Sada on zna čitati!

Oznake

multisenzorni program čitanja

Početkom godine moj sin je krenuo u treći razred.

Nije znao čitati.

Svi u školi, pa i učitelji su toga bili svjesni. Shvatili su to do kraja prvog razreda. U drugom razredu je škola pokrenula program za podršku u učenju čitanja djeci kojoj je bila potrebna dodatna pomoć zbog poteškoća s pismenošću.

Njega nisu ni razmatrali za uključenje u taj program.

Njegova učiteljica je smatrala kako bi on i mogao čitati, no da je previše tvrdoglav da bi čitao na glas. Također je rekla i kako ga nije mogla uključiti u taj program jer osoba koja je trebala voditi program dosad nije imala iskustva u radu s autističnom djecom.

Krenuo je u specijalnu školu, potom i u drugačiju specijalnu školu.

On i dalje nije znao čitati. 

Početkom ove godine smo odustali od škole. Kažem “mi” jer je to bila zajednička odluka iz obostrane koristi. Ja se više nisam mogla nositi s toliko sastanaka na kojima bih raspravljala o poteškoćama svog djeteta. Nisam se više mogla ni boriti s osobama koje na mog sina gledaju kao na gomilu liječničkih izvještaja. On se više nije mogao nositi s traumom boravka na mjestu gdje nije prihvaćen. Kažem “trauma” bez pretjerivanja. Bilo mu je traumatično i on se još uvijek oporavlja od boravka u školi.

Prijavili smo se za učenje kod kuće. Molim protivnike takvog programa da shvate kako je u mojoj zemlji takav oblik školovanja vrlo dobro reguliran zakonom.

Proveli smo neko vrijeme u oporavljanju.

Pokušali smo na više načina, i svaki puta kada bi mi rekao da ne zna čitati ja bih ga podsjetila da je u školi učio čitati. Pretpostavila sam njegovu sposobnost. Nisam to napravila na način kao njegova bivša učiteljica koja bi mu govorila kako on može čitati, a bez bilo kakve stvarne pomoći da stekne tu vještinu. Pretpostavila sam njegovu sposobnost vjerujući da bi uz ispravnu podršku on zaista mogao čitati .

Zajedno smo odredili cilj i na tome radili.

Igrali smo igre na ploči – mnogo njih. Kakve veze te igre imaju sa čitanjem? Mogu pomoći povećanjem radne memorije, te su zabavan način otkrivanja riječi u uputstvima. Uključili smo titlove na TV-u. Pratili smo multisenzorni program čitanja kojeg sam kasnije prilagodila njegovim potrebama. To mi nije bilo nimalo jednostavno jer sam ja naučila čitati vrlo rano. Nisam imala pojma kako sam naučila čitati, stoga je pokušavanje razlamanja postupka na način koji odgovara mom sinu meni oduzelo mnogo vremena i energije. No, isplatilo se.

Sada on zna čitati!

Trebao je učiti drugačije od ostale djece. No, više od toga mu je trebao netko tko od njega neće odustati samo zato što je autističan.

Moramo vjerovati da su naša djeca sposobna. Još je važnije postići da i drugi vjeruju u sposobnosti naše djece, jer ona jesu sposobna. Kada se ljudi fokusiraju na ograničenja bez priznavanja njihovog potencijala, vrlo se lako obeshrabriti. Kada drugi odustanu od naše djece i mi lako možemo odustati. No, upornost i pretpostavljanje djetetove sposobnosti se na kraju ipak isplati.

Sada on zna čitati…

Cas Faulds

Autizam iz prve ruke – Želite li zaista inkluziju?

Oznake

autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće

Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom. 

Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.

Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:

Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.

Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.

Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.

Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija  koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.

Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.

Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.

To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.

Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.

Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.

Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.

Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.

Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.

Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.

Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.

Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?

Michelle Sutton

izvorni članak

Photo: the-art-of-autism.com

Utjecaj placebo učinka na učinkovitost tretmana autizma

Oznake

autizam, placebo

Osobe iz spektra autizma kao i članovi njihovih obitelji mogu biti lakše zavedeni učincima tretmana nego se ranije pretpostavljalo.

