Oznake
Za mene je neurorazličitost ideja da su neurološke različitosti poput autizma i ADHD-a posljedica normalne, prirodne varijante ljudskog genoma. Neurorazličitost predstavlja novi i iz temelja drugačiji pogled na stanja koja su tradicionalno proglašavana patološkim. Neurorazličitost je pogled koji nije univerzalno prihvaćen iako je sve više podržavan u znanstvenim krugovima. Znanost predlaže da je stanje poput autizma sveprisutno unatrag mjerljivom vremenskom periodu. Uviđamo kako autizam, ADHD i druga stanja proizlaze kroz kombinacije genetskih predispozicija i čimbenika iz okoliša. Ona nisu rezultat bolesti ili ozljede.
U isto vrijeme smo svjesni bolesti i ozljeda (kako tjelesnih, tako i pod utjecajem okoliša) čiji su efekti vrlo slični onima kod autizma i drugih različitosti. Prihvaćanje neurorazličitosti zasigurno ne uključuje pasivno prihvaćanje takvih ozljeda (npr. kod moždanog udara) iako bezuvjetno prihvaćamo osobe koje su time zahvaćene.
Vodene kozice su bolest koja zahvaća zdrave osobe, te se kroz razumijevanje prirode te bolesti traže načini za njeno iskorjenjivanje. Autizam, kao cjeloživotno stanje inače zdrave osobe, se može razumjeti po istom principu, no tu se radi o napadu na urođeni dio zahvaćene osobe i njeno liječenje. Zato je sanacija prisutnih zdravstvenih komplikacija nevjerojatno složen izazov.
Ustvari, mnoge osobe koje su prigrlile koncept neurorazličitosti vjeruju kako osobe sa različitostima ne treba izliječiti, nego im treba pomoći u prilagođavanju. Kada promatraju u spektar ljudske različitosti, u sredini vide raspon različitih razmišljanja koja su omogućila napredak čovječanstvu u područjima znanosti i kreativne umjetnosti. Na rubovima vide osobe koje su funkcionalno osakaćene jer su “previše različiti”. Kada 99 neurološki jednakih osoba ne uspijeva riješiti problem, obično je taj jedan, drugačiji, koji drži ključ uspjeha i ponudi rješenje. Ipak, ta jedna osoba može biti hendikepiranija ilii barem većinu vremena u nepovoljnijem položaju. Prema zagovornicima neurorazličitosti, osobe su hendikepirane jer su na samim rubovima krivulje, ali ne radi toga što su bolesni ili neispravni.
Kao odrasla autistična osoba, više se pronalazim u ideji prirodne varijante, nego u ponuđenoj alternativi da sam urođeno loš, neispravan i da mi je potreban popravak. O svom autizmu nisam učio dok nisam došao u srednje godine. Svih ranijih, nedijagnosticiranih godina, pretpostavljao sam kako su moje poteškoće proizašle iz nerazdvojivih nedostataka. Tvrditi da sam različit – ne pokvaren – je mnogo zdravije stajalište. Saznanjem da tu ideju podržava i znanost, osjećaj je time bolji.
Previše pobornika neurorazličitosti govor o izlječenju doživljava kao napad na svoju opstojnost. Oni preziru tu riječ iz istog razloga kao i druge grupe osoba koje preziru izjave o liječenju homoseksualnosti. Smatraju da se prilagođavanjem neuroloških različitosti zadire u pitanje ljudskih prava. Ako je različitost dio njihove osobnosti, vjeruju da je njihovo pravo da budu prihvaćeni i podržani upravo onakvi kakvi jesu. Ne bi ih se protiv njihove volje trebalo pretvarati u nešto što nisu, a samo zato da bi ih se uklopilo u nekakav zamišljeni društveni ideal.
Protivnici neurorazličitosti pak tvrde kako različitosti, bilo rasne ili seksualne orijentacije, funkcionalno ne onemogućuju osobu kao što to može činiti neurorazličitost. Ta činjenica čini situaciju još kompliciranijom.
