• #1 (bez naslova)

Autizam – jednaki u različitosti

Autizam – jednaki u različitosti

Monthly Archives: Ožujak 2017

Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

20 Ponedjeljak ožu. 2017

Posted by Autizam - JuRA in ponašanje, priče iz života

≈ 1 komentar

img_0261

Kada vam se rodi dijete obećate mu cijeli svijet. Obećate mu da ćete se brinuti o njemu, da će biti siguran i da ćete uvijek biti uz njega. Kada su tako mali i bezbrižno odmaraju na rukama u potpunosti ovisni o drugima koji trebaju zadovoljiti njihove potrebe, vrlo je lako obećati kako ćete uvijek biti tu za njih.

No, stvarnost je da djeca odrastaju. I kako ona odrastaju uče se odgovornosti, snalažljivosti i samostalnosti, a svo to troje zahtijeva i određeno vrijeme u kojem dijete neće biti pod budnim okom roditelja. Želim naglasiti kako nikada nisam bila pretjerano protektivna ili tzv. „helikopter roditelj“, tj. paranoidna na bilo koji način.

Nažalost, život je promijenio način na koji odgajam svog sina. On ima višestruke poteškoće i bez obzira želim li ja to ili ne, on jednostavno NE SMIJE biti ostavljen bez nadzora niti sekunde. Čak ni u dobi od njegovih osam godina.

Moj odlazak obavljanja nužde je veliki rizik, pa za sobom ostavljam široko otvorena vrata kako bih ga vidjela. Ili ga jednostavno povedem sa sobom. Jednostavne poslove poput pospremanja kuhinje mogu raditi jedino ako je on uz mene ili sam ga u mogućnosti vidjeti. Ako iz bilo kojeg razloga trebam otići iz kuće moram sina uzeti sa sobom. Kupati se ili tuširati mogu samo u vrijeme kada je u školi ili ako je slučajno s nama neka druga odrasla osoba koja će paziti na svaki njegov pokret. Rizik je i na brzinu skočiti po neke stvari u automobil parkiran u našem dvorištu.

Ne želim takav život ali nemam izbora. Potpuno sam svjesna koliko je i za njega i za mene štetan taj moj pretjerani oprez, no to radim jer jednostavno ne postoji drugačiji način. I djelatnici u školi su jednako toliko na oprezu, nije samo do mene.

On jednostavno ne može biti ostavljen bez nadzora, nikada.

A evo i nekoliko razloga zašto:

  1. On ne komunicira.

To predstavlja golem rizik. Ne zna zatražiti pomoć ili vikati ako je u nekoj opasnosti. Ne zna zatražiti da mu se nešto dohvati, pa to može opasti na njega. Ne zna nam objasniti gdje želi ići. Stoga, moram biti stalno uz njega.

  1. On ne razumije opasnost.

Otvorio bi ulazna vrata, izašao na cestu i stajao nasred nje, a da toga nije svjestan. Jeo bi travu ili pseći izmet, popeo bi se na prozor. Igrao bi se noževima ili popio sredstvo za čišćenje. Ne smijem ga ostaviti bez nadzora radi njegove sigurnosti.

  1. On stalno traži senzorni podražaj.

Privlači ga voda, a ne zna plivati. Privlači ga svjetlo…pa čak i upaljena svjetla automobila. Voli zvuk razbijanja stakla…voli se penjati…ljulja se na vratima…grize i udara…rade njegove sigurnosti, ali i sigurnosti drugih on MORA biti pod stalnim nadzorom.

  1. On je agresivan.

U jednom trenutku može biti najdražesnije, milo dijete, no to se u trenutku zna promijeniti i tada napada bilo koga. I dok ja znam neke okidače radi sigurnosti njegove sestre, no samo uz nju ili bilo koga drugog on ne smije ostati bez moje prisutnosti.

  1. On razmazuje izmet.

Koliko je god grozno o tome pričati, ipak je to svakodnevica za mnoge obitelji. Ostaviti ga na manje od minute samog i već je toliko štete učinjeno. Nitko nema koristi od čišćenja i što se rjeđe to događa, tim bolje.

  1. On jede apsolutno sve.

Trenutno je najdraža posteljina, no redovito smo žvakali i odjeću, igračke, puzzle, papir, olovke, lego kocke, plišane igračke i novac. Opasnost uz takvo ponašanje je više nego očita i osim ukoliko se ne želimo pretplatiti na usluge obližnje bolnice, on MORA biti pod stalnim nadzorom.

