Život je trpljenje

Postoje stvari na koje te u životu nitko ne priprema.

Jednostavno dođu.

Jasno i bez puno okolišanja sruše tvoj savršeno izgrađeni svijet.

U jednom danu.

U jednoj rečenici.

Svijet u kojemu smo mi do tada bili sretni i nasmijani roditelji, a ono…Ono jedno malo, prekrasno, savršeno biće za koje vidiš perspektivnu budućnost…i kako to sve dalje ide dobitkom djeteta.

Ali uvijek postoji neki drugi plan.

Neki drugi put.

Htio ti ili ne.

Ne…život nije savršen.

Ne…život nije nešto kroz što ćeš proći lagano kao da hodaš po najmekanijem perju, zaštićen i netaknut.

Život se sastoji od trpljenja.

Nekome više, nekome manje…ovisi iz koje perspektive gledaš.

Pa čuješ često…Jaka si, možeš ti to.A ponekad si sve samo ne jak.

Ne možeš ti ništa.

Ti si jedno obično, nesavršeno biće…toliko slabo da kad se slomiš pred vlastitim odrazom u ogledalu dođe ti da sam nad sobom zaplačeš.

I da…ima takvih dana. Plakanje nad samim sobom boli, ali čisti.

I onda se zapitaš u tome trenu mogu li? Jesam li i želim li?
Ali odgovori na ta pitanja već su odavno zacrtani.

Jer ti već odavno možeš.

I već jesi i želiš.

A da to ni ne znaš.

Bez puno okolišanja i bez puno objašnjenja.
Život je trpljenje iz kojega se rađaju velike stvari, a suze su ponekad samo naočale kroz koje veliko i lijepo trebaš vidjeti.

 

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Drugačiji, ne manje vrijedan

Kad god pričam o autizmu i svom sinu u njemu, pričam otvorenih misli i srca.

Dugo mi je trebalo da uopće tu riječ prevalim preko svojih usta, toliko mi se gadila i toliko sam bila ljuta.

Često me pitaju kako si ušla u glavu svoga djeteta? Na koji način?

Nisam.
Nemam pojma šta se događa u njegovoj maloj glavi…A zaista bih voljela to ponekad.
Da mi je sve predvidljivo kod njega…svaka emocija, trenutak, dan, godina.
Ali nije.
Ne znam kakav će biti ni za sat vremena a kamoli dugoročno.

Mogu samo i dalje pretpostavljati po ponašanju. Jer mi ne zna reći kako mu je i što mu je…osim da je tužan i da treba utjehu…A ima tih dana i to često.
Da je ljut. Pa ga pustim…neka se odvoji…neka bude “sam sa sobom”.

Do prije nekog vremena, to nisam znala…povlačio se u svoj svijet.
Iz kojega je bilo teško čupati ga.

I meni kao njegovoj mami, trebalo je vremena da stekne povjerenje u mene.
Da mi vjeruje i prepusti se.
Jer ja sam iz onog drugoga…njemu kaotičnog svijeta.

Događa mi se to da ga i danas, iako ga dobro poznajem, znam dovest puno i puno puta do frustracija i to na dnevnoj bazi.
Pa mu se ispričavam da sam pogriješila.

Onda shvatim iznova koliko te svakim trenom autizam mijenja.

Zvuči nevjerojatno, ali kada počneš gledati i srcem…mnoge stvari su ti jasnije i bistrije.
Osim što dobro upoznaš sebe, svoje granice i mogućnosti…Upoznaš i razne osobnosti.
Prvenstveno svoju.

Ono što često puta naglasim je da pomiriti se s dijagnozom i živjeti TAJ život…dvije su različite stvari.

…………..

Ja sam imala tu sreću da me kroz život u autizmu, pratila jedna prekrasna osoba…Ivanova teta iz vrtića.
Naizgled obična a s druge strane toliko…posebna i drugačija.
Ona je bila moj vodič za rad s njime.

Danas…danas je njenu ulogu zamijenila učiteljica i asistentica u školi.
Održali smo prvu radionicu za djecu u razredu.

