I djevojčice imaju autizam

Oznake

autizam, BAP, borderline, BPD, depresija, hiperaktivnost, okp, pogrešno dijagnosticiranje, poremećaj ograničavajućih aktivnosti, poremećaj prehrane, poremećaj repetitivnih aktivnosti, poremećaj socijalne imaginacije, poremećaj socijalne komunikacije, poremećaj socijalnih interakcija, tjeskoba, trijada

Kolumnistica časopisa Guardian, Nicola Clark, na Twitteru je pokrenula hashtag #shecantbeautistic kako bi istaknula problem djevojčica i žena s autizmom koje su često neprepoznate, neshvaćene i pogrešno dijagnosticirane, ako uopće i prođu postupak dijagnosticiranja.

Autizam se na svjetskoj razini javlja kod 1 od 68 djece. No, dobivanje dijagnoze i ostvarivanje prava na podršku i tretmane koji mogu poboljšati kvalitetu života, za odrasle žene u spektru mogu predstavljati popriličnu poteškoću zbog kombinacije starosne dobi i spola što ih kod struke čini dvostruko maskiranima.

Kao što je slučaj i s ADHD-om, stručnjaci tek od nedavno obraćaju pažnju na to kako se autizam manifestira kod djevojčica jer se kroz prošlost autizam opisivao kao neurorazvojni poremećaj koji stvara „izrazito muški mozak“ – mozak koji je prenaglašen u sistematiziranju, a oskudan u empatiziranju. Zapravo, mnogi dijagnostički alati  su razvijani isključivo na temelju onoga kakav autizam ima utjecaj na dječake adolescente. I to je jedan od razloga zbog kojih se autizam rijeđe dijagnosticira kod djevojčica ili odraslih žena.

Kako bismo lakše razumjeli zašto je tome tako potrebno je ponoviti koja su tri osnovna simptoma autizma, tzv. trijada.

• Poremećaj socijalnih interakcija
• Poremećaj socijalne komunikacije i imaginacije
• Poremećaj repetitivnih ili ograničavajućih aktivnosti

Prema ranijim istraživanjima autizam se kod dječaka dijagnosticira 4-5 puta češće nego kod djevojčica, pa im se isto toliko češće i pruži odgovarajuća podrška i tretmani. Zadnja istraživanja su se usredotočila na to kakva je razlika u građi mozga kod djevojčica u odnosu na dječake, kao i razlike u socijalnim obrascima među obje populacije – autistične i neurotipične. Znanstvenici zaključuju da razlika između dječaka i djevojčica uslijed razlike u spolu može biti vrlo mala pogotovo kod one djece s visokofunkcionirajućim autizmom.  Stoga kada se vratimo na ona tri simptoma (trijadu), djevojčice su uglavnom socijalno i verbalno vještije od dječaka, a repetitivna i ograničavajuća ponašanja su manje izražajna. U područjima u kojima dječaci s autizmom pokazuju agresivnost i hiperaktivnost, djevojčice s autizmom se bolje prilagode i maskiraju vidljive znakove poremećaja. Tako i odrasle žene s autizmom koje imaju prijatelje, obitelj, djecu i stereotipno ženske interese mogu biti odvraćene od postupka dijagnosticiranja.

Djevojčicama i odraslim ženama s autizmom će prije biti dijagnosticiran poremećaj prehrane, tjeskoba i depresija koji su i komorbidni poremećaj autizmu. Nadalje, prije će biti dijagnosticiran i opsesivno kompulzivni poremećaj, bipolarno afektivni poremećaj i granični poremećaj osobnosti. Koliki je omjer tako pogrešno postavljenih dijagnoza nije poznato jer na tu temu još nisu provedena istraživanja.

Potrebno je još istraživanja o tome kako se autizam manifestira kod djevojčica i žena, uključujući i utjecaj na ljubavne veze, zaposlenje, kao i optimaliziranje tretmana za starije žene s autizmom što je do sada gotovo nedodirnuto područje dosadašnjih istraživanja.

Ispravno postavljena dijagnoza može značiti ogromnu razliku u kvaliteti života. I Nicola Clark s početka priče je izjavila kako je po primitku dijagnoze zaplakala – od olakšanja. Bila je u vječitoj borbi sa samom sobom kako bi si dokazala da nije luda.

Djeca koja ne pobjeđuju autizam

Oznake

aba, autizam, depresija, emocije, izliječenje, lijek, oporavak, psihička bolest, psihički poremećaj, tjeskoba

Ovo sam napisala kao kratak osvrt na članak objavljen u New York Times-u pod nazivom “Djeca koja pobjeđuju autizam“, u kojem se govori o nekolicini djece koja su “izliječena” ili su se “oporavila” od autizma nakon godina intenzivnih terapija:

“Lijek je:

• nešto (sredstvo ili tretman) što zaustavlja bolest i čini ponovo nekoga zdravim
• nešto što zaustavlja problem ili popravlja situaciju
• glagol – liječenje – postupak kojim se nekog ponovno učini zdravim nakon bolesti”

_________________________________________________________________

Bespotrebno je reći da se niti najmanje ne slažem s tim člankom. Ispočetka sam htjela i sama napisati članak o tome, no na kraju sam odlučila da neću. Jednostavno nisam mogla pronaći odgovarajuće riječi kojima bih objasnila koliko je to krivo iz svakog gledišta. Sama tema je djelovala toliko golema i zbrkana da bih se s njome uhvatila u koštac, a i da budem posve iskrena; bilo mi je emocionalno preiscrpljujuće uopće misliti na to.

