Kako “Roditelji Autizam-ratnici” štete autističnoj djeci

Pristupi roditeljstvu se razlikuju, no ono što smatramo dobrim i pozitivnim pristupom se uglavnom svodi na zadovoljavanje dvije osnovne potrebe – da  je dijete sigurno i da se osjeća voljeno. Roditelji, kao i oni koji to (još) nisu, prezirno gledaju na bilo koji pristup koji ne zadovoljava te dvije osnovne potrebe osim u slučaju kada je dijete autistično. Prečesto se događa da su roditelji autistične djece ohrabreni da slijede pristupe koji njihovu djecu traumatiziraju i otuđuju od samih sebe. Takve roditelje nazivam “Roditelji Autizam-ratnici”, a osobe koje skrbe o autističnoj djeci iz njihovih grešaka mogu mnogo toga naučiti.

Roditelji autizam-ratnici radije inzistiraju na tretmanima koji će njihovo dijete “izliječiti” ili ih izlažu prevelikim zahtjevima, nego da pokušaju razumjeti kako se njihovo dijete osjeća i kakav utjecaj njihova neurološka različitost ima na njihov život. Ironično, odluke tih roditelja ne samo da su u suprotnostima s djetetovom srećom i sigurnošću, već i doprinose društvenim predrasudama koje autističnim osobama, bez obzira na dob, onemogućuju pristup podršci kakva im je potrebna. Najgore od svega je što su javno se ograđujući od djetetovog autizma i negirajući autizam svog djeteta, kao i ponašanja povezanog s autizmom, oni djelomice odgovorni i za sklonost da javnost više suosjeća s roditeljem, nego s autističnim djetetom. U ekstremnim slučajevima to može značiti i opravdavanje roditelja ili skrbnika prilikom optužbi za ubojstvo svog djeteta.

No, roditelji koji na vrijeme nauče kako primijetiti i zanemariti razmišljanja roditelja autizam-ratnika mogu život učiniti mnogo lakšim kako djetetu, tako i sebi. Krenimo redom…

Svako roditeljstvo je teško. Maia Szalavitz se u svojoj knjizi “Unbroken brain” našalila kako roditeljstvo ima mnogo toga zajedničkog s nezdravim navikama ili ovisnošću. Drugima baš i nema smisla nešto kada im se predstave brojnija negativna iskustva od onih pozitivnih. Iako nitko ne može razumjeti roditeljstvo dok i sam ne postane roditelj, većina budućih roditelja ima tipična očekivanja: bebe ne spavaju noću i puno plaču; rastopite se kada vam se nasmiješe, snimate ih kada počnu gugutati; kasnije počnu ozbiljno govoriti i dijelite snimke na društvenoj mreži, objavljujete njihove divne izjave.

Kada se ovakva tipična roditeljska očekivanja ne ostvare, a pogotovo kao u slučaju poput autizma gdje nema niti jasnog objašnjenja niti čarobnog štapića, roditelji obično padnu u očaj. Da stvar bude još teža, okolina se postavlja prema tim očajnim roditeljima kombinacijom sažaljenja, izbjegavanja i neiskrenih pohvala, a što sve “novodijagnosticirane” roditelje ostavlja usamljenima. Što usamljeni, zbunjeni i izgubljeni ljudi rade? Hvataju se za bilo što što im daje neku smjernicu. I tu nastupaju Roditelji Autizam-ratnici koji mogu nadomjestiti obje nedostajuće karike – vodstvo i već pripremljenu zajednicu.

Roditelji Autizam-ratnici nisu samo ograničeni na davno pobijenu ideju da su njihova zdrava djeca oštećena cjepivima, a ne neurološki drugačija, već uključuju i promotore i financijere upitnih znanstvenih studija. Njima nisu važna osobna iskustva autističnih aktivista. Drugim riječima, odraslim autističnim osobama koje se mogu izraziti pisanjem ili riječima je potrebna manja podrška nego djeci Roditelja Autizam-ratnika, te ih stoga treba ignorirati. U osnovi, Roditelji Autizam-ratnici su oni koji bez obzira iz kojeg razloga odbijaju prihvatiti sigurnost i potrebe svog autističnog djeteta, te umjesto toga troše energiju kako bi u potpunosti promijenili svoje dijete.