Zrno sumnje koje je Leigh Merryday Porch posjedovala se do 2010 pretvorilo u uvjerenje. Njen 18-mjesečni sin je kasnio u razvoju govora i motorici. Sluh je bio savršen, no često nije reagirao na direktno obraćanje. U njenoj obiteljskoj anamnezi već je bilo slučajeva autizma, te je ubrzo shvatila kako i njezin sin ima poremećaj iz spektra.

Odmah je sina uključila u postupak rane dijagnostike, pronašla stručnjaka ranog razvoja, te kao i mnogi roditelji započela potragu za alternativnim terapijama. Kao školska knjižnjičarka ubrzo je naišla na knjigu o autizmu u kojoj se spominje ime Jeff Bradstreet. Ime je to kontroverznog liječnika koji je bio glasan protivnik cijepljenja i promicatelj nedokazano učinkovitih alternativnih tretmana za autizam poput kelacije.

Merryday Porch je bila svjesna da su mnogi ljudi govorili kako su Bradstreetovi tretmani zapravo placebo – neutralni sastojci kojima se postiže trenutačno olakšanje (ili takav subjektivni doživljaj) samo zato jer u to ljudi polažu nadu. Sama priznaje kako nikada nije bila ozbiljnije zainteresirana za znanost i da nije bila dovoljno skeptična. No, Bradstreetove teorije su joj djelovale uvjerljive, a tretmani logični. “Odlazite na te internet stranice i one izgledaju vrlo znanstvene i vrlo autentične”, kaže Merryday, te nastavlja “Ne mogu reći da sam bila uvjerena kako je to rješenje, no nisam željela požaliti da ne pokušam.” Željela je svom sinu ponuditi priliku za napredak. Bradstreetova klinika nije bila daleko, te je na prvi posjet povela i sina.

Bradstreet je podržao teoriju kako je urok razvoja autizma povezan s povećanom razinom žive u organizmu – diskreditiranoj ideji koja je dovela do široko rasprostranjenog nepovjerenja prema cjepivima. Tvrdio je kako je autizam povezan s imunološkim sustavom, nedokazanoj teoriji koja je prema njenom mišljenju mogla objasniti stanje u kojem se sin nalazio. Podvrgla je sina nizu neobičnih ispitivanja – testu na parazite u stolici, navodnoj analizi slobodnih radikala u krvi (testu dostupnom samo u Francuskoj), te mnoštvu testova sinovljevog imunološkog sustava. Niti jedan test nije pokazao ništa. Unatoč tome, Bradstreet je propisao strogu bezglutensku dijetu i gomilu dodataka prehrani, uključujući i ulje bakalarove jetre.

Placebo učinci desetljećima otežavaju procjene učinkovitosti terapija autizma. 

Šest mjeseci je Merryday vodila sina po terapijama. Za razliku od mnogih Bradstreetovih klijenata, Merryday nije nastojala “izliječiti” autizam svog sina, već ispraviti neke njegove simptome poput zaostajanja u govornom razvoju. Ispočetka je bila oduševljena napretkom. Nakon uzimanja bakalarevog ulja njeno dijete koje je rijetko govorilo je počelo imenovati likove iz crtića kojeg je gledao. Njena očekivanja i iskrena nadanja kako će terapija djelovati su se ostvarivala. No, iako se činilo kako je njenom sinu bolje ostala je doza skepticizma koja ju je odvratila od namjere da nastavi s potencijalno štetnim tretmanima. Dvojbe su jačale, a pogotovo zbog činjenice kako isti liječnik koji prepisuje suplemente, te iste suplemente i prodaje.

Jednog dana, usred dogovorenog pregleda kojom prilikom je nastojala poleći uspaničenog sina na stol radi novog vađenja krvi, Merryday je pukla. “Svi unutarnji instinkti su mi govorili da pobjegnemo i više se ne vraćamo” – govori Merryday. Upravo to je i učinila. Zamijenila je sve tablete, suplemente i stroge dijete za znanstveno dokazane tretmane poput logopedske terapije. Bradstreet je vremnom bio prisiljen napustiti državu, te potom bio i pod istragom zbog prodaje lažnih terapija za autizam. Posebno je pod povećalom bila jedna terapija – GcMAF (Globulin Component Macrophage-Activating Factor), a za koju je Bradstreet učinio testove i na njenom sinu. Nedugo zatim, Bradstreet si je oduzeo život.

