Sada on zna čitati!

Oznake

multisenzorni program čitanja

Početkom godine moj sin je krenuo u treći razred.

Nije znao čitati.

Svi u školi, pa i učitelji su toga bili svjesni. Shvatili su to do kraja prvog razreda. U drugom razredu je škola pokrenula program za podršku u učenju čitanja djeci kojoj je bila potrebna dodatna pomoć zbog poteškoća s pismenošću.

Njega nisu ni razmatrali za uključenje u taj program.

Njegova učiteljica je smatrala kako bi on i mogao čitati, no da je previše tvrdoglav da bi čitao na glas. Također je rekla i kako ga nije mogla uključiti u taj program jer osoba koja je trebala voditi program dosad nije imala iskustva u radu s autističnom djecom.

Krenuo je u specijalnu školu, potom i u drugačiju specijalnu školu.

On i dalje nije znao čitati. 

Početkom ove godine smo odustali od škole. Kažem “mi” jer je to bila zajednička odluka iz obostrane koristi. Ja se više nisam mogla nositi s toliko sastanaka na kojima bih raspravljala o poteškoćama svog djeteta. Nisam se više mogla ni boriti s osobama koje na mog sina gledaju kao na gomilu liječničkih izvještaja. On se više nije mogao nositi s traumom boravka na mjestu gdje nije prihvaćen. Kažem “trauma” bez pretjerivanja. Bilo mu je traumatično i on se još uvijek oporavlja od boravka u školi.

Prijavili smo se za učenje kod kuće. Molim protivnike takvog programa da shvate kako je u mojoj zemlji takav oblik školovanja vrlo dobro reguliran zakonom.

Proveli smo neko vrijeme u oporavljanju.

Pokušali smo na više načina, i svaki puta kada bi mi rekao da ne zna čitati ja bih ga podsjetila da je u školi učio čitati. Pretpostavila sam njegovu sposobnost. Nisam to napravila na način kao njegova bivša učiteljica koja bi mu govorila kako on može čitati, a bez bilo kakve stvarne pomoći da stekne tu vještinu. Pretpostavila sam njegovu sposobnost vjerujući da bi uz ispravnu podršku on zaista mogao čitati .

Zajedno smo odredili cilj i na tome radili.

Igrali smo igre na ploči – mnogo njih. Kakve veze te igre imaju sa čitanjem? Mogu pomoći povećanjem radne memorije, te su zabavan način otkrivanja riječi u uputstvima. Uključili smo titlove na TV-u. Pratili smo multisenzorni program čitanja kojeg sam kasnije prilagodila njegovim potrebama. To mi nije bilo nimalo jednostavno jer sam ja naučila čitati vrlo rano. Nisam imala pojma kako sam naučila čitati, stoga je pokušavanje razlamanja postupka na način koji odgovara mom sinu meni oduzelo mnogo vremena i energije. No, isplatilo se.

Sada on zna čitati!

Trebao je učiti drugačije od ostale djece. No, više od toga mu je trebao netko tko od njega neće odustati samo zato što je autističan.

Moramo vjerovati da su naša djeca sposobna. Još je važnije postići da i drugi vjeruju u sposobnosti naše djece, jer ona jesu sposobna. Kada se ljudi fokusiraju na ograničenja bez priznavanja njihovog potencijala, vrlo se lako obeshrabriti. Kada drugi odustanu od naše djece i mi lako možemo odustati. No, upornost i pretpostavljanje djetetove sposobnosti se na kraju ipak isplati.

Sada on zna čitati…

Cas Faulds

Autizam iz prve ruke – Želite li zaista inkluziju?

Oznake

autistične osobe, autizam, inkluzija, izvršne funkcije, poremećaj senzorne integracije, senzorne poteškoće

Mnogo sam u nekoliko proteklih godina učila o sebi .Učinila sam golem napor kako bih bila svjesnija sebe, te primjećivala situacije koje mi čine teškoće umjesto da ih odgurujem od sebe uopće ne razmišljajući na koji način bih kroz njih mogla lakše proći. Promatrala sam svoje reakcije i kod sebe vidjela obrasce ponašanja kao reakcije na stres, prekomjernu stimulaciju i preopterećenje. Bilo je zapanjujuće postići samorazumijevanje koje mi pomaže da živim dobro, te da opstanem u zajednici umjesto da se skrivam u domu osjećajući se nesposobnom. 

Nisam učila samo o sebi. Učila sam ponešto i o neautističnim osobama. Naučila sam da one uopće ne razumiju napore koje mi ulažemo, i po koju cijenu, kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti. I to je prepreka inkluziji. Sada vas molim da ako čitate, a niste autistični, ovo ne protumačite kao osuđivanje. Uopće nije tako. Ovo je samo zaključak kako ne možete uistinu poznavati taj osjećaj ako ga i sami ne osjetite. Pokušat ću vam malo pojasniti jer je zaista moguće djelomice razumjeti slušajući iskustva drugih. Nadam se da će vam slušanje mog iskustva možda pomoći u boljem razumijevanju autistične osobe u vašoj blizini. Nadam se i da ćete nakon čitanja mojih misli biti izazvani da o inkluziji razmišljate malo drugačije.

Za početak, mislim da se trebamo uvjeriti kako razmišljamo o istom kada napišem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Pritom mislim kako fizički i socijalni prostori u našem društvu nisu međusobno usklađeni na način da pružaju podršku u potrebama autističnih osoba. Autistične osobe imaju poteškoća u okruženjima koja opterećuju njihove senzorne sustave prostore, te se od njih puno traži na socijalnoj razini. Kako bih vam pomogla razumijeti, dat ću vam jedan primjer:

Nedavno sam bila na jednoj vikend konferenciji. Organizatori te konferencije su bili divni u pružanju podrške mojim potrebama kada god bih ih zamolila. Prije konferencije smo razgovarali što mi je sve potrebno kako bih u potpunosti bila sposobna učestvovati u svim segmentima njenog rada. Bili su srdačni i u svakom trenutku od velike pomoći kada god bih imala kakvo pitanje ili bih trebala nešto drugo. Molila sam ih za pomoć u obliku osiguravanja svog osobnog prostora, vremena provedenog u tišini, te razumijevanju nekih socijalnih zahtjeva u kontekstu same konferencije.

Nisam sudjelovala u samo jednom dijelu konferencije – pri uvodnom upoznavanju. Nisam prisustvovala zbog toga što je prošlo mnogo vremena od sudjelovanja na sličnim događajima, te još više vremena od kada sam zadnji put bila okružena sa 40 stranaca koja sam trebala u kratkom vremenu upoznati. Nisam ranije razmišljala o tome da organizatore zamolim da ne učestvujem u aktivnosti za razbijanje treme i međusobnog upoznavanja. Kada sam upravo to učinila, nisam mogla izraziti zašto to ne želim učiniti….no, sada mogu.

Stajali smo u dva reda okrenuti jedni prema drugima. Na raspolaganju smo imali dvije minute za razgovor sa osobom preko puta kako bismo se upoznali. Nakon toga bismo se pomaknuli do sljedeće osobe u redu. Bili smo nasuprot osobe s kojom smo se upoznavali, a sa svake strane pored nas su stajale osobe koje su činile isto. Bilo je pregršt smijeha i vike, te se činilo kako se svi dobro zabavljaju upoznavajući se.

Za mene je tih otprilike pola sata bilo pretijesno, glasno, zbunjujuće i preopterećujuće. Moj senzorni sustav se mučio kroz nekoliko načina:
*Mogla sam osjetiti miris svih osoba oko sebe (parfemi, kolonjske vode, kreme za njegu kože i slično).
*Mogla sam osjetiti i najmanji dodir i gurkanje prilikom pomicanja u redu.
*Mogla sam čuti svaku riječ desetine osoba u mojoj neposrednoj blizini, te sam bila primorana obraditi njihov govor kako bih mogla izdvojiti samo riječi izgovorene od strane mog sugovornika. Onda sam te riječi trebala spojiti u smislene rečenice i formulirati odgovor, istovremeno se ponašati društveno prihvatljivo gledanjem sugovornika u oči.
*Mogla sam čuti zvuk klima uređaja koji mi je zujao iznad glave.
*Kako bih se pomicala u redu, u određenim trenucima sam mogla vidjeti jarko svijetlo koje je direktno udaralo u mene, a što me ometalo i činilo tjelesnu nelagodu.
*I povrh svega, nisam bila upoznata s time da ću se trebati predstavljati drugima, pa nisam imala pripremljenu skriptu koja bi mi pomogla pri tom zadatku. Zbog senzornih poteškoća mi je ostalo na raspolaganju vrlo malo od izvršnih funkcija  koje bih mogla iskoristiti za stvaranje usputne skripte.

Nakon 3 minute sam bila gotova….no, nastavila sam. Nakon otprilike 10 minuta me netko pitao jesam li dobro. Pretpostavljam da mi baš nije dobro išlo pomicanje u redu. Samo sam odgovorila kako mi je malo preglasno, te nastavila dalje.

Kako se ta aktivnost završila, brzo sam se vratila na svoje mjesto (odabrala sam sjesti na samom kraju reda s desne strane jer će mi tamo biti manje intezivno za senzoriku). Iz torbe sam izvadila predmet kojeg ću vrtjeti po prstima, tvrde bombone za žvakanje, te sam pokušala resetirati svoj senzorni sustav kako bih zaista i čula ostatak događaja. Bilo je teško. Misli su mi samo letjele oko toga kome sam što rekla, pokušavajući se prisjetiti što su rekli meni, te brinući se oko toga jesam li rekla previše osobnih podataka ili pak ono što nisam trebala reći. Sva sam se naježila što mi je dodatno otežavalo primiriti misli. Ta aktivnost mi je prouzročila i tešku večer. Morala sam se boriti sa senzornim morama u kombinaciji sa socijalnim izazovom što me koštalo gubitka energije koja mi je bila prijeko potrebna za obrađivanje informacija i nošenje sa drugim izazovima tijekom ostatka večeri.