Također vrijedi zapaziti kako se generalno, neurorazličite osobe tjelesno ne razlikuju od drugih. Stoga, kada se ponašamo na neobičan ili neočekivan način, izvlačimo neželjene negativne reakcije neupućene javnosti. Iz tog razloga je svima nama, koji smo različiti, važno naučiti osnove snalaženja u neurotipičnoj zajednici. Netko to doživljava kao neprihvatljiv kompromis, no ja to vidim kao prihvaćanje nepromjenjive ili vrlo sporo promjenjive realnosti.
Neupitno je da su neurorazličite osobe donijele čovječanstvu velike stvari. Ako su ta postignuća temeljena na neurologiji, tada je jasno da je pokušaj izliječenja naših različitosti vrlo štetan za čovječanstvo.
Također je neupitno da su zajednički domovi i druge institucije pretrpane osobama čije nadarenosti ostaju skrivene, a različitosti ih sprečavaju u samostalnom življenju. Neke od tih osoba posjeduju različitosti koje ih tjeraju da se ponašaju autoagresivno ili agresivno prema drugim osobama. Podloge njihovih poteškoća ostaju slabo razumljive i ne možemo poricati njihovo postojanje pored osoba koje su obdarene verzijom onoga što nazivamo “ista različitost”.
Te osobe zaslužuju više od razumijevanja. One zaslužuju značajnu pomoć. Ne smatram da je to nedosljednost idealima neurorazličitosti.
Protivnici neurorazličitosti smatraju da je pogreška tako hendikepirane osobe uspoređivati sa “varijantom normalnog”. Zahtijevaju lijek. Nažalost, kako se dokazi o neurorazličitosti akumuliraju, sve se izglednijim čini kako općeniti lijek za neurološke različitosti nije moguć i da je različitost u podlozi postignuća određenih ljudi, a što također nije poželjno.
Dakle, što će napredno društvo učiniti? Kako možemo pomoći?
Vjerujem da možemo smanjiti teret neurološkom hendikepu bez mijenjanja suštine hendikepirane osobe. Rana intervencija je danas primarni pokazatelj. U nekim situacijama zajednica se može promijeniti prilagođavajući kuće, parkove i radna mjesta neurorazličitim osobama. Istovremeno možemo razvijati terapijske tretmane kako bi nam se pomoglo da živimo kvalitetnije. I na kraju možemo promijeniti stavove prema osobama koje su različite na način da budu prihvaćeni, cijenjeni i da se osjećaju dijelom zajednice.
Ako prihvatimo da je neurorazličit svijet – dobar svijet, učinit ćemo napredak u našem razmišljanju. Ali da je barem to tako jednostavno!
Bez obzira na to kakvo je vaše razmišljanje o konceptu neurorazličitosti, neurološki hendikep je vrlo stvaran. Za mene nije upitno da zajednica ima dužnost olakšati patnje koje hendikep donosi i da je dužna pomoći hendikepiranim osobama kako bi im unaprijedila kvalitetu života. Vjerujem kako se većina ljudi slaže sa tim općenitim idealom. Pravo pitanje je kako najbolje do toga doći.
Postigli smo vrlo malen napredak u razvoju tretmana ili terapija kako bi sanirali najgore učinke neurološke različitosti. Još uvijek ne znamo dovoljno o tome kako neurorazličitost utječe na ostale tjelesne sustave ili na ukupnu kvalitetu života kako starimo. To je prema meni najveća tragedija naše generacije. Razmišljajući o stanjima poput autizma kao o bolestima koje treba izliječiti, došli smo do boljeg razumijevanja nekih detalja, no premalo je toga što zaista pomaže široj autističnoj populaciji.
Smatram da je vrijeme za promjenu smjera. Umjesto trošenja većine budžeta na bazična genetska i biološka istraživanja, usmjerimo prioritete prema primjenjivim istraživanjima koja će već danas pomoći neurorazličitim osobama. Te osobe se suočavaju sa ogromnim brigama i problemima, te je raspon područja rada zaista širok.
Istovremeno, uložimo više napora u istraživanje okoliša – studije koje će nam pomoći da razumijemo kako možda trujemo ljude i stvaramo štetu koja oponaša (ali pogoršava) prirodnu varijaciju.