Danas Merryday smatra kako su te terapije bile trošenje vremena i novaca, te da je tada zasluga za napredak njenog sina bila njezina mašta ili prirodan tijek sinovog razvoja. Zahvalna je što nikada nije prihvatila alternativne terapije sa snažnijim štetnim učinkom, iako prema njenom mišljenju, danas sretan sedmogodišnjak ima averziju prema određenim namirnicama zahvaljujući provedenoj dijeti. Merryday vodi popularan blog o autizmu u kojem često kritizira pseudoznanost. Ipak, ima razumijevanja za roditelje koji odlaze terapeutima poput Bradstreeta. “Te terapije su placebo učinak. Ali placebo za roditelje. Alternativu tome je puno teže prihvatiti – ideju da sebi nisi dozvolio da budeš prevaren.”

Placebo učinak je nesumnjivo najvažniji psihološki fenomen u medicini. Kažu da se javlja kada se bolest ili njeni simptomi poprave nakon što osoba prolazi kroz tretmane koji nemaju direktnu biološku vezu s poboljšanjem stanja. No, i više je od toga: Placebo može imati psihološke učinke kroz otpuštanje neurotransmitera i drugih kemikalija u mozgu na isti način kao što to mogu raditi i propisani lijekovi. Danas znanstvenici provode istraživanja o placebo efektu, ali ne na način da ga proučavaju kao psihološku zanimljivost, već kao pogled na to kako mozak upravlja tjelesnim funkcijama.

Obrazac kojim većina placebo učinaka funkcionira je sljedeći: Liječnik, znanstvenik ili neka treća osoba s autoritetom propiše tretman koji obećava neku vrstu tjelesnog ili psihološkog efekta. To kod osobe stvori vjerovanje ili očekivanje, koje kako psiholozi govore, radi u suradnji sa znakovima koje šalje liječnik (osmijeh, ruka na ramenu, uvjerljivo ponašanje) i tisuće podsvjesnih psiholoških asocijacija između liječnika, lijeka i ozdravljenja. Mozak ta očekivanja prevodi u osjećaj ozdravljenja ili izostanak simptoma na način da izlučuje hormone i neurotransmitere koji mijenjaju doživljavanje – npr. boli, tjeskobe ili depresije. U tome sudjeluju dopamin, serotonin, kanaboidi, opioidi, pa čak i hormon “gladi” – grelin. Drugim riječima, očekivanja preokreću vjerovanja u stvarnost.

Placebo učinak nije novitet. Proučavali su ga je još Hipokrat, otac medicine, te Avicenna, srednjovjekovni pionir medicine koji je upozoravao liječnike da se paze lažno pozitivnih učinaka prilikom testiranja novih lijekova. 1962, je FDA (Američka agencija za nadzor i kontrolu lijekova) postavila pravilnik o ispitivanju lijekova prema kojem lijek ne može biti odobren ako ne prođe placebo kontrolu. No, sam mehanizam placebo učinka je i dalje obavijen misterijom. Tek je u posljednjih nekoliko desetljeća placebo učinak bio tema ozbiljnijih neuroloških studija. Henry Beecher, začetnik modernih istraživanja placebo učinka, je 1955 zaključio kako u prosjeku čak 30% osoba koje uzimaju placebo, na njega i reagiraju. U stvarnosti, situacija je mnogo kompliciranija. U studijama kod osoba sa stanjima poput kronične boli, iritabilnih crijeva ili depresije, čak 60-70% osoba osjete olakšanje nakon uzimanja placeba. Kod nekih drugih stanja, postotak može biti i manji – 10-15%. Za stanja s velikim omjerom placebo učinka postalo je teže proizvesti nove lijekove jer čak i učinkoviti lijekovi nisu mogli nadmašiti, odnosno proći placebo kontrolu.