Što su osjećaji? Gdje oni žive?
Tko i da li itko upravlja njima?
Kakve mi osjećaje imamo i u kojim situacijama?
Kako si pomoći u određenim trenutcima…
Koja su naša prava i potrebe.

Vrlo često na to zaboravljamo i mi odrasli.
Zaboravljamo kod neurotipične djece…zaboravlja se kod djece sa teškoćama.

Kako i koliko je teško nalaziti se u “koži drugoga čovjeka”…?
Koliko često zanemarujemo tuđu brigu jer se nama ne događa…?

Koliko naš mozak upravlja osjećajima.

Svi smo različiti.
Osjećamo različito.
Vidimo svijet drugačije.
Mislimo drugačije.

Svi imamo različite potrebe.

To je ono što smo mi danas pokazale djeci.
Na njima.
Što smo svi osvjestili iznova u sebi.

Što sam ja kao majka, po tisućiti put, postavivši se u “kožu” vlastitog djeteta…osjetila na sebi i u sebi…kroz drugu djecu.

I shvatila…koliko god se trudila ja osjećam drugačije.

On osjeća drugačije.
Misli drugačije.
Prihvatiti to je lijepo.

Živjeti to…je nadahnjujuće.

Želim mu, dok mogu,pokazati i lijepe i ružne strane “našega svijeta”.
Da se nauči nositi sa njima.
Da nikad ne posumnja da on nešto ne može ili ne smije.
Da ne pomisli da nije dio te cjeline.
Da bude što više samostalan.
Da nauči da pravila koja vrijede za sve vrijede i za njega.

Želim da zna da je cijeli taj svijet pod njegovim nogama…polako ali sigurno, korak po korak.

Kako smo do sada gradili…nastavit ćemo i dalje.

Ne mogu mu ući u glavu, ali učiti ću i dalje kako dopirati do njega i o njemu, a on o svijetu koji ga čeka.

Kojega on, sa drugačijim osjećajima i mislima, a opet toliko istim, može puno toga i sam naučiti.

O ljubavi koja ne potražuje.
O empatiji.
O toleranciji i prihvaćanju.

O činjenici da uistinu jesmo svi različiti.
Da smo svi priče za sebe.

I to je u redu…neka smo.

Jer svijet je zaista takav ljepši.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Moje ime je Ivano!

Ej, dobar dan. Moje ime je Ivano!

Ja se ne zovem Ivano.
Mama mi je rekla da ne trebam sebe zvati Ivano, nego da je moje ime ; Ivano.
Shvaćam sve doslovno tako da kad me pitate kako se zoveš, neću vas razumijeti, ali ako me upitate kako je tvoje ime reći ću ga.
Moje ime je Ivano.

Imam 7 g. i visokofunkcionalni autizam.
To sam čuo od stričeka i teta gdje me mama vodi. Oni mi se svi smješkaju i kažu da sam veliki dečko i da sam puno napredovao.
Vidim ja i smiješak svojih roditelja kad kažu da me to slovo i brojka ne određuje. Oni samo misle da ja to ne primjećujem…

Mama mi svaki dan kaže da sam njezin poseban anđeo. I da je ponosna i sretna što me ima i što sam takav kakav jesam, jer sam njoj savršen. Ona kaže od glave do pete pa me onda škaklja. To mi je baš fora. Onda ja njoj kažem da ona ima žutu kosu ko banana i oči ko more.
Mami kažem da ju volim najviše na svijetu. Nju i tadičara. Znate, ja svoga tatu zovem tadičar. On to obožava.

Pomalo mi postaje jasan taj osjećaj voljeti. Ali samo kad kažem njima. Ne razumijem kad me pitaju što voliš najviše jesti…To ne znam. Možda se nisam samo još odlučio.

Zašto sam poseban?
Mene zanimaju drugačije stvari nego moje vršnjake. Volim liftove. Impresionira me unutrašnjost lifta. Koliko vas je primjetilo da postoji jedna stvar koja liči na kvačicu u vratima lifta? Mislim da je glavna karika u zatvaranju vrata. Pa kad vidite koliko silnih dijelova taj lift pokreće…a mi mislimo samo gumb i struja.