Ti roditelji radije inzistiraju na borbi nego da pokušaju razumjeti kakav utjecaj ima autizam na konverzaciju i život autistične osobe. Kada se takav roditelj fokusira na “poteškoće” u djetetovom ponašanju radije nego na uzroke tog ponašanja, on osnažuje bezvrijednu predstavku kako je autizam misterij i strašan roditeljski teret. Činjenica je da autistične osobe, kao i sve druge osobe sa nekim hendikepom, najbolje funkcioniraju uz primjerene prilagodbe.

Roditelji Autizam-ratnici su pretvorili internet u minsko polje po pitanju informacija o autizmu. To je posebno frustrirajuće za roditelje koji u svojoj zajednici nemaju pristup terapeutima, stručnjacima specijalistima i drugim ključnim izvorima informacija. U svojoj knjizi “Unstrange Minds”, autor Roy Richard Grinker opisuje tradicionalnog južnoafričkog iscjeljitelja koji je preko interneta ispravno dijagnosticirao dječakov autizam nakon što je to promaklo stručnjacima. No, internet također mami lakovjerne ili očajne roditelje da pokušaju sa neutemeljenim, pa čak i za zdravlje opasnim “tretmanima” poput intravenske kelacije ili injekcijama matičnih stanica. I kada se jednom roditelji poistovjete s porukama Roditelja Autizam-ratnika da su njihova djeca projekt, a ne osobe, nije teško za shvatiti zašto suosjećaju s osobama koje su ubile svoju autističnu djecu.

Ono što uistinu autističnoj djeci treba su roditelji koji se fokusiraju na prihvaćanje djetetove stvarnosti kao autistične osobe, na način da ta djeca nisu samo podržavana da se sa svojim stanjem nose, nego da budu i uspješna. Obzirom da ostatak svijeta baš i nema milosti prema djeci koja izlaze iz društvenih i ostalih okvira, važno je da se prema autističnoj djeci odnosi ljudski, a ne kao obiteljskom projektu. Svi ti Roditelji Autizam-ratnici svojim razmišljanjem i djelovanjem čine da se djeca ne samo ne osjećaju voljeno, već i nesigurno u vlastitim domovima. Stoga nije čudo da su autistična djeca prepoznata po visokoj stopi anksioznosti.

Kako da roditelji postupe ispravno? Preporučujem da osiguraju da njihovo dijete zna da je autistično i da je kao takvo prihvaćeno i voljeno, te da ima njihovu punu podršku. Emily Page Ballon, autistična spisateljica je dobro primijetila: “Kada bi vaše dijete bilo homoseksualno ili transvestit, biste li od njega očekivali da kroz život ide bez samosvjesnosti i samoprihvaćanja? Ili bez mogućnosti da potraži informacije, adekvatnu zdravstvenu skrb, emocionalnu podršku ili da živi u zajednici sa sličnim osobama ako to želi? Zašto se onda to uskraćuje autističnom djetetu?”.

Vaše autistično dijete ovisi o vama, ali ako niste i sami autistični onda trebate naučiti biti roditelj kakvog ono treba. Perspektiva autistične osobe vam u tome može značajno pomoći. Stoga se potrudite upiti kako autistična osoba razmišlja i doživljava svijet. Ako netko opiše vaše dijete kao nisko ili visokofunkcionalno recite mu kako Amy Sequenzia, autistična aktivistica, smatra te termine beskorisnima. Ako stručnjaci inzistiraju da vaše neverbalno dijete mora pohađati logopedske i ABA tretmane, recite im kako je fokusiranje na te terapije spriječilo Idu Kedara da razvije odgovarajuću komunikaciju i dobije primjerenu edukaciju dok nije postao tinejdžer. Ako dijete govori ponavljajuće riječi ili fraze za drugima, citirajte Amythest Schaber koja objašnjava zašto je eholalija funkcionalna komunikacijska strategija. Ako vam je rečeno da negirate djetetove “poteškoće” prihvaćajući autizam, uputite ih na Ruti Regan koja govori kako prihvaćanje autizma nije isto kao i ljubav prema svakom aspektu hendikepa.