To je ono na što sam mislim kada kažem “neautistične osobe zaista ne razumiju napor koji ulažemo kako bismo bili prisutni u njihovom prostoru i uključeni u njihove aktivnosti.” Osobe koje nemaju senzorne poteškoće kakve imam ja, kojima ne predstavlja problem obraditi govor, koje bez napora znaju nepisana pravila čavrljanja i izmjenjivanja osobnih informacija – te osobe ne znaju koliko je meni teško opstati u takvom prostoru i situaciji. Činjenica što u tome uglavnom uspijevam uz umjerenu dozu uspjeha čini još i teže drugim osobama da prepoznaju koliko mi je teško. One to ne mogu znati do onog trenutka kada se više ne mogu nositi sa situacijom ili dok im to ne kažem.

Želim biti jasna da ovaj primjer ne dijelim kao kritiku. Znam da bih u slučaju da sam na toj konferenciji izrazila želju da ne sudjelujem, djelomično sudjelujem, ili sudjelujem na drugačiji način, moje potrebe bile poštivane. Za mene je to bilo vrijedno i poučno iskustvo. Stekla sam značajno iskustvo koje će mi u budućnosti pomoći u sličnim situacijama, kao i u tome da ostalima dam do znanja koje su moje potrebe. Ovo jednostavno dijelim kao poučno iskustvo. Nadam se kako će moje iskustvo pomoći i vama pri razumijevanju.

Znam za dva primjera kako ova spoznaja što autistična osoba doživljava iznutra može pomoći ostalima. Jedna je pri situaciji poput moje: koju sam uglavnom uspješno prebrodila, no bilo bi od pomoći kada bi se izbjegavale situacije koje mi otežavaju. Drugi primjer je razumijevanje onih osoba koje to nisu u mogućnosti prebroditi.

Prečesto vidim autistične osobe etiketirane – “neprikladna ponašanja”, “agresija”, “tendencija traženja pažnje”, te mnoge druge negativne stereotipe koje se tiču njihovog ponašanja i problema u komunikaciji jer njihove potrebe nisu razumljive ili usvojene.

Autistične osobe na dnevnoj bazi doživljavaju senzorne napade, socijalnu zbunjenost, poteškoće u obradi govora, te poteškoće u izvršnim funkcijama koje je moguće riješiti uz pomoć drugih, ili dajući toj osobi dovoljno osobnog prostora i autonomije. Kada ljudi to ne prihvaćaju kao činjenicu imaju tendenciju kažnjavanja ponašanja koje je označeno kao loše, a ponašanje je posljedica nevolja u kojima se autistična osoba nalazi. Umjesto da neautistične osobe slušaju što je potrebno promijeniti i učine što je potrebno kako bi se pružila podrška i uspostavila inkluzija, teret osobne promjene je stavljen na leđa autistične osobe – ili će se promijeniti ili će se nositi s poteškoćama kroz unutarnje reakcije. Očekivanjem da autistična osoba bude uključena, a neomogućavanjem takve podrške stvara se mikrosegregacija zamaskirana u inkluziju.

Autistična zajednica, koju čine autistične osobe, njihove obitelji, prijatelji, skrbnici, stručnjaci i drugi, mnogo govore o inkluziji i pristupačnosti. Čine to i ostale zajednice osoba s invaliditetom, no sa snažnim fokusom na tjelesne i intelektualne poteškoće i često zanemarujući neurorazličitost kao invaliditet.

Mislim da je vrlo važno da svi razumijemo kako se inkluzija i pristupačnost ne odnose samo na biti fizički prisutan u istim prostorima. Ako niste autistični i svjesno pozivate autističnu osobu da vam se priključi u istom prostoru, važno je da prihvatite kako postoje mnoge stvari koje ne doživljavate na isti način poput nas, te da te stvari nama predstavljaju prepreku za smisleno uključivanje u aktivnosti koje dijelimo. Ponovit ću ih za slučaj da su vam promakle prilikom čitanja. Govorim o sljedećim stvarima:
1. senzorne poteškoće
2. poteškoće u obradi govora
3. poteškoće u socijalnim situacijama
4. poteškoće u izvršnom funkcioniranju.

Da rezimiram i ponovim kako bih bila sigurna da je sve razjašnjeno. Inkluzija je vrlo bitna – to je pravo svake osobe, i mislim kako je potrebno da ju zastupa cijela autistična zajednica kako bi inkluzija zaživjela. Ali, ne vjerujem da su roditelji autista, stručnjaci koji sa autistima rade ili bilo koja druga neautistična osoba u kontaktu s autistima, stručnjaci u tome što je potrebno autističnim osobama kako bi bili uključeni. Stručnjaci o potrebama autističnih osoba su same autistične osobe.

Ako uistinu imate namjeru uključiti i pružiti podršku autističnoj osobi (bez obzira dijete ili odrasla osoba) u zajedničke prostore i aktivnosti – prije planiranja morate pitati autističnu osobu što joj je potrebno. Ili si trebate postaviti pitanje….želite li zaista inkluziju?

Michelle Sutton

izvorni članak

Photo: the-art-of-autism.com

Utjecaj placebo učinka na učinkovitost tretmana autizma

Oznake

autizam, placebo

Osobe iz spektra autizma kao i članovi njihovih obitelji mogu biti lakše zavedeni učincima tretmana nego se ranije pretpostavljalo.

Zrno sumnje koje je Leigh Merryday Porch posjedovala se do 2010 pretvorilo u uvjerenje. Njen 18-mjesečni sin je kasnio u razvoju govora i motorici. Sluh je bio savršen, no često nije reagirao na direktno obraćanje. U njenoj obiteljskoj anamnezi već je bilo slučajeva autizma, te je ubrzo shvatila kako i njezin sin ima poremećaj iz spektra.

Odmah je sina uključila u postupak rane dijagnostike, pronašla stručnjaka ranog razvoja, te kao i mnogi roditelji započela potragu za alternativnim terapijama. Kao školska knjižnjičarka ubrzo je naišla na knjigu o autizmu u kojoj se spominje ime Jeff Bradstreet. Ime je to kontroverznog liječnika koji je bio glasan protivnik cijepljenja i promicatelj nedokazano učinkovitih alternativnih tretmana za autizam poput kelacije.

Merryday Porch je bila svjesna da su mnogi ljudi govorili kako su Bradstreetovi tretmani zapravo placebo – neutralni sastojci kojima se postiže trenutačno olakšanje (ili takav subjektivni doživljaj) samo zato jer u to ljudi polažu nadu. Sama priznaje kako nikada nije bila ozbiljnije zainteresirana za znanost i da nije bila dovoljno skeptična. No, Bradstreetove teorije su joj djelovale uvjerljive, a tretmani logični. “Odlazite na te internet stranice i one izgledaju vrlo znanstvene i vrlo autentične”, kaže Merryday, te nastavlja “Ne mogu reći da sam bila uvjerena kako je to rješenje, no nisam željela požaliti da ne pokušam.” Željela je svom sinu ponuditi priliku za napredak. Bradstreetova klinika nije bila daleko, te je na prvi posjet povela i sina.

Bradstreet je podržao teoriju kako je urok razvoja autizma povezan s povećanom razinom žive u organizmu – diskreditiranoj ideji koja je dovela do široko rasprostranjenog nepovjerenja prema cjepivima. Tvrdio je kako je autizam povezan s imunološkim sustavom, nedokazanoj teoriji koja je prema njenom mišljenju mogla objasniti stanje u kojem se sin nalazio. Podvrgla je sina nizu neobičnih ispitivanja – testu na parazite u stolici, navodnoj analizi slobodnih radikala u krvi (testu dostupnom samo u Francuskoj), te mnoštvu testova sinovljevog imunološkog sustava. Niti jedan test nije pokazao ništa. Unatoč tome, Bradstreet je propisao strogu bezglutensku dijetu i gomilu dodataka prehrani, uključujući i ulje bakalarove jetre.

Placebo učinci desetljećima otežavaju procjene učinkovitosti terapija autizma. 

Šest mjeseci je Merryday vodila sina po terapijama. Za razliku od mnogih Bradstreetovih klijenata, Merryday nije nastojala “izliječiti” autizam svog sina, već ispraviti neke njegove simptome poput zaostajanja u govornom razvoju. Ispočetka je bila oduševljena napretkom. Nakon uzimanja bakalarevog ulja njeno dijete koje je rijetko govorilo je počelo imenovati likove iz crtića kojeg je gledao. Njena očekivanja i iskrena nadanja kako će terapija djelovati su se ostvarivala. No, iako se činilo kako je njenom sinu bolje ostala je doza skepticizma koja ju je odvratila od namjere da nastavi s potencijalno štetnim tretmanima. Dvojbe su jačale, a pogotovo zbog činjenice kako isti liječnik koji prepisuje suplemente, te iste suplemente i prodaje.

Jednog dana, usred dogovorenog pregleda kojom prilikom je nastojala poleći uspaničenog sina na stol radi novog vađenja krvi, Merryday je pukla. “Svi unutarnji instinkti su mi govorili da pobjegnemo i više se ne vraćamo” – govori Merryday. Upravo to je i učinila. Zamijenila je sve tablete, suplemente i stroge dijete za znanstveno dokazane tretmane poput logopedske terapije. Bradstreet je vremnom bio prisiljen napustiti državu, te potom bio i pod istragom zbog prodaje lažnih terapija za autizam. Posebno je pod povećalom bila jedna terapija – GcMAF (Globulin Component Macrophage-Activating Factor), a za koju je Bradstreet učinio testove i na njenom sinu. Nedugo zatim, Bradstreet si je oduzeo život.

Danas Merryday smatra kako su te terapije bile trošenje vremena i novaca, te da je tada zasluga za napredak njenog sina bila njezina mašta ili prirodan tijek sinovog razvoja. Zahvalna je što nikada nije prihvatila alternativne terapije sa snažnijim štetnim učinkom, iako prema njenom mišljenju, danas sretan sedmogodišnjak ima averziju prema određenim namirnicama zahvaljujući provedenoj dijeti. Merryday vodi popularan blog o autizmu u kojem često kritizira pseudoznanost. Ipak, ima razumijevanja za roditelje koji odlaze terapeutima poput Bradstreeta. “Te terapije su placebo učinak. Ali placebo za roditelje. Alternativu tome je puno teže prihvatiti – ideju da sebi nisi dozvolio da budeš prevaren.”