No, jučer se dogodilo nešto što me natjeralo da pred zoru napišem što mislim, iako sam s obitelji na odmoru. Nešto što je značajno drugačije, no ipak jednako u nekim pogledima.

Jučer je svijet ostao bez jednog od najtalentiranijeg i najomiljenijeg ljudskog bića. Robin Williamsova smrt je ostavila ogromnu tugu u srcima mnogih koji su ga voljeli. Poznato je da se Robin godinama borio s ovisnošću. Ali mislim da mnogi nisu bili uistinu svjesni koliku je opsežnu bol i patnju pretrpio uslijed psihičke bolesti.

Autizam nije psihička bolest, no vijest o Robinovoj smrti me odmah asocirala na onaj članak o djeci koja pobjeđuju autizam. Robin je cijeli svoj život živio boreći sa sa svojim osobnim demonima. Njegovo samoubojstvo jasno je pokazalo kako osoba u depresiji može izvana izgledati savršeno dobro i normalno, dok se iznutra muči bolom i izolacijom.

Kao i autizam, psihičke bolesti i poremećaji također sa sobom nose stigmu. Onu o manjoj vrijednosti i nenormalnosti. Koliko se autističnih osoba mora pretvarati da su ono što nisu samo kako bi se uklopili u ono što društvo smatra normalnim?

Iako mnoge osobe s autizmom prerastu određena repetitivna i opsesivna ponašanja, to ih i dalje ne svrstava u skupinu “oporavljenih” autista. Iako mnogi razviju funkcionalan jezik, pa i do razine samostalnog života i zaposljenja u zajednici, to ih ne čini “oporavljenim” autistima.

Pritisak da budeš ono što nisi iz jedinog razloga da se uklopiš u zajednicu može uzrokovati duboke i ozbiljne tjeskobe. Mnoge autistične osobe osjećaju taj pritisak i iako prema van pokazuju vrlo normalno i sretno ponašanje, iznutra su daleko od toga.

Moj sin mi je jednom rekao:”Ono što ja želim i ono što meni treba je u suprotnosti. Uvijek će biti u suprotnosti.” Govorio mi je kako se on u društvu želi ponašati, no najčešće je taj način u suprotnosti s onim što je on i što njemu paše. Dakle, dok je svjestan toga što društvo od njega očekuje, istovremeno je svjestan i toga kako je to u potpunoj suprotnosti njegovoj osobnosti.

Niti jedna terapija neće kod osobe izliječiti autizam. ABA je pomogla mnogoj djeci, no to ne znači da su ona oporavljena. Treniranje kontakta očima i nagrađivanje za postignuća nema nikakve veze sa razumijevanjem da takva ponašanja proizlaze iznutra. Kontroliranje i mijenjanje vanjskog ponašanja ne rješava emocionalni faktor koji je u prvom redu i inicirao određeno ponašanje.

Ne kažem da je ABA loša. Pomogla je mnogima, ali želim reći da kada je koristite kako biste ispravili ili promijenili ponašanje bez rješavanja unutarnjeg faktora, tada propuštate emocionalne potrebe te osobe i ne vidite tu osobu u cijelosti.

Imperativ je da zajednica bude manje osuđujujuća prema ljudima i da ima više poštovanja i svjesnosti prema drugima. Psihička bolest ili poremećaj nije nikakva sramota i zasigurno nema potrebe za osuđivanjem.

Ista stvar je i sa autistima; ne bi se trebali osjećati osramoćeno zbog onoga što jesu. Nema potrebe da se osoba izliječi ili oporavi od autizma. Autisti nisu bolesni.

Treba nam društvo s više suosjećanja i razumijevanja jednih za druge. Trebamo pružati ruku i više pomagati, manje osuđivati. Trebamo prihvatiti ono što jesmo i kakvi jesmo sa svim svojim manama i jedinstvenim vrlinama.

Želim da moj sin zna da je savršen kakav je jer je došao na ovaj svijet kao dragocjen poklon. Ne želim da ikada osjeti da mora biti drugačiji kako bi se uklopio. Želim da uvijek osjeća slobodu izražavanja onoga što on jest bez da se pritom osjeća neprikladnim.

Nadam se da će ljudi zatražiti pomoć kada im je potrebna. Da znaju da su i oni bitni, da nisu sami i da postoji netko tko im može pomoći.

Život je dragocjen dar i svatko od nas zaslužuje sve najbolje. Svi sazlužujemo osjetiti da smo voljeni i prihvaćeni.

