Što se događa kada autistične osobe ostare?

Oznake

autistični, autizam, depresija, kognitivne sposobnosti, starenje, tjeskoba

 

Na spomen autizma ljudi prvo pomisle na djecu iako je autizam cjeloživotni poremećaj . No, djeca s autizmom odrastaju u odrasle osobe s autizmom. Nije dovoljno poznato kako se simptomi autizma mijenjaju kroz odrastanje jer je autizam relativno novi poremećaj, prvi puta opisan 1943. godine, a dijagnostički definiran tek 1970-e. Tek sada prva dijagnosticirana autistična djeca stupaju u treću životnu dob kada možemo pratiti kako se poremećaj mijenja kroz život.

Postoje neke studije čiji zaključci navode na to da se simptomi umanjuju kako osobe stare. Takvi izvještaji se oslanjaju na subjektivne doživljaje autističnih osoba i njihovih obitelji. No, je li to vjerodostojan dokaz?

Istraživačko dijagnostički centar za autizam iz Southamptona je prikupio 146 osoba koje su kao odrasle pristupile dijagnostičkom postupku. Od njih 146 u dobi između  18 i 74 godina starosti njih 100 je dijagnosticirano poremećajem iz spektra autizma. 46 osoba nije dobilo dijagnozu, no to je istraživačima bio dovoljan uzorak da uoče fine razlike između dijagnosticiranih i nedijagnosticiranih osoba iako su obje skupine osoba imale slične poteškoće.

Analiza dobivenih podataka je pokazala kako su izraženost autističnih ponašanja i starosna dob povezani. Odnosno, da se starenjem pojačavaju simptomi autizma vezani uz društvene situacije, komunikaciju i fleksibilno razmišljanje (npr. nošenje s promjenama i rješavanje problema). Također, starijim autističnim  osobama je potrebnija struktura (npr. slijede rutinu rješavajući određene zadatke uvijek na isti način ili raščlanjuju pravila).

Takav obrazac nije primjećen u onoj skupini osoba kod kojih nije utvrđen autizam. Je li struktura i raščlanjivanje pravila tipična za odrasle osobe ili je znak pogoršanja simptoma autizma nije dovoljno jasno.

Životne strategije

Može djelovati iznenađujuće da su osobe koje su stekle dijagnozu autizma u mnogo kasnijoj fazi života imale izraženije simptome, a da nisu ranije potražile stručno mišljenje. Otkriveno je da starije autistične osobe imaju bolje rezultate na kognitivnim testovima od mlađih autističnih osoba.

Grupa osoba kojoj je dijagnosticiran autizam je brže razmišljala tijekom izvođenja zadataka i postizala bolje rezultate u zadacima koji su zahtijevali vizualnu obradu.Možda su te sposobnosti pomogle odraslim autističnim osobama da razviju životne strategije koje im pomažu nositi se sa simptomima što može objasniti zašto kod njih autizam nije ranije dijagnosticiran.

Kod obje grupe je primjetna visoka razina tjeskobe i depresije. Trećina autističnih ispitanika prijavilo je znatno veću razinu tjeskobe i depresije od općenite populacije. Depresija je rizični čimbenik za razvoj kognitivnih poteškoća i poteškoća s pamćenjem. Takva velika stopa depresije kod odraslih autističnih osoba može biti važan podatak liječnicima za praćenje raspoloženja kroz starenje kako autistična osoba ne bi kognitivno nazadovala uslijed depresije.

Ispitanici nisu imali klasičan autizam. Svi su imali kognitivne sposobnosti u normalnom rasponu, te nisu dijagnosticirane u ranoj dječjoj dobi kada se najčešće autizam i otkriva. Unatoč tome, starije autistične osobe u ovoj studiji su pokazivali izražene simptome autizma. To navodi na zaključak da simptomi autizma postaju izraženiji kroz odrastanje. Međutim, primjećivanje više simptoma može biti i odraz promjena u samosvjesnosti koja je općenito pozitivna. No, bolja samosvjesnost može dovesti i do većeg razumijevanja vlastitih poteškoća.

Još nije jasno stare li autistične osobe jednako kao i one bez autizma. Za ustvrditi tako nešto je još prerano obzirom na to da je autizam relativno novi poremećaj. Odrastanje može biti i vrlo individualno među samim autističnim osobama. One mogu razviti strategije kojima si olakšavaju starenje, a s druge strane mogu biti u riziku od depresije i gubitka kognitivnih sposobnosti. Ideja je istraživača reevaluacija stanja odraslih autističnih osoba svakih par godina kako bi se bolje razumjele promjene nastale starenjem.

Svi zaslužujemo ostarjeti što je ugodnije moguće. Jedino uz razumijevanje kako se autistične osobe mijenjaju starenjem možemo stvoriti odgovarajuće usluge i podršku kako bi im omogućili ispravnu podršku.

 

izvor

Foto: istockphoto

Bihevioralna terapija

Iako ne postoji lijek za autizam, različiti tretmani mogu pomoći pri umanjenju simptoma. Planiranje tretmana predstavlja veliki izazov i stres za roditelje obzirom da niti jedan edukacijski plan ne djeluje kod sve djece jednako. Sa znanstveno-istraživačkog gledišta, bihevioralna terapija je dokazano najkorisniji pristup. Vlada pogrešno mišljenje kako je ona namijenjena isključivo za agresivnu djecu sklonu ispadima. Bihevioralna terapija je osnovni alat za razvijanje socijalnih vještina. Poput vrsnog atletičara koji bez obzira na dobre rezultate i nadalje radi na svom unaprjeđenju, tako se i bihevioralni terapeuti ponašaju poput trenera dotjerujući socijalne sposobnosti vašeg djeteta.

Roditelji često ostanu neodlučni kada je potrebno odlučiti i izabrati određeni bihevioralni pristup. Obrazovni sustav često prerano šalje djecu u redovno školovanje. I dok uvijek za to postoji neki viši cilj, prerano kretanje može značiti odmicanje od bihevioralnih pristupa koji pružaju razvojnu podršku djetetu. Djeca koja i nadalje ostanu u tretmanima imaju veću vjerojatnost da u konačnici budu u manjoj skupini djece koja izgube kriterije za dijagnozu autizma. Više intervencija danas znači više stečenih vještina koje odgovaraju dobi djeteta što im omogućuje lakšu tranziciju u redovnu obrazovnu skupinu.

Drugi izazov je saznati koji bihevioralni pristup najbolje odgovara vašem djetetu. Ne postoji način na koji bismo mogli znati što će kome odgovarati, pa je potrebno logički razmišljati, biti fleksibilan u praćenju napretka i činjenju prilagodbi kada su one neophodne. Znanstvenici još nisu dokučili koliko je vremena najbolje za svaku pojedinu intervenciju. Jedini zaključak je da isključivo stalna bihevioralna podrška daje željeni učinak.