Impresioniraju me lampe i žarulje. Impresionira me žica. Ne mogu vam objasniti što vidim u tome. Možda jednog dana uspijem pa ćete biti ponosni na mene. Impresioniraju me stvari koje vi ne vidite ili su vam bez veze.

Ne poznajem osjećaje ljubomore i zločestoće.
Želim pomoći koliko mogu, znam i razumijem.
Puno sam toga naučio do sada. Naučio sam s mamom brojati do 100. Pa unazad. Pa se igramo naizmjence brojanja, ona pa ja. Obožavam slova. Volim pisati i crtati. Volim glazbu, pjesmu i ples. Čak mogu i čitati polako.
Muči me taj čovjek jer ga crtam golog, a ne sa odjećom…Umjesto gumbića na odjeći nacrtam mu cicke i pupak. Učim usporedbe…Veliko-malo, dugačko-kratko, visoko-nisko, toplo-hladno… Vi to učite usput e al’ ja se moram malo više potruditi.

Volim se družiti…ali vas ne razumijem ponekad. Ne znam što da vas upitam poslije; Bok,a kako se ti zoveš? Često ću vam odgovoriti ne i neću, ali shvatite me, ne znam što očekujete pa se branim. Teško mi je u mome tijelu. Sve mi je preglasno, presvijetlo, prebrzo… Moram često skakati po pilates lopti i trčkarati da sve podražaje izvana mogu procesuirati. Ali i vi frčete kosu i lupkate prstima i tresete nogama kad sjedite…Grizete nokte, jel tak?

Ne ljutite se ako vrisnem, a najčešće počnem plakati. Tada me je nešto jako uznemirilo.
Naučit ću i to kontrolirati. Moja mama kaže kad plačem da imam pravo biti tužan i da mogu to pokazati. Ne volim vidjeti kad drugi plaču jer ne znam kako da im pomognem. Najčešće zato plačem. Kažem kad sam tužan i kad trebam pomoć i utjehu.

Tako mi fali još tog govora…Da se napričam s vama. Da kažem to mi je lijepo, to mi je smiješno, to mi je bez veze….

Ali trudim se. Uporan sam. Ne odustajem. Moj je put strmiji i teži od mojih vršnjaka. Ali penjem se rukama i nogama. Imajte razumijevanja.
Nisam čudan .Nisam “retardiran”. Nisam netko tko će raditi probleme. Nisam normalan.

No što je to normalno?
Jeste li vi normalni? Ja znam pokazati kad se ne osjećam dobro i kada mi je dosta. Znate li vi?

Ja sam drugačiji. To nas čini različitima. A svijet raznolikijim i ljepšim. Moj mozak možda je drugačiji ali je i dalje prekrasan. Dozvolite mi da budem to što jesam, da budem svoj i da vas učinim ponosnima.

Upoznajte me.

Mogu biti i vaš poseban prijatelj.

Ivano

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Trud nam se isplatio

Kako je svaki dan uz njega jedno novo putovanje,tako je nama i današnji dan bilo putovanje.

Cijeli tjedan ga pripremam na školu.
Na nove osobe u njegovom malom životu.
Na prostor. Na torbu. Na bilježnice. Pernicu.
Mjesecima se spremamo na obaveze.

Danas smo puno toga otkrili ponovno o sebi.

Ivano; izdržao je. Iako mu je pogled na predstavi bio usmjeren na žice i lampe, revno je pljeskao kad god je to trebalo. Trudio se iz petnih žila i izdržao je…Dok su sva djeca odgovarala na pitanja, smijala se, trudila se biti primjećena…njegov jezik je u ustima radio salto i grizla se usnica, al on je uspješno i ovaj izazov savladao.

Tata; shvatio je što smo i gdje smo.
Koliki smo uspjeh postigli.
Svejedno, uz osmijeh i ponos, osjeća se doza tuge i boli kao odraz nepomirenja da je naš sin zaista drugačiji.
I da će takav ostati.
Autizam je to…ošine te katkada.
Ima takvih dana.