  1. On je destruktivan.

On je gospodar prilike. U potrazi za senzornim podražajima, bez poznavanja koncepta opasnosti, uz vrlo malu svjesnost uzročno-posljedične reakcije i bez poznavanja empatije, nahranio je tropsku ribicu mlijekom, puderom, cijelom bočicom riblje hrane, te nekolicinom vlakića iz Tomice i prijatelja.  Bacio je i uništio skuplje uređaje poput tableta i kamere. Zaštopao je zahodsku školjku i kadu svime i svačime. I dok on ne razumije svoja djela, mi ih razumijemo i vrlo je bitno sprečiti ovakva ponašanja u što je većoj mjeri moguće. Jedini način da se to postigne je biti stalno na oprezu.

  1. On ima napadaje.

Ostaviti mog sina bez nadzora bi što se zdravlja tiče moglo završiti tragično. On ima izrazito jake napadaje bilo gdje i bilo kada. Mogao bi se ugušiti u svojoj bljuvotini, teško se ozlijediti ili izgubiti svijest. On mora biti pod nadzorom.

  1. On je ugrožen.

Sve dok živi u svom svijetu, tužno, ali on je u velikom riziku od zlostavljanja ili lutanja. Kao njegova majka moram ga zaštititi, a to znači da moram biti uz njega. Teško je ikome vjerovati kada on ne komunicira. Kada se ne zna izraziti.

Ljudi mi kažu da se opustim, te da on treba naučiti biti samostalan. Ono što oni ne razumiju je da moj sin nikada neće biti samostalan. Razina brige o njemu kakvu sada ima će mu najvjerojatnije biti potrebna cijeli život. Ovo je zaista jedini način da zaštitim njega i druge oko njega.

Umorna sam. Plačem. Moj život je izrazito ograničen potrebama druge osobe. Ako želim da moj sin ostane živ i pritom ima koliku toliku kvalitetu života, nemam drugog izbora nego nikada ga ne ostaviti samog.

Kakav je osjećaj biti roditelj djetetu koje ne može niti na trenutak biti ostavljeno bez nadzora?

Usamljen.

 Izvor: faithmummy

 

Video

I djevojčice imaju autizam

18 Subota ožu. 2017

Posted by Autizam - JuRA in dijagnostika, ponašanje

≈ Komentiraj

Oznake

autizam, BAP, borderline, BPD, depresija, hiperaktivnost, okp, pogrešno dijagnosticiranje, poremećaj ograničavajućih aktivnosti, poremećaj prehrane, poremećaj repetitivnih aktivnosti, poremećaj socijalne imaginacije, poremećaj socijalne komunikacije, poremećaj socijalnih interakcija, tjeskoba, trijada

girls autism.jpg

Kolumnistica časopisa Guardian, Nicola Clark, na Twitteru je pokrenula hashtag #shecantbeautistic kako bi istaknula problem djevojčica i žena s autizmom koje su često neprepoznate, neshvaćene i pogrešno dijagnosticirane, ako uopće i prođu postupak dijagnosticiranja.

Autizam se na svjetskoj razini javlja kod 1 od 68 djece. No, dobivanje dijagnoze i ostvarivanje prava na podršku i tretmane koji mogu poboljšati kvalitetu života, za odrasle žene u spektru mogu predstavljati popriličnu poteškoću zbog kombinacije starosne dobi i spola što ih kod struke čini dvostruko maskiranima.

Kao što je slučaj i s ADHD-om, stručnjaci tek od nedavno obraćaju pažnju na to kako se autizam manifestira kod djevojčica jer se kroz prošlost autizam opisivao kao neurorazvojni poremećaj koji stvara „izrazito muški mozak“ – mozak koji je prenaglašen u sistematiziranju, a oskudan u empatiziranju. Zapravo, mnogi dijagnostički alati  su razvijani isključivo na temelju onoga kakav autizam ima utjecaj na dječake adolescente. I to je jedan od razloga zbog kojih se autizam rijeđe dijagnosticira kod djevojčica ili odraslih žena.

Kako bismo lakše razumjeli zašto je tome tako potrebno je ponoviti koja su tri osnovna simptoma autizma, tzv. trijada.

