Za djecu s autizmom, rana intervencija je izuzetno važna. Terapija i edukacija – posebice u prve dvije godine života mogu olakšati socijalni razvoj djeteta, smanjiti stres roditeljima i u konačnici poboljšati kvalitetu života .

No, dok se autizam pouzdano može dijagnosticirati sa 24 mjeseci života, većini djece se dijagnosticira puno kasnije. To je uglavnom zbog nedostatka sredstava, lošeg pridržavanja smjernica i činjenice da je o riziku liječnicima primarne zaštite vrlo često neugodno govoriti.

No, što bi bilo kada bi mogli koristiti jednostavan, rutinski test kako bi dijete testirali na autizam? To nije toliko nategnuto kako zvuči. Mnogo kliničkih studija pokazuje kako bi se praćenje pogleda moglo iskoristiti u predviđanju nastanka poremećaja

To predstavlja novi i jedinstveni skup etičkih pitanja. Tehnologije koje predviđaju mogućnost nekog neurološkog poremećaja kazuju nam ne samo da li i što dijete ima, već i što će s tim djetetom biti.

ZAŠTO KORISTITI PRAĆENJE POGLEDA ZA PREDVIĐANJE AUTIZMA?

Mnogi istraživači utvrdili su da djeca s autizmom usmjeravaju pogled drugačije nego djeca sa tipičnim neurorazvojem. To se zove „gaze preference“, odnosno nemogućnost usmjeravanja pogleda na nasuprotnu stranu. Te promjene mogu se zapaziti prije svih ostalih znakova autizma. Istraživači su pomoću uređaja za praćenje pogleda bilježili gdje djeca gledaju dok su im puštali video isječke sa društvenim scenama. Uređaj su koristili ne da bi dijagnosticirali autizam, već da bi ga pokušali predvidjeti.

2013. godine provedena je studija u kojoj je otkriveno da se ove promjene mogu uočiti kod djece stare svega dva mjeseca. Bebe koje radije gledaju drugu osobu u usta nego u oči, i objekte radije nego u osobe imaju veću vjerojatnost da će im kasnije biti dijagnosticiran autizam. Ove bebe imale su pad pažnje na oči drugih osoba.

Istraživači iz ove studije nastoje ponoviti ove zaključke u većim studijama koje će se provesti još ove godine. Ukoliko rezultati kroz studije budu uspješne, istraživači će zatražiti od FDA odobrenje za korištenje uređaja.

Uređaj je neinvazivan, lako se koristi i prijenosan je. Mogao bi pribaviti standardizirane i objektivne vrijednosti za predviđanje autizma. Drugim riječima, to bi bio pred-dijagnostički uređaj. Odnosno, ukoliko bi se pomoću ove metode utvrdila abnormalnost, povećala bi se vjerojatnost za ranije službeno potvrđivanje dijagnoze autizma.

Znanstvenici su predložili da se ova metoda koristi kao dio rutinskog pregleda djeteta u dobi između 18 i 24 mjeseca. Ali, ako se pokaže korisnost u predviđanju autizma kod djece, zašto se uređaj ne bi koristio i ranije, npr. sa dva ili šest mjeseci starosti djeteta? Pred-dijagnostička procjena za autizam bi se vrlo lagano mogla ugraditi u redovite preglede i prije nego što bi roditelji primijetili prve simptome. To bi bio veliki korak unaprijed u ranom otkrivanju autizma i ranoj intervenciji.

ŠTO ZNAČI RIZIK OD AUTIZMA?

Zamislite da je Vaše dijete pregledano ovim uređajem i da je zaključak kako je vjerojatno da će u kasnijoj dobi biti dijagnosticiran autizam. Što to znači? Kako razgovarati s roditeljima o tome? I imajte na umu da je autizam poremećaj sa velikim odstupanjima i širokim rasponom, od simptoma nadalje, te koliko precizna takva procjena može biti.