Ako su neurološke različitosti doista prirodna pojava, istraživanja na temeljnoj razini liječenja za osobe sa različitostima neće biti produktivna. Kada to izjavimo, moramo prihvatiti neka stvarna dostignuća u identificiranju genetskih varijanti koje dovode do velikog hendikepa, bez neke popratne prednosti.
Prepoznavanje tih mutacija i istraživanje uzroka je veliko znanstveno postignuće. Još nismo pretvorili ta saznanja u korisne tretmane, no ona su obečavajuća. Nekako vjerujem da bi se sa takvim istraživanjima trebalo nastaviti, no također vjerujem da trebamo posložiti prioritete.
Prethodne kampanje za prihvaćanje različitosti prema rasnoj i seksualnoj orijentaciji su bile kudikamo jednostavnije u usporedbi sa borbom za neurološku jednakost. Kroz njih je bilo potrebno promijeniti samo vjerovanja i stavove. Kod neurorazličitosti moramo mijenjati vjerovanja, a u isto vrijeme pronaći način za rješavanje značajnih poteškoća u funkcioniranju.
U Americi je protuzakonito diskriminirati nekoga zbog rase ili vjere. Nažalost, u drugim područjima nismo došli tako daleko. Još uvijek je u mnogim američkim državama dozvoljeno ubiti osobu jer je homoseksualna. Osobe koje se ponašaju drugačije po osnovi svoje neurologije nemaju pravnu zaštitu kakvu imaju tjelesni invalidi.
Zadatak mijenjanja društvenih stavova su komplicirani zbog činjenice da su neurološke različitosti nevidljive. Teško je općem stanovništvu prihvatiti nešto nevidljivo iz čega proizlazi neočekivano ponašanje, a bez jasnog objašnjenja osim “neprikladnog ponašanja”. Neke osobe misle da prihvaćanje neurorazličitosti podrazumijeva prihvaćanje svih društveno neprihvatljivih ponašanja u ime prihvaćanja različitosti. Ne slažem se sa tom idejom. Svi se trebamo ponašati primjereno prema drugima u skladu sa etičkim, moralnim i ljudskim normama.
Mislim da u mnogočemu protivljenje neurorazličitosti proizlazi iz (pogrešnog) poimanja da neurorazličitost znači i protivljenje znanstvenim istraživanjima ili razvijanju sredstava koje pomažu hendikepiranim osobama pri uspostavljanju boljeg života. Ništa od toga prihvaćanje neurorazličitosti ne podrazumijeva, niti implicira.
Mi možemo prihvatiti da je neurorazličitost prirodan dio nas, a da i dalje naporno težimo tome da umanjimo ili eliminiramo njene negativne učinke. U isto vrijeme, trebali bi prepoznati i slaviti stvarne prednosti koje mnogima od nas neurorazličitost donosi. Trebali bi prihvatiti osobe kakve jesu. Kao i kod drugih različitosti koje donose hendikepe, roditelj želi da je situacija drugačija. No, nije, i jedino je bezuvjetno prihvaćanje naših voljenih zdravi način da se krene naprijed.
Vjerujem da je prihvaćanje neurorazličitosti podržano podrškom u istraživanjima koja nastoje iz nas izvući najviše (manje hendikepirani, više produktivni…), za nas najpozitivniji stav koji možemo prihvatiti. Cijenim sve ljude koje se bore za prava osoba koja su drugačija i veselim se budućim rezultatima tih napora. Do tada ću koristiti vlastite različitosti koje posjedujem – kako bi si poboljšao kvalitetu života čineći sve te čudne stvari koje činim po osnovi svoje neurologije.
John Elder Robinson za Psihology Today
John Elder Robison je odrasla osoba iz autističnog spektra i otac odraslog autističnog sina. Autor je knjige “Look me in the eye”. Robison je aktivni zagovaratelj pokreta za prava osoba sa autizmom. Volontirao je organizaciji Autism Speaks, no otpušten je nakon upućenih kritika organizaciji i suosnivačici te organizacije da proklamiraju kako obitelji zahavaćene autizmom žive u očaju i strahu za budućnost.
Autizam - jednaki u različitosti 