Dobra strana bihevioralnih intervencija je da su istovremeno i učinkovite i sigurne. Loša strane je to što su naporne i skupe. I dok bihevioralna terapija dolazi u različitim oblicima, odabrati određeni tip izgleda kao igra pogađanja. Možemo zaključiti da u odlučivanju na što utrošiti energiju i novac, bihevioralna terapija ostaje dokazano najučinkovitiji način kojim autistično dijete razvija vještine.

Najčešći tipovi bihevioralnih terapija 

ABA – Jedna od najzastupljenijih intervencija za autizam je ABA (Applied Behavior Analysis) ili Primijenjena analiza ponašanja. Prisutna je već više od 50 godina. Ona je vrlo strukturiran znanstveni pristup koji podučava igri, komunikaciji, samozbrinjavanju, akademskim i životnim vještinama, te može pomoći i u umanjenju ili uklanjanju problematičnih ponašanja. Postoje mnoga istraživanja koja pokazuju kako ABA povećava uspješnost i kvalitetu života autističnog dijeteta. Polazište je da se vještine mogu razlomiti na manje dijelove, te kroz njihovo ponavljanje i osnaživanje potaknuti učenje. Pristup se oslanja na promatranje (analiziranje) situacije, a odrasla osoba definira što bi djetetu bilo korisno iako je dijete možda fokusirano na nešto sasvim drugo. Na primjer, ako dijete nije zainteresirano za pozdravljanje drugih ili toalet trening, kroz ABA pristup terapeut odlučuje što će ga učiti jer prepoznaje dugoročnu vrijednost tih vještina. ABA je tipična polazna točka za djecu s izraženijim simptomima uz preporuku od barem 40 sati rada tjedno. Njena uloga je i dalje značajna čak i onda kada dijete poboljša vještine, te stekne prijatelje i socijalizira se.

VBT – Verbal Behavior Therapy (Verbalna bihevioralna terapija) je podvrsta ABA-e kojoj je cilj podučavanje neverbalne djece kako svrsishodno komunicirati. Drugim riječima, ova intervencija uči dijete razlogu komunikacije – da dobijemo željenu povratnu informaciju. Na primjer, nije dovoljno pokazati na keks kako bi dijete znalo da je to keks. Takav način je striktno označavanje (obilježavanje) predmeta. Dijete je kroz ponavljanje poticano da koristi funkcionalne vještine. VBT je terapeutski stil koji pomaže djeci razumijeti da komunikacija donosi pozitivne rezultate. U tipičnoj sesiji terapeut će predstaviti niz poticaja ovisno o djetetovim preferencama, te će kroz modeliranje i polagano umanjivanje davanih uputa razvijati samostalnije vještine. Poticaji koji se koriste će privući djetetov interes, kao na primjer – njihanje keksa na ljuljački u parku. Ova terapija zahtijeva minimum tri sata rada tjedno uz educiranog stručnjaka koji će u prirodnom okruženju povećavati djetetovu funkcionalnu komunikaciju.

CBT – Cognitive Behavioral Therapy (Kognitivna bihevioralna terapija) je prisutna od 60-ih godina prošlog stoljeća. Češće se preporuča kod djece s manje izraženim poteškoćama. Uspješna je kod uobičajenih poteškoća koje dolaze uz autizam poput pretjeranog straha i tjeskobe. Istraživanja pokazuju da CBT može biti efikasna i u umanjivanju određenih ponašanja poput opsesija specifičnim stvarima ili radnjama (npr. brojanje automobila) ili pak čestim autističnim ispadima. Ovaj pristup također može naučiti dijete da bolje regulira svoje emocije i razvije samokontrolu impulzivnosti.

Drugi bihevioralni pristupi koji se koriste za autističnu djecu fokusiraju se na razvijanje vještina koje dijete već posjeduje i radu na određenim nedostacima na suptilniji način.

DIR (FLOORTIME) – “Developmental and Individual Differences Relationship (DIR) therapy“, pomaže djetetu da se fokusira na jače strane, interese i komunikacijske vještine koje već postoje da bi se iz tog temelja izgradile nove i poboljšale već stečene vještine. Drugim riječima, uključuje motivirano dijete koje je u centru dok terapeut koristi prirodne situacije koje koristi kao trenutak za podučavanje.

RDI – “Relationship Development Intervention” (RDI) je pristup kojem je u centru obitelj, a osmišljen je za razvijanje odnosa kroz dijeljenje emocionalnih i socijalnih iskustava.

TEACCH –  “Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children” je program baziran na radu u učionici namijenjen individualiziranom podučavanju i socijalnom razvoju, a prilagođeno određenim djetetovim jačim stranama.

Različiti tipovi grupa za podučavanje socijalnih vještina (Social Skills Groups) pomažu djetetu razviti pragmatične vještine i upravljati poteškoćama koje se događaju u prirodnim odnosima s vršnjacima.  Opservacijska, kao i posljednja istraživanja ih za sada prikazuju prilično uspješnima. Iz razloga što je autističnom djetetu najčešće lakše ostvarivati odnos s odraslima, ove grupe pružaju važnu ulogu u iznošenju specifičnih poteškoća iz odnosa s drugom djecom. Terapeut može zamisliti i postaviti specifičnu situaciju koja imitira stvarnu životnu situaciju, te koja su ponašanja u toj situaciji prihvatljiva. Kako bi prikazali socijalne vještine koriste se kombinacije slike i tekst. Socijalne skripte (priče) omogućuju djetetu na specifičan način kako savladati određene poteškoće iz svakodnevnih situacija. Ovaj oblik je često neophodan, no kao i kod drugih pristupa, za primjena stečenih vještina kroz grupu na stvarne životne situacije zahtijeva mnogo strpljenja i ponavljanja kroz duže vrijeme.

Pokušajte sistemom pokušaja i pogrešaka 

Dugoročno planiranje zahtijeva strpljenje i upornost. Najčešće samo bihevioralna terapija nije dovoljna i kombinira se s logopedskim i radnookupacijskim tretmanima uz podršku obitelji i okoline. Ipak, bihevioralna terapija kroz vrijeme i naporan rad ostaje osnova pri razvijanju vještina većini autistične djece. Kada bilo kojem autističnom djetetu određene vještine zaostaju za vršnjacima  ili ponašanje otežava funkcioniranje, razmišljanje o količini i tipu bihevioralne terapije koju dijete prima je prvi korak prema rješavanju problema.

 

Psychology Today

Kako “Roditelji Autizam-ratnici” štete autističnoj djeci

Pristupi roditeljstvu se razlikuju, no ono što smatramo dobrim i pozitivnim pristupom se uglavnom svodi na zadovoljavanje dvije osnovne potrebe – da  je dijete sigurno i da se osjeća voljeno. Roditelji, kao i oni koji to (još) nisu, prezirno gledaju na bilo koji pristup koji ne zadovoljava te dvije osnovne potrebe osim u slučaju kada je dijete autistično. Prečesto se događa da su roditelji autistične djece ohrabreni da slijede pristupe koji njihovu djecu traumatiziraju i otuđuju od samih sebe. Takve roditelje nazivam “Roditelji Autizam-ratnici”, a osobe koje skrbe o autističnoj djeci iz njihovih grešaka mogu mnogo toga naučiti.