  • Poremećaj socijalnih interakcija
  • Poremećaj socijalne komunikacije i imaginacije
  • Poremećaj repetitivnih ili ograničavajućih aktivnosti

Prema ranijim istraživanjima autizam se kod dječaka dijagnosticira 4-5 puta češće nego kod djevojčica, pa im se isto toliko češće i pruži odgovarajuća podrška i tretmani. Zadnja istraživanja su se usredotočila na to kakva je razlika u građi mozga kod djevojčica u odnosu na dječake, kao i razlike u socijalnim obrascima među obje populacije – autistične i neurotipične. Znanstvenici zaključuju da razlika između dječaka i djevojčica uslijed razlike u spolu može biti vrlo mala pogotovo kod one djece s visokofunkcionirajućim autizmom.  Stoga kada se vratimo na ona tri simptoma (trijadu), djevojčice su uglavnom socijalno i verbalno vještije od dječaka, a repetitivna i ograničavajuća ponašanja su manje izražajna. U područjima u kojima dječaci s autizmom pokazuju agresivnost i hiperaktivnost, djevojčice s autizmom se bolje prilagode i maskiraju vidljive znakove poremećaja. Tako i odrasle žene s autizmom koje imaju prijatelje, obitelj, djecu i stereotipno ženske interese mogu biti odvraćene od postupka dijagnosticiranja.

Djevojčicama i odraslim ženama s autizmom će prije biti dijagnosticiran poremećaj prehrane, tjeskoba i depresija koji su i komorbidni poremećaj autizmu. Nadalje, prije će biti dijagnosticiran i opsesivno kompulzivni poremećaj, bipolarno afektivni poremećaj i granični poremećaj osobnosti. Koliki je omjer tako pogrešno postavljenih dijagnoza nije poznato jer na tu temu još nisu provedena istraživanja.

Potrebno je još istraživanja o tome kako se autizam manifestira kod djevojčica i žena, uključujući i utjecaj na ljubavne veze, zaposlenje, kao i optimaliziranje tretmana za starije žene s autizmom što je do sada gotovo nedodirnuto područje dosadašnjih istraživanja.

Ispravno postavljena dijagnoza može značiti ogromnu razliku u kvaliteti života. I Nicola Clark s početka priče je izjavila kako je po primitku dijagnoze zaplakala – od olakšanja. Bila je u vječitoj borbi sa samom sobom kako bi si dokazala da nije luda.

Život je trpljenje

05 Nedjelja ožu. 2017

Posted by Autizam - JuRA in priče iz života, priče iz života - Suzanine misli

≈ Komentiraj

Postoje stvari na koje te u životu nitko ne priprema.

Jednostavno dođu.

Jasno i bez puno okolišanja sruše tvoj savršeno izgrađeni svijet.

U jednom danu.

U jednoj rečenici.

Svijet u kojemu smo mi do tada bili sretni i nasmijani roditelji, a ono…Ono jedno malo, prekrasno, savršeno biće za koje vidiš perspektivnu budućnost…i kako to sve dalje ide dobitkom djeteta.

Ali uvijek postoji neki drugi plan.

Neki drugi put.

Htio ti ili ne.

Ne…život nije savršen.

Ne…život nije nešto kroz što ćeš proći lagano kao da hodaš po najmekanijem perju, zaštićen i netaknut.

Život se sastoji od trpljenja.

Nekome više, nekome manje…ovisi iz koje perspektive gledaš.

Pa čuješ često…Jaka si, možeš ti to.A ponekad si sve samo ne jak.

Ne možeš ti ništa.

Ti si jedno obično, nesavršeno biće…toliko slabo da kad se slomiš pred vlastitim odrazom u ogledalu dođe ti da sam nad sobom zaplačeš.

I da…ima takvih dana. Plakanje nad samim sobom boli, ali čisti.

I onda se zapitaš u tome trenu mogu li? Jesam li i želim li?
Ali odgovori na ta pitanja već su odavno zacrtani.

Jer ti već odavno možeš.

I već jesi i želiš.

A da to ni ne znaš.

Bez puno okolišanja i bez puno objašnjenja.
Život je trpljenje iz kojega se rađaju velike stvari, a suze su ponekad samo naočale kroz koje veliko i lijepo trebaš vidjeti.

