lbt

Zapravo… nije on ništa veće čudo od bilo kojeg drugog djeteta. Naravno da je on pravo čudo za mene, kao uostalom i moja ostala djeca. Ali moram ovo reći jer stalno čujem ove riječi od osoba koji su upoznati sa Charlievim napretkom ili ga vide kako tipka.

“To je čudo!”

“Kakvo čudo!”

“Čudo je da može sve ovo!”

Razumijem. Razumijem zašto ljudi smatraju Charliev napredak čudom, pogotovo ako ga već neko vrijeme poznaju. A razgovori o čudima nam zagriju srce i dušu.

Ali, nije to čudo.

Što je to onda? Odgovor je vrlo jednostavan. To je naporan posao. Odlučnost i strpljenje. I rad, rad, rad. To je rezultat svakodnevnog rada na usvajanju njegovih vještina. Započeli smo s nekoliko slova i neumorno radili na brušenju motoričkih sposobnosti. S vremena na vrijeme izgledalo je kako sporo napreduje, ali je ipak postojao napredak. Kako je njegova napetost slabila, njegove vještine su se počele razvijati i napredak je postao izraženiji.

Nije sve ispočetka išlo lagano. A i danas ima dana kada ne ide glatko. Charlie će plakati, opirati se i boriti se kako bi mogao u dovoljnoj mjeri kontrolirati svoje tijelo da zadrži pažnju. Te dane sam sretna ako izvučem iz njega nekoliko rečenica u sat vremena, ako uopće i toliko izdrži sjediti na miru. Ostale dane lijepo surađuje i usredotočen je. Nikad nisam sigurna kako će to izgledati kada sjednemo i krenemo raditi.

Toliko je napredovao u godinu dana, ali svjesna sam koliko još ima posla pred njim. Prokleto napornog posla. Kontrolirati svoje tijelo i neprestanu potrebu za kretanjem, usredotočiti se na ono što treba tipkati. Pronaći točno određeno slovo i pritisnuti ga, jedno po jedno. To je izuzetno težak zadatak za dijete koje ima senzorne i motoričke poteškoće. Da biste to nazvali čudom, sav napor koji je on uložio, izgubio bi na važnosti.

Da, možete ga zvati odlučnim, motiviranim, predanim ili upornim. Možete ga čak zvati i pametnim (uistinu jest). On je borac i ima najveće srce od sve djece koju sam upoznala. Ali molim te, ne zovi ga čudom. On je mnogo više od toga.

izvor