Roditelji autizam-ratnici radije inzistiraju na tretmanima koji će njihovo dijete “izliječiti” ili ih izlažu prevelikim zahtjevima, nego da pokušaju razumjeti kako se njihovo dijete osjeća i kakav utjecaj njihova neurološka različitost ima na njihov život. Ironično, odluke tih roditelja ne samo da su u suprotnostima s djetetovom srećom i sigurnošću, već i doprinose društvenim predrasudama koje autističnim osobama, bez obzira na dob, onemogućuju pristup podršci kakva im je potrebna. Najgore od svega je što su javno se ograđujući od djetetovog autizma i negirajući autizam svog djeteta, kao i ponašanja povezanog s autizmom, oni djelomice odgovorni i za sklonost da javnost više suosjeća s roditeljem, nego s autističnim djetetom. U ekstremnim slučajevima to može značiti i opravdavanje roditelja ili skrbnika prilikom optužbi za ubojstvo svog djeteta.

No, roditelji koji na vrijeme nauče kako primijetiti i zanemariti razmišljanja roditelja autizam-ratnika mogu život učiniti mnogo lakšim kako djetetu, tako i sebi. Krenimo redom…

Svako roditeljstvo je teško. Maia Szalavitz se u svojoj knjizi “Unbroken brain” našalila kako roditeljstvo ima mnogo toga zajedničkog s nezdravim navikama ili ovisnošću. Drugima baš i nema smisla nešto kada im se predstave brojnija negativna iskustva od onih pozitivnih. Iako nitko ne može razumjeti roditeljstvo dok i sam ne postane roditelj, većina budućih roditelja ima tipična očekivanja: bebe ne spavaju noću i puno plaču; rastopite se kada vam se nasmiješe, snimate ih kada počnu gugutati; kasnije počnu ozbiljno govoriti i dijelite snimke na društvenoj mreži, objavljujete njihove divne izjave.

Kada se ovakva tipična roditeljska očekivanja ne ostvare, a pogotovo kao u slučaju poput autizma gdje nema niti jasnog objašnjenja niti čarobnog štapića, roditelji obično padnu u očaj. Da stvar bude još teža, okolina se postavlja prema tim očajnim roditeljima kombinacijom sažaljenja, izbjegavanja i neiskrenih pohvala, a što sve “novodijagnosticirane” roditelje ostavlja usamljenima. Što usamljeni, zbunjeni i izgubljeni ljudi rade? Hvataju se za bilo što što im daje neku smjernicu. I tu nastupaju Roditelji Autizam-ratnici koji mogu nadomjestiti obje nedostajuće karike – vodstvo i već pripremljenu zajednicu.

Roditelji Autizam-ratnici nisu samo ograničeni na davno pobijenu ideju da su njihova zdrava djeca oštećena cjepivima, a ne neurološki drugačija, već uključuju i promotore i financijere upitnih znanstvenih studija. Njima nisu važna osobna iskustva autističnih aktivista. Drugim riječima, odraslim autističnim osobama koje se mogu izraziti pisanjem ili riječima je potrebna manja podrška nego djeci Roditelja Autizam-ratnika, te ih stoga treba ignorirati. U osnovi, Roditelji Autizam-ratnici su oni koji bez obzira iz kojeg razloga odbijaju prihvatiti sigurnost i potrebe svog autističnog djeteta, te umjesto toga troše energiju kako bi u potpunosti promijenili svoje dijete.

Ti roditelji radije inzistiraju na borbi nego da pokušaju razumjeti kakav utjecaj ima autizam na konverzaciju i život autistične osobe. Kada se takav roditelj fokusira na “poteškoće” u djetetovom ponašanju radije nego na uzroke tog ponašanja, on osnažuje bezvrijednu predstavku kako je autizam misterij i strašan roditeljski teret. Činjenica je da autistične osobe, kao i sve druge osobe sa nekim hendikepom, najbolje funkcioniraju uz primjerene prilagodbe.

Roditelji Autizam-ratnici su pretvorili internet u minsko polje po pitanju informacija o autizmu. To je posebno frustrirajuće za roditelje koji u svojoj zajednici nemaju pristup terapeutima, stručnjacima specijalistima i drugim ključnim izvorima informacija. U svojoj knjizi “Unstrange Minds”, autor Roy Richard Grinker opisuje tradicionalnog južnoafričkog iscjeljitelja koji je preko interneta ispravno dijagnosticirao dječakov autizam nakon što je to promaklo stručnjacima. No, internet također mami lakovjerne ili očajne roditelje da pokušaju sa neutemeljenim, pa čak i za zdravlje opasnim “tretmanima” poput intravenske kelacije ili injekcijama matičnih stanica. I kada se jednom roditelji poistovjete s porukama Roditelja Autizam-ratnika da su njihova djeca projekt, a ne osobe, nije teško za shvatiti zašto suosjećaju s osobama koje su ubile svoju autističnu djecu.

Ono što uistinu autističnoj djeci treba su roditelji koji se fokusiraju na prihvaćanje djetetove stvarnosti kao autistične osobe, na način da ta djeca nisu samo podržavana da se sa svojim stanjem nose, nego da budu i uspješna. Obzirom da ostatak svijeta baš i nema milosti prema djeci koja izlaze iz društvenih i ostalih okvira, važno je da se prema autističnoj djeci odnosi ljudski, a ne kao obiteljskom projektu. Svi ti Roditelji Autizam-ratnici svojim razmišljanjem i djelovanjem čine da se djeca ne samo ne osjećaju voljeno, već i nesigurno u vlastitim domovima. Stoga nije čudo da su autistična djeca prepoznata po visokoj stopi anksioznosti.

Kako da roditelji postupe ispravno? Preporučujem da osiguraju da njihovo dijete zna da je autistično i da je kao takvo prihvaćeno i voljeno, te da ima njihovu punu podršku. Emily Page Ballon, autistična spisateljica je dobro primijetila: “Kada bi vaše dijete bilo homoseksualno ili transvestit, biste li od njega očekivali da kroz život ide bez samosvjesnosti i samoprihvaćanja? Ili bez mogućnosti da potraži informacije, adekvatnu zdravstvenu skrb, emocionalnu podršku ili da živi u zajednici sa sličnim osobama ako to želi? Zašto se onda to uskraćuje autističnom djetetu?”.

Vaše autistično dijete ovisi o vama, ali ako niste i sami autistični onda trebate naučiti biti roditelj kakvog ono treba. Perspektiva autistične osobe vam u tome može značajno pomoći. Stoga se potrudite upiti kako autistična osoba razmišlja i doživljava svijet. Ako netko opiše vaše dijete kao nisko ili visokofunkcionalno recite mu kako Amy Sequenzia, autistična aktivistica, smatra te termine beskorisnima. Ako stručnjaci inzistiraju da vaše neverbalno dijete mora pohađati logopedske i ABA tretmane, recite im kako je fokusiranje na te terapije spriječilo Idu Kedara da razvije odgovarajuću komunikaciju i dobije primjerenu edukaciju dok nije postao tinejdžer. Ako dijete govori ponavljajuće riječi ili fraze za drugima, citirajte Amythest Schaber koja objašnjava zašto je eholalija funkcionalna komunikacijska strategija. Ako vam je rečeno da negirate djetetove “poteškoće” prihvaćajući autizam, uputite ih na Ruti Regan koja govori kako prihvaćanje autizma nije isto kao i ljubav prema svakom aspektu hendikepa.

