile i osnažile. Kada je osobama s autizmom živčani sustav iscrpljen, sposobnosti obrade podataka su ubrzano pogoršavaju.
3. Vježba i fizička aktivnost: Kretanje i tjelesni napor su najvažniji za uredan rad živčanog sustava. Ono povećava razinu serotonina, neurotransmitera koji ima važnu ulogu u neurološkim procesima i regulaciji ponašanja. Tjelesna aktivnost pomaže regulaciji sna i raspoloženja oslobađajući kemikalije koje sprječavaju tjeskobu, umanjuju depresiju i pojačavaju zadovoljstvo.

Ova tri osnovna čimbenika su najvažnija za djetetov živčani sustav. Dodatne strategije također mogu pomoći živčanom sustavu u boljoj regulaciji i njegovom radu.

1. Osigurajte osjetilne podražaje koji smiruju i uravnotežuju živčani sustav. Stimulacija koja smiruje (umirujuća glazba, pritisak prsluka ili deke, lagano ljuljanje…) djeluje ublažavajuće za pretjerano pobuđen živčani sustav. S druge strane, ako je živčani sustav premalo pobuđen i trom, pobudit ćemo ga suprotnom stimulacijom (fizička aktivnost, življa i brža glazba, skakanje…). Održavanje optimalne razine pobuđenosti je važno za sprječavanje i ublažavanje tjeskobe.
2. Sudjelovanje u omiljenim aktivnostima djeluje blagotvorno na živčani sustav. Usmjeravanje pažnje na čitanje, slušanje glazbe, šetnju ili neku drugu omiljenu aktivnost oslobađa dopamin (neurotransmiter sa sličnim učincima kao i serotonin). Dopamin smiruje živčani sustav, te poboljšava raspoloženje osobe.
3. Tehnike opuštanja: Provođenje meditacije, joge, vježbi za opuštanje mišićne napetosti i sličnih tehnika nekoliko puta kroz dan pomaže u otklanjanju napetosti i tjeskobe, te pomaže urednom radu živčanog sustava.
4. Povratak prirodi! Boravak u prirodi gdje nema umjetne rasvjete i zvukova pomaže oporavku živčanog sustava. Oporavku i regulaciji pomažu i osjetilni podražaji iz prirode (pogled, zvukovi i mirisi). Boravak u prirodi osobama iz spektra autizma daje priliku da pobjegnu od za njih neugodnih, umjetnih podražaja gradske vreve.
5. Samostimulacija u obliku ponavljajućih, ritmičkih osjetilnih uzoraka ponašanja može pomoći u regulaciji živčanog sustava kada je premalo ili previše pobuđen. Također, može se koristiti kako bi se blokirao utjecaj neugodne stimulacije. Bez obzira da li su to pokreti, glas ili zvukovi, dodir, samostimulirajuće ponašanje pomaže regulaciji i smirivanju živčanog sustava.
6. Suplementi se mogu koristiti kako bi se promijenio kemijski sastav u živčanom sustavu, te smanjila tjeskoba. Mogu se koristiti kako bi se potaknuli probava, ojačao imunološki sustav ili izravno smanjila tjeskobu. Nikako nemojte sami uzimati ili davati suplemente bez konzultacije ili propisivanja od strane liječnika ili druge osobe, stručnjaka za poremećaj iz autističnog spektra.
7. Na kraju, ali samo u kombinaciji sa gore nabrojanim tehnikama, mogu se davati lijekovi kako bi se smanjila teška, kronična tjeskoba. Anksiolitici i antidepresivi se uspješno primjenjuju kod osoba iz spektra, ali kao i kod suplemenata potrebno je da ih propiše liječnik. Nadalje, ovi lijekovi često dolaze sa nuspojavama i treba ih uzimati s oprezom i pod kontrolom liječnika.

Pročitajte nastavak

izvor

 

Dragi Autizam: Hvala TI!

Moje ime je Erin i ja sam majka dječaka imenom Myles koji je upravo navršio pet godina.

Myles voli vlakove, iPad i Super Maria. Ima fotografsko pamćenje, stručnjak je za labirinte i video igrice svih vrsta. Ima prekrasan um i izmišlja priče s raznim osobama i događajima, tako da stvarno pomislite kao da ste tamo, u priči. Myles voli brzinu, smijeh – Myles voli svakoga. Myles ima autizam, i dok je autizam ispočetka djelovao kao prokletstvo, sada razumijem da je to upravo ono što mi je nedostajalo u životu – darovana mogućnost da pogledam na svijet drugačijim očima. Život pun strpljenja, suosjećanja, prihvaćanja, predanosti, vjere i bezuvjetne ljubavi bez obzira na prognoze i ishode.

