„Kako se zoveš?“, netko bi mogao pitati. Jednostavno pitanje, no kada pokušam izustiti svoje ime druge riječi naviru. „Ne smiješ pljunuti!“ ili „Rosie nije tamo!“ su samo primjeri naizgled slučajnih, besmislenih izjava na to pitanje, a koje izlaze iz mojih usta. Zovem te izjave – moje riječi iz usta. Te riječi se mogu doživjeti kao izdajničke, nasilne, ali one to nisu. Te riječi su meni zabavne, ali ih drugi ne razumiju. Teško mi je tipkati i pisati, no te riječi su drugima razumljivije. Moje riječi iz usta su duhoviti suučesnici mog uma, te govore sasvim drugim jezikom. Ne govorim. Umjesto toga živim u prekrasnom okruženju gdje koegzistiraju osjećaji, osjeti, boje i zvukovi. Često razmišljam kako bi ljudi bili sretniji kada bi iskusili svijet u visokoj rezoluciji, tehnikoloru, i surround sutavu, kao i ja. Počinjem razumijevati kako moj um nije kao u većine ljudi.
Imam autizam.
Mnogi ljudi autizam opisuju kao jednostavan um. Da netko kao što sam ja nema interesa za okolinu, te da nisam svjesna. Odlično čujem. Zvukovi, poput buke sirena koju proizvode nervozni vozači, su za mene toliko jaki da se pogubim. Primorana sam oponašati svaku sirenu koju čujem. Rado odgovaram na zvukove. Isto je i sa svjetlom. Jaka svjetla u kombinaciji sa teškim zrakom me preplavljuju. Pitam se da li sam previše svjesna svoje okoline.
Neki ljudi pretpostavljaju da nemam empatiju i da nemam potrebu za prijateljstvom i interakcijom s ljudima. Toliko snažno osjećam namjere i osjećaje drugih osoba da se teško koncentriram. Preosjetljiva sam kad su ljudi tužni. Osjećaj je to nalik utapanju ili gušenju pod težinom vlažne zemlje kojom je cijelo tijelo prekriveno. Zemljom koja ulazi u oči, usta i uši. Probadajuća iskustva iz prošlosti, te trenutna bol tjeraju me da pobjegnem, radim grimase ili se glasno smijem kako bih smanjila težinu koja me pritišće. Nije to nedostatak empatije, već nekontrolirana reakcija koja prkosi mojim najboljim namjerama. U tim trenucima društvo ne očekuje mnogo od mene, a ja se spotaknem. Slušam izgovorene riječi osoba koje viču ili plaču. Kroz suze izgovaraju rečenice nalik „ U redu sam“. Stišću šake i govore „Ne, nisam ljut“. Njihove riječi nisu u skladu sa djelima.
Drugi, pak vjeruju kako ja uopće nemam osjećaje. Kako se obraniti od takvih optužbi? Nemoguće je razuvjeriti one koji me smatraju praznom školjkom. U prilog tome ide i moja nemogućnost korištenja govora na način koji se očekuje. “Ne, ne smiješ stavljati ljepilo u usta!“ je odgovor na pitanje: „Što nije u redu sa djevojkom koja plače u kutu?“ To sigurno ne pomaže u razuvjeravanju onih koji vjeruju u to da sam neuračunljiva i bezosjećajna.
Ako naredim ustima da se lijepo ponašaju i zahtijevam da iz njih izađu određene riječi, napetost kao da laje i reži. Napetost se sukobljava s mojim umom koji se na kraju spetlja i započinju omiljene izjave. Rečenice, “Ne smiješ bacati kutiju na Kevina!“ ili „Maddie više nije ovdje“, mi pomažu držati pod kontrolom nalete tjeskobe koji me pritišću. Kada čujem svoj glas nastane mrak, probadajuća praznina i ništavilo koje me proždire. Pritišćem podlakticu što čvršće mogu jer je i to jedan od načina da kontroliram nalet stresa. Potpuni otisak mog zubala utisnut u meso mogao bi zanimati zubare, no za većinu ljudi koji tome svjedoče, užas je riječ koja najbolje opisuje njihovu reakciju.
Netko doživljava samoozljeđivanje zbunjujućim, čak i zastrašujućim, te nešto što se treba zaustaviti pod svaku cijenu. Čak i ako to uključuje puno bolnije intervencije od strane drugih nego što bih sama sebi nanijela. Doživljavam to kao brigu i prihvaćanje preplavljujućih, strašnih osjećaja. Ovakva zamisao nije prihvaćena od strane „stručnjaka za autizam“ koji koriste riječi kao „ponašanja“, „prkos“ i „opozicioni“ kako bi obranili korištenje izolacijskih soba, vezivanje, pa čak i elektrošokove. Izgleda da je zlostavljanje od strane drugih kako bi se zaustavilo samoozljeđivanje dozvoljeno, pa čak i pozdravljano. Ja tu ne vidim neku logiku. Kada moj um krene u negativnom smjeru potrebno mi je umirujuće prihvaćanje. Moja se frustracija često izražava vriskom, ponavljajućim izjavama koje melju strpljenje onih koji tome svjedoče. Svjesna sam da moji krikovi ugrožavaju njihovu dobrotu, no jednom kada započne, užas je sve što preostaje. Tek nekolicina meni privrženih ljudi tijekom tih epizoda bijesa i patnje govore o ljubavi. Njihova ljubav je iscjeljujuća i vraća mi vjeru u ovaj neprijatan svijet.
Ja sam vesela osoba, prepuna energije i volim glazbu. Radije ću trčati nego hodati, skakutati nego mirno sjediti. Najsretnija sam kada slušam glasno glazbu žestokog ritma, jakog basa, skačući, mašući rukama, u totalnom mraku ili na pozornici pod jakim svjetlom s mikrofonom u ruci. Želim da me ljudi čuju. Jednako volim pravljenje grimasa, omiljene pjesme i neurologiju. Moj um je munjevito brz, gladan i logičan. Ja sam zahtjevna, odlučna, zaljubljena u smijeh i pokušavam održati korak. Ne mogu, ali se trudim i tako ću i nastaviti.
Pokazivanje dobrote prema nama koji smo drugačiji i prihvaćanje naše nesavršenosti kao dokaz našoj ljudskosti jest lijek za strah. Ljubav je mala riječ, ali dozvolite sebi da je konzumirate kako je osjećate i da svijet postane mjesto neograničenih mogućnosti. Želim da ove moje riječi ljudima daju nadu i potaknu ih na promjenu razmišljanja o autizmu i osobama poput mene.
“Kako se zoveš?”
Zovem se Emma.
Emmu možete pratiti na njenoj FB stranici i blogu.
Autizam - jednaki u različitosti 