Dugo vremena su stručnjaci pretpostavljali kako placebo nema ili ima vrlo mali učinak kod autizma. Jedna od glavnih karakteristika autizma je izostanak sposobnosti obrade socijalnih informacija. Stoga je vladalo ustaljeno uvjerenje kako će autistične osobe imati poteškoća s iščitavanjem  suptilnih znakova liječnika koji često mogu pokrenuti placebo učinak. Iz tog razloga osobe s autizmom ne bi trebale dobro odreagirati na placebo ili lažne tretmane. Upravo suprotno, studije o učinkovitosti tretmana za autizam su bile otežane velikim placebo učincima. Najpoznatiji primjer je bio u kasnim devedesetim godinama prošlog stoljeća pri istraživanju hormona sekretina. Mnogi su polagali nade kako bi sekretin mogao biti dobar lijek za tretiranje autizma. No, 1999 u studiji na 60 djece s pervazivnim razvojnim poremećajem, sekretin nije prošao placebo kontrolu. Često propisivan antidepresiv citalopram je 2009 godine doživio sličnu sudbinu. Oba ova lijeka su se činila učinkovita u ranim fazama testiranja do trenutka kada se rezultati nisu usporedili s rezultatima placebo kontrolne skupine. U oba slučaja je otprilike 30% sudionika iz placebo kontrolne skupine postiglo napredak, što je u osnovi poništilo vjerodostojnost učinka testiranih lijekova. Ovi postotci nisu niti približni onima koji se viđaju u ispitivanjima lijekova protiv bolova ili depresije, no viši su nego očekivano za stanje za koje se placebo učinak uopće ne očekuje. Nekoliko istraživačkih timova sada pažljivije proučava placebo učinak kod osoba s autizmom. Njihovi rani nalazi fantastično dočaravaju kako kako vjerovanja utječu ne samo na osobe s autizmom, već i na njihove obitelji.

 

Istraživanje placebo učinka kod autizma se može razdijeliti na tri glavne kategorije. Jedna od kategorija su rezultati nužnosti testiranja: Većina mjerenja u kliničkim studijama su ovisna o zapažanjima roditelja. Roditelji su jako dobro usredotočeni i na najsitnije promjene u ponašanju koje drugi promatrači možda ne bi primijetili.

U studijama o autizmu, u pravilu, sudionici istraživanja ne prijavljuju kako se osjećaju. Umjesto njih to čine roditelji ili istraživači na temelju zapažanja o njihovom ponašanju. Kao i u slučaju Merryday Porch, mnogi roditelji nakon tretmana primjećuju promjene koje ne postoje. Ovaj fenomen nije isključivo rezerviran za roditelje djece s autizmom. Grupa teksaških znanstvenika dala je zaslađena pića djeci koja su od strane roditelja obilježena kao osjetljiva na unos šećera. Roditelji nisu znali da pića koja su djeca dobila nisu sadržavala šećer. no, roditelji su redom ocjenjivali ponašanje svog djeteta nakon konzumiranja pića kao hiperaktivnije i nemirnije u odnosu na ponašanje prije konzumiranja pića.

Sukladno tome, pokušalo se i potpomognutom komunikacijom gdje je dijete vođeno asistentom trebalo iskomunicirati kako se osjeća. No, i ta ideja je propala jer se ispostavilo kako su djeca bila vođena prema željama i očekivanjima asistenata. Placebo učinak ne utječe samo na zapažanja roditelja. I terapeuti lako mogu postati uvjereni da vide kod djeteta napredak koji zapravo nije prisutan.

“Da li očekivanja roditelja utječu na dijete, te se djetetovo ponašanje mijenja?”

Često, uočen napredak kod djeteta nije iluzija. Pri svakom liječenju ljudi uzimaju lijekove onda kada im je najgore, i onda radije pripišu olakšavajući osjećaj lijeku nego prirodnom tijeku stanja ili bolesti. Uostalom, razvoj svakog djeteta se odvija u fazama. Vitaminski dodatak u određenom trenutku se može protumačiti kao uzrok djetetova napretka, no u stvarnosti, promjena je posljedica prirodnog razvojnog uzleta.

Drugi utjecaj placeba kod autizma je kompliciraniji. Čak i ako je roditelj sposoban suspregnuti čežnju da uoči pozitivan ishod terapije, može otkriti znakove svog uzbuđenja. Nova terapija donosi nadu i napetost u kućanstvo. Djeca, koja su urođeni promatrači, na tu atmosferu mogu reagirati prikrivanjem simptoma s namjerom udovoljavanju roditelja. Ova vrsta placeba preko “posrednika” u kojem djeca pokupe znakove i očekivanja od roditelja je česta u pedijatrijskim istraživanjima jer su, između ostalog, djeca vrlo povodljiva.

“Vidimo li nešto što je jednostavno odraz placebo učinka na roditelja? Ili roditeljska očekivanja utječu na dijete tako da se djetetovo ponašanje mijenja?”