Slšajte one osobe koje slušaju autistične osobe poput dr. Clarrise Kripke koja je stručnjak u razumijevanju i podršci autističnim osobama koje imaju agresivna i autoagresivna ponašanja. Slušajte osobe poput Kerime Cevik i Steve Silbermana

Pokažite poštovanje prema svojoj djeci kao prema ljudskom biću. Nemojte o njima govoriti ružno ili podcjenjivački, pa čak i onda kada to radite u ime “iskrenosti”. Otvoreno izražavajte njihovo prihvaćanje na načine koji su dobri i za vas i za dijete. Ako vaše autistično dijete ne voli dodire ne dozvolite prijateljima i obitelji da inzistiraju na grljenju. Pokažite im i objasnite na koji način vaše dijete pokazuje privrženost. Ne upadajte u zamku pretpostavki da je svo što vaše dijete radi zbog autizma, kao i sve što je vezano uz vaše dijete pripisivati autizmu. Dopustite djetetu da voli što voli – poput  pamćenja dijaloga ili vožnju dizalom. Kada god možete idite ukorak s vašim djetetom umjesto da se brinete što će neautistične osobe misliti.

Potrudite se svom djetetu osigurati prilagodbe. Ako mu zbog buke trebaju slušalice, nabavite mu. Ako mu je potrebna tiha soba, predmet kojeg će vrtjeti po prstima, ako ne može komunicirati riječima – dajte mu sve što je potrebno kako bi funkcioniralo i komuniciralo, te se uvjerite da to isto rade i sve one osobe koje su u kontaktu s vašim djetetom. Pronađite zajednicu u kojoj ima osoba koje cijene autiste, koje ih uključuju kao vođe i sebi jednake, koji stoje iza njih. Kada vaše dijete odraste ta zajednica će ga prihvatiti i uključiti bez obzira može li i u kojoj mjeri ono sudjelovati.

Naučite prepoznati i izbjeći sve one organizacije koje naglasak u svom radu stavljaju na izlječenje, preoblikovanje i kažnjavanje umjesto na pomoć i podršku. Često su takve organizacije zavaravajućeg nazivlja poput National Autism Association ili Medical Academy of Pediatric Special Needs. Ako ste nesigurni, pogledajte u njihove ciljeve i misiju, diskusiju članova, maju li u članstvu ili vodstvu autistične osobe, komuniciraju li o autizmu s poštovanjem i empatijom, te podržavaju li nepouzdane i neutemeljene intervencije.

Ako ste stalno preopterećeni zahtjevima roditeljstva, možda je to zbog toga što dijelite osobine sa svojim djetetom. Mnogi roditelji saznaju da su i oni autistični tek nakon što je i njihovom djetetu dijagnosticiran autizam. Greg Love, autistični otac autističnog djeteta piše: “Skrb o mojoj djeci me stalno preopterećuje. Nije ni čudo kada mi je mnoštvo osnovnih stvari kod odraslih predstavljano kao stalno preopterećenje”.

Vjerujem da je osnovni problem Roditelja Autizam-ratnika što autizam predstavljaju kao nešto što treba pobijediti, poraziti. Predaju se u borbu protiv najvažnijeg dijela djetetova života. Zapleteni u strahu i gađenju prema autizmu, dovode se u stanje da zaborave kako su njihova djeca prije svega osobe, ljudska bića, a da ljudi najbolje reagiraju na suosjećanje. Želite li izbjeći upasti u zamku Roditelja Autizam-ratnika, budite prije svega dobri prema sebi kako biste tu dobrotu mogli dijeliti sa svojim autističnim djetetom.

Shannon Des Roches Rosa

Drugačiji, ne manje vrijedan

Kad god pričam o autizmu i svom sinu u njemu, pričam otvorenih misli i srca.

Dugo mi je trebalo da uopće tu riječ prevalim preko svojih usta, toliko mi se gadila i toliko sam bila ljuta.

Često me pitaju kako si ušla u glavu svoga djeteta? Na koji način?

Nisam.
Nemam pojma šta se događa u njegovoj maloj glavi…A zaista bih voljela to ponekad.
Da mi je sve predvidljivo kod njega…svaka emocija, trenutak, dan, godina.
Ali nije.
Ne znam kakav će biti ni za sat vremena a kamoli dugoročno.

Mogu samo i dalje pretpostavljati po ponašanju. Jer mi ne zna reći kako mu je i što mu je…osim da je tužan i da treba utjehu…A ima tih dana i to često.
Da je ljut. Pa ga pustim…neka se odvoji…neka bude “sam sa sobom”.

Do prije nekog vremena, to nisam znala…povlačio se u svoj svijet.
Iz kojega je bilo teško čupati ga.

I meni kao njegovoj mami, trebalo je vremena da stekne povjerenje u mene.
Da mi vjeruje i prepusti se.
Jer ja sam iz onog drugoga…njemu kaotičnog svijeta.

Događa mi se to da ga i danas, iako ga dobro poznajem, znam dovest puno i puno puta do frustracija i to na dnevnoj bazi.
Pa mu se ispričavam da sam pogriješila.

Onda shvatim iznova koliko te svakim trenom autizam mijenja.

Zvuči nevjerojatno, ali kada počneš gledati i srcem…mnoge stvari su ti jasnije i bistrije.
Osim što dobro upoznaš sebe, svoje granice i mogućnosti…Upoznaš i razne osobnosti.
Prvenstveno svoju.

Ono što često puta naglasim je da pomiriti se s dijagnozom i živjeti TAJ život…dvije su različite stvari.

…………..

Ja sam imala tu sreću da me kroz život u autizmu, pratila jedna prekrasna osoba…Ivanova teta iz vrtića.
Naizgled obična a s druge strane toliko…posebna i drugačija.
Ona je bila moj vodič za rad s njime.

Danas…danas je njenu ulogu zamijenila učiteljica i asistentica u školi.
Održali smo prvu radionicu za djecu u razredu.

Što su osjećaji? Gdje oni žive?
Tko i da li itko upravlja njima?
Kakve mi osjećaje imamo i u kojim situacijama?
Kako si pomoći u određenim trenutcima…
Koja su naša prava i potrebe.

Vrlo često na to zaboravljamo i mi odrasli.
Zaboravljamo kod neurotipične djece…zaboravlja se kod djece sa teškoćama.

Kako i koliko je teško nalaziti se u “koži drugoga čovjeka”…?
Koliko često zanemarujemo tuđu brigu jer se nama ne događa…?

Koliko naš mozak upravlja osjećajima.

Svi smo različiti.
Osjećamo različito.
Vidimo svijet drugačije.
Mislimo drugačije.

Svi imamo različite potrebe.