Placebo učinak je nesumnjivo najvažniji psihološki fenomen u medicini. Kažu da se javlja kada se bolest ili njeni simptomi poprave nakon što osoba prolazi kroz tretmane koji nemaju direktnu biološku vezu s poboljšanjem stanja. No, i više je od toga: Placebo može imati psihološke učinke kroz otpuštanje neurotransmitera i drugih kemikalija u mozgu na isti način kao što to mogu raditi i propisani lijekovi. Danas znanstvenici provode istraživanja o placebo efektu, ali ne na način da ga proučavaju kao psihološku zanimljivost, već kao pogled na to kako mozak upravlja tjelesnim funkcijama.

Obrazac kojim većina placebo učinaka funkcionira je sljedeći: Liječnik, znanstvenik ili neka treća osoba s autoritetom propiše tretman koji obećava neku vrstu tjelesnog ili psihološkog efekta. To kod osobe stvori vjerovanje ili očekivanje, koje kako psiholozi govore, radi u suradnji sa znakovima koje šalje liječnik (osmijeh, ruka na ramenu, uvjerljivo ponašanje) i tisuće podsvjesnih psiholoških asocijacija između liječnika, lijeka i ozdravljenja. Mozak ta očekivanja prevodi u osjećaj ozdravljenja ili izostanak simptoma na način da izlučuje hormone i neurotransmitere koji mijenjaju doživljavanje – npr. boli, tjeskobe ili depresije. U tome sudjeluju dopamin, serotonin, kanaboidi, opioidi, pa čak i hormon “gladi” – grelin. Drugim riječima, očekivanja preokreću vjerovanja u stvarnost.

Placebo učinak nije novitet. Proučavali su ga je još Hipokrat, otac medicine, te Avicenna, srednjovjekovni pionir medicine koji je upozoravao liječnike da se paze lažno pozitivnih učinaka prilikom testiranja novih lijekova. 1962, je FDA (Američka agencija za nadzor i kontrolu lijekova) postavila pravilnik o ispitivanju lijekova prema kojem lijek ne može biti odobren ako ne prođe placebo kontrolu. No, sam mehanizam placebo učinka je i dalje obavijen misterijom. Tek je u posljednjih nekoliko desetljeća placebo učinak bio tema ozbiljnijih neuroloških studija. Henry Beecher, začetnik modernih istraživanja placebo učinka, je 1955 zaključio kako u prosjeku čak 30% osoba koje uzimaju placebo, na njega i reagiraju. U stvarnosti, situacija je mnogo kompliciranija. U studijama kod osoba sa stanjima poput kronične boli, iritabilnih crijeva ili depresije, čak 60-70% osoba osjete olakšanje nakon uzimanja placeba. Kod nekih drugih stanja, postotak može biti i manji – 10-15%. Za stanja s velikim omjerom placebo učinka postalo je teže proizvesti nove lijekove jer čak i učinkoviti lijekovi nisu mogli nadmašiti, odnosno proći placebo kontrolu.

Dugo vremena su stručnjaci pretpostavljali kako placebo nema ili ima vrlo mali učinak kod autizma. Jedna od glavnih karakteristika autizma je izostanak sposobnosti obrade socijalnih informacija. Stoga je vladalo ustaljeno uvjerenje kako će autistične osobe imati poteškoća s iščitavanjem  suptilnih znakova liječnika koji često mogu pokrenuti placebo učinak. Iz tog razloga osobe s autizmom ne bi trebale dobro odreagirati na placebo ili lažne tretmane. Upravo suprotno, studije o učinkovitosti tretmana za autizam su bile otežane velikim placebo učincima. Najpoznatiji primjer je bio u kasnim devedesetim godinama prošlog stoljeća pri istraživanju hormona sekretina. Mnogi su polagali nade kako bi sekretin mogao biti dobar lijek za tretiranje autizma. No, 1999 u studiji na 60 djece s pervazivnim razvojnim poremećajem, sekretin nije prošao placebo kontrolu. Često propisivan antidepresiv citalopram je 2009 godine doživio sličnu sudbinu. Oba ova lijeka su se činila učinkovita u ranim fazama testiranja do trenutka kada se rezultati nisu usporedili s rezultatima placebo kontrolne skupine. U oba slučaja je otprilike 30% sudionika iz placebo kontrolne skupine postiglo napredak, što je u osnovi poništilo vjerodostojnost učinka testiranih lijekova. Ovi postotci nisu niti približni onima koji se viđaju u ispitivanjima lijekova protiv bolova ili depresije, no viši su nego očekivano za stanje za koje se placebo učinak uopće ne očekuje. Nekoliko istraživačkih timova sada pažljivije proučava placebo učinak kod osoba s autizmom. Njihovi rani nalazi fantastično dočaravaju kako kako vjerovanja utječu ne samo na osobe s autizmom, već i na njihove obitelji.

 

Istraživanje placebo učinka kod autizma se može razdijeliti na tri glavne kategorije. Jedna od kategorija su rezultati nužnosti testiranja: Većina mjerenja u kliničkim studijama su ovisna o zapažanjima roditelja. Roditelji su jako dobro usredotočeni i na najsitnije promjene u ponašanju koje drugi promatrači možda ne bi primijetili.

U studijama o autizmu, u pravilu, sudionici istraživanja ne prijavljuju kako se osjećaju. Umjesto njih to čine roditelji ili istraživači na temelju zapažanja o njihovom ponašanju. Kao i u slučaju Merryday Porch, mnogi roditelji nakon tretmana primjećuju promjene koje ne postoje. Ovaj fenomen nije isključivo rezerviran za roditelje djece s autizmom. Grupa teksaških znanstvenika dala je zaslađena pića djeci koja su od strane roditelja obilježena kao osjetljiva na unos šećera. Roditelji nisu znali da pića koja su djeca dobila nisu sadržavala šećer. no, roditelji su redom ocjenjivali ponašanje svog djeteta nakon konzumiranja pića kao hiperaktivnije i nemirnije u odnosu na ponašanje prije konzumiranja pića.

Sukladno tome, pokušalo se i potpomognutom komunikacijom gdje je dijete vođeno asistentom trebalo iskomunicirati kako se osjeća. No, i ta ideja je propala jer se ispostavilo kako su djeca bila vođena prema željama i očekivanjima asistenata. Placebo učinak ne utječe samo na zapažanja roditelja. I terapeuti lako mogu postati uvjereni da vide kod djeteta napredak koji zapravo nije prisutan.

“Da li očekivanja roditelja utječu na dijete, te se djetetovo ponašanje mijenja?”

Često, uočen napredak kod djeteta nije iluzija. Pri svakom liječenju ljudi uzimaju lijekove onda kada im je najgore, i onda radije pripišu olakšavajući osjećaj lijeku nego prirodnom tijeku stanja ili bolesti. Uostalom, razvoj svakog djeteta se odvija u fazama. Vitaminski dodatak u određenom trenutku se može protumačiti kao uzrok djetetova napretka, no u stvarnosti, promjena je posljedica prirodnog razvojnog uzleta.

Drugi utjecaj placeba kod autizma je kompliciraniji. Čak i ako je roditelj sposoban suspregnuti čežnju da uoči pozitivan ishod terapije, može otkriti znakove svog uzbuđenja. Nova terapija donosi nadu i napetost u kućanstvo. Djeca, koja su urođeni promatrači, na tu atmosferu mogu reagirati prikrivanjem simptoma s namjerom udovoljavanju roditelja. Ova vrsta placeba preko “posrednika” u kojem djeca pokupe znakove i očekivanja od roditelja je česta u pedijatrijskim istraživanjima jer su, između ostalog, djeca vrlo povodljiva.

“Vidimo li nešto što je jednostavno odraz placebo učinka na roditelja? Ili roditeljska očekivanja utječu na dijete tako da se djetetovo ponašanje mijenja?”

Kako bi se ustanovila uloga roditelja stručnjaci su usporedili preciznost zapažanja roditelja i stručnjaka s objektivnim rezultatima koje je moguće kvantificirati. Rezultati još nisu objavljeni, no nude zaključak kako stručnjaci trebaju u obzir uzeti doprinos očekivanja svih uključenih strana – ispitanika, roditelja i stručnjaka. Zapravo, prema razmišljanjima roditelja možemo predvidjeti kako dijete reagira na placebo. Na primjer, višestruke studije su pronašle kako djeca optimističnijih roditelja imaju značajno veći placebo odgovor nego djeca roditelja koji imaju realnija očekivanja. Istraživanje iz 2012 je pokazala kako djeca sklonija tantrumima imaju manje ispada nakon konzumiranja napitka od cvjetnih sastojaka koji bi ih pretpostavljeno trebao umiriti. No, zapravo je taj napitak bio placebo. Izmišljotina je upalila, no znanstvenici su otkrili kako je uspjeh izmišljotine bio veći što su očekivanja roditelja koji su promatrali ponašanje bila veća.

Što manje roditelji očekuju, manje i dobiju. Ako očekuju više, više i dobiju. Ovakva nepovezanost između stvarnog i biološkog promatranja predstavlja izuzetno veliku poteškoću u mjerenju uspješnosti tretmana u kliničkoj studiji. Drugim riječima, očekivanja neprestano zamućuju znanstvene vode. Ponekad placebo učinak jače djeluje na istraživače nego ispitanike: 2009 meta-analize studija za tretmane depresije su pokazale kako su istraživači ocijenili oporavak pacijenata čak tri puta bolje nego što su ocijenili sami ispitanici. U sličnoj meta-analizi studija tretmana za iritabilna crijeva (vrlo visok utjecaj placebo učinka), kliničari su ocijenili napredak za 50% veći od samih ispitanika. Već je dovoljno teško odvojiti učinak liječenja od placebo učinka kada se učinak mjeri subjektivnim doživljajem, a gotovo je nemoguće kada su u to uključene i druge osobe. Uzbuđenje u medijima i zajednici oko ispitivanja učinkovitosti sekretina savršeno prikazuju ovaj fenomen. Većina istraživanja u području autizma su temeljena na subjektivnom ocjenjivanju. Očekivanja su u nebesima, pa se tako prenose i na autiste putem roditelja i skrbnika.