Kako bi se ustanovila uloga roditelja stručnjaci su usporedili preciznost zapažanja roditelja i stručnjaka s objektivnim rezultatima koje je moguće kvantificirati. Rezultati još nisu objavljeni, no nude zaključak kako stručnjaci trebaju u obzir uzeti doprinos očekivanja svih uključenih strana – ispitanika, roditelja i stručnjaka. Zapravo, prema razmišljanjima roditelja možemo predvidjeti kako dijete reagira na placebo. Na primjer, višestruke studije su pronašle kako djeca optimističnijih roditelja imaju značajno veći placebo odgovor nego djeca roditelja koji imaju realnija očekivanja. Istraživanje iz 2012 je pokazala kako djeca sklonija tantrumima imaju manje ispada nakon konzumiranja napitka od cvjetnih sastojaka koji bi ih pretpostavljeno trebao umiriti. No, zapravo je taj napitak bio placebo. Izmišljotina je upalila, no znanstvenici su otkrili kako je uspjeh izmišljotine bio veći što su očekivanja roditelja koji su promatrali ponašanje bila veća.

Što manje roditelji očekuju, manje i dobiju. Ako očekuju više, više i dobiju. Ovakva nepovezanost između stvarnog i biološkog promatranja predstavlja izuzetno veliku poteškoću u mjerenju uspješnosti tretmana u kliničkoj studiji. Drugim riječima, očekivanja neprestano zamućuju znanstvene vode. Ponekad placebo učinak jače djeluje na istraživače nego ispitanike: 2009 meta-analize studija za tretmane depresije su pokazale kako su istraživači ocijenili oporavak pacijenata čak tri puta bolje nego što su ocijenili sami ispitanici. U sličnoj meta-analizi studija tretmana za iritabilna crijeva (vrlo visok utjecaj placebo učinka), kliničari su ocijenili napredak za 50% veći od samih ispitanika. Već je dovoljno teško odvojiti učinak liječenja od placebo učinka kada se učinak mjeri subjektivnim doživljajem, a gotovo je nemoguće kada su u to uključene i druge osobe. Uzbuđenje u medijima i zajednici oko ispitivanja učinkovitosti sekretina savršeno prikazuju ovaj fenomen. Većina istraživanja u području autizma su temeljena na subjektivnom ocjenjivanju. Očekivanja su u nebesima, pa se tako prenose i na autiste putem roditelja i skrbnika.

Naravno da nisu sve placebo reakcije dobrodošle, a pogotovo kada se radi o široko rasprostranjenim i upitnim tretmanima. Ako je tretman bolan i neugodan, a dijete se plaši tretmana, ono može promijeniti svoje ponašanje kako bi maskiralo svoje stanje. Iako postoji tek nekolicina istraživanja o tome kako strah utječe na ponašanje djeteta s autizmom, vjeruje se kako strah ima veliku ulogu. Emma Dalmyne ima autizam, kao i njeno petero od šestero djece. Ona kaže kako lažni tretmani poput CD/MMS protokola koji može prouzročiti oštećenja probavnog sustava, mogu imati za učinak da se dijete iz straha pretvara kako je bolje. Tretmani se djetetu mogu činiti kao kazna za njegov autizam i pripadajuća ponašanja. “Djeca nisu glupa. Da ste vi dijete kojem majka kaže da u vašem trbuhu žive čudovišta koje ona želi isprati, prestat ćete s ponašanjima poput stimanja.” – kaže Dalmyne. Zavedeni ovakvom vrstom placebo učinka, obitelji mogu potrošiti dragocjeno vrijeme, energiju i novac na beskorisne tretmane koji vremenom mogu postati i opasni.

Istraživanje o tome kako autistične osobe reagiraju na placebo može razotkriti ne samo insajderske informacije o autizmu, već i kako placeba utječu na širok spektar oboljenja. Znanstvenici često kažu da placebo učinci zahtijevaju složene vještine poput samosvjesnosti i socijalne kognicije koje su slabije usvojene kod osoba s intelektualnim poteškoćama. Međutim, rezultati nekoliko studija koje su se usmjerile na ovu dinamiku, pokazale su malo više nijansi.