To je ono što smo mi danas pokazale djeci.
Na njima.
Što smo svi osvjestili iznova u sebi.

Što sam ja kao majka, po tisućiti put, postavivši se u “kožu” vlastitog djeteta…osjetila na sebi i u sebi…kroz drugu djecu.

I shvatila…koliko god se trudila ja osjećam drugačije.

On osjeća drugačije.
Misli drugačije.
Prihvatiti to je lijepo.

Živjeti to…je nadahnjujuće.

Želim mu, dok mogu,pokazati i lijepe i ružne strane “našega svijeta”.
Da se nauči nositi sa njima.
Da nikad ne posumnja da on nešto ne može ili ne smije.
Da ne pomisli da nije dio te cjeline.
Da bude što više samostalan.
Da nauči da pravila koja vrijede za sve vrijede i za njega.

Želim da zna da je cijeli taj svijet pod njegovim nogama…polako ali sigurno, korak po korak.

Kako smo do sada gradili…nastavit ćemo i dalje.

Ne mogu mu ući u glavu, ali učiti ću i dalje kako dopirati do njega i o njemu, a on o svijetu koji ga čeka.

Kojega on, sa drugačijim osjećajima i mislima, a opet toliko istim, može puno toga i sam naučiti.

O ljubavi koja ne potražuje.
O empatiji.
O toleranciji i prihvaćanju.

O činjenici da uistinu jesmo svi različiti.
Da smo svi priče za sebe.

I to je u redu…neka smo.

Jer svijet je zaista takav ljepši.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Autizam i sinestezija

Oznake

apoptoza, serotonin, sinestezija

Sinestezija je neurološki fenomen u kojem stvarna informacija primljena putem jednog osjetila automatski i nesvjesno pobuđuje dodatno iskustvo u drugom osjetilu ili čak više njih. Primjerice, osoba sa sinestezijom može vidjeti određene boje nakon što čuje neki zvuk ili osjetiti okus nakon što vidi neki broj.

Ovaj fenomen se pojavljuje kod oko 4% populacije, a posljednja istraživanja pokazuju kako je značajno prisutna kod osoba s autizmom. Osobe s autizmom imaju veću vjerojatnost da doživljavaju multisenzorna iskustva. U studiji koja je provedena 2013.godine, na uzorku od 164 osoba s autizmom čak njih 19% je imalo sinesteziju dok je kod neurotipičnih osoba, na uzorku od 97 osoba, taj postotak bio 7. Uz to, znanstvenici su temeljem reakcija ispitanika zaključili da su i neke osobe s autizmom tijekom studije koje nisu prijavile sinesteziju, doživjeli istu. Znanstvenici pretpostavljaju da su za tu učestaliju pojavu sinestezije kod autizma moguća dva “krivca”.

Apoptoza

Jedna od sličnosti sinestezije i autizma je što su oba stanja karakterizirana prejakom umreženošću neurona. Kod autizma postoji višak sinapsi među neuronima, dok kod sinestezije neuroni dijele sinapse koje inače ne bi.

Apoptoza je prirodna kontrolirana i programirana stanična smrt kojom se tijekom ranog razvoja mozga odbacuju neuralne veze. Kod autizma i sinestezije se apoptoza ne mora odviti u potpunosti, te nam ostaju neuronske veze što može dovesti do preumreženosti neurona ili njihove neuobičajene povezanosti.

Razina serotonina

Ranija istraživanja su dokazala da kod autizma postoji neravnoteža sinteze i razine serotonina između dvije polutke mozga. Dok jedna polutka proizvodi više vanstaničnog serotonina, druga kompenzatornim mehanizmom proizvodi manje što za posljedicu može uzrokovati sinesteziju.

Obzirom da su i autizam i sinestezija čvrsto povezani genetskom etiologijom, cilj znanstvenika je utvrditi koji su geni zajednički u oba stanja, te koji od njih utječe na formiranje ili gubitak neuralnih veza. Poveznica autizma i sinestezije bi prema znanstvenicima također mogla pomoći i oko stvaranja novih edukacijskih programa.

izvor

Moje ime je Ivano!

Ej, dobar dan. Moje ime je Ivano!

Ja se ne zovem Ivano.
Mama mi je rekla da ne trebam sebe zvati Ivano, nego da je moje ime ; Ivano.
Shvaćam sve doslovno tako da kad me pitate kako se zoveš, neću vas razumijeti, ali ako me upitate kako je tvoje ime reći ću ga.
Moje ime je Ivano.

Imam 7 g. i visokofunkcionalni autizam.
To sam čuo od stričeka i teta gdje me mama vodi. Oni mi se svi smješkaju i kažu da sam veliki dečko i da sam puno napredovao.
Vidim ja i smiješak svojih roditelja kad kažu da me to slovo i brojka ne određuje. Oni samo misle da ja to ne primjećujem…

Mama mi svaki dan kaže da sam njezin poseban anđeo. I da je ponosna i sretna što me ima i što sam takav kakav jesam, jer sam njoj savršen. Ona kaže od glave do pete pa me onda škaklja. To mi je baš fora. Onda ja njoj kažem da ona ima žutu kosu ko banana i oči ko more.
Mami kažem da ju volim najviše na svijetu. Nju i tadičara. Znate, ja svoga tatu zovem tadičar. On to obožava.

Pomalo mi postaje jasan taj osjećaj voljeti. Ali samo kad kažem njima. Ne razumijem kad me pitaju što voliš najviše jesti…To ne znam. Možda se nisam samo još odlučio.

Zašto sam poseban?
Mene zanimaju drugačije stvari nego moje vršnjake. Volim liftove. Impresionira me unutrašnjost lifta. Koliko vas je primjetilo da postoji jedna stvar koja liči na kvačicu u vratima lifta? Mislim da je glavna karika u zatvaranju vrata. Pa kad vidite koliko silnih dijelova taj lift pokreće…a mi mislimo samo gumb i struja.

Impresioniraju me lampe i žarulje. Impresionira me žica. Ne mogu vam objasniti što vidim u tome. Možda jednog dana uspijem pa ćete biti ponosni na mene. Impresioniraju me stvari koje vi ne vidite ili su vam bez veze.

Ne poznajem osjećaje ljubomore i zločestoće.
Želim pomoći koliko mogu, znam i razumijem.
Puno sam toga naučio do sada. Naučio sam s mamom brojati do 100. Pa unazad. Pa se igramo naizmjence brojanja, ona pa ja. Obožavam slova. Volim pisati i crtati. Volim glazbu, pjesmu i ples. Čak mogu i čitati polako.
Muči me taj čovjek jer ga crtam golog, a ne sa odjećom…Umjesto gumbića na odjeći nacrtam mu cicke i pupak. Učim usporedbe…Veliko-malo, dugačko-kratko, visoko-nisko, toplo-hladno… Vi to učite usput e al’ ja se moram malo više potruditi.