Naravno da nisu sve placebo reakcije dobrodošle, a pogotovo kada se radi o široko rasprostranjenim i upitnim tretmanima. Ako je tretman bolan i neugodan, a dijete se plaši tretmana, ono može promijeniti svoje ponašanje kako bi maskiralo svoje stanje. Iako postoji tek nekolicina istraživanja o tome kako strah utječe na ponašanje djeteta s autizmom, vjeruje se kako strah ima veliku ulogu. Emma Dalmyne ima autizam, kao i njeno petero od šestero djece. Ona kaže kako lažni tretmani poput CD/MMS protokola koji može prouzročiti oštećenja probavnog sustava, mogu imati za učinak da se dijete iz straha pretvara kako je bolje. Tretmani se djetetu mogu činiti kao kazna za njegov autizam i pripadajuća ponašanja. “Djeca nisu glupa. Da ste vi dijete kojem majka kaže da u vašem trbuhu žive čudovišta koje ona želi isprati, prestat ćete s ponašanjima poput stimanja.” – kaže Dalmyne. Zavedeni ovakvom vrstom placebo učinka, obitelji mogu potrošiti dragocjeno vrijeme, energiju i novac na beskorisne tretmane koji vremenom mogu postati i opasni.

Istraživanje o tome kako autistične osobe reagiraju na placebo može razotkriti ne samo insajderske informacije o autizmu, već i kako placeba utječu na širok spektar oboljenja. Znanstvenici često kažu da placebo učinci zahtijevaju složene vještine poput samosvjesnosti i socijalne kognicije koje su slabije usvojene kod osoba s intelektualnim poteškoćama. Međutim, rezultati nekoliko studija koje su se usmjerile na ovu dinamiku, pokazale su malo više nijansi.

Meta analiza provedena 2015 na 22 studije je pokazala da osobe s cijelim rasponom stanja koja su karakterizirana i intelektualnim poteškoćama doživljavaju objektivno mjerljive placebo reakcije (Down sindrom, autizam-povezani sindrom fragilnog X kromosoma, te sindrom William). Međutim, studija je otkrila kako su inteligentnije osobe podložnije placebo učinku u odnosu prema osobama nižeg kvocijenta, dok osobe s demencijom uopće nisu podložna placebo učinku. Studija iz 2009 o učinku citaloprama na autizam je sadržavala slične zaključke. Sve u svemu, lijek nije umanjio repetitivna ponašanja kod djece, no preciznije analize su razotkile zanimljiv obrazac – djeca s izraženijim simptomima su reagirala znatno slabije na placebo nego ona djeca s umjereno izraženim simptomima. Autistična djeca možda neće reagirati toliko jako na verbalne upute poput “Uzmi ovu tabletu, od nje ćeš se osjećati bolje” kao što je to slučaj s djecom redovnog razvoja. Iako nije provedena specifična studija koja bi to dokazala, postoji mnogo drugih načina koji će povećati placebo učinak povezanih jednostavno samom aktivnošću uzimanja terapije. Uzimanje lijeka je strogo uvjetovani stimulans. Ne trebate niti imati čvrsta vjerovanja kako bi se dogodio automatski odgovor. Ako na primjer bol nestane svaki put nakon uzimanja tablete, vremenom olakšanje boli može ne ovisiti o sadržaju tablete nego o samom vađenju tablete iz blistera. U slučaju boli, mehanizmi kojim mozak reagira na ovo uvjetovano ponavljajuće ponašanje jest otpuštanjem prirodnih opioida. U slučaju autizma mehanizmi su još uvijek nepoznanica, no postoje indikacije da statističke krivulje i pozitivna razmišljanja ne objašnjavaju u potpunosti ono što znanstvenici vide. Ako mislite da ćete biti bolje, osjećat ćete se bolje i ne postoji razlog zbog kojega to ne bi bio slučaj i kod autizma. Malo je vjerojatno da su roditelji u potpunosti vođeni placebo učinkom. Da je tome tako, reakcije djece s umjerenim simptomima bi trebale biti jednake kao kod one djece s težim smetnjama.

Znanstvenici i roditelji ne teže uvijek tretiranju samog autizma već cijelog seta različitih i vrlo čestih popratnih stanja poput tjeskobe, depresije ili abdominalne boli. Ova stanja su vrlo često jako podložna placebo učinku, pa je izdvajanje koliki udio osoba reagira na tretman gotovo uzaludno. No, postoje koraci koje znanstvenici mogu poduzeti kako bi bolje razumjeli placebo učinak kod autizma.

Bilo bi vrlo interesantno vidjeti ispitivanja gdje postoje i objektivna mjerenja djetetovih vještina kao i subjektivna ocjenjivanja od strane roditelja, kliničara, učitelja i skrbnika. Dovoljno takvih podataka znanstvenicima bi pomoglo u razotkrivanju kada prestaju roditeljeva, a započinju ispitanikova očekivanja.

Testiranja tretmana za autistična ponašanja su već komplicirana zbog same raznolikosti stupnja i prisutnosti simptoma autizma. Kada se na već dovoljno komplicirano stanje doda i placebo učinak, gotovo se osjećate preplavljeno nastojeći različite dijelove posložiti u cjelinu. Placeba na svakoj razini kompliciraju potragu za lijekom. Lijekove je teže donijeti na tržište, za neučinkovite tretmane je potrebno dulje vrijeme da ih se diskreditira, a ljudi su vođeni svojim lažnim nadama. U najgorim slučajevima, suludi pripravci mogu prouzročiti ozbiljnu štetu. U isto vrijeme, placeba nam nude snažan uvid u to kako psihologija utječe na organizam.

Merryday, s početka članka, je svjedočila snazi placebo učinka s obje strane, te respektira njegovu snagu. Vrlo mali broj ljudi mu se može oduprijeti, te kaže: “Očaj je hranjiva podloga za lakovjernost, a nada je neuništiva kada je u pitanju vaše dijete. Moje iskustvo me naučilo mnogo o snazi uma da vidi samo ono što želi vidjeti.”

izvorni članak

Fotografije: iStock

Maja Bonačić: Poticanje razvoja simboličke igre – 2. dio

Oznake

direktivna igra, igra uloga, imitacija, sekvence igre, simbolička igra, socijalna interakcija, supstitucija, tema

U prijašnjem tekstu bavili smo se o prednostima nedirektivnog pristupa u igri s djetetom. Funkcija nedirektivnog pristupa je stvaranje odnosa, a nešto direktivniji pristup obično ima neki cilj u pozadini. Jedan od važnih ciljeva u radu s djecom s PAS-om je razvijanje simboličke igre, budući da je ona značajno siromašnija naspram djece urednog razvoja. Da bi znali kako razvijati simboličku igru i procijeniti koliko vaše dijete ima razvijenu igru, moramo prvo znati razvoj igre kod djece urednog razvoja.

Postoje različiti segmenti simboličke igre, koji se harmonično i paralelno razvijaju u predškolskoj dobi kod djece urednog kognitivnog razvoja te su u potpunosti razvijeni do djetetovog polaska u školu. Prema modelu Karen Stagnitti, postoji šest različitih segmenata igre, na koje se mora obratiti pozornost da se razvijaju ravnomjerno.

Postoji 6 različitih segmenata simboličke igre:

1. Tema

Kako se razvija djetetova igra, tako se razvijaju i teme unutar nje, od najjednostavnijih tema pa do složenih zapleta i priča, u kojima sudjeluje i nekoliko drugih osoba kroz uloge koje mu je dijete podijelilo. Obično kreće negdje prije 2. rođendana s najjednostavnijim imitacijama svakodnevnih aktivnosti iz kuće, poput pretvaranja da ima nešto u plastičnoj šalici ili da kuha nešto sa žličicom. Nakon toga se uključuju svakodnevne aktivnosti izvan kuće pa manje učestale aktivnosti poput igranja doktora, dok prosječan četverogodišnjak već igra igre s nekim zapletom izvan osobnog iskustva.

2. Sekvence igre

Pod sekvence igre misli se na koliko epizoda/priča ima jedna djetetova igra te koliko je povezana. Do druge godine razvoj igre kreće samo s jednom najjednostavnijom sekvencom (npr. miješanje žličice u šalici). Nakon toga se razvija više sekvenci, ali su one nepovezane, nakon toga one počinju dobivati neki svoj logičan slijed (oko 3. rođendana), dok s 4-5 godina je to dobro unaprijed organizirana strategija.

3. Supstitucija

Mogućnost supstitucije je jedna od glavnih elemenata simboličke igre, a referira se na djetetovu mogućnost da koristi predmete i igračke suprotno njihovoj primarnoj funkciji (npr. olovka kao žličica, papir kao pokrivač). Supstitucija omogućava djetetu da razvija svoju imaginarnu igru, bez obzira na dostupne predmete, pri čemu ne postoje nikakve granice u priči. Kao i sve, kreće od otprilike 2. rođendana s vrlo jednostavnim supstitucijama, nakon čega razvojem jedan objekt može koristiti u više svrha (jednom je gumica jabuka, drugi put piletina), nakon toga počinje koristiti i dijelove tijela kao objekte, da bi na kraju dijete točno razlikovalo primarnu funkciju objekata do funkcija koje ono daje, već prema potrebi igre.

4. Socijalna interakcija

Pod socijalnom interakcijom se prvenstveno misli na imitaciju ljudi oko sebe, što je jedan od primarnih mehanizama učenja svakog djeteta, koje se u kontekstu socijalnog učenja još zove i modeliranje. Također, podrazumijeva koliko uključuje druge osobe u svoju igru. Kreće od jednostavnih imitacija roditelja, no djeca u početku ne daju nikakve uloge svojim roditeljima. Nakon toga prvo počnu imitirati drugu djecu, no ne igraju se aktivno s njima, da bi s vremenom (poslije 3. godine) počelo se aktivno igrati s drugom djecom. Nakon toga počinju zajedno planirati i razvijati strategije igre, a konačan stupanj razvoja je igranje dobro unaprijed razrađenih igara s pravilima.