Linda Mastroianni

 

Što se događa kada autistične osobe ostare?

Oznake

autistični, autizam, depresija, kognitivne sposobnosti, starenje, tjeskoba

 

Na spomen autizma ljudi prvo pomisle na djecu iako je autizam cjeloživotni poremećaj . No, djeca s autizmom odrastaju u odrasle osobe s autizmom. Nije dovoljno poznato kako se simptomi autizma mijenjaju kroz odrastanje jer je autizam relativno novi poremećaj, prvi puta opisan 1943. godine, a dijagnostički definiran tek 1970-e. Tek sada prva dijagnosticirana autistična djeca stupaju u treću životnu dob kada možemo pratiti kako se poremećaj mijenja kroz život.

Postoje neke studije čiji zaključci navode na to da se simptomi umanjuju kako osobe stare. Takvi izvještaji se oslanjaju na subjektivne doživljaje autističnih osoba i njihovih obitelji. No, je li to vjerodostojan dokaz?

Istraživačko dijagnostički centar za autizam iz Southamptona je prikupio 146 osoba koje su kao odrasle pristupile dijagnostičkom postupku. Od njih 146 u dobi između  18 i 74 godina starosti njih 100 je dijagnosticirano poremećajem iz spektra autizma. 46 osoba nije dobilo dijagnozu, no to je istraživačima bio dovoljan uzorak da uoče fine razlike između dijagnosticiranih i nedijagnosticiranih osoba iako su obje skupine osoba imale slične poteškoće.

Analiza dobivenih podataka je pokazala kako su izraženost autističnih ponašanja i starosna dob povezani. Odnosno, da se starenjem pojačavaju simptomi autizma vezani uz društvene situacije, komunikaciju i fleksibilno razmišljanje (npr. nošenje s promjenama i rješavanje problema). Također, starijim autističnim  osobama je potrebnija struktura (npr. slijede rutinu rješavajući određene zadatke uvijek na isti način ili raščlanjuju pravila).

Takav obrazac nije primjećen u onoj skupini osoba kod kojih nije utvrđen autizam. Je li struktura i raščlanjivanje pravila tipična za odrasle osobe ili je znak pogoršanja simptoma autizma nije dovoljno jasno.

Životne strategije

Može djelovati iznenađujuće da su osobe koje su stekle dijagnozu autizma u mnogo kasnijoj fazi života imale izraženije simptome, a da nisu ranije potražile stručno mišljenje. Otkriveno je da starije autistične osobe imaju bolje rezultate na kognitivnim testovima od mlađih autističnih osoba.

Grupa osoba kojoj je dijagnosticiran autizam je brže razmišljala tijekom izvođenja zadataka i postizala bolje rezultate u zadacima koji su zahtijevali vizualnu obradu.Možda su te sposobnosti pomogle odraslim autističnim osobama da razviju životne strategije koje im pomažu nositi se sa simptomima što može objasniti zašto kod njih autizam nije ranije dijagnosticiran.

Kod obje grupe je primjetna visoka razina tjeskobe i depresije. Trećina autističnih ispitanika prijavilo je znatno veću razinu tjeskobe i depresije od općenite populacije. Depresija je rizični čimbenik za razvoj kognitivnih poteškoća i poteškoća s pamćenjem. Takva velika stopa depresije kod odraslih autističnih osoba može biti važan podatak liječnicima za praćenje raspoloženja kroz starenje kako autistična osoba ne bi kognitivno nazadovala uslijed depresije.

Ispitanici nisu imali klasičan autizam. Svi su imali kognitivne sposobnosti u normalnom rasponu, te nisu dijagnosticirane u ranoj dječjoj dobi kada se najčešće autizam i otkriva. Unatoč tome, starije autistične osobe u ovoj studiji su pokazivali izražene simptome autizma. To navodi na zaključak da simptomi autizma postaju izraženiji kroz odrastanje. Međutim, primjećivanje više simptoma može biti i odraz promjena u samosvjesnosti koja je općenito pozitivna. No, bolja samosvjesnost može dovesti i do većeg razumijevanja vlastitih poteškoća.

Još nije jasno stare li autistične osobe jednako kao i one bez autizma. Za ustvrditi tako nešto je još prerano obzirom na to da je autizam relativno novi poremećaj. Odrastanje može biti i vrlo individualno među samim autističnim osobama. One mogu razviti strategije kojima si olakšavaju starenje, a s druge strane mogu biti u riziku od depresije i gubitka kognitivnih sposobnosti. Ideja je istraživača reevaluacija stanja odraslih autističnih osoba svakih par godina kako bi se bolje razumjele promjene nastale starenjem.

Svi zaslužujemo ostarjeti što je ugodnije moguće. Jedino uz razumijevanje kako se autistične osobe mijenjaju starenjem možemo stvoriti odgovarajuće usluge i podršku kako bi im omogućili ispravnu podršku.

 

izvor

Foto: istockphoto