Volim se družiti…ali vas ne razumijem ponekad. Ne znam što da vas upitam poslije; Bok,a kako se ti zoveš? Često ću vam odgovoriti ne i neću, ali shvatite me, ne znam što očekujete pa se branim. Teško mi je u mome tijelu. Sve mi je preglasno, presvijetlo, prebrzo… Moram često skakati po pilates lopti i trčkarati da sve podražaje izvana mogu procesuirati. Ali i vi frčete kosu i lupkate prstima i tresete nogama kad sjedite…Grizete nokte, jel tak?

Ne ljutite se ako vrisnem, a najčešće počnem plakati. Tada me je nešto jako uznemirilo.
Naučit ću i to kontrolirati. Moja mama kaže kad plačem da imam pravo biti tužan i da mogu to pokazati. Ne volim vidjeti kad drugi plaču jer ne znam kako da im pomognem. Najčešće zato plačem. Kažem kad sam tužan i kad trebam pomoć i utjehu.

Tako mi fali još tog govora…Da se napričam s vama. Da kažem to mi je lijepo, to mi je smiješno, to mi je bez veze….

Ali trudim se. Uporan sam. Ne odustajem. Moj je put strmiji i teži od mojih vršnjaka. Ali penjem se rukama i nogama. Imajte razumijevanja.
Nisam čudan .Nisam “retardiran”. Nisam netko tko će raditi probleme. Nisam normalan.

No što je to normalno?
Jeste li vi normalni? Ja znam pokazati kad se ne osjećam dobro i kada mi je dosta. Znate li vi?

Ja sam drugačiji. To nas čini različitima. A svijet raznolikijim i ljepšim. Moj mozak možda je drugačiji ali je i dalje prekrasan. Dozvolite mi da budem to što jesam, da budem svoj i da vas učinim ponosnima.

Upoznajte me.

Mogu biti i vaš poseban prijatelj.

Ivano

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Trud nam se isplatio

Kako je svaki dan uz njega jedno novo putovanje,tako je nama i današnji dan bilo putovanje.

Cijeli tjedan ga pripremam na školu.
Na nove osobe u njegovom malom životu.
Na prostor. Na torbu. Na bilježnice. Pernicu.
Mjesecima se spremamo na obaveze.

Danas smo puno toga otkrili ponovno o sebi.

Ivano; izdržao je. Iako mu je pogled na predstavi bio usmjeren na žice i lampe, revno je pljeskao kad god je to trebalo. Trudio se iz petnih žila i izdržao je…Dok su sva djeca odgovarala na pitanja, smijala se, trudila se biti primjećena…njegov jezik je u ustima radio salto i grizla se usnica, al on je uspješno i ovaj izazov savladao.

Tata; shvatio je što smo i gdje smo.
Koliki smo uspjeh postigli.
Svejedno, uz osmijeh i ponos, osjeća se doza tuge i boli kao odraz nepomirenja da je naš sin zaista drugačiji.
I da će takav ostati.
Autizam je to…ošine te katkada.
Ima takvih dana.

Mama; vidjevši svu tu količinu roditelja, deda, baka, stričeva i susjeda koji su došli ispratiti svoje đake, slikajući se u bezbroj poza i na sve moguće načine…Shvatila sam koliko oni imaju a ja nemam i koliko oni nemaju koliko ja imam.
Ja nemam njihov osmijeh od uha do uha, vrijeme za namještajući dijete u poze i nonšalantnost…
A oni nemaju ono što ja imam; ispunjeno i ponosno srce…Iza sebe težak i trnovit put, godine pripreme…
Dok su se sva djeca igrala…moje je bilo na terapijama i radilo je.
Imam suzu u oku koju sam čuvala za baš ovaj dan…Dan ponosa kada će ta suza isprati sve one loše dane i proplakane noći.

Mi smo danas naučili opet svi ponešto o sebi.
Trud i rad uvijek se na kraju isplate.
Svi osjećamo različito.
I poslije kiše uvijek dolazi sunce.

A ja ne sumnjam da ćemo ga često vidjeti.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Krećemo u školu!

Moj plavi balončiću.

Sjećam se kad smo prije 5 g.kretali u vrtić. Imao si plavi ruksak na leđima,koji si jedva čekao da skineš. Rekla sam tvome tati da mi je ovo najgori dan u životu. Jedva sam te ispratila dok sam skrivećki brisala suze, da me ne vidiš da plačem, da se ne preplašiš…

Bio je to veliki dan za nas.

Danas smo taj plavi ruksak zamijenili školskom torbom na tvojim ramenima. Pratim te i opet brišem suze. Ne skrivam ih više jer ove su suze za pokazivanje. Danas je dan za plakanje od sreće. Nisu to suze iz straha tko će se i kako brinuti o tebi, kako ćeš ti tamo, da li ćeš biti sretan, kako ćeš bez mene…

Ovo su suze jedne majke koja zna koliko je rada i truda uloženo da bi mi danas ovdje bili. Ovo su suze neizmjernog ponosa na tebe, moj prekrasni sine. Suze sreće što ulaziš na vrata kojima smo toliko težili…Suze uzbuđenja jer znam da ćeš ti biti dobro.Da ti to možeš i hoćeš.

Da si uspio.

Pokazati novome svijetu da si hrabar i uporan. Da te tvoje dijagnoze ne obilježavaju kao osobu. Da si jedinstven. Pokazati im da imaš ogromno i prekrasno srce i ako će te htjeti upoznati, možeš im biti veliki prijatelj.

Pokazati drugu stranu medalje…pokazati kako mogu naučiti oni od tebe. Jer mene si puno naučio…Naučio si me vještinama koje se ne uče u školskim klupama. Tako mali a učiš o životu.

Moj plavi balončiću. Znam da ćeš biti sretan.
Jer ti i jesi jedno sretno i veselo dijete.

Sad idi polako,puštam te sigurnog…
U novi svijet i na novi put.
Predajem te onima koji od tebe moraju napraviti mladog čovjeka.
Naučiti znanju.

A znam da ono što će oni dobiti s tobom je neprocijenjivo; iskrenu i čistu ljubav.

Napisala: Suzana Došen Rešetar

Natrag u školu! – Kako olakšati tranziciju školarcu s autizmom

Povratak u školu nakon dugih ljetnih praznika za većinu djece s autizmom može biti vrlo stresan. Ovo je za njih vrlo uzbudljivo i izazovno razdoblje. Pouzdaju se u rutinu kako bi lakše prolazila kroz društvene situacije, a iznenadna promjena u rasporedu, kao i načinu života, remeti tu rutinu i čini im neugodu. Iz tih razloga je vrlo bitno izvršiti pripremne radnje koje će umanjiti stres zbog nastalih promjena, a pomoći će djetetu kroz jačanje samopouzdanja u za njih teška vremena.

Jedna od najbitnijih stavki u pripremi djeteta za (ponovno) kretanje u školu je vizualna podrška kroz raspored aktivnosti. Raspored može biti u pisanom obliku (popis aktivnosti), slikovnim sekvencama, obliku socijalnih priča ili kombinaciji svega navedenog. Takva podrška pomaže djetetu da se pripremi za nadolazeće aktivnosti, te da razumije sve dijelove aktivnosti koje će se događati. Vizualna podrška pomaže djetetu da uspješno prebrodi dan, umanji stres, frustraciju i izbjegne moguće slomove.