5. Igra uloga

Nadovezuje se na prethodnu vještinu te se obično razvijaju zajedno. Kreće od jednostavnih imitacija roditelja, bez da imaju svoje osmišljene uloge. Negdje prije 3. rođendana kreću s igranje vrlo jednostavnih i kratkih, ali vlastito osmišljenih uloga, dok to 4. rođendana počinju igrati uloge bez problema. Nakon toga djeca postaju fleksibilnija i stječu sposobnost igranja nekoliko uloga tokom igre i njihovo mijenjanje prema potrebi igre.

6. Igra s plišanim igračkama

Tu se prvenstveno misli na interakciju djeteta s nekom lutkom ili medom, odnosno koji već lik dijete ima u svojoj okolini, a da je ‘njegov medo’, kojeg ono onda oživljava i animira. Prvo kreće od jednostavnijih radnji, da ‘medo’ samo sjedi, no bez ikakvih uloga ili aktivnijih uključivanja. Nakon toga ‘medo’ dobiva jednostavniju ulogu, dok negdje nakon 3. rođendana ‘medo’ počinje imati aktivnosti iz svakodnevnog života (a npr. djevojčice se počinju igrati s kućicama za lutke). S 4 godine, ‘medo’ počinje imati svoju osobnost i karakter (tvrdoglavi ‘medo’), dok s 5 godina ‘medo’ postaje ravnopravni prijatelj, kojemu se dijete obraća kao osobi.

---

Kod djece na spektru se igra razvija sporo i disharmonično. Pri tome valja naglasiti da ponekad djeca reproduciraju doslovno neki crtić ili scenu iz crtića – to nije simbolička igra, to je automatska reprodukcija. Od svih segmenata igre, djeca na spektru iskazuju najviše problema u domeni igre uloga, više sekvenci (razvijanje priče) i igre s plišanim medom. Neka istraživanja su pokazala da se djeca na spektru osamljuju, ne zato što se ne žele igrati s drugom djecom, nego nemaju razvijene vještine igranja da bi se mogla uklopiti u igru. Upravo zato ponekad guraju djecu ili ruše predmete, jer pokušavaju ući u neku interakciju.

Ako dijete “igra” 1-2 sekvencu ili ima jednostavnu simboliku, naići ćemo na otpor ako uletimo u njegovu igru s plišanom igračkom koja igra neku ulogu. Zato i je dobar put prvenstveno samo reflektirati, da upoznamo djetetovu igru. Na primjer, dijete voli pretakati vodu iz jedne čaše u drugu. “Oooo, kakvu to finu juhu/čaj kuhaš, izgleda mi jako fino! Evo, utoči i meni malo!”. Ili dijete kotrlja špekulu/lopticu po stolu. Ponudite malu kutijicu “Čini mi se da se lopta sad već umorila i da je vrijeme za spavanje. Evo kreveta da malo odmori.” Dakle, dajete simboliku aktivnostima koje su same po sebi bez simbolike ili stereotipne. Ako idete konkretno poticati dijete, probajte od svakodnevnih aktivnosti koje dijete stalno doživljava – probajte skuhati nešto, nahraniti bebu, odlazak na wc, posjet doktoru, odlazak u vrtić itd.

Što god da pokušavate, nemojte se obeshrabriti ako vas dijete odbije isprve ili ako prekine igru nakon 10 minuta. Nema veze, drugi put će biti bolje. Svaki dan je prilika za igru! Ono što je važno je da oboje uživate u tome jer time gradite svoj odnos s djetetom, razvijate osjećaj sigurnosti, a samim time potičete i emocionalni razvoj. I ono najvažnije – dajete djetetu do znanja da ga prihvaćate.

ZA AUTIZAM – JEDNAKI U RAZLIČITOSTI:

Maja Bonačić, mag.psych.

Headline photo: singaporemotherhood.com

 

Slijedite njihovu neurorazličitost!

Oznake

karakter, neurološki profil, neurorazličitost

Godinama pokušavamo “tretirati” autizam na način da umanjujemo bihevioralne simptome pokušavajući oblikovati osobu da što je više moguće izgleda i ponaša se poput neurotipično razvijene osobe. Mnoge osobe iz spektra autizma se sada suprotstavljaju onome što su godinama proživljavale trudeći se da budu ono što nisu i prisiljavane da se ponašaju suprotno od onoga što jesu. Njihova osobnost im je potpuno oduzeta stalnim negativnim povratnim infomacijama. “Izgorjele” su od stalnog neodobravanja trudeći se odobrovoljiti druge u nastojanju da ih se pretvori u nešto što one nisu. Često su ljutite i neprijateljski nastrojene, ili su čak u očaju i odustale zbog stalnog nastojanja da se uklope, svako malo iznova se spotičući o prepreke.

Nije to posljedica loših namjera članova obitelji, učitelja ili terapeuta. Svima nam je namjera pomoći i pružiti podršku djeci i odraslima da vode sretne i uspješne živote, no uvijek pretpostavljamo da to znači da budu poput nas. Da vrednuju ono što i mi, te da izgledaju i ponašaju se što je moguće “normalnije” kako bi se uklopili i bili uspješni. Iako su to plemeniti ciljevi, oni mogu biti i poprilično štetni.

Najsretnije i najzadovoljnije osobe su one koje se ne pretvaraju da su nešto drugo. Nažalost, vrlo često ni sami ne znamo što smo to zapravo. Neurotipične osobe, a pogotovo mladi stalno pokušavaju biti nešto što nisu kako bi se uklopili u viziju onoga što se cijeni. To nikada ne uspije jer nas realitet vrati na ono za što smo predviđeni biti. Odrastanjem nam postaje udobnije u svojoj koži. Zadovoljniji smo onim što jesmo i onim što nam treba kako bismo bili sretni. Ili pak, živimo život u lažima i očaju te nikada ne dostignemo cilj kojem težimo.

Naša neurologija (ono kako naš mozak funkcionira) postavlja temelj našeg razvoja. Neki od nas su intelektualci specifičnih interesa dok su drugi npr. umjetnici općenitih interesa. Ili smo ubrzani ekstroverti, osjećajni introverti, a možda i nešto između. Svi imamo svoj način učenja bilo da je to vizualno, auditorno ili putem dodira. Neki od nas imaju odlično razvijene izvršne funkcije uz dobru pažnju i organizacijske sposobnosti, dok su drugi razbacani, neorganizirani i spotiču se kroz život. Neke osobe su vrlo fleksibilne i prolaze kroz životne teškoće neokrznute, dok druge imaju poteškoće u prilagođavanju i pri najmanjim neželjenim promjenama u rutini. Neki od nas su tjeskobniji i emocionalno ranjiviji, dok su drugi smireni i staloženiji.

Svi smo mi rođeni s određenim karakterom i neurološkim profilom koji se s izuzetkom nekih ranih intervencija ne mijenja mnogo. Karakter i neurološki profil određuju smjer koji ili možemo prihvatiti i oplemeniti, ili s druge strane poricati, odbijati i neuspješno ih godinama pokušavati promijeniti.

Autizam je neurobiološka sastavnica koja se ponešto razlikuje od naše neurotipične. Način kojim je njihov mozak povezan znači da autisti obrađuju informacije na drugačiji način, te drugačije doživljavaju svijet oko sebe. Oni ne mogu brzo i intuitivno istovremeno obraditi višestruke informacije, a ukoliko ih se na to prisiljava postaju preopterećeni. “Isprogramirani” su da opažaju detalje i osjetilne obrasce mnogo bolje od nas neurotipičnih osoba. Kroz život plešu na određen ritam sasvim drugačijeg bubnjara.

Postoji mnogo oblika karaktera i neuroloških profila i svi oni kada se prihvate zajedno sa smjerom kojeg nude, mogu razviti sretnu, zadovoljnu i uspješnu osobu. Ne možemo stvoriti kreativnog umjetnika ili profesionalnog sportaša iz neurološkog sustava koji za tako nešto nije predviđen. Možete forsirati, trošiti bogatstvo na terapeute, učitelje ili liječnike, ali ne možete od nekoga napraviti nešto ako on za to nije neurološki predviđen biti. Međutim, na silu pokušavajući možete proizvesti neostvarenu, slomljenu i frustriranu osobu. Kao nogometni trener na natjecateljskoj razini, imao sam prilike vidjeti rezultate roditelja koji su pokušavali ugurati sasvim prosječno dijete među vrhunske natjecatelje plaćajući skupe privatne treninge tijekom kojih su intenzivno vježbali i bili pod stalnim pritiskom da postanu najbolji. Nikada nisu došli niti blizu tog cilja, a s druge strane im je uskraćena zabava i učenje istinskih vrijednosti sporta.

Znao sam i iskusnog trenera golfa koji je potrošio većinu svog vremena učeći prosječne ljude kako udariti golf lopticu. Tajna koju je koristio nije bila da drastično pokušava promijeniti njihov zamah palicom, već da ga oblikuje kako bi zamah bolje funkcionirao. Ljudi imaju različite zamahe koji su temeljeni na njihovom karakteru i neurološkom profilu. Neke osobe su aktivne i brzo zamahuju, dok su druge mirnije i njihov zamah je sporiji. Zamah je odraz njihove osobnosti. Dok jedni imaju agresivan stil udaranja, drugi imaju gladak, ritmički zamah. Svi oni mogu naučiti ispravno udariti lopticu usmjeravajući ih, a da im pritom ne mijenjamo njihov prirodan zamah. Kada na drastičan način pokušate promijeniti zamah i udarac, sve se raspada. Mnogi igrači golfa odustaju od igre radi frustracija koje su posljedica udaranja njima neprirodnim stilom. Morate uzeti neurološki profil kojeg imate, proraditi na njegovom osnaživanju i pustiti ga da raste i da se razvija. Svi stilovi zamaha postaju efikasni ako su prirodni.

Takav pristup bismo trebali imati i svi mi kada pokušavamo negirati ono što jesmo i za što smo stvoreni. Možemo se zabavljati i biti sretni razvijajući se iznutra ili možemo biti frustrirani i neostvareni pokušavajući promijeniti ono što jesmo. Ne možemo se promijeniti u nešto što nismo. Možemo se truditi, prisiljavati i riskirati da postanemo frustrirani, slomljeni i depresivni ili možemo odrediti što smo mi zapravo, kakav je naš neurološki smjer, te njegovati njegov razvoj i promovirati mu jače strane.

