Gotovo svi roditelji koji imaju djecu s nekim oblikom razvojnih poteškoća ili drugih ozbiljnih medicinskih stanja, točno znaju trenutak u kojem su prvi put to saznali – koje doba dana je bilo, kako je izgledala osoba koja im je rekla, što su imali na sebe, koja je muzika svirala u pozadini i slični detalji. To se zove blitz pamćenje, a karakteristično je za visoko-emotivni događaj, gotovo pa emocionalnu traumu, kada nam se ureže taj trenutak kada se naglo razvila velika emocionalnost. I nerijetko djetetova dijagnoza je upravo to za roditelja – emocionalna trauma. Često roditelj nema luksuz da se bavi svojim emocijama i emocionalnošću, jer oni MORAJU. Oni moraju biti staloženi, uvijek nasmijani, voditi dijete na sve terapije, a u međuvremenu biti terapeuti svojoj djeci. Ako dijete ne napreduje očekivanim tempom, uvijek se čuje barem jedan komentar – trude li se njegovi roditelji dovoljno? A tu je i onaj dio javnog mišljenja, da imaju neodgojenu djecu s nepoželjnim ponašanjima, jer bi valjda svako dijete sa spektra trebalo nositi majicu „Ja imam autizam.“. Pri čemu taj autizam mora izgledati baš onako kako su oni zamislili da autizam izgleda, jer inače je to „izmišljena dijagnoza, od moje susjede mali ima autizam pa ja znam kako izgleda autizam. To nije autizam.“.
Imati dijete koje je različito na bilo koji način od prosječnog djeteta je iznimno teško i zahtjevno, jer to znači da je i roditelj različit od prosječnog roditelja. Različitost postaje dio identiteta cijele obitelji. Svakodnevica različite obitelji nije ona svakodnevica koju smo kao djeca zamišljali da ćemo imati kada ćemo imati svoju obitelj. To nije djetinjstvo koje su različiti roditelji zamišljali da će njihova djeca imati dok su željno odbrojavali 9 mjeseci do njegovog dolaska. Ima ona odlična metafora gdje si krenuo u Italiju, a probudio se u Nizozemskoj, dok svi tvoji prijatelji pričaju o ljetovanju u Italiji. I to je ono što roditelji u biti pitaju stručnjaka kada ispituju hoće li njihovo dijete ići u redovnu školu i biti poput druge djece – hoću li se ikad probuditi u Italiji? Hoće li se moj toliko često maštani život ikad ostvariti?
Svaka velika i iznenadna promjena je svima nama veliki emocionalni šok, jer nam daje osjećaj nesigurnosti i nepredvidivosti. Svi mi, kao ljudska bića, bazično težimo samo jednoj potrebi – potrebi za sigurnosti. I onda se dogodi jedna velika, iznenadna promjena, bez ikakvog uzroka, bez ikakve najave, gdje se cijeli zamišljeni život sruši, nestane u jednom trenutku. Postoji li veći osjećaj nesigurnosti od toga? Upravo zato roditelji prvo traže uzrok. Ako nađem uzrok i logično objašnjenje, drugi puta ću moći predvidjeti opasnost i izbjegnuti ju. Biti ću siguran. Automatska pomisao svakog roditelja je da su oni krivi na neki način. U nekim slučajevima roditelji eksternaliziraju taj osjećaj i onda traže uzrok u vanjskim faktorima – medicina, hrana, svađe u obiteljima i slično. Za autizam se zna da je genetska podloga u pozadini, dakle nema predvidivog uzroka niti je itko kriv za to, a najmanje roditelj. No taj osjećaj krivnje nije racionalan nego automatska reakcija na nesigurnost i zato nikad ne nestane, koliko god se osjećali krivo ili bili ljuti. Osjećaj krivnje je silno razarajući osjećaj i jako opasan za svaku različitu obitelj i za svakog pojedinca u toj obitelji. I to je nešto na čemu bi svaki član obitelji trebao raditi – nitko nije kriv. Nepredvidive stvari se događaju svima – i lošim i dobrim ljudima, i vjernicima i ateistima. Nema odgovora na pitanje zašto. Rješavanje osjećaja krivnje je prvi i najvažniji korak prema prihvaćanju. Prihvaćanju djetetove različitosti, prihvaćanju vlastite roditeljske različitosti, prihvaćanju različitosti cijele obitelji. Drugi korak je prihvaćanje vlastitih emocija – da, ponekad mi se vrišti, ponekad sam jako tužan i želim odustati, ponekad mi je jako teško i ne mogu dati sve od sebe, ponekad se osjećam beznadno, ponekad sam jako ljut. I to je sve u redu, normalno i ljudski. Jer biti roditelj različitog djeteta je jako teško. I da, zahtijeva puno roditeljske požrtvovnosti, no ne i žrtvu sebe kao čovjeka, ljudskog bića. Zapamtite, da bi ste voljeli druge, morate voljeti sebe, a prvi korak je prihvatiti sebe i svoje kapacitete. I mi smo svi međusobno različiti. Netko ima više kapaciteta, netko manje. To nikoga ne čini boljim ili lošijim roditeljem. Dobar roditelj je sretan i zadovoljan roditelj. To znači da morate ostaviti uvijek malo snage i da se posvetite samome sebi, koliko god to ponekad bilo teško ili zahtjevno. Uvijek će biti komentara da ste mogli ovo ili ono, no vi ćete znati da niste mogli, jer da ste mogli, napravili bi ste to. Mogli ste koliko ste mogli, ni manje ni više. Odvojite vrijeme za sebe, popijte kavu s prijateljima. Zamislite da ste diesel motor koji gura svoje dijete, vi ga pokrećete i dajete mu snagu. No i najbolji i najsnažniji motor na svijetu treba njegovati i održavati. Što se više brinemo o njemu, to duže traje i daje više snage.
Na kraju, vaše dijete je uvijek vaše dijete. Ono je možda različito od druge djece, no i dalje je dijete. Nemojte dopustiti da ikad različitost bude ispred toga da je dijete. To je jedan fini i jako zahtjevan balans između guranja djeteta da se što više razvija poput svojih vršnjaka i toga da bude sretno dijete. Biti dobar roditelj ne znači imati uvijek sretno dijete i naravno, prevelika različitost ne omogućava pojedincu uspješno preživljavanje unutar grupe. No ipak, važno je ponekad imati samo odnos s djetetom roditelj-dijete, ne roditelj-terapeut.
U različitim obiteljima žive najposebniji ljudi, ljudi koji moraju davati ekstra snage, volje i energije da bi uspjeli u stvarima koje „prosječne“ obitelji često uzimaju zdravo za gotovo. I to je jako teško, nešto što si nitko ne bi sam odabrao. Budite ponosni zbog toga, budite ponosni na sebe. Budite zadovoljni svim postignutim i sa svim uloženim trudom. Budite sretni, iako je razlog sreći možda također različit. Ne možemo odabrati hoćemo li biti različiti ili ne, no možemo odabrati hoćemo li biti sretni.
ZA AUTIZAM – JEDNAKI U RAZLIČITOSTI:
Maja Bonačić, mag.psych.
Autizam - jednaki u različitosti 