Uz vizualnu podršku ne manje važne su i ostale pripremne radnje koje mogu spriječiti neželjene događaje, kao i olakšati djetetu proces tranzicije na način da mu što je više moguće toga bude poznato i ne čini mu neugodu.

U nastavku donosimo strategije koje djetetu (i vama) mogu pomoći prilikom (ponovnog) kretanja u školske obaveze.

 

ODJEĆA, OBUĆA I ŠKOLSKA OPREMA

Nabavite što je ranije moguće

Nova odjeća, obuća i oprema za školu ne mora uvijek biti uzbudljiva i zanimljiva. Pogotovo za dijete s autizmom koje promjene uznemiravaju. Odjeću, obuću i školsku opremu nabavite što je ranije moguće kako biste djetetu dali dovoljno vremena da se na njih navikne, te nauči kako ih koristiti. Nemojte bacati njegove omiljene stvari od prošle školske godine. Iako je olovka toliko istrošena da je praktično neupotrebljiva, sam pogled na poznat predmet u pernici može biti ugodan kada je sve ostalo u njoj novo.

Pripremite novu odjeću

Ako je vaše dijete senzorno preosjetljivo izrežite sve etikete, te rastegnite odjeću na onim mjestima koja mogu biti preuska (vrat i rukavi). Prije odijevanja odjeća treba biti nekoliko puta oprana kako bi se omekšala, te da bi se odstranio neugodan miris ili poprimio ugodan miris poznatog omekšivača.

Nosite novu obuću

Nova obuća zaista može izazvati bol u stopalima, a uz to stvarno je neobično obuti nove cipele nakon što smo cijelo ljeto nosili sandale ili hodali bosi. Čarape također mogu stvarati poteškoće nekoj djeci, te ih toliko ometati do trenutka kada ih dijete više ne želi nositi. Postupno uvodite nošenje čarapa, a pritom pripazite da ne pritišču prejako.

Nove stvari provjetrite

Mnoštvo novih predmeta i opreme ima posebno jak miris za preosjetljive nosiće – omoti knjiga, etikete, knjige, odjeća, pa čak i markeri kojima označavate knjige i bilježnice. Ostavite ih nekoliko dana na otvorenom prostoru kako bi se umanjio njihov miris.

VJEŠTINE I RUTINE

Protulijek za tjeskobu uslijed promjena je znanje onoga što će se dogoditi, kada će se dogoditi, te kojim će se redoslijedom događati. Odlučite kako će vaša školska rutina izgledati i uvježbavajte je. Što ranije započnete, tim bolje. Svaki dan idite u krevet i budite se ranije kako biste izbjegli umor koji dolazi nakon iznenadnih promjena u rutini zbog školskih obaveza.

Pripremite dijete na “Kako sam proveo ljeto”

Jedna od najgorih stvari za klinca prvog dana u školi je opisati svoje provedeno ljeto. To može biti vrlo neugodno ako:

• se dijete ne može sjetiti što je radilo
• dijete nije radilo ništa uzbudljivo i neobično
• dijete nije radilo ono što su radila druga djeca
• dijete ne želi dijeliti detalje o svom životu pred nepoznatim osobama

Možete olakšati djetetu da se osjeća sigurnije i udobnije tako da ima pripremljene odgovore prije prvog dana nastave.

Vježbajte pripremanje za odlazak u školu

Prolazite kroz cijelu jutarnju rutinu – buđenje, doručak, oblačenje, umivanje i pranje zubi. Pomoći će vam da uočite i pripremite se za problematične dijelove, a dijete će se upoznati s rutinom.

Vježbajte put do škole

Ovo je posebice važno za onu djecu koja u školu idu pješke ili gradskim prijevozom. Pa čak će i uvježbavanje vožnje u osobnom automobilu pomoći djetetu kako bi dobilo još jednu dozu predvidljivosti i prepoznatljivosti prvog školskog dana.

Vježbajte boravak u školi

Postoje mnoge aktivnosti koje su jedinstvene za boravak u školi – mirno sjedenje u klupi, stajanje u vrsti, dizanje ruke ako se želi nešto pitati. Pretvorite boravak u školi u igru uloga kako bi dijete razvilo potrebne vještine i time mu pomogli prvog dana u školi.

Čitajte socijalne priče

Čak i onda ako se dijete dijete vrača u isti razred, kod istog nastavnika, vježbajte školski dan kroz socijalne priče. Pomoći će djetetu da se podsjeti na ono što može očekivati, kao i na ono što se od njega očekuje. Možete u priče uključiti ime nastavnika i djece, te gdje se nalazi učionica.

Označite na kalendaru

Kada ste dijete, čini vam se kako će ljeto trajati zauvijek, a “sljedeći ponedjeljak” ne znači ništa ako ne znate koji je danas dan. Stoga napravite vizualni podsjetnik na to kada škola počinje, te zajedno označavajte i odbrojavajte dane do polaska.

Vježbajte pisanje

Djeca tijekom ljeta provode mnogo vremena u grubim motoričkim aktivnostima ili igranju video igrica. Pomoći će im ponovno privikavanje na pravilno držanje i korištenje olovke. Dobra je ideja da ih potaknete da što više pišu i crtaju prije nego škola počne.

Izbrusite vještine samozbrinjavanja

Uobičajeno je da vještine poput pranja zubi ili vezivanja cipela preko ljeta padnu u drugi plan, pa čak i da polazak u školu bude okidač za regresiju u nekim područjima. Provjerite je li dijete i dalje samostalno u vještinama samozbrinjavanja, te se usmjerite  na njihovo uvježbavanje prije početka škole.

Osmislite i svoju rutinu

Sva priprema ovog svijeta vam neće pomoći ako se i samo ponašate kao kokoš bez glave. Odvojite vrijeme da i vi sami razradite kako ćete se uklopiti u rutinu, a da pritom i dalje stignete obavite sve ono što treba. I vi ćete biti mirniji ako znate što i kada trebate nešto uraditi.

Naučite dijete kako da zatraži pomoć

Ovo je za vaše dijete najvjerojatnije najvažniji savjet. Kako, kada i gdje zatražiti pomoć je ponekad djetetu s autizmom teško savladati, a često se ta vještina zanemaruje. Veliku razliku u pouzdanju čini saznanje da je pomoć dostupna u slučaju da nešto krene krivo.

HRANA I OBROCI

Hrana koju je dijete preko praznika jelo kod kuće nije prikladno za nošenje u školu. Neka vam dijete kaže kakvu hranu bi htjelo jesti u školi. Što najviše voli? Što ne voli? Koja je djetetova omiljena hrana?

Vježbajte hranjenje u školi

Vrijeme obroka u školi se u mnogočemu razlikuju od onog kod kuće. Dijete treba biti sposobno da si odmota sendvić, otvori bocu soka, a sve to najčešće ne sjedeći za stolom.