Pozitivna procjena može ukazati na veću vjerojatnost da će kasnije djetetu biti dijagnosticiran autizam. Negativna procjena pokazuje na manju vjerojatnost. To nije isto kao i dobiti dijagnozu. Ovdje se radi o pred-dijagnozi. Pozitivna procjena mogla bi opravdati ranu intervenciju i prije nego što se autizam dijagnosticira. A rana intervencija može pružiti trajno poboljšanje u kvaliteti života djece s autizmom, njihovim obiteljima i njegovateljima. Za pred-dijagnosticiranu djecu kojoj bi se pomoglo kroz ranu intervenciju i prije razvijanja simptoma autizma, ovaj nalaz bi bio izuzetno koristan.

Mogućnost da se pred-dijagnosticiranoj djeci pruži rana intervencija i mogućnost implementacije ove metode u rutinu pedijatrijske skrbi zahtijeva da se razvoju ove tehnologije pristupi vrlo pažljivo.

Što točno reći roditeljima djeteta koje je po procjeni označeno kao rizično? Neće svakom pozitivno pred-dijagnosticiranom djetetu u konačnici kasnije biti potvrđena dijagnoza autizam. Trebamo biti svjesni koje sve učinke pozitivna procjena (lažno pozitivna ili ne) može ostaviti. U mnogim kulturama pozitivan ishod bi značio stigmu za cijelu obitelj. U nedostatku moguće skrbi i sredstava, biti pozitivno ocijenjen više bi bila kazna nego mogućnost za ranu intervenciju.

KAKO TRETIRATI DIJETE SA POZITIVNOM PROCJENOM?

Ova metoda je u preliminiranom istraživanju korištena i kod djece u starosti od dva do šest mjeseci starosti. Što ako će se metoda redovito koristiti kod djece u dobi za koje još nema intervencija? Što roditelj može i što bi trebao učiniti?

Trenutno ne postoje rane intervencije za djecu tog uzrasta. Sljedeće faze nadolazećih istraživanja uključivat će testiranje razvoja rane intervencije za djecu od 12 mjeseci starosti. Drugi istraživači pokušavaju razviti intervenciju za djecu od šest mjeseci starosti.

Pozitivna procjena može potaknuti roditelje da nepotrebno investiraju u skupe intervencije, nadzor i tretmane. Također bi to moglo dovesti do promjena u životnim putevima djeteta, skrbnika i čitavih obitelji, kao što su promjene u financijskim planovima, preraspodjeli vremena i materijalnih resursa.
Čak i ako se ustanovi da je procjena bila lažno pozitivna i da je mogućnost da se dijagnosticira autizam vrlo mala, roditelji se ne bi mogli zaustaviti u potrazi za znakovima autizma.

Ne postoje lijekovi kojima se autizam liječi, iako se u nekim slučajevima koriste lijekovi za umanjenje određenih simptoma autizma. Rizici psihotropnih lijekova propisanih za djecu mlađu od dvije godine se tek trebaju utvrditi.

I rastući neurodiversity pokret koji zastupa ideju da autizam nije neželjen, te ga ne treba liječiti, već je prirodna varijanta ljudskog neurološkog razvoja, će teško prihvatiti riječ rizik u kontekstu autizma.

NE DIJAGNOZA, VEĆ OD PRIJE POZNATO STANJE

Odgovorne osobe moraju razmotriti utjecaj moguće integracije ovih alata u pedijatrijskoj praksi kao novi pred-dijagnostički alat za procjenu rizika od autizma.
Predviđajuća tehnologija otkrivanja poput ove metode postavit će mnoga nova pitanja i nedoumica. Tko će platiti testiranje? Tko će pokrivati troškove intervencije? Da li će se osiguranici kažnjavati ukoliko svoju djecu ne podvrgnu testu? To su samo neka od pitanja koja bi se mogla postaviti. Kako bi eventualan pozitivan nalaz mogao utjecati npr. na životno osiguranje se ne zna.

Budući da se ovdje radi i o mentalnom zdravlju upitno je tko bi čuvao te informacije, tko bi im imao pristup? Da li će škole, budući poslodavci ili osiguravajuće kuće imati pristup tim informacijama?

Kako ova metoda kreće prema kliničkim istraživanjima, važno je razgovarati o tome na svim razinama kako tehnologija napreduje. Bez takve rasprave, ova metoda unatoč ogromnom potencijalu može izgubiti sredstva i javnu podršku koji su potrebni kako bi se metoda u potpunosti razvila.

Članak je preuzet sa www.conversation.com

image-20150729-30886-1kduti1