Uvjeravam vas da će vaši voljeni biti sretniji, produktivniji i uspješniji ukoliko razvijate njihove neurološke paketiće umjesto da negirate i tjerate ih na suprotno. Trebamo prigrliti njihove neurološke različitosti, redefinirati ih kao njihovu snagu i prilagoditi im se kako bi oni zabljesnuli. Prestanimo negirati tko su i prisiljavati ih na nešto što je u suprotnosti osnove njihovog neurološkog sustava. Dozvolimo im da se razviju i osjećaju snažni u autističnoj sastavnici koju posjeduju, te da odrastu u zdrave, sretne i uspješne ljude.

Bill Nason

Maja Bonačić: Poticanje razvoja simboličke igre – 1. dio

Oznake

direktivna igra, nedirektivna igra, razumijevanje, reflektiranje, simbolička igra

Simbolička igra je jedna od stvari koje uvijek „štekaju“ kod djece na spektru, čak i kod izrazito visokofunkcionalne djece na spektru. Već smo prije pričali zašto je igra iznimno važna za svako dijete te zašto je važno poticati njezin razvoj. Pri tome se misli isključivo na simboličku igru, jer kako i samo ime kaže, važno je poticati djetetovo razumijevanje simbola, odnosno da jedna oznaka ili stvar, mogu predstavljati nešto drugo. Osim igre, sustav simbola je i jezik, pismo, matematika. Upravo zato osobe na spektru ne razumiju sarkazam i prenesena značenja, jer je to najsloženiji oblik simbolike. Naravno, poticanje razvoja simboličke igre je vrlo složeno, nije to samo idemo se igrati. To znaju svi roditelji djece na spektru, koji nerijetko kažu da ih dijete odbija u igri. Štoviše, postoji nekoliko edukacija iz tog područja, što je u biti područje terapije igrom. No svaka igra može postati terapeutska, ako osoba koja se igra s djetetom ima neki cilj te aktivnosti. Pri tome je iznimno važno da dijete ne zna koji je cilj i da dijete uživa jer u suprotnome to nije onda igra, nego vježbanje i neki drugi oblik terapije.

Kao što sam bila već spomenula, postoje dva modaliteta terapeutske igre, koja su nam trenutno u fokusu. To je nedirektivna terapeutska igra i direktivna terapeutska igra. U nedirektivnoj terapeutskoj igri dijete u potpunosti vodi igru, a odrasla osoba u potpunosti prati i reflektira djetetove aktivnosti. Cilj takve igre je prvenstveno stvaranje odnosa i povjerenja s djetetom te kreiranje osjećaja sigurnosti za dijete i sigurnog okruženja. U direktivnoj terapeutskoj igri odrasla osoba vodi igru, ali na jedan nenametljiv i zaigran način, pri čemu poštuje djetetove osobne granice i mogućnosti. Igra uvijek mora ostati igra. Cilj takve igre (u ovom kontekstu) je razvijanje simbolike i povezivanje već postojećih elemenata simboličke igre u jednu cjelinu. Već pretpostavljate da su idealne terapeutske aktivnosti kombinacija ova dva modaliteta i pristupa. I zaista, to je nešto što ja prakticiram u svom radu i što se pokazalo kao daleko najkorisnije. Uvijek započinjem naš terapeutski odnos s nedirektivnom igrom, kako bi se dijete osjećalo prihvaćeno i sigurno. Na taj način mi gradimo odnos i ja postajem netko važan u djetetovom svijetu. Ono što je super je što su roditelji tu u neizmjernoj prednosti pred terapeutom i to je nešto što treba iskoristiti. Nakon što smo stvorili odnos (varira od djeteta, nema čarobnog broja dolazaka), krećem s direktivnijm terapeutskim aktivnostima, kojima je cilj poticanje idućeg koraka razvoja simboličke igre.

Kako izgleda nedirektivan pristup?

Glavna vještina nedirektivnog igranja je vještina reflektiranja. Zvuči ovako jednostavno, ali kada pokušate prakticirati, shvatit ćete da uopće nije jednostavno. Naime, mi roditelji smo navikli da prakticiramo isključivo edukativnu igru s našom djecom i kada ih ZAISTA moramo u potpunosti slijediti, to nam je problem. Dakle, prvo pravilo kod reflektiranja je da isključivo reflektiramo. Ne preusmjeravamo, ne postavljamo pitanja, samo komentiramo ono što vidimo. Kada reflektiramo, reflektiramo neverbalno (pratimo dijete po prostoru na ugodnoj udaljenosti) i verbalno (djetetovo ponašanje, emocije i misli). Dakle, dijete u potpunosti vodi igru i bira aktivnosti. Kada reflektiramo ponašanje, opisujemo ono što vidimo da dijete radi: „Sada ćeš staviti tanjur na stol/natočiti sok u šalicu“. U tom smislu je najjednostavniji oblik reflektiranja, jer ne možemo pogriješiti. Kada reflektiramo emocije, opisujemo kako mislimo da se dijete osjeća u tom trenutku: „Sada si jako sretan jer si uspio složiti kocke/tužan si što su kocke pale“. Kada reflektiramo misli, reflektiramo unutarnje kognitivne procese djetetu: „jako se trudiš da to napraviš/važno ti je to napraviti/odlučio si to napraviti/nisi siguran hoćeš li uspjeti“. Osim što na taj način djetetu šaljemo poruku da ga u potpunosti prihvaćamo, pomažemo mu da osvijesti sebe i svoje tijelo te da razumije bolje svoje unutarnje procese i emocije. Ako nas nešto baš jako zanima i htjeli bismo postaviti pitanje, onda to napravimo na način da ne postavimo pitanje :). Drugim riječima, „Baš se pitam gdje je krenuo taj vlakić“. Točka. Na taj način dijete bira hoće li vam odgovoriti ili ne, ali nije nametljivo ili ometajuće kao kada postavimo to u obliku pitanja. Osim toga, proces odgovaranja na pitanje je u kognitivnom dijelu mozga, a igra u emocionalnom pa na taj način u biti prekidamo sam tijek igre.

Prednosti nedirektivnog pristupa su očite i vrlo važne za svaki odnos, ali još više za emocionalni razvoj. Međutim, znamo da je kod djece na spektru igra uglavnom stereotipna i ako isključivo i uvijek samo reflektiramo, igra se neće puno pomaknuti od početne točke. Zato nam treba direktivniji pristup, o kojem ćemo pričati u idućem tekstu.

ZA AUTIZAM – JEDNAKI U RAZLIČITOSTI:

Maja Bonačić, mag.psych.

 

Maja Bonačić: Uloga igre i terapije igrom kod poremećaja iz autističnog spektra

Oznake

direktivna igra, nedirektivna igra, reflektiranje, simbolička igra, terapeutska igra

Jedna od stvari koja je upadna kod djece na autističnom spektru je njihov način igre. Odnosno, roditelji često kažu da se njihova djeca ne igraju, barem ne na „klasičan“ način. Pri tome se referiraju na ono što se zove simbolička igra ili još „kao da“ igra.  I stvarno, govor može biti prisutan ili ne, kao i intelektualne poteškoće, ali uvijek se uočava deficit u razvoju simboličke igre. Kod neke djece ona u potpunosti izostaje, a kod neke djece se ona ne razvija spontano, no ipak na poticaj vidimo slabije razvijenu simboličku igru. Kod dijela djece se ona razvija u starijoj dobi, no nikad u potpunosti. Što to znači? Razvoj simbolike i simboličke igre kreće oko 18.mjeseca, a pravi „boom“ doživljava oko 3. rođendana, kada dijete može implementirati svoje emocije i svakodnevne događaje u igru. Igra je povezana, smislena, vide se nekoliko tema, uključuju se drugi suigrači, koriste se figurice ili plišane životinje. Simbolička igra je u potpunosti razvijena oko 5. godine., kada djeca mogu i danima igrati jednu ulogu ili igru. Kada malo bolje pogledamo, vidimo da se igra paralelno razvija s jezikom, govorom i govornim razumijevanjem, ali i izvršnim funkcijama. Na kraju krajeva, jezik je sustav simbola. Ono što je primijećeno je da sva djeca koja imaju govorno-jezične poteškoće imaju poteškoće s razvojem simboličke igre.

Kod djece na spektru je igra stereotipna, bila od jednog pokreta ili do tematike, uglavnom je senzo-motorička, a ako i ima simbolike, ona je jednostavna i nepovezana, u usporedbi s igrom vršnjaka. Ponekad vidimo djecu da igraju doslovno ulomke iz crtića, s preuzetim „tekstom“, no to se ne smatra djetetovom simboličkom igrom, jer ju  nije dijete kreiralo, niti ju može samostalno izmijeniti. Dijete uglavnom unaprijed ima točno zacrtanu ideju što i kako želi raditi te odbija nametnute obrasce ili igre izvana.

„Dijete se ne zna odjenuti, zašto bi bilo važno da li se zna igrati?“

Naravno, važno je postići dijete na spektru da bude što više funkcionalno te prilagođeno okolini i tome služe bihevioralne terapije (logopedsko-defektološki tretman, ABA terapija). No što je s kontaktom, odnosom i emocionalnim razvojem? Ponekad smo toliko fokusirani na autizam, da zaboravimo na dijete, toliko vidimo problem, da ne vidimo normalne razvojne i dječje potrebe. Pogotovo kada puno radimo s djetetom, ponekad dolazi do zasićenja i regresije, jer je to sve djetetu zahtjevno, a ne radi se na nošenju sa frustracijama koje ponekad izazivaju zahtjevne terapije. No puno važnije od toga, igra i simbolička igra imaju razvojnu funkciju poticanja razvoja govora i jezika te izvršnih funkcija. Neke australske studije su pokazale da se poticanjem razvoja simbolike kod djeteta poboljšava i verbalno razumijevanje, razumijevanje kauzalnosti te naravno socijalnih odnosa u okolini. Drugim riječima, igranje na terapeutski način (terapeutska igra) je važno za emocionalni razvoj djeteta, ali i kognitivni.