Mama; vidjevši svu tu količinu roditelja, deda, baka, stričeva i susjeda koji su došli ispratiti svoje đake, slikajući se u bezbroj poza i na sve moguće načine…Shvatila sam koliko oni imaju a ja nemam i koliko oni nemaju koliko ja imam.
Ja nemam njihov osmijeh od uha do uha, vrijeme za namještajući dijete u poze i nonšalantnost…
A oni nemaju ono što ja imam; ispunjeno i ponosno srce…Iza sebe težak i trnovit put, godine pripreme…
Dok su se sva djeca igrala…moje je bilo na terapijama i radilo je.
Imam suzu u oku koju sam čuvala za baš ovaj dan…Dan ponosa kada će ta suza isprati sve one loše dane i proplakane noći.

Mi smo danas naučili opet svi ponešto o sebi.
Trud i rad uvijek se na kraju isplate.
Svi osjećamo različito.
I poslije kiše uvijek dolazi sunce.

A ja ne sumnjam da ćemo ga često vidjeti.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Krećemo u školu!

Moj plavi balončiću.

Sjećam se kad smo prije 5 g.kretali u vrtić. Imao si plavi ruksak na leđima,koji si jedva čekao da skineš. Rekla sam tvome tati da mi je ovo najgori dan u životu. Jedva sam te ispratila dok sam skrivećki brisala suze, da me ne vidiš da plačem, da se ne preplašiš…

Bio je to veliki dan za nas.

Danas smo taj plavi ruksak zamijenili školskom torbom na tvojim ramenima. Pratim te i opet brišem suze. Ne skrivam ih više jer ove su suze za pokazivanje. Danas je dan za plakanje od sreće. Nisu to suze iz straha tko će se i kako brinuti o tebi, kako ćeš ti tamo, da li ćeš biti sretan, kako ćeš bez mene…

Ovo su suze jedne majke koja zna koliko je rada i truda uloženo da bi mi danas ovdje bili. Ovo su suze neizmjernog ponosa na tebe, moj prekrasni sine. Suze sreće što ulaziš na vrata kojima smo toliko težili…Suze uzbuđenja jer znam da ćeš ti biti dobro.Da ti to možeš i hoćeš.

Da si uspio.

Pokazati novome svijetu da si hrabar i uporan. Da te tvoje dijagnoze ne obilježavaju kao osobu. Da si jedinstven. Pokazati im da imaš ogromno i prekrasno srce i ako će te htjeti upoznati, možeš im biti veliki prijatelj.

Pokazati drugu stranu medalje…pokazati kako mogu naučiti oni od tebe. Jer mene si puno naučio…Naučio si me vještinama koje se ne uče u školskim klupama. Tako mali a učiš o životu.

Moj plavi balončiću. Znam da ćeš biti sretan.
Jer ti i jesi jedno sretno i veselo dijete.

Sad idi polako,puštam te sigurnog…
U novi svijet i na novi put.
Predajem te onima koji od tebe moraju napraviti mladog čovjeka.
Naučiti znanju.

A znam da ono što će oni dobiti s tobom je neprocijenjivo; iskrenu i čistu ljubav.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Moj plavi balončiću

Moj plavi balončiću.

Znaš…često te gledam dok spavaš.
Ne mogu ti opisati koliko si sladak.
Te male smeđe pikulice koje snivaju, blago otvorena usta koja se pripremaju kako bi mi sutra mogla oblikovati najljepše nove riječi i ta mala okrugla glavica u kojoj se odmara tvoj prekrasni mozak.

Moj plavi balončiću.

Znaš,često sam tužna zbog tebe.
Moram ti to priznati.
Dok spavaš ja često plačem.
Zabrinuta sam kako ćemo i što ćemo sutra.
Kako ćeš biti ti i da li ću ti znati i moći pomoći.
Takve smo ti mi mame.

Kad si živio u mome trbuhu svaku večer sam ti pjevala pjesmu ‘Kišobran za dvoje’.
Svaki put kada bi ju počela pjevati ti bi se budio.
To ti je pjesma o dječaku i djevojčici koji zajedno hodaju ispod jednog kišobrana.I vole se jako.
Kada mi je teta Ana rekla da si drugačiji,da si ispod “kišobrana”,
ta pjesma mi je prva pala na pamet.
Ti i ja ispod kišobrana.