Jedite u vrijeme kada je užina u školi

Kroz lijeno ljetno doba jednostavno je preskočiti vrijeme obroka i snaći se nekim grickalicama. U škol bi mogao nastati problem jer je dijete prisiljeno čekati dulje vrijeme kako bi nešto pojelo. Stoga, pripremite djetetov organizam na obroke u ono vrijeme koje je predviđeno za to i u školi.

ŠKOLA I NASTAVNIK

Posjetite školu i nastavnika.

Obilazak škole prije njenog početka će pomoći djetetu da vizualizira kako ona izgleda, te gdje je smješten njegov razred. Ako škola ne dozvoljava takav posjet, možete se iskoristiti školskom web stranicom, te potražite neki video zapis. Pa čak i Google Street može pomoći djetetu da vidi što je to “škola”.

Nije uvijek moguće (pogotovo ako se nastavnik odredi zadnji tren) upoznati nastavnika prije početka nastave. Potražite nastavnikovu sliku na internetu ili web stranici škole.

Opišite nastavniku djetetove potrebe i ponašanja

Dobra je ideja sastaviti kratko pismo nastavniku u kojem ćete predstaviti svoje dijete i natuknuti mu ono što je bitno da na početku o djetetu zna. Uz uobičajene jače strane i poteškoće, u pismu uključite i znakove preopterećenja, te načine na koje se djetetu može olakšati. Napišite i situacije koje mogu izazvati slom ili prouzročiti ponašanje uzrokovane senzornim poteškoćama.

Napravite mapu škole

Napravite mapu, vizualni vodič koji će djetetu pokazati gdje mu je učionica, gdje se jede, gdje je zahod, te ono najvažnije – gdje može potražiti pomoć. To će pomoći djetetu da se osjeća pouzdanije znajući raspored prostorija, te kamo i zašto tamo mora ići.

Vježbajte upotrebu garderobnog ormarića

Upotreba garderobnog ormarića može obeshrabriti dijete. Ako će dijete prvi puta koristiti školski garderobni ormarić, zamolite školu možete li sa djetetom vježbati otvaranje ormarića i ostavljanje stvari u njemu. Ako ništa drugo, objasnite djetetu kako funkcionira brava, te provedite vrijeme vježbajući kod kuće prije polaska u školu.

Isplanirajte rute za “bijeg”

Užasno je iskustvo postati preopterećen u školi. Još je užasnije ako niste upoznati s time kako se u tim trenucima treba ponašati okružen neznancima. Unaprijed isplanirajte takav događaj u kojem vaše dijete treba proći kroz za njega tešku situaciju. To može biti kartica sa tekstom “trebam odmor”. Naučite dijete što treba reći kada ne zna odgovor, te gdje može potražiti pomoć.

Razgovarajte o školskim pravilima

Neke stvari koje su normalne kod kuće ne vrijede u školi. Na primjer, dijete ne može otići u zahod kada mu se prohtije, već mora zamoliti za dozvolu nastavnika. Razgovarajte o takvim pravilima, te ga redovito na njih podsjećajte kako ne bi došao u probleme već prvog dana škole.

ORGANIZIRAJTE SE

Nitko ne voli pisati domaće zadaće, no imati prikladan prostor za to može olakšati taj posao. Postavljanje jasnog vizualno oblikovanog prostora za učenje će olakšati tranziciju. Osigurajte udoban stolac, te prigušenu rasvjetu.

PRIJE PRVOG DANA NASTAVE

Nošenje sa emocionalnim, kognitivnim i senzornim zahtjevima u učionici za mnogu je djecu s autizmom iscrpljujuće, pogotovo prvih dana nakon početka škole. Stoga nemojte posljednji tjedan prije početka nastave ubrzavati stvari kako biste učinili sve što ste zacrtali. Osigurajte da dijete ima dovoljno vremena za odmor i da ga rasteretite bezrazložnih senzornih napada.

Opustite se (pokušajte)!

Kada ste konačno osigurali glatku tranziciju povratka u školu, više od toga ne možete učiniti. Stoga, duboko udahnite i vjerujte da će sve proći u najboljem redu. Opustite se i uživajte zajedno do kraja ljetnih praznika.

 

Moj plavi balončiću

Moj plavi balončiću.

Znaš…često te gledam dok spavaš.
Ne mogu ti opisati koliko si sladak.
Te male smeđe pikulice koje snivaju, blago otvorena usta koja se pripremaju kako bi mi sutra mogla oblikovati najljepše nove riječi i ta mala okrugla glavica u kojoj se odmara tvoj prekrasni mozak.

Moj plavi balončiću.

Znaš,često sam tužna zbog tebe.
Moram ti to priznati.
Dok spavaš ja često plačem.
Zabrinuta sam kako ćemo i što ćemo sutra.
Kako ćeš biti ti i da li ću ti znati i moći pomoći.
Takve smo ti mi mame.

Kad si živio u mome trbuhu svaku večer sam ti pjevala pjesmu ‘Kišobran za dvoje’.
Svaki put kada bi ju počela pjevati ti bi se budio.
To ti je pjesma o dječaku i djevojčici koji zajedno hodaju ispod jednog kišobrana.I vole se jako.
Kada mi je teta Ana rekla da si drugačiji,da si ispod “kišobrana”,
ta pjesma mi je prva pala na pamet.
Ti i ja ispod kišobrana.

Moj plavi balončiću.

Često se pitam kakav bi bio da nemaš autizam.
Kakvi bi bili mi?
Što bi radili? O čemu bi pričali?
Kako bi i što bi zajedno otkrivali?
Da li bi ja bila drugačija prema tebi?
Ili ti prema meni?

Često sanjam o tvojoj budućnosti.
Sjećam se dok su te gledali na ultrazvuku i rekli kako imaš velika bedra i kako ćeš biti jako visok…moj mali košarkaš ili rukometaš.

Nema veze ako to nećeš biti…Važno je da si sretan.
To si mi otkrio; Da nisu važna očekivanja nego nada.

Jednu stvar koju ću ti priznati…moj si najveći učitelj.
Baš ti, mali plavi balončiću.
Svaki dan uz tebe naučim nešto novo o sebi.

Naučiš me strpljenju.
Da ne može sve odmah.
Naučiš me da je u redu pokazati svoje osjećaje.
Naučiš me hrabrosti.
Ono što ne bih nikada pokušala napraviti…uz tebe se ne bojim.
Naučiš me ljubavi.
Bezuvjetnoj ljubavi, ljubavi bez očekivanja.
Ono što bih ja trebala učiti tebe…ti učiš mene.

Moj plavi balončiću, učiš me zahvalnosti.
Na životu kojega imam, jer znaš, moj život je ispunjen.
Nije savršen ali je sretan.

Ima misiju. Ima cilj.

Ti si u njemu.
Hrabar, uporan, nježan, dobar, prekrasan, drugačiji, posebniji, savršeniji.

Moj najbolji prijatelju, moj plavi balončiću.
Tebi mogu sve reći jer ćeš me uvijek čvrsto zagrliti i tiho šapnuti ; Tko je moja ljubav?

To je najljepša ljubav na svijetu.
Čista i iskrena.

Baš kao i ti.

Napisala: Suzana Došen Rešetar