Pri tome, igramo na 2 načina: nedirektivno (dijete vodi igru, na primjer CCPT ili Floortime) ili direktivno (mi vodimo igru, na primjer Learn to play). Iz mog iskustva i iskutva mog supervizora, najbolji rezultati se postižu kombiniranjem ta dva pristupa. Nedirektivnom igrom stvaramo odnos s djetetom i pružamo mu poruku apsolutnog prihvaćanja, a direktivnom igrom prepoznajemo njegove kapacitete i pomažemo mu da te kapacitete razvije u vještine. Kada mi dijete uđe u terapijski proces, uvijek započinjem na nedirektivan način, prvenstveno vještine reflektiranja, jer je važno da dijete kroz stvaranje odnosa osjeti sigurnost. Nakon toga, koristeći djetetove interese, a uvažavajući njegove kapacitete, razvijamo njegovu igru. Ako dijete ima fiksaciju na autiće, probati ću izazvati sudar ili ubaciti hitnu pomoć s glasnom sirenom, možda izgraditi benzinsku pumpu da „nahranimo“ auto i sl.. Varijacije su različite, a važno je pritom osjetiti dijete. Pri tome moramo osloboditi svoje racionalne okove i dopustiti da je sve moguće pa i pružiti oživljavanje autiću ili odvesti bojicu kod doktora.

Važno je imati na umu da je igra slobodna aktivnost u kojoj dijete uživa – dakle nema forsiranja, tjeranja ili prisiljavanja. Dijete može u tom trenutku samo onoliko koliko može. Djeca na spektru koja su u terapijama su naučili na „drill“ i ponekad im treba dosta vremena da se opuste te zaista osjete sigurnima i prihvaćenima. Ponekad treba i preko mjesec dana. Oni imaju svoj tempo, a poanta igre je prihvaćanje. Nemojte ju zanemariti pa makar vi kao roditelj bili jedini djetetov „play terapeut“, dapače. Igra je univerzalni jezik čovječanstva, kojeg razumiju sva djeca, bez obzira na dob, spol, rasu ili religiju. I nemojte misliti da se djeca na spektru biraju osamljivati od vršnjaka, oni se najčešće ne znaju kako uključiti. Tome služe na primjer Theraplay grupne aktivnosti, gdje je igra direktivna i strukturirana, ali ne zahtijeva visoki stupanj razvijene simbolike. Cilj aktivnosti je grupna povezanost i jačanje socijalnih vještina svih sudionika.

Postoji mnogo modaliteta igre i terapije igrom, no svi se baziraju na prihvaćanju djeteta i njegovih mogućnosti. Već samim time, iznimno puno doprinose djetetovom emocionalnom razvoju te razvoju onog najdragocjenijeg – zaigranog djeteta.

ZA AUTIZAM – JEDNAKI U RAZLIČITOSTI:

Maja Bonačić, mag.psych.

HEADLINE PHOTO: ISTOCKPHOTO

Maja Bonačić: Dijagnostički kriterij za postavljanje dijagnoze Poremećaja iz autističnog spektra

Oznake

ADOS-II, Aspergerov sindrom, autizam, dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, dijagnostika, dijagnoza, DSM priručnik, nespecificirani poremećaj komunikacije, PAS, pervazivni razvojni poremećaj, Poremećaj iz autističnog spektra, poremećaj socijalne komunikacije

Danas se sve više priča o autizmu i što sve spada ili ne spada pod dijagnozu autizma. Pritom se spominju „elementi spektra“, pervazivni poremećaji, Aspergerov sindrom i sl. Također, dosta se priča o „izlječenjima“ ili skidanju dijagnoza, što dodatno zbunjuje roditelje čija su djeca u spektru. Stručnjaci koji rade s djecom uglavnom pišu stručne termine u nalazima, a ponekad ne objasne roditeljima što znači dijagnoza, kako je ona ustanovljena, što ona znači te što pojedini termini u nalazima znače.

Dijagnoza se postavlja uz pomoć dijagnostičkih kriterija prema aktualnim priručnicima. Klinički psiholozi, koji bi trebali biti članovi svakog interdisciplinarnog tima koji postavlja dijagnozu, koriste DSM priručnik. Zadnje, peto izdanje, je izašlo 2013. godine, gdje su se promijenile neke stvari u klasificiranju šifre F84., odnosno Poremećaja iz autističnog spektra. Prema aktualnom kriteriju, više ne postoje Rettov sindrom, Autizam, Pervazivni razvojni poremećaj, Aspergerov sindrom, Dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, to je sada sve Poremećaj iz autističnog spektra, odnosno F84. DSM-V diferencira 3 razine poremećaja, s obzirom na stupanj u kojem ometaju svakodnevno funkcioniranje, odnosno laički govoreći, koliko su spektar i problemi sa spektra izraženi. Tu klasifikaciju koristi i glavni instrument za dijagnozu autizma, ADOS-II, koji smješta rezultat u razine 1, 2 ili 3.

Poremećaj iz autističnog spektra spada u kategoriju komunikacijskih poremećaja, a za ovu temu su još značajni i Poremećaj socijalne komunikacije (pragmatični poremećaj) F80.89 te Nespecificirani poremećaj komunikacije (F80.9.). F80.9 je nerijetko dijagnoza koja se postavlja kada je dijete jako malo, a uočeni su atipični komunikacijski obrasci. Dakle, nije samo stvar postoji li izostanak govora, ako postoji, nego dijete nema pravilne komunikacijske obrasce. Za postavljanje dijagnoze F84 (PAS), postoje dvije skupne simptoma koje se procjenjuju: a) postoje li navedeni simptomi i b) u kojoj mjeri postoje, koliko su izraženi (1,2,3).

Prva skupina simptoma se odnosi na socijalnu komunikaciju, odnosno odstupanja u području socijalne komunikacije:

1. Deficit u socio-emocionalnoj recipročnosti
2. Deficit u neverbalnoj komunikaciji i ponašanju
3. Deficit u razvoju, održavanju i razumijevanju odnosa

Odnosno, kako je jedna mama briljantno to rekla: „Moje dijete ne vidi smisao komunikacije, odnosno čemu ona služi i zašto je važna za međuljudske odnose“.

Druga skupina simptoma se odnosi na bihevioralne pokazatelje:

1. Stereotipna ili repetitivna ponašanja (motorički ili govorna)
2. Rutine i ritualna ponašanja (nefleksibilnost)
3. Usko specifični interesi s intenzivnim fokusom pažnje
4. Senzorna hiper/hipo osjetljivost

Kao što se vidi, pojava govora ili intelektualne poteškoće nisu navedeni kao dijagnostički kriterij, a razlog je jednostavan: govor je kod neke djece prisutan, a kod neke nije, isto kao i intelektualne poteškoće.

Pri tome, intelektualne poteškoće ili intelektualno zaostajanje je u današnjim klasifikacijama ono što je nekad bila mentalna retardacija. Prije je postojala laka, umjerena ili teška mentalna retardacija, a sada postoje lake, umjerene ili teške intelektualne poteškoće/zaostajanje.

Dakle, za dijagnozu Poremećaja iz autističnog spektra, moraju biti zadovoljeni kriteriji iz obje skupine simptoma. I upravo je to ono što se događa kod manjeg broja djece koja su imala dijagnozu F84 i nakon višegodišnje i pravovremene intervencije su izgubila tu dijagnozu (pod pretpostavkom da je u startu bila ispravno postavljena). Oni su kroz terapiju i ranu intervenciju izgubili bihevioralne simptome autizma (stereotipije, rituale, rigidnost, poremećaj SI) i u tom kontekstu ne zadovoljavaju više preduvjet da moraju biti prisutni simptomi iz obje skupine za dijagnozu. No oni i dalje imaju poteškoće u socijalnoj komunikaciji i dalje su socijalno upadni i imaju atipični obrazac, odnosno ostaju različiti naspram ostale populacije do kraja života. Jer mozak kod autizma jednostavno drugačije funkcionira, jer je to neurološki poremećaj. Neka djeca mogu doslovno naučiti funkcionirati poput druge djece, no spontano će uvijek drugačije funkcionirati. Tako da najčešće kad se i „skine“ dijagnoza autizma, ostaje poremećaj socijalne komunikacije.

Pri tome, važno je naglasiti da je gubitak dijagnoze rijetkost, da su to djeca koja nemaju intelektualne poteškoće, u startu nisu imala teži oblik autizma te se radilo puno s njima i dovoljno rano (prije razvoja izvršnih funkcija, koje sazrijevaju u dobi 3-5 godina).

Ne postoje „izliječena“ djeca, postoje samo neka djeca koja su naučila funkcionirati kao djeca koja nemaju autizam, no autizam uvijek ostaje dio njih. I to je iznimno važno znati kako bi ih prihvatili i omogućili im da prihvate sami sebe. Njihov mozak ima poteškoće s vremenskim sekvencioniranjem i kreiranjem novih imaginarnih iskustava koje nisu proživjeli (povezano s teorijom uma pa zato i izostaje simbolička igra), što znači da vrlo teško mogu predviđati situacije koje nisu već iskusili. Zato rutina, zato rigidnost. Jer ako ja ne mogu predvidjeti na svakodnevnoj razini što bi mi se sve moglo dogoditi, ja ću se osjećati jako nesigurno i biti pod iznimnim stresom. I da, prvi mi je poriv da mi svaki dan izgleda isto, ne volim nagle i nenajavljene promjene. Upravo zato gotovo uvijek u pravilu je anksiozni poremećaj dio njihovih života, jer se konstantno osjećaju nesigurno i strahuju kako će izgledati njihov novi dan.

U konačnici, vaše dijete je isto, prije, za vrijeme i poslije dijagnoze – to je vaše dijete. Dijagnoza samo tu služi da se zna KAKO mu pomoći, a važno ga je prihvatiti uvijek, imao on nekakav F ili ne.

za Autizam – jednaki u različitosti:

Maja Bonačić, mag.psych.