Meta analiza provedena 2015 na 22 studije je pokazala da osobe s cijelim rasponom stanja koja su karakterizirana i intelektualnim poteškoćama doživljavaju objektivno mjerljive placebo reakcije (Down sindrom, autizam-povezani sindrom fragilnog X kromosoma, te sindrom William). Međutim, studija je otkrila kako su inteligentnije osobe podložnije placebo učinku u odnosu prema osobama nižeg kvocijenta, dok osobe s demencijom uopće nisu podložna placebo učinku. Studija iz 2009 o učinku citaloprama na autizam je sadržavala slične zaključke. Sve u svemu, lijek nije umanjio repetitivna ponašanja kod djece, no preciznije analize su razotkile zanimljiv obrazac – djeca s izraženijim simptomima su reagirala znatno slabije na placebo nego ona djeca s umjereno izraženim simptomima. Autistična djeca možda neće reagirati toliko jako na verbalne upute poput “Uzmi ovu tabletu, od nje ćeš se osjećati bolje” kao što je to slučaj s djecom redovnog razvoja. Iako nije provedena specifična studija koja bi to dokazala, postoji mnogo drugih načina koji će povećati placebo učinak povezanih jednostavno samom aktivnošću uzimanja terapije. Uzimanje lijeka je strogo uvjetovani stimulans. Ne trebate niti imati čvrsta vjerovanja kako bi se dogodio automatski odgovor. Ako na primjer bol nestane svaki put nakon uzimanja tablete, vremenom olakšanje boli može ne ovisiti o sadržaju tablete nego o samom vađenju tablete iz blistera. U slučaju boli, mehanizmi kojim mozak reagira na ovo uvjetovano ponavljajuće ponašanje jest otpuštanjem prirodnih opioida. U slučaju autizma mehanizmi su još uvijek nepoznanica, no postoje indikacije da statističke krivulje i pozitivna razmišljanja ne objašnjavaju u potpunosti ono što znanstvenici vide. Ako mislite da ćete biti bolje, osjećat ćete se bolje i ne postoji razlog zbog kojega to ne bi bio slučaj i kod autizma. Malo je vjerojatno da su roditelji u potpunosti vođeni placebo učinkom. Da je tome tako, reakcije djece s umjerenim simptomima bi trebale biti jednake kao kod one djece s težim smetnjama.

Znanstvenici i roditelji ne teže uvijek tretiranju samog autizma već cijelog seta različitih i vrlo čestih popratnih stanja poput tjeskobe, depresije ili abdominalne boli. Ova stanja su vrlo često jako podložna placebo učinku, pa je izdvajanje koliki udio osoba reagira na tretman gotovo uzaludno. No, postoje koraci koje znanstvenici mogu poduzeti kako bi bolje razumjeli placebo učinak kod autizma.

Bilo bi vrlo interesantno vidjeti ispitivanja gdje postoje i objektivna mjerenja djetetovih vještina kao i subjektivna ocjenjivanja od strane roditelja, kliničara, učitelja i skrbnika. Dovoljno takvih podataka znanstvenicima bi pomoglo u razotkrivanju kada prestaju roditeljeva, a započinju ispitanikova očekivanja.

Testiranja tretmana za autistična ponašanja su već komplicirana zbog same raznolikosti stupnja i prisutnosti simptoma autizma. Kada se na već dovoljno komplicirano stanje doda i placebo učinak, gotovo se osjećate preplavljeno nastojeći različite dijelove posložiti u cjelinu. Placeba na svakoj razini kompliciraju potragu za lijekom. Lijekove je teže donijeti na tržište, za neučinkovite tretmane je potrebno dulje vrijeme da ih se diskreditira, a ljudi su vođeni svojim lažnim nadama. U najgorim slučajevima, suludi pripravci mogu prouzročiti ozbiljnu štetu. U isto vrijeme, placeba nam nude snažan uvid u to kako psihologija utječe na organizam.

Merryday, s početka članka, je svjedočila snazi placebo učinka s obje strane, te respektira njegovu snagu. Vrlo mali broj ljudi mu se može oduprijeti, te kaže: “Očaj je hranjiva podloga za lakovjernost, a nada je neuništiva kada je u pitanju vaše dijete. Moje iskustvo me naučilo mnogo o snazi uma da vidi samo ono što želi vidjeti.”

izvorni članak

Fotografije: iStock