 

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Autizam – jednaki u različitosti

Autizam – jednaki u različitosti

Što je autizam?

Autizam je vrlo složeni biološki razvojni poremećaj mozga. Osnovno obilježje autizma je slaba socijalna interakcija i komunikacija i ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja. Obuhvaća spektar poremećaja koji se kreću od blagih do teških, a češći je kod muškaraca nego kod žena.

Znakovi autizma

Prvi znakovi autizma. Dijete: - ne ostvaruje kontakt očima (npr. kod hranjenja) - ne uzvraća osmijeh - ne reagira na svoje ime ili na glas bliske mu osobe - ne prati pogledom predmet koji mu pokazujete - ne koristi nikakve pokrete za komuniciranje - ne započinje maženje niti reagira na maženje - ne imitira pokrete i izraze lica roditelja - ne pokazuje interes ili sreću pri interakciji s drugima Kasniji znakovi autizma - nesposobnost stvaranja prijateljstva i bliskih odnosa - nesposobnost igranja u društvu - ponavljajuća ponašanja (npr. vrćenje u krug) i neuobičajena upotreba jezika (npr. vrištanje i čudni zvukovi) - prevelika okupiranost određenim objektima i aktivnostima - nemogućnost obavljanja nekih rutina

Dijagnostika autizma

Da bi se što uspješnije postavila dijagnoza poremećaja iz autističnog spektra potreban je multidisciplinarni pristup, te što objektivnija dijagnostička sredstva. Prvi korak je upoznavanje pedijatra sa poteškoćama Ovisno o poteškoćama, nadalje je potrebno provesti različite pretrage te uključiti i druge specijaliste koji bi trebali raditi kao tim da shvate što nije u redu (psiholog, logoped, neuropedijatar, dječji psihijatar itd.). Tijekom obrade mogu se koristiti i dijagnostičke metode poput EEG-a, MR snimanja, testiranja sluha, te laboratorijska, genetska, imunološka i metabolička testiranja.

Terapija autizma

Za autizam još ne postoji lijek. Postoje niz tretmana koji pomažu djeci u svakodnevnom normalnom fukcioniranju kroz razne tehnike učenje osnovnih vještina, privikavanje na senzorne podražaje. Terapijski postupci koji se najčešće primjenjuju u radu s djecom s autizmom su komunikacija putem slika (PECS), primijenjena bihevioralna analiza (ABA terapija), Floor Time terapija, podučavanje socijalnih vještina putem socijalnih priča i slično. Što se farmakoterapije tiče, ona se smatra učinkovitom i potrebnom u određenim slučajevima. No, farmakološki pristup bi ipak trebao biti pomoćni, a ne glavni pristup tretmanu autizma.

Kategorije objava

Arhiva objava

  • Lipanj 2017
  • Svibanj 2017
  • Ožujak 2017
  • Veljača 2017
  • Siječanj 2017
  • Prosinac 2016
  • Studeni 2016
  • Listopad 2016
  • Rujan 2016
  • Kolovoz 2016
  • Srpanj 2016
  • Lipanj 2016
  • Svibanj 2016
  • Travanj 2016
  • Ožujak 2016
  • Veljača 2016
  • Siječanj 2016
  • Prosinac 2015
  • Studeni 2015
  • Listopad 2015

RSS linkovi

  • RSS - Objave
  • RSS - Komentari

Statistika

  • 184.586 hits

Unesite svoju adresu e-pošte za pretplatu na blog i primajte obavijesti o novim objavama putem e-pošte.

Pridružite se 59 drugih pretplatnika.

Napravi besplatnu web stranicu ili blog na WordPress.com.

Privatnost i Kolačići: Ova web-stranica koristi kolačiće. Nastavkom korištenja ove web-stranice prihvaćate korištenje kolačića.
Kako bi saznali više, uključujući kako kontrolirati kolačiće, pročitajte ovdje: Politika kolačića
  • Prati Pratim
    • Autizam - jednaki u različitosti
    • Pridruži se 59 drugih sljedbenika
    • Already have a WordPress.com account? Log in now.
    • Autizam - jednaki u različitosti
    • Prilagodi
    • Prati Pratim
    • Prijavi se
    • Prijava
    • Prijavi ovaj sadržaj
    • View site in Reader
    • Upravljanje mojim Pretplatama
    • Sakrij ovu traku
 

Učitavanje komentara...