Slšajte one osobe koje slušaju autistične osobe poput dr. Clarrise Kripke koja je stručnjak u razumijevanju i podršci autističnim osobama koje imaju agresivna i autoagresivna ponašanja. Slušajte osobe poput Kerime Cevik i Steve Silbermana

Pokažite poštovanje prema svojoj djeci kao prema ljudskom biću. Nemojte o njima govoriti ružno ili podcjenjivački, pa čak i onda kada to radite u ime “iskrenosti”. Otvoreno izražavajte njihovo prihvaćanje na načine koji su dobri i za vas i za dijete. Ako vaše autistično dijete ne voli dodire ne dozvolite prijateljima i obitelji da inzistiraju na grljenju. Pokažite im i objasnite na koji način vaše dijete pokazuje privrženost. Ne upadajte u zamku pretpostavki da je svo što vaše dijete radi zbog autizma, kao i sve što je vezano uz vaše dijete pripisivati autizmu. Dopustite djetetu da voli što voli – poput  pamćenja dijaloga ili vožnju dizalom. Kada god možete idite ukorak s vašim djetetom umjesto da se brinete što će neautistične osobe misliti.

Potrudite se svom djetetu osigurati prilagodbe. Ako mu zbog buke trebaju slušalice, nabavite mu. Ako mu je potrebna tiha soba, predmet kojeg će vrtjeti po prstima, ako ne može komunicirati riječima – dajte mu sve što je potrebno kako bi funkcioniralo i komuniciralo, te se uvjerite da to isto rade i sve one osobe koje su u kontaktu s vašim djetetom. Pronađite zajednicu u kojoj ima osoba koje cijene autiste, koje ih uključuju kao vođe i sebi jednake, koji stoje iza njih. Kada vaše dijete odraste ta zajednica će ga prihvatiti i uključiti bez obzira može li i u kojoj mjeri ono sudjelovati.

Naučite prepoznati i izbjeći sve one organizacije koje naglasak u svom radu stavljaju na izlječenje, preoblikovanje i kažnjavanje umjesto na pomoć i podršku. Često su takve organizacije zavaravajućeg nazivlja poput National Autism Association ili Medical Academy of Pediatric Special Needs. Ako ste nesigurni, pogledajte u njihove ciljeve i misiju, diskusiju članova, maju li u članstvu ili vodstvu autistične osobe, komuniciraju li o autizmu s poštovanjem i empatijom, te podržavaju li nepouzdane i neutemeljene intervencije.

Ako ste stalno preopterećeni zahtjevima roditeljstva, možda je to zbog toga što dijelite osobine sa svojim djetetom. Mnogi roditelji saznaju da su i oni autistični tek nakon što je i njihovom djetetu dijagnosticiran autizam. Greg Love, autistični otac autističnog djeteta piše: “Skrb o mojoj djeci me stalno preopterećuje. Nije ni čudo kada mi je mnoštvo osnovnih stvari kod odraslih predstavljano kao stalno preopterećenje”.

Vjerujem da je osnovni problem Roditelja Autizam-ratnika što autizam predstavljaju kao nešto što treba pobijediti, poraziti. Predaju se u borbu protiv najvažnijeg dijela djetetova života. Zapleteni u strahu i gađenju prema autizmu, dovode se u stanje da zaborave kako su njihova djeca prije svega osobe, ljudska bića, a da ljudi najbolje reagiraju na suosjećanje. Želite li izbjeći upasti u zamku Roditelja Autizam-ratnika, budite prije svega dobri prema sebi kako biste tu dobrotu mogli dijeliti sa svojim autističnim djetetom.

Shannon Des Roches Rosa