Moj plavi balončiću.

Često se pitam kakav bi bio da nemaš autizam.
Kakvi bi bili mi?
Što bi radili? O čemu bi pričali?
Kako bi i što bi zajedno otkrivali?
Da li bi ja bila drugačija prema tebi?
Ili ti prema meni?

Često sanjam o tvojoj budućnosti.
Sjećam se dok su te gledali na ultrazvuku i rekli kako imaš velika bedra i kako ćeš biti jako visok…moj mali košarkaš ili rukometaš.

Nema veze ako to nećeš biti…Važno je da si sretan.
To si mi otkrio; Da nisu važna očekivanja nego nada.

Jednu stvar koju ću ti priznati…moj si najveći učitelj.
Baš ti, mali plavi balončiću.
Svaki dan uz tebe naučim nešto novo o sebi.

Naučiš me strpljenju.
Da ne može sve odmah.
Naučiš me da je u redu pokazati svoje osjećaje.
Naučiš me hrabrosti.
Ono što ne bih nikada pokušala napraviti…uz tebe se ne bojim.
Naučiš me ljubavi.
Bezuvjetnoj ljubavi, ljubavi bez očekivanja.
Ono što bih ja trebala učiti tebe…ti učiš mene.

Moj plavi balončiću, učiš me zahvalnosti.
Na životu kojega imam, jer znaš, moj život je ispunjen.
Nije savršen ali je sretan.

Ima misiju. Ima cilj.

Ti si u njemu.
Hrabar, uporan, nježan, dobar, prekrasan, drugačiji, posebniji, savršeniji.

Moj najbolji prijatelju, moj plavi balončiću.
Tebi mogu sve reći jer ćeš me uvijek čvrsto zagrliti i tiho šapnuti ; Tko je moja ljubav?

To je najljepša ljubav na svijetu.
Čista i iskrena.

Baš kao i ti.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Postoje dani…

Postoje dani kada ti se jednostavno plače.
Rijeđi su, dakako, nego u početku ali postoje.
Rana je to s kojom se pomiriš da ju imaš, paziš na nju, njeguješ ju, ali ona je tu…
Pa te zapeče iznova svako malo.
Čisto da te podsjeti na svoje postojanje.
Onda malo jaukneš od boli…od brige i od očaja.

Autizam je to.

Postoje dani kada ti se ne da objašnjavati iznova i iznova.
Jer misliš da te ne shvaćaju.
Jer znaš da te ne shvaćaju.

Postoje dani kada ti ide na živce ponavljajuća rečenica kako je on super.
Jer…on je dobro ali nije super.
Ali znaš to ti, zna to tata…I zna to dijete.
Osjeća on tu svoju različitost.
Trudi se svim silama biti jednak drugima.

Ali,teško je.
Njemu koji pokušava…nama koji ga pratimo.

Onda dođu dani kada zaplačeš kada ga vidiš kako stoji…nepomično stoji i promatra vršnjake.
Stisne te u prsima kada vidiš njegov pogled…Pogled koji bi želio, a ne može…
Ne zna početak, ne zna kraj.

Dođu tako dani kada plačeš.

Kada ga mrziš iz dna duše jer je upropastio tvoje predivno dijete.

Mrzim ga svaki dan i cijeli dan.

I plačem ponovno misleći o svjetloj budućnosti…ispirući ranu koja se upalila duboko u meni.
Misleći na sve one sitnice koje će mi izmamiti sutra osmijeh na lice…

One male sitnice koje će mi držati
glavu da se ne ugušim.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Ti i ja, roditelji u spektru

“Ne pitaj me ništa.
Ne mogu pričati, ne mogu razmišljati…Sve znaš.”

Majke su te koje imaju urođeni instinkt.
Meni osobno potpuno nepoznat…dok zaista nisam postala majkom.
No, kad sam postala majkom drugačijeg djeteta…taj instinkt se pooštrio.
Tako se izoštrio da mogu ne samo riješiti situaciju nego ju unaprijed i predvidjeti.
To se naravno od nas očekuje – jer smo majke.
Sve te knjige o trudnoći koje smo analizirale revno raspravljajući na kavama s prijateljicama, s doktorima…
Pripreme, euforija, iščekivanje…
Upoznale smo se djetetom i ono s nama dok je još raslo u našoj utrobi.
Neraskidiva i prirodna veza.