Headline Photo: iStockphoto

 

Djeca koja ne pobjeđuju autizam

Oznake

aba, autizam, depresija, emocije, izliječenje, lijek, oporavak, psihička bolest, psihički poremećaj, tjeskoba

Ovo sam napisala kao kratak osvrt na članak objavljen u New York Times-u pod nazivom “Djeca koja pobjeđuju autizam“, u kojem se govori o nekolicini djece koja su “izliječena” ili su se “oporavila” od autizma nakon godina intenzivnih terapija:

“Lijek je:

• nešto (sredstvo ili tretman) što zaustavlja bolest i čini ponovo nekoga zdravim
• nešto što zaustavlja problem ili popravlja situaciju
• glagol – liječenje – postupak kojim se nekog ponovno učini zdravim nakon bolesti”

_________________________________________________________________

Bespotrebno je reći da se niti najmanje ne slažem s tim člankom. Ispočetka sam htjela i sama napisati članak o tome, no na kraju sam odlučila da neću. Jednostavno nisam mogla pronaći odgovarajuće riječi kojima bih objasnila koliko je to krivo iz svakog gledišta. Sama tema je djelovala toliko golema i zbrkana da bih se s njome uhvatila u koštac, a i da budem posve iskrena; bilo mi je emocionalno preiscrpljujuće uopće misliti na to.

No, jučer se dogodilo nešto što me natjeralo da pred zoru napišem što mislim, iako sam s obitelji na odmoru. Nešto što je značajno drugačije, no ipak jednako u nekim pogledima.

Jučer je svijet ostao bez jednog od najtalentiranijeg i najomiljenijeg ljudskog bića. Robin Williamsova smrt je ostavila ogromnu tugu u srcima mnogih koji su ga voljeli. Poznato je da se Robin godinama borio s ovisnošću. Ali mislim da mnogi nisu bili uistinu svjesni koliku je opsežnu bol i patnju pretrpio uslijed psihičke bolesti.

Autizam nije psihička bolest, no vijest o Robinovoj smrti me odmah asocirala na onaj članak o djeci koja pobjeđuju autizam. Robin je cijeli svoj život živio boreći sa sa svojim osobnim demonima. Njegovo samoubojstvo jasno je pokazalo kako osoba u depresiji može izvana izgledati savršeno dobro i normalno, dok se iznutra muči bolom i izolacijom.

Kao i autizam, psihičke bolesti i poremećaji također sa sobom nose stigmu. Onu o manjoj vrijednosti i nenormalnosti. Koliko se autističnih osoba mora pretvarati da su ono što nisu samo kako bi se uklopili u ono što društvo smatra normalnim?

Iako mnoge osobe s autizmom prerastu određena repetitivna i opsesivna ponašanja, to ih i dalje ne svrstava u skupinu “oporavljenih” autista. Iako mnogi razviju funkcionalan jezik, pa i do razine samostalnog života i zaposljenja u zajednici, to ih ne čini “oporavljenim” autistima.

Pritisak da budeš ono što nisi iz jedinog razloga da se uklopiš u zajednicu može uzrokovati duboke i ozbiljne tjeskobe. Mnoge autistične osobe osjećaju taj pritisak i iako prema van pokazuju vrlo normalno i sretno ponašanje, iznutra su daleko od toga.

Moj sin mi je jednom rekao:”Ono što ja želim i ono što meni treba je u suprotnosti. Uvijek će biti u suprotnosti.” Govorio mi je kako se on u društvu želi ponašati, no najčešće je taj način u suprotnosti s onim što je on i što njemu paše. Dakle, dok je svjestan toga što društvo od njega očekuje, istovremeno je svjestan i toga kako je to u potpunoj suprotnosti njegovoj osobnosti.

Niti jedna terapija neće kod osobe izliječiti autizam. ABA je pomogla mnogoj djeci, no to ne znači da su ona oporavljena. Treniranje kontakta očima i nagrađivanje za postignuća nema nikakve veze sa razumijevanjem da takva ponašanja proizlaze iznutra. Kontroliranje i mijenjanje vanjskog ponašanja ne rješava emocionalni faktor koji je u prvom redu i inicirao određeno ponašanje.

Ne kažem da je ABA loša. Pomogla je mnogima, ali želim reći da kada je koristite kako biste ispravili ili promijenili ponašanje bez rješavanja unutarnjeg faktora, tada propuštate emocionalne potrebe te osobe i ne vidite tu osobu u cijelosti.

Imperativ je da zajednica bude manje osuđujujuća prema ljudima i da ima više poštovanja i svjesnosti prema drugima. Psihička bolest ili poremećaj nije nikakva sramota i zasigurno nema potrebe za osuđivanjem.

Ista stvar je i sa autistima; ne bi se trebali osjećati osramoćeno zbog onoga što jesu. Nema potrebe da se osoba izliječi ili oporavi od autizma. Autisti nisu bolesni.

Treba nam društvo s više suosjećanja i razumijevanja jednih za druge. Trebamo pružati ruku i više pomagati, manje osuđivati. Trebamo prihvatiti ono što jesmo i kakvi jesmo sa svim svojim manama i jedinstvenim vrlinama.

Želim da moj sin zna da je savršen kakav je jer je došao na ovaj svijet kao dragocjen poklon. Ne želim da ikada osjeti da mora biti drugačiji kako bi se uklopio. Želim da uvijek osjeća slobodu izražavanja onoga što on jest bez da se pritom osjeća neprikladnim.

Nadam se da će ljudi zatražiti pomoć kada im je potrebna. Da znaju da su i oni bitni, da nisu sami i da postoji netko tko im može pomoći.

Život je dragocjen dar i svatko od nas zaslužuje sve najbolje. Svi sazlužujemo osjetiti da smo voljeni i prihvaćeni.

Linda Mastroianni

 

Dječak s autizmom (4) nakon holističkog tretmana hospitaliziran u teškom stanju

Oznake

alternativna terapija, komplementarna terapija

Četverogodišnji dječak je hitno zaprimljen u bolnicu nakon što su mu roditelji mjesecima davali dvanaest holističkih pripravaka kako bi kod djeteta “izliječili” autizam.

Liječnici su ovaj slučaj opisali u “British Medical Journal“ , te apelirali na roditelje djece s autizmom da izbjegavaju potencijalno opasne tretmane. Roditelji su upozoreni da takvi pripravci ne “liječe” autizam, ali mogu ozbiljno naštetiti djetetovom zdravlju.

Dječak je zaprimljen u bolnicu zbog intenzivnog povraćanja, zatvora i značajnog gubitka tjelesne težine – tri kilograma u tri tjedna. Nakon što je pregledan, kod dječaka je u organizmu pronađena abnormalno visoka razina kalcija i vitamina D.

Tek nekoliko dana nakon što je zaprimljen je dječakova majka priznala kao je mjesecima davala 12 različitih holističkih pripravaka koje joj je propisao naturopat s ciljem da obitelj “izliječi” sina. Ti pripravci su između ostalih uključivali vitamin D, kalcijev magnezijev citrat, ulje bakalarove jetre, devino mlijeko, srebro, epsom slane kupke i natrijev klorid.

Dijete je nakon primljene odgovarajuće terapije dobro reagiralo i uspješno se oporavlja, a protiv naturopata se provodi istraga.

Liječnici navode kako je uvriježeno pogrešno mišljenje da su komplementarne terapije “prirodne” te stoga nisu štetne za zdravlje. No, postoje mnogi zabilježeni slučajevi komplikacija nakon korištenja, pa čak i onih sa smrtnim ishodom. Uz to, vjerojatno postoji i velik broj slučajeva koji nikada nisu prijavljeni liječnicima. Liječnici bi rutinski trebali uzimati podatke o navikama vezanim uz alternativne tretmane kako bi na vrijeme ispratili stanje osobe i ubrzali njen oporavak. Podcjenjuje se učestalost korištenja alternativnih tretmana, pogotovo kod autizma gdje su konvencionalni zdravstveni tretmani limitirani, a savjeti o komplementarnim terapijama nisu regulirani.

Australska studija iz 2010. godine upozorava kako alternativni pripravci mogu biti ugrožavajući za dijete, pa čak i smrtonosni ukoliko se koriste umjesto tradicionalnih i odobrenih lijekova ili pripravaka.

Obitelji zahvaćene autizmom mogu biti izrazito očajne i u teškom stanju, a posebno prije i netom poslije dobivene dijagnoze. Mnogi od nas ne znamo mnogo o autizmu dok ne pogodi nekog od naših članova u obitelji, a pravilne informacije su ponekad teško dostupne. To ostavlja mnoge obitelji ranjivim i očajnim, a neki od njih razmišljaju o nedokazanim i potencijalno štetnim alternativnim terapijama.

Ovaj grozan slučaj pokazuje koliko je važno da stručnjaci pruže podršku obiteljima razgovorom i savjetima. Važno je i da liječnici i drugo zdravstveno osoblje bude u mogućnosti razgovarati s roditeljima autističnog djeteta o potencijalnim rizicima alternativnih pripravaka, pa čak i onda kada ti pripravci djeluju bezopasno.

Što su komplementarne i alternativne terapije?

• Komplementarne i alternativne terapije su tretmani koji izlaze iz okvira moderne medicine
• Kada se neregulirana terapija koristi uz redovnu tada se ona smatra komplementarnom (nadopunjujućom)
• Kada se neregulirana terapija koristi umjesto konvencionalne tada se ona smatra alternativnom
• Primjeri komplementarne i alternativne terapije su homeopatija, akupunktura, osteopatija, kiropraktika i biljni preprarati
• Neki od pripravaka su zasnovani na principima i dokazima koji nisu priznati od većine neovisnih znanstvenika.
• Neki od njih su dokazano korisni kod ograničenog broja zdravstvenih stanja, poput osteopatije, akupunkture i kiropraktike kod bolova u leđima
• Kada osoba koristi bilo koji komplementarni ili alternativni pripravak i osjeti poboljšanje, to može biti radi placebo efekta
• Osteopati i kiropraktičari su regulirani na isti način poput redovnog zdravstvenog osoblja
• Ostali praktikanti komplementarne i alternativne terapije nemaju statutorno reguliranu praksu

Izvor: NHS Choices

 

izvor 1

izvor 2

foto: iStock