Autizam je našu obitelj usmjerio u novu realnost. Onakvu, kakvu nismo očekivali, te je zaljuljao naš svijet iz temelja.

Nekad sam se pitala da li ću se izgubiti u prilagodbi pokušavajući popraviti nešto nepopravljivo, nešto što se ne da popraviti. Moja sposobnost da budem dobra majka, supruga i prijateljica je bila redovito iskušavana. Lagala bih kada bi rekla da mi je bilo lako. Nije. Zapravo, još uvijek nije. Najtočnije bi bilo rečeno da se tri godine unazad događalo najmračnije i najizazovnije razdoblje mog života. Preispitivala sam se što da radim, te kako da Mylesu pomognem, a istovremeno se pitajući: “Zašto ja?”

Pitala sam se da li ću imati snage da to sve izdržim gledajući kako Ti dozvoljavam da staneš između mog supruga i mene, mojeg djeteta i mene. Da li ću imati snage izdržati gledajući Te kako mi uništavaš moja instinska uvjerenja, sposobnost i snagu.

Teško je reći da li je za preokret zaslužan jedan određeni događaj. Iskreno, niti ne vjerujem da se radilo o samo jednom događaju. Pogledam li unazad, nisu stvari vremenom postale lakše ili jednostavnije. Samo je postalo drugačije, i sve što se promijenilo, promijenilo se u mojoj glavi. Način na koji sam doživljavala situaciju, emocionalno odvajanje od Mylesovog stanja, prihvaćanje suprugovih reakcija kao dio njegovog puta. Mene je situacija prisilila na proces samoprihvaćanja, sposobnosti da lakše živim svoj život, u ravnoteži. Nisu se promijenile okolnosti. Odlučila sam se usredotočiti na male uspjehe, Tvoju zamršenu ljepotu i ono što Ti izvlačiš iz mog sina, mog supruga, mene i svih oko nas.

Zbog Tebe sada vidim ljudskost u drugima. Umjesto da osuđujem, suosjećam. Natjerao si me da zavolim ljude. Zbog Tebe ne gledam druge samo kroz njihovu vanjštinu. U drugim osobama ne gledam samo njihovo ponašanje i izgovorene riječi.

Otprilike je to kao gledati život jednim zatvorenim okom, slušati svojim srcem. U ljudima vidim njihove unutarnje vrijednosti, njihove želje i mogućnosti. To nije bilo lagano za ostvariti ali se zasigurno isplatilo. Pokazao si mi tko su naši iskreni prijatelji i članovi obitelji. Prepoznajem one koji Te bez zadrške prihvaćaju i one koji su zabrinuti zbog Tvoje nepredvidljivosti.

Naučio si me povjerenju, vjerodostojnosti i kako biti ranjiva. Naučio si me kako zatražiti nečiju pomoć i osjećati se korisnom i vrijednom da tu pomoć dobijem. Ti si mi pokazao što je to prava ljubav. Nesebična i bezuvjetna ljubav prema sebi i drugima bez obzira na prognoze i ishode. Ljubav koja slavi svaki, pa i najmanji uspjeh. Ljubav prema životu u kojem nemam potrebu znati što će se dogoditi, potpuno se prepuštajući sadašnjem trenutku uz neizmjernu zahvalnost.

To nije svijet u stalnom blaženstvu. To je svijet koji je temeljen na ustrajnim radnjama, ljubavi i posvećenosti. Događa se neuspjeh za neuspjehom, ali Ti si mi pokazao da neuspjeh nije drugo ime za poraz. Neuspjeh je samo dokaz da ono što sam pokušala nije ostvarilo željeni ishod. Pokazao si mi kako da ostanem predana, da se priberem, prilagodim i pokušam nešto na drugačiji način – bilo to roditeljstvo, brak, prijateljstvo, obitelj ili posao.

Ne mogu ustvari reći da sam sretna što si Ti ušao u naše živote. Mogu reći da zahvaljujući prihvaćanju Tebe, koji si došao u naš dom i postao sastavni dio naših života, gledamo život drugačijim pogledom i vidimo koliko je život lijep.

• Hvala Ti što si ponekad toliko glasan, a opet ponekad toliko suptilan
• Hvala Ti što si mom sinu omogućio da se istakne njegova nevjerojatna darovitost
• Hvala Ti što si omekšao srce moga supruga
• Hvala Ti što si me naučio strpljenju
• Hvala Ti na drugačijem pogledu na život
• Hvala Ti što si me naučio da vidim ljepotu u drugima
• Hvala Ti što si me naučio zahvalnosti
• Hvala Ti što si stavio moj potencijal na kušnju
• Hvala Ti što si mi pomogao u otpuštanju
• Hvala Ti što si mi darovao drugačiji život

Uz puno ljubavi i zahvalnosti,

Mylesova mama

 

izvor