No, što kada se dogodi potpuno suprotno?
Kada vaš mali princ ili princeza nisu kakvim ste ga/ju očekivali?

Šok, nevjerica, poricanje?

Gdje su očevi?

Kada smo čuli rečenicu koja nam je promijenila živote; Vaš sin je u spektru autizma…
Bili smo slomljeni oboje.

Ja sam nezaustavljivo ridala…Mislila sam; Moj je život gotov,njegov,naš.
Što i kuda sad? Kako dalje?
On je samo sjedio besciljno zagledan u jednu točku.
Nikakve mimike na licu.
Emocija, suza…ničega.

Krenuli su dani i mjeseci traženja pomoći…Moje suze potapale su sve.
Dijete, dom, mene.
Dok nisam došla do faze kada sam se zapitala; Što će biti s njim budem li ja samo plakala?
Ni u jednom trenutku nisam pomislila na tatu.
On je izgubljeno tražio izlaz…jer eto mama zna najbolje.

Imao je posao…Što je u meni stvaralo osjećaj ljubomore.
Imao je načine kako da se udalji…Što je u meni stvaralo osjećaj bijesa.
Ja sam bila ta koja je držala sve konce u rukama.
Ne…nije mi mogao pomoći, jer ne može pomoći ni samom sebi, a ni ja njemu, jer se borim sama sa sobom.

Ja sam danas dobro.
Naučila sam razliku između prihvaćanja dijagnoze i života s autizmom.
Dijete napreduje.

No, čovjek kojega sam promatrala i mislila blago njemu…Nije dobro.

Od mirenja ni traga. Boli posvuda.
Ljutnje, bijesa, neumorno traženja krivca.
Grižnje savjesti kada razgovaraš s tuđim djetetom, a sa svojim vlastitim ne možeš.
OČEKIVANJA.
Zavidnosti prema svima kojima je bolje.
A koji nisu svjesni što imaju.

Tako je meni bilo u početku.

Utapanje u silini osjećaja kada sinu pokazuješ kako se igra nogomet…
Kako se navija…Kako se drži reket.
Čemu služi gas a čemu kočnica.
Zbunjenost…kako da mu se obratiš?
Jel uopće dobro da se obratiš ili je bolje da šutiš?
A dijete…daleko.Daleko u svojim mislima.

Kako si ti u autizmu?
Ne pitaj me ništa. Plače mi se.

Razgovarajmo…
Dugo je vremena trebalo da i ja počnem otvarati te teške teme.

Da sa mnom netko može podijeliti osjećaje šoka, tuge i očaja.
Osjećaje straha od budućnosti.
Straha što će i kako će on ako mene, njega, nas ne bude…

Ne pitaj me ništa.
Plače mi se.

Možemo uvijek plakati zajedno.
Jer dijelimo osjećaje.
Svatko na svoj način.

Ti i ja…tata i mama…

Roditelji u spektru.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Suzanine misli – O drugačijem djetetu i sitnicama koje znače – sve!

Nikada neću zaboraviti kada mi se prvi puta obratio sa mama.
Ta riječ iz njegovih usta bila je najljepša muzika za moje uši…

Nikada neću zaboraviti kada je prvi puta rekao kako mu je ime.

Nikada neću zaboraviti kada mi je rekao da sam lijepa i da imam žutu kosu i plave oči.

Da sam tužna. I da me treba utješiti.

Nikada neću zaboraviti kada mi je rekao da se idemo smijati i glupirati, da mu je to fora.

Kada je samostalno otišao na zahod.
Kada je napisao svoje ime olovkom po zidu i nacrtao veeeliku kuću sa ogromnom antenom.
Njegovo pjevanje u crkvi gdje je on bio najjači vokal, dok sam ja s maramicom sakupljala svoje suze…
Od njegovih malih ručica skuhanu kavu svako jutro i njemu napravljen čokolino.
Sretne vrtićke dane i prihvaćenost…
Trenutak kada sam primijetila da on zna pročitati riječ.
Upis u školu…u redovnu školu kojoj smo toliko težili.

Nikada neću zaboraviti kada mi je rekao da me voli i da sam mu ja prijatelj.

Nikada neću zaboraviti puno stvari.
Tih svakodnevnih, malih…možda nekome u ‘savršenom svijetu’ nebitnih i dosadnih stvari.

Izbijanje zubića sam zaboravila.
Kao i kada je prohodao.
Ne sjećam se kad je prosjedio.
Do kada je dojen i kada je počeo jesti prvu kašicu…Da li je imao grčeve…
Znam to sve onako otprilike kada je bilo.
To mi je sve tada bilo ‘pod normalno’.

Ali kada saznaš da imaš drugačije dijete…

Prestaneš stvari uzimati zdravo za gotovo.
Svaki trenutak ti je bitan.
Svako slovo, gesta, riječ,osmijeh…
Svaka smislena rečenica.
Svaki pogled u oči upijaš i poželiš da te nikada ne prestane gledati…
A to ponekad tako kratko traje.
Svim silama se trudiš da ne odluta…
A ako odluta, da te barem mrvu pusti u svoj svijet.
Pa se tako počneš veseliti kad spava po noći…ako je još i u komadu, nema veće sreće.
Pa kada počne žvakati meso i krutu hranu, držati žlicu i vilicu…
Kada počne recitirati pjesmice, kada zna dijelove tijela, kada ti kaže da je gladno, žedno, tužno, gdje ga boli…
Kada se oko nečega dogovarate.

Danas je on sam otpetljao zmaja zamotanog oko stupa.
Neki dan je sam zatražio bicikl.

Sve su to zapravo usputne i spontane stvari u odrastanju svakog djeteta…

Ali…kada imaš drugačije dijete, to ‘usput’ dobiva neku drugu dimenziju.

Veću, ljepšu, sretniju.

Suzana Došen Rešetar

Suzanine misli – prepoznavanje autizma, prihvaćanje i bijes

Odsutan i prazan pogled, stalno ležanje na podu i gledanje kako se njiše zavjesa, vrćenje kotačića na autićima, ruke na ušima kada smo vani, strah od nepoznatih osoba, ne odazivanje na ime, iracionalni strahovi, izostanak govora…

Kada me pitaju kako si to primijetila; ovo je moj odgovor.

Kada sam to primijetila, teško mi je na to odgovoriti. Možda sam trebala ranije ali nisam. Sa njegove 2 g. bilo je toliko očito da nešto ne ide kako treba. No, srce je mislilo jedno dok je mozak intenzivno alarmirao. Ivano je sa skoro 4 g. dobio dijagnozu autizma.
Bespogovornu dijagnozu.

Uslijedile su borbe i intenzivno traženje pomoći. Pomoć niotkud nije dolazila. Slomovi nas kao njegovih roditelja bili su teški. Objašnjavanje obitelji, vrtiću, prijateljima, susjedima…
Stalno i konstantno ponavljanje od kojega se čovjek jako iscrpi. Neprihvaćanje i žaljenje od strane okoline. Dvije najgore stvari koje možete napraviti osobi sa autizmom i njegovim roditeljima.

Tantrumi kod djeteta toliko intenzivni da na kraju na podu plačete i vi i dijete. Dijete, jer mu je jako teško…A vi, jer mu ne možete pomoći i ponekad ne znate. Onaj osjećaj bespomoćnosti koji vas danonoćno prati i šulja se iza vas kao najgori neprijatelj. Nemate više suza ni snage…umorni i iscrpljeni do krajnjih granica. Ponekad i ne vidite izlaz.

Dopustim si da plačem…da vrištim i da mrzim sebe i sve oko sebe. Imam na to potpuno pravo. Dopustite da bijes izađe iz vas. Lakše ćete pričati o njemu,jer…

Autizam…najteži je razvojni poremećaj i najveći neprijatelj u našim životima.

